La diagnosi della perdita della vista

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Quando ricevi la  diagnosi  della perdita della vista.

Alcune informazioni per i pazienti appena diagnosticati e ai loro cari. La diagnosi di una malattia degenerativa della retina, di solito ha un impatto  sconvolgente nella nostra vita.

Se a te, o a una persona cara, è stata recentemente diagnosticata una condizione retinica ereditaria o una degenerazione maculare senile (AMD), entrare in contatto con le organizzazioni dedicate, è un ottimo modo per informarti, gestire al meglio la tua condizione e trovare supporto per la tua vita di tutti i giorni.

Ecco alcuni passaggi utili che puoi intraprendere per iniziare un percorso positivo per andare avanti:

Trova uno specialista della retina che conosca le malattie retiniche ereditarie.

Le distrofie retiniche ereditarie o IRD (Inherited Retinal Diseases.) come la retinite pigmentosa, la malattia di Stargardt e la sindrome di Usher sono rare. Molti oftalmologi e dottori retinici  vedono solo occasionalmente pazienti con IRD e potrebbero non avere una vasta esperienza nella gestione delle condizioni.

Tuttavia, ci sono alcuni specialisti della retina che vedono e studiano i pazienti con IRD quotidianamente. Molti sono ricercatori clinici presso centri di ricerca accademici. Questi esperti sono spesso in grado di gestire al meglio eventuali complicazioni, condurre test ed esami appropriati, discutere la tua prognosi e suggerire potenziali studi clinici riguardo le terapie emergenti.

Retina Italia Onlus, ha messo a disposizione un elenco di specialisti della retina in Italia  che si prendono cura dei pazienti con IRD. (Nota: questo elenco non è esaustivo.

Parla col tuo oculista, riguardo la sua esperienza e conoscenza IRD per determinare se ha una buona corrispondenza con le tue esigenze e aspettative.

Poiché l’AMD è una malattia comune, la maggior parte degli specialisti della retina ha familiarità con cure e trattamenti appropriati.

Se hai un improvviso cambiamento della vista, indipendentemente dal fatto che tu abbia o meno una malattia della retina, consulta immediatamente un oculista.

Considera di farti fare  i test genetici se hai un IRD.

Praticamente tutti gli IRD sono causati da mutazioni in un singolo gene. Ottenere un test genetico per determinare quale gene mutato sta causando la tua condizione può essere utile per una serie di motivi, tra cui i seguenti:

L’identificazione del gene mutato ti darà una diagnosi definitiva. Alcuni IRD si assomigliano e / o sono difficili da diagnosticare. Ad esempio, la malattia di Stargardt e la distrofia conica possono essere simili nell’aspetto.

La coroideremia e la retinite pigmentosa legata all’X possono essere scambiate l’una per l’altra. Anche il miglior medico retinico non può essere assolutamente certo di quale condizione tu o una persona cara possiate avere. Tuttavia, un test genetico confermerà quale malattia sta causando la perdita della vista.

Conoscere il gene mutato confermerà anche il modello di ereditarietà dell’IRD, ovvero quali membri della famiglia (attuali e / o futuri) potrebbero essere a rischio di avere o ereditare la condizione.

Conoscere il tuo gene mutato può aiutarti a qualificarti per gli studi clinici di terapie emergenti. Alcuni studi possono richiedere una diagnosi genetica.

È importante capire che i test genetici non sempre rivelano quale gene è implicato nella malattia retinica del paziente.

I consulenti genetici svolgono un ruolo importante nel processo dei test genetici. Possono determinare quale laboratorio deve testare il tuo DNA e cosa significano i risultati per te e i tuoi familiari.

I ricercatori, hanno identificato più di 270 geni associati a malattie degenerative della retina. Continuano a essere scoperti nuovi geni e mutazioni.

Nota: la AMD è una malattia complessa: molti fattori di rischio genetici e ambientali sono stati associati alla condizione. Alcune persone con molti fattori di rischio non sviluppano l’ AMD. Altre persone con pochi fattori di rischio sviluppano l’ AMD.

Poiché gli IRD sono rari, i dati sull’uomo disponibili per i ricercatori sono limitati. My Retina Tracker fornisce preziose informazioni e dati sugli IRD a ricercatori e aziende pre-selezionati che stanno sviluppando terapie, reclutando per sperimentazioni cliniche e eseguendo altri studi relativi alla malattia.

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Crema light al limone

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Questa crema può essere usata per una fresca crostata di frutta, o come dessert light a fine pasto.

Tempo di preparazione 30 minuti   Dose per 4 persone

Ingredienti

  • 500 ml di latte di soia neutro o altro latte vegetale
  • 150 g di zucchero
  • 60 g di amido di mais
  • 1 limone biologico
  • curcuma (facoltativo)

Preparazione

In un pentolino mescolare lo zucchero con l’amido di mais, unire il latte di soia poco a poco e la buccia grattata del limone. Mettere al fuoco, sempre mescolando, fino a quando la crema non si addensa.
Far intiepidire ed aggiungere un pizzico di curcuma se si vuole ottenere il colore giallo.

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La Ford presenta “Senti la vista” sul finestrino di una macchina

La finestra intelligente di Ford Feel the View traduce le immagini in un display tattile
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La Ford ha sviluppato un “nuovo linguaggio visivo tattile” che consente ai non vedenti di sperimentare la vista attraverso il finestrino di una macchina.

Per il video clicca qui

La finestra intelligente Feel the View cattura un’immagine dallo scenario circostante e la traduce in vibrazioni su un display tattile che un passeggero può esplorare attraverso il tocco.

Un video rilasciato dal marchio automobilistico descrive la tecnologia come “consentire ai passeggeri di toccare la scena e ricostruire nella loro mente il paesaggio davanti a loro”.

La finestra intelligente di Ford Feel the View traduce le immagini su un display tattile.
Feel the View è uscito da una sessione di brainstorming condotta dalla Ford Italia con start-up locali. Ford ha accolto l’idea e finanziato un prototipo, sviluppato dall’agenzia creativa GTB Roma e Aedo Project, una start-up focalizzata sulla realizzazione di dispositivi per ipovedenti.

La finestra vanta una fotocamera integrata che, con la semplice pressione di un pulsante, fotografa la vista al di là di essa. La foto viene trasformata in un’immagine in scala di grigi ad alto contrasto e riprodotta attraverso piccoli LED incorporati nel vetro.

Mentre questa riproduzione è invisibile a occhio nudo, i LED forniscono un feedback tattile, vibrando a diverse intensità corrispondenti a diverse tonalità di grigio: più bianco è il colore sotto la punta delle dita, maggiore è l’intensità della vibrazione. Sono disponibili 255 livelli di vibrazione.

La finestra intelligente di Ford Feel the View consente ai passeggeri non vedenti di ammirare il paesaggio
La finestra vanta una fotocamera integrata che, con la semplice pressione di un pulsante, fotografa la vista al di là di essa.
Inoltre, la finestra intelligente è dotata di un assistente vocale che, attraverso il sistema audio dell’auto, fornisce informazioni contestuali sulla vista circostante.

“Cerchiamo di migliorare la vita delle persone e questa è stata una fantastica opportunità per aiutare i passeggeri non vedenti a sperimentare un grande aspetto della guida”, ha dichiarato Marco Alù Saffi, portavoce della Ford Italia. “La tecnologia è avanzata, ma il concetto è semplice e potrebbe trasformare viaggi banali in viaggi davvero memorabili.”

Feel the View si unisce in un settore  in crescita di nuovi design che sfruttano la tecnologia per offrire alle persone con disabilità visive ulteriori modi per “vedere” il mondo che li circonda.

La designer Emilios Farrington-Arnas ha usato allo stesso modo le vibrazioni nel suo sistema di navigazione indossabile Maptic, un progetto di laurea dell’Università di Brunel, mentre Microsoft aveva precedentemente collaborato con il gruppo di ricerca Future Cities Catapult per creare un auricolare che aiutasse i ciechi a orientarsi nelle città attraverso un “paesaggio sonoro 3D” “.

Il campo è di particolare interesse per i produttori di automobili che, con la nascita  dei veicoli autonomi, potrebbero presto progettare prodotti per persone che in precedenza erano state escluse dalla guida a causa di disabilità.

La finestra intelligente di Ford Feel the View consente ai passeggeri non vedenti di ammirare il paesaggio
La fotocamera trasforma la foto in un’immagine in scala di grigi ad alto contrasto e riprodotta attraverso piccoli LED incorporati nel vetro
Il sistema di feedback tattile utilizzato in Feel the View ha anche applicazioni potenzialmente più ampie oltre alle auto, con GTB Rome che descrive il concetto come un nuovo linguaggio.

“Quando il prototipo ha iniziato a prendere forma, ci siamo resi conto che stavamo dando alla luce un linguaggio completamente nuovo che avrebbe dato alle persone con problemi di vista una nuova possibilità di visualizzare e sperimentare un viaggio come mai prima”, ha detto ad Ad Week il direttore creativo esecutivo di GTB Roma Federico Russo.

“Un’innovazione che oggi è progettata per l’uso in auto, ma che domani potrebbe essere implementata nelle scuole e nelle istituzioni per i non vedenti come uno strumento che potrebbe essere utilizzato in molti modi”.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Sì al farmaco oculistico meno caro

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Due farmaci equivalenti, ma uno costa 40 volte di più dell’altro. Il danno per le casse della Sanità è di 1,2 miliardi. Ora qualcosa potrebbe cambiare. Oppure potrebbe essere l’ennesima occasione persa.

Cliccare qui per l’articolo: Corriere-Oms dà torto alla Novartis

comparazione prezzi

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Legge 114 del 11/08/2014 Decr.semplificazione

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“Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 24 giugno 2014, n. 90, recante misure urgenti per la semplificazione e la trasparenza amministrativa e per l’efficienza degli uffici giudiziari.”

Legge 11 agosto 2014, n. 114

(Pubblicata nel Supplemento Ordinario n. 70 alla Gazzetta Ufficiale Serie Generale del 18 agosto 2014, n. 190)

(omissis)

Capo I

Accesso dei cittadini e delle imprese ai servizi della pubblica amministrazione

(omissis)

Art. 25

Semplificazione per i soggetti con invalidità

Comma 1.

All’art. 330, comma 5, primo periodo, del regolamento di cui al decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, dopo le parole: «sia richiesto» sono inserite le seguenti: «da disabili sensoriali o».

1. All’art. 330, comma 5, del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, dopo le parole: «laurea in ingegneria» sono inserite le seguenti: «, nonchè dal rappresentante dell’associazione di persone con invalidità individuata dal soggetto sottoposto ad accertamento sanitario. La partecipazione del rappresentante di quest’ultima è comunque a titolo gratuito».

Comma 2.

All’art. 119, comma 4, lettera a), del decreto legislativo 30 aprile 1992, n. 285, recante nuovo codice della strada, e successive modificazioni e integrazioni, è aggiunto, in fine, il seguente periodo: «Qualora, all’esito della visita di cui al precedente periodo, la commissione medica locale certifichi che il conducente presenti situazioni di mutilazione o minorazione fisica stabilizzate e non suscettibili di aggravamento nè di modifica delle prescrizioni o delle limitazioni in atto, i successivi rinnovi di validità della patente di guida posseduta potranno essere esperiti secondo le procedure di cui al comma 2 e secondo la durata di cui all’art. 126, commi 2, 3 e 4.».

Comma 3.

All’art. 381, comma 5, terzo periodo, del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, e successive modificazioni, sono apportate le seguenti modifiche: le parole: «Il comune può inoltre stabilire» sono sostituite dalle seguenti: «Il comune inoltre stabilisce»; dopo le parole: «n. 503, e» è inserita la parola: «può».

Comma 4

Al decreto-legge 27 agosto 1993, n. 324, convertito dalla legge 27 ottobre 1993, n. 423, sono apportate le seguenti modificazioni:

a) al comma 2 dell’art. 2, sono apportate le seguenti modificazioni:

  • 1) la parola «novanta» è sostituita dalla parola «quarantacinque»;
  • 2) le parole «ai soli fini previsti dall’art. 33 della stessa legge» sono sostituite dalle seguenti: «ai soli fini previsti dagli articoli 21 e 33 della legge 5 febbraio 1992, n. 104 e dall’art. 42 del decreto legislativo 26 marzo 2001, n. 151».
  • 2-bis) dopo le parole: «da un medico specialista nella patologia denunciata» sono inserite le seguenti: «ovvero da medici specialisti nelle patologie denunciate».

b) al comma 3-bis dell’art. 2, la parola «centottanta» è sostituita dalla parola «novanta»;

c) dopo il comma 3-ter dell’art. 2, è inserito il seguente comma: «3-quater. Ai fini delle agevolazioni lavorative previste dagli articoli 21 e 33 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, e dall’art. 42 del decreto legislativo 26 marzo 2001, n. 151, la Commissione medica competente, previa richiesta motivata dell’interessato, è autorizzata a rilasciare un certificato provvisorio al termine della visita. Il certificato provvisorio produce effetto fino all’emissione dell’accertamento definitivo da parte della Commissione medica dell’INPS.».

Comma 5.

Ai minori già titolari di indennità di frequenza, che abbiano provveduto a presentare la domanda in via amministrativa entro i sei mesi antecedenti il compimento della maggiore età, sono riconosciute in via provvisoria, al compimento del diciottesimo anno di età, le prestazioni erogabili agli invalidi maggiorenni. Rimane fermo, al raggiungimento della maggiore età, l’accertamento delle condizioni sanitarie e degli altri requisiti previsti dalla normativa di settore. (1)

Comma 6.

Ai minori titolari dell’indennità di accompagnamento per invalidi civili di cui alla legge 11 febbraio 1980, n. 18, ovvero dell’indennità di accompagnamento per ciechi civili di cui alla legge 28 marzo 1968, n. 406, e alla legge 27 maggio 1970, n. 382, ovvero dell’indennità di comunicazione di cui all’art. 4 della legge 21 novembre 1988, n. 508, nonchè ai soggetti riconosciuti dalle Commissioni mediche, individuate dall’art. 20, comma 1, del decreto-legge 1 luglio 2009, n. 78, convertito con modificazioni dalla legge 3 agosto 2009, n. 102, affetti dalle patologie di cui all’art. 42-ter, comma 1, del decreto-legge 21 giugno 2013, n. 69, convertito, con modificazioni, dalla legge 9 agosto 2013, n. 98, sono attribuite al compimento della maggiore età le prestazioni economiche erogabili agli invalidi maggiorenni, senza ulteriori accertamenti sanitari, ferma restando la sussistenza degli altri requisiti previsti dalla normativa di settore.

Comma 6 bis.

Nelle more dell’effettuazione delle eventuali visite di revisione e del relativo iter di verifica, i minorati civili e le persone con handicap in possesso di verbali in cui sia prevista rivedibilità conservano tutti i diritti acquisiti in materia di benefici, prestazioni e agevolazioni di qualsiasi natura. La convocazione a visita, nei casi di verbali per i quali sia prevista la rivedibilità, è di competenza dell’Istituto nazionale della previdenza sociale (INPS).

Comma 7.

All’art. 42-ter, comma 1, del decreto-legge 21 giugno 2013, n. 69, convertito con modificazioni dalla legge 9 agosto 2013, n. 98, le parole «che hanno ottenuto il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento o di comunicazione» sono soppresse.

Comma 8.

All’art. 97, comma 2, della legge 23 dicembre 2000, n. 388, il primo periodo è soppresso.

Comma 9.

All’art. 20 della legge 5 febbraio 1992, n. 104 è aggiunto in fine il seguente comma: «2-bis. La persona handicappata affetta da invalidità uguale o superiore all’80% non è tenuta a sostenere la prova preselettiva eventualmente prevista.».

Comma 9 bis.

All’art. 16, comma 2, della legge 12 marzo 1999, n. 68, le parole: «se non versino in stato di disoccupazione e» sono soppresse.

(1) Su tali aspetti si veda il Messaggio INPS
Messaggio numero 6512 del 08-08-2014

 

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pasta

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pasta
Recipe Type: italiana
Cuisine: italiana
Author: Laura Giardina
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Total time:
questa è la pasta
Ingredients
  • pasta
  • sale
  • olio
  • pomodoro
  • basilico
Instructions
  1. prendere la pasta e sugo
Serving size: 100g Calories: 255g Fat: 34g Saturated fat: 12g Unsaturated fat: 2g Carbohydrates: 222g Sugar: 12g Sodium: 2g Fiber: 345g Protein: 234g Cholesterol: 34g
Notes
ricordate di cucinare bene

 

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ricetta

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ricetta
Recipe Type: pizza
Cuisine: pizza
Author: Laura Giardina
Prep time//:
Total time:
si ripetute, ad esempio “testo qui”), apparendo come un normale blocco di testo leggibile. Molti software di impaginazione e di web design utilizzano Lorem Ipsum come testo modello. Molte versioni del testo sono state prodotte negli anni, a volte casualmente, a [b]volte[/b] di proposito (ad esempio inserendo passaggi ironici).
Ingredients
  • si ripetute, ad esempio “testo qui”), apparendo come un normale blocco di testo leggibile. Molti software di impaginazione e di web design utilizzano Lorem Ipsum come testo modello. Molte versioni del testo sono state prodotte negli anni, a volte casualmente, a volte di proposito (ad esempio inserendo passaggi ironici).
  • [url href=”http://www.tuconimieiocchi.com/wp-content/uploads/2015/02/pizza.jpg”][img src=”http://www.tuconimieiocchi.com/wp-content/uploads/2015/02/pizza.jpg” width=”500″ height=”476″ class=”alignnone size-full” title=”pizza”][/url]
Instructions
  1. si ripetute, ad esempio “testo qui”), apparendo come un normale blocco di testo leggibile. Molti software di impaginazione e di web design utilizzano Lorem Ipsum come testo modello. Molte versioni del testo sono state prodotte negli anni, a volte casualmente, a volte di proposito (ad esempio inserendo passaggi ironici).
Serving size: 2 Calories: 2 Fat: 2 Saturated fat: 2 Unsaturated fat: 2 Carbohydrates: 2 Sugar: 2 Sodium: 2 Fiber: 2 Protein: 2 Cholesterol: 2

 

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