La diagnosi della perdita della vista

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Quando ricevi la  diagnosi  della perdita della vista.

Alcune informazioni per i pazienti appena diagnosticati e ai loro cari. La diagnosi di una malattia degenerativa della retina, di solito ha un impatto  sconvolgente nella nostra vita.

Se a te, o a una persona cara, è stata recentemente diagnosticata una condizione retinica ereditaria o una degenerazione maculare senile (AMD), entrare in contatto con le organizzazioni dedicate, è un ottimo modo per informarti, gestire al meglio la tua condizione e trovare supporto per la tua vita di tutti i giorni.

Ecco alcuni passaggi utili che puoi intraprendere per iniziare un percorso positivo per andare avanti:

Trova uno specialista della retina che conosca le malattie retiniche ereditarie.

Le distrofie retiniche ereditarie o IRD (Inherited Retinal Diseases.) come la retinite pigmentosa, la malattia di Stargardt e la sindrome di Usher sono rare. Molti oftalmologi e dottori retinici  vedono solo occasionalmente pazienti con IRD e potrebbero non avere una vasta esperienza nella gestione delle condizioni.

Tuttavia, ci sono alcuni specialisti della retina che vedono e studiano i pazienti con IRD quotidianamente. Molti sono ricercatori clinici presso centri di ricerca accademici. Questi esperti sono spesso in grado di gestire al meglio eventuali complicazioni, condurre test ed esami appropriati, discutere la tua prognosi e suggerire potenziali studi clinici riguardo le terapie emergenti.

Retina Italia Onlus, ha messo a disposizione un elenco di specialisti della retina in Italia  che si prendono cura dei pazienti con IRD. (Nota: questo elenco non è esaustivo.

Parla col tuo oculista, riguardo la sua esperienza e conoscenza IRD per determinare se ha una buona corrispondenza con le tue esigenze e aspettative.

Poiché l’AMD è una malattia comune, la maggior parte degli specialisti della retina ha familiarità con cure e trattamenti appropriati.

Se hai un improvviso cambiamento della vista, indipendentemente dal fatto che tu abbia o meno una malattia della retina, consulta immediatamente un oculista.

Considera di farti fare  i test genetici se hai un IRD.

Praticamente tutti gli IRD sono causati da mutazioni in un singolo gene. Ottenere un test genetico per determinare quale gene mutato sta causando la tua condizione può essere utile per una serie di motivi, tra cui i seguenti:

L’identificazione del gene mutato ti darà una diagnosi definitiva. Alcuni IRD si assomigliano e / o sono difficili da diagnosticare. Ad esempio, la malattia di Stargardt e la distrofia conica possono essere simili nell’aspetto.

La coroideremia e la retinite pigmentosa legata all’X possono essere scambiate l’una per l’altra. Anche il miglior medico retinico non può essere assolutamente certo di quale condizione tu o una persona cara possiate avere. Tuttavia, un test genetico confermerà quale malattia sta causando la perdita della vista.

Conoscere il gene mutato confermerà anche il modello di ereditarietà dell’IRD, ovvero quali membri della famiglia (attuali e / o futuri) potrebbero essere a rischio di avere o ereditare la condizione.

Conoscere il tuo gene mutato può aiutarti a qualificarti per gli studi clinici di terapie emergenti. Alcuni studi possono richiedere una diagnosi genetica.

È importante capire che i test genetici non sempre rivelano quale gene è implicato nella malattia retinica del paziente.

I consulenti genetici svolgono un ruolo importante nel processo dei test genetici. Possono determinare quale laboratorio deve testare il tuo DNA e cosa significano i risultati per te e i tuoi familiari.

I ricercatori, hanno identificato più di 270 geni associati a malattie degenerative della retina. Continuano a essere scoperti nuovi geni e mutazioni.

Nota: la AMD è una malattia complessa: molti fattori di rischio genetici e ambientali sono stati associati alla condizione. Alcune persone con molti fattori di rischio non sviluppano l’ AMD. Altre persone con pochi fattori di rischio sviluppano l’ AMD.

Poiché gli IRD sono rari, i dati sull’uomo disponibili per i ricercatori sono limitati. My Retina Tracker fornisce preziose informazioni e dati sugli IRD a ricercatori e aziende pre-selezionati che stanno sviluppando terapie, reclutando per sperimentazioni cliniche e eseguendo altri studi relativi alla malattia.

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Come sapere se i cambiamenti della tua vista sono normali

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La nostra visione cambia: è una parte normale dell’invecchiamento. Ma alcuni cambiamenti, se non curati, possono causare perdita della vista. Ecco perché è importante riconoscere quali cambiamenti visivi sono normali con l’età e quali cambiamenti non sono normali.

Ci sono molti cambiamenti che si verificano a seguito dell’invecchiamento. Sfortunatamente, molti di questi cambiamenti comportano un peggioramento delle nostre capacità visive. Uno di questi cambiamenti coinvolge la nostra vista trovando più difficile vedere in maniera chiara gli oggetti.

Alcuni cambiamenti sono normali con l’invecchiamento, ma altri possono essere un segno di qualcosa di molto più grave che, se non trattato, può provocare danni permanenti a lungo termine come la perdita completa della vista. Questo è il motivo per cui è così importante riconoscere quali cambiamenti della vista sono normali mentre invecchiamo e quali no.

I cambiamenti fisiologici della vista dovuti all’ età includono:
Perdere la messa a fuoco, difficoltà a concentrarsi su oggetti ravvicinati
Difficoltà nel distinguere i colori o a determinare dove finisce un oggetto e inizia lo sfondo
Richiediamo più luce per vedere oggetti o testi e impiegare più tempo a regolare gli occhi quando si entra in aree diverse con una luce più luminosa o più fioca

Questi cambiamenti, sebbene fastidiosi, non sono qualcosa di cui preoccuparsi e spesso possono essere corretti con lenti graduate.

 

Ciò che non è normale, se la tua capacità di vedere si è deteriorata,  è qualcosa di molto più serio e richiede un’attenzione speciale.

Esistono molte patologie oculari legate all’età che possono aumentare il rischio della perdita della vista se non curate e prese in tempo, come la degenerazione maculare legata all’età (AMD), la cataratta, la retinopatia diabetica e il glaucoma.

Molte di queste condizioni possono iniziare con un inizio lento e sintomi minimi. Quando i sintomi sono più evidenti, la malattia dell’occhio potrebbe essere progredita abbastanza da causare danni permanenti e possibile perdita della vista. Ecco perché è così importante sottoporsi a desami oculistici di routine.

Oltre a sottoporsi a esami oculistici, altri modi per proteggere gli occhi include senza dubbi uno stile di vita sano:

Non fumare, mantenere una pressione sanguigna sana, controllare il diabete e i livelli di zucchero nel sangue, attività fisica, indossare occhiali da sole o un cappello a tesa larga per proteggere gli occhi dal sole, mangiare molte  verdure a foglia verde scuro, indossare occhiali protettivi sul lavoro o durante lo sport e ridurre il rischio di affaticamento degli occhi evitando di fissare a lungo, in particolare gli schermi dei computer.

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Primo impianto di occhio bionico al mondo

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Flynn (a sinistra) e il professor Stanga

Flynn (a sinistra) e il professor Stanga

Primo intervento al mondo su paziente di impianto di occhio bionico, effettuato da un accademico dell’Università di Manchester.

Il giornalista Fergus Walsh incontra Ray Flynn e il team che sta dietro al suo intervento chirurgico.
I chirurghi dell’università di Manchester hanno eseguito il primo impianto di occhio bionico su un paziente affetto da degenerazione maculare, che è la causa più comune della  perdita della vista nel mondo sviluppato.
Ray Flynn, 80 anni, è affetto da degenerazione maculare secca legata all’età, che lo ha portato alla perdita totale della sua visione centrale. Ray sta usando una protesi retinica che converte le immagini video provenienti da una videocamera in miniatura inserita in  occhiali speciali.
Flynn si è detto “felice”  dell’impianto e spera col tempo di migliorare la sua visione  in modo da poterlo aiutare giorno per  giorno nelle attività come il giardinaggio e lo shopping.

Si tratta di un’erbaccia o di un fiore?
L’impianto Argus II, fabbricato dalla ditta statunitense Second Sight è stato precedentemente utilizzato per ripristinare la visione a qualche paziente non vedente a causa di una condizione rara conosciuta come la retinite pigmentosa.
L’operazione, al Manchester Royal Eye Hospital, è la prima volta che si impianta  in un paziente con degenerazione maculare legata all’età (AMD), che colpisce almeno mezzo milione di persone nel Regno Unito in una certa misura.
Ho incontrato Ray Flynn il mese scorso, la mattina del suo intervento chirurgico e mi ha spiegato  anche di avere conservato la sua visione periferica, quella centrale era scomparsa.
Ha detto: “Sono in grado di inserire i numeri della la mia scheda in caso di pagamento in un negozio o in banca, e anche se ero un appassionato di giardinaggio, non posso più distinguere  le erbacce dai fiori”.

come vede Flynn

Foto della visione centrale di Ray Flynn persa a causa di una degenerazione maculare senile

Flynn ha detto che doveva stare molto vicino al televisore per vedere qualcosa.
Aveva smesso di andare a vedere giocare il Manchester United  a calcio perché   non riusciva a capire che cosa succedeva in campo.
L’operazione è durata quattro ore ed è stata guidata da Paulo Stanga, consulente oculista e vitreoretinica chirurgo del Manchester Royal Eye Hospital e professore di oftalmologia e rigenerazione della retina presso l’Università di Manchester.
Il Dott. Stanga ha detto: “I progressi del signor Flynn sono davvero notevoli, sta riuscendo a vedere in maniera efficace il contorno di persone e di oggetti.
“Penso che questo potrebbe essere l’inizio di una nuova era per i pazienti con perdita della vista.”

Come funziona
L’impianto occhio bionico riceve le informazioni visive da una microcamera montata sugli occhiali indossati dal paziente.
Le immagini vengono convertite in impulsi elettrici e trasmessi in modalità wireless a una matrice di elettrodi collegati alla retina.
Gli elettrodi stimolano le rimanenti cellule della retina rimanente che inviano le informazioni al cervello.
In un test, due settimane dopo l’intervento, Flynn poteva rilevare le linee orizzontali, verticali e diagonali sullo schermo del computer tramite l’impianto innestato.
L’immagine fotografica qui sotto  mostra come l’impianto bionico funziona negli occhi e ciò che può vedere.

descrizione tecnica dell’impianto Argus
Flynn teneva gli occhi chiusi durante il test in modo che l’equipe medica poteva essere sicura che l’informazione visiva stava venendo attraverso la macchina fotografica degli occhiali e l’impianto.
Flynn ha detto: “E ‘stato bello essere in grado di vedere le barre sullo schermo con gli occhi chiusi.”
L’impianto non è in grado di fornire una visione altamente dettagliata – ma studi precedenti hanno dimostrato che può aiutare i pazienti a rilevare modelli distinti come cornici e forme delle porte.
Prof Stanga ha detto che nel tempo, Flynn deve imparare ad interpretare le immagini dall’impianto in modo più efficace.

AMD secca
Ci sono due forme di degenerazione maculare correlate all’età – asciutta e bagnata.
La forma secca colpiscel’ 85% di pazienti AMD e provoca la perdita graduale della visione centrale, ma non influenza la visione periferica.
La Macular Society stima che 44.000 persone all’anno nel Regno Unito  sviluppano l’ AMD secca.
Altri quattro pazienti con AMD secca riceveranno l’impianto al Manchester Royal Eye Hospital, inseriti come sperimentazione di uno studio clinico.
Il Prof Stanga ha detto: “Speriamo che questi pazienti svilupperanno qualche funzione visiva centrale in modo che possano stimolare   la visione lateralmente  e completare così la loro visione periferica.”
Siamo molto eccitati da questo processo e speriamo che questa tecnologia possa aiutare le persone, compresi i bambini con altre forme di perdita della vista “.

L’Argus II costa circa £ 150.000, compresi i costi di trattamento, anche se tutti i pazienti inseriti nel programma di sperimentazione saranno trattati gratuitamente.
Gregoire Cosendai di Second Sight Medical Products, ha descritto lo studio di AMD come “una ricerca totalmente innovativa”.

La sperimentazione si svolge nel Manchester Clinical Research Facility – finanziato dall’Istituto Nazionale per la Ricerca Sanitaria e la Wellcome Trust, che mira a portare nuovi farmaci e dispositivi medici per i pazienti.
Cathy Yelf, del Macular Society, ha detto: “Questo è un risultato entusiasmante e stiamo monitorando i progressi di queste sperimentazioni con grande interesse.
“La degenerazione maculare può essere una condizione devastante e molte persone ne  sono colpite data l’aspettativa di vita più lunga.
“Queste sono dati di sperimentazioni iniziali, ma nel tempo questa ricerca potrà portare ad un dispositivo veramente utile per le persone che perdono la loro visione centrale.”

Articolo originale clicca qui

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Degenerazione maculare: Abitudini salutari

griglia di hamsler, esempio visione distorta
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Che cosa si può fare per ridurre il  rischio di sviluppare la degenerazione maculare?

  • Mangiare grandi quantità di verdure a foglia verde ricche di carotenoidi, i pigmenti giallastri  includono i precursori della vitamina A. Gli spinaci e i cavoli sono forse le verdure più utili allo scopo. Due pigmenti gialli presenti nella macula noti come la luteina e la zeaxantina si trovano anche in queste verdure, e sono preposte per filtrare la luce blu  che potrebbe  danneggiare la macula. Pertanto, questi due pigmenti gialli possono proteggere la macula dai danni.
  • Proteggere gli occhi dagli ultravioletti (UV) e dalla luce blu potenzialmente dannosi.
  • Integratori di vitamine e zinco e antiossidanti possono aiutare qualora non si abbia un’alimentazione adeguata – Age-Related Eye Disease Study.
  • Non fumare.
  • Adottare una dieta povera di grassi ed evitare il cibo spazzatura.
  • Fare esercizio fisico regolarmente.

vedi:     American Macular Degeneration Foundation

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Scienza: Curare la cecità entro 15 anni

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Gli scienziati del National Eye Institute pensano che ci possa essere la possibilità di ridare la vista ai ciechi entro i prossimi 15 anni. Il tempo ci dirà, ma si può essere ottimisti sul fatto che questi sono i primi passi per rendere la cecità curabile e non permanente.

Quando qualcuno perde la vista, il loro mondo si oscura per il resto della loro vita. Ma i recenti sviluppi nella ricerca suggeriscono che alcune cause comuni di cecità potrebbero essere reversibili in un prossimo futuro.

Siamo in grado di vedere, perché le cellule nervose nella parte posteriore dell’occhio rispondono alla luce e trasmettono i segnali al cervello che noi interpretiamo come visione. Alcune malattie genetiche rare (retinite pigmentosa) e quelle non genetiche comuni (tra cui la  degenerazione maculare correlata all’età e il glaucoma) danneggiano queste cellule, che non funzionano  bene e alla fine muoiono, causando la cecità.

Il corpo ha solo pochi mezzi per riparare le cellule nervose e non c’è modo di sostituire quelle morte, così i danni al sistema nervoso che causano la cecità, sono considerati permanenti.

Con questa  prognosi spietata, l’idea che potremmo  essere in grado di ridare la vista a un numero significativo di persone non vedenti in soli 15 anni a partire da oggi, sembra incredibilmente ottimista. Ma gli scienziati del National Eye Institute pensano di poter farlo accadere.

“Non pensiamo che questo sia così lontano dalla realtà,”  dice Michael Steinmetz, direttore del Extramural Research per il National Eye Institute, rispondendo alla rivista Business Insider.

A tal fine, il National Eye Institute ha recentemente annunciato la prima serie di progetti da finanziare attraverso i suoi obiettivi di Audacious Initiative. L ‘”obiettivo audace” che dà all’iniziativa il suo nome, è quello di ripristinare la visione rigenerando le cellule nervose perse.

In questa fase, come la ricerca sulle cellule staminali in modelli animali e studi clinici di terapia genica per le persone con malattie genetiche hanno cominciato a mostrare dati promettenti.

I primi progetti da finanziare aiuteranno gli scienziati  a misurare  la funzione delle cellule nervose coinvolte con la visione, che va al di là delle tecniche di imaging attuali che mostrano appena in apparenza quello che le cellule sembrano essere, dice Steinmetz .

Oltre a guardare più da vicino le cellule della retina, i ricercatori lavoreranno anche verso tecniche  finalizzate all’ immagine del nervo ottico, un fascio di fibre delle cellule nervose che trasportano informazioni visive dalla retina al cervello.

Un progetto finale mirerà a migliorare la risoluzione degli attuali metodi di imaging della retina, per cui i ricercatori potranno concentrarsi sull’attività delle singole cellule.

Per l’articolo originale: clicca qui

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Sì al farmaco oculistico meno caro

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Due farmaci equivalenti, ma uno costa 40 volte di più dell’altro. Il danno per le casse della Sanità è di 1,2 miliardi. Ora qualcosa potrebbe cambiare. Oppure potrebbe essere l’ennesima occasione persa.

Cliccare qui per l’articolo: Corriere-Oms dà torto alla Novartis

comparazione prezzi

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Nutrizione per la salute degli occhi

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Gli occhi sono collegati al corpo in vari modi. Questo è il motivo per cui la salute del nostro corpo può influenzare i nostri occhi. La nutrizione è un processo in cui il corpo digerisce il cibo per ottenere i nutrienti di cui ha bisogno per scopi di crescita e di riparazione. Il consumo di alimenti ed integratori che forniscono il giusto apporto di nutrienti, in combinazione con un esercizio fisico regolare, è il modo migliore per raggiungere una salute ottimale.

Le due principali cause del deterioramento della vista nei paesi occidentali sono la cataratta e la degenerazione maculare senile. Entrambe queste condizioni sono associate a diabete (alimentazione), obesità ed invecchiamento. Anche se l’indebolimento della vista non mette direttamente in pericolo di vita, ma può determinare serie restrizioni alla propria indipendenza, mobilità e qualità della vita.

Una parte essenziale della cura degli occhi è mangiare cibi che contengono le vitamine giuste per mantenere gli occhi sani. Ci sono molte malattie degli occhi, ma mangiare gli alimenti adeguati può ridurre il rischio di queste malattie. Il cervello ed il sistema visivo insieme, sono il 2 per cento del peso corporeo, ma occupano il 25 per cento del nostro apporto nutrizionale. Le vitamine sono classificate come liposolubili o idrosolubili. Le vitamine liposolubili vengono immagazzinate nel corpo (si sciolgono e si immagazzinano nei grassi, quindi non è necessario ingerirle giornalmente) e sono A, D, E e K (cavolo nero), mentre le vitamine idrosolubili (C e B) sono assorbite facilmente ed altrettanto facilmente escrete con le urine, per questo motivo non vengono accumulate e quindi devono essere assunte giornalmente con i cibo. La ricerca suggerisce che gli antiossidanti e altre sostanze nutritive importanti possono ridurre il rischio di cataratta  e degenerazione maculare

Il danno provocato dall’ossidazione è uno dei principali rischi in entrambi i casi. Sono sempre di più le evidenze che dimostrano che i nutrienti antiossidanti, specialmente le vitamine A, C ed E, compresi i pigmenti carotenoidi: la luteina e la zeaxantina (contenute in frutta e verdura), possono aiutare a prevenire o ritardare l’insorgenza di questi disturbi visivi in età avanzata. Gli antiossidanti specifici possono avere ulteriori vantaggi; per esempio, la vitamina A protegge contro la cecità, e la vitamina C può giocare un ruolo nel prevenire o alleviare il glaucoma Gli acidi grassi essenziali Omega-3 sembrano aiutare l’occhio in una varietà di modi, da alleviare i sintomi della sindrome dell’occhio secco

In linea generale, per ottenere la maggior parte delle sostanze nutritive è meglio farlo attraverso una sana alimentazione, in cui almeno ci siano due porzioni di pesce a settimana e abbondanza di frutta e verdura dai colori vivaci.

Se avete intenzione di iniziare un regime di integratori di vitamine per gli occhi , è bene parlarne di questo con il vostro optometrista, oculista o medico di base.

Se si stanno assumendo farmaci da prescrizione medica per problemi di salute, l’assunzione di integratori può causare problemi. Quando si somministrano più farmaci contemporaneamente, è necessario controllarne le interazioni. 

 

 

 

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