Tu con i miei occhi: 2° appuntamento con l’Università Campus Bio-Medico di Roma

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Questo video riguarda il 2° appuntamento di Tuconimieiocchi presso l’Università Campus Bio-Medico di Roma. Indossando i nostri simulatori di patologie oculari, 100 studenti di Medicina e Infermieristica, hanno potuto vivere la condizione dei pazienti e scoprire le difficoltà che hanno nell’affrontare le azioni quotidiane. Lo scopo di questo progetto è mirato a stimolare l’empatia nel rapporto medico/paziente.

Buon ascolto o visione.

per il video clicca qui sotto

 

Copyright ©Università Campus Bio-Medico Roma

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Bambini con deficit visivo: manuale di sopravvivenza per le feste di Natale

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Proprio agli occhi è dedicato il nuovo canale  di LaRepubblica: “Retina in salute. Come proteggersi la vista” interamente dedicato alla conoscenza dell’organo della vista con un focus sulle malattie della retina che colpiscono in prevalenza gli over 60, fascia di popolazione in costante aumento per l’allungamento della speranza di vita. Le maculopatie, per esempio, sono una causa importantissima di perdita della visione centrale nei Paesi più avanzati, tra cui l’Italia. In particolare, la degenerazione maculare senile colpisce almeno 200 milioni di persone in tutto il mondo e circa in 1/5 di questi casi la malattia progredisce allo stadio avanzato che comporta forti di disabilità visive.

Qui sotto, se volete, potete trovare la mia ultima intervista su questo canale, che riguarda alcuni piccoli consigli  suI dubbi che possono nascere se veniamo invitati, durante le Feste di Natale da amici e parenti,  e l’ impatto che possono avere sui bambini con un deficit visivo.

link articolo clicca qui

Immagine della mia ultima intervista su Repubblica

 

 

 

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Blind Chef Anthony Andaloro e la sua missione

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Io e Anthoni con vista sull’arcipelago delle EolieOggi per me, è una giornata speciale, perché è venuto a trovarmi a Vulcano, lo chef non vedente Anthony Andaloro.  Perché sono felice di averlo qui? Perché oltre che essere un caro amico, per me è un esempio ispirante e motivante di come una persona, una volta affrontata e misurata la propria disabilità fisica, può riuscire a  trovare in sé quei talenti e quelle nuove abilità per  reinventare la propria vita quando accade l’imprevisto.

Laura : “Grazie Anthony per essere qui oggi e per aver accettato di parlarci di temi importanti che vanno aldilà della copertina patinata del tuo successo mediatico.”

Anthony: “Grazie a te, Laura, per avermi invitato per questa intervista, e ti ringrazio anche per il percorso sensoriale eno-gastronomico che mi hai fatto sperimentare oggi qui a Vulcano, è un piacere essere ospite tuo e di “Tu con i tuoi occhi”. Come ben  sai, mi reputo una sorta di missionario, nel senso che cerco di far arrivare dei messaggi precisi soprattutto a quella parte di società un po’ bigotta, perché  siamo ancora discriminati pesantemente, in ogni campo e a ogni livello, e il mio impegno è sensibilizzare alla solidarietà, per questo sono felicissimo che tu mi abbia voluto dare modo di parlarne.”

Laura: “Per fare chiarezza direi subito di toglierci l’impiccio principale: hai voglia anche tu di fare coming out, cioè di dichiarare apertamente in cosa consiste la nostra disabilità? Perché noi due condividiamo la stessa problematica: si tratta di una patologia genetica progressiva e invalidante, denominata retinite pigmentosa. A me è rimasto, per ora, un residuo visivo utilizzabile del 10%. E tu Anthony?”.

Anthony: “Come hai detto tu, anch’io sono affetto da retinite pigmentosa e praticamente sono cieco totale nell’occhio sinistro e cieco assoluto nell’occhio  destro, ma ci tengo a precisare che questa cosa non ha bloccato la mia vita, anzi, mi ha spronato a re-inventarmela per dimostrare, soprattutto a me stesso e anche a chi mi stava accanto, che la disabilità non mi poneva dei limiti invalidanti.“

Laura: “A differenza di alcuni anni fa, oggi  c’è un inversione di tendenza, non si tiene più  nascosto chi vive una disabilità. Ora  l’accento non cade più su ciò che  non possiamo fare, ma su ciò che possiamo fare convivendo con una disabilità. Quindi il disabile si sdogana, uscendo dallo stereotipo dell’immaginario collettivo. Cambia l’immagine del disabile derelitto ricoperto di cenci e dall’espressione triste e disperata dipinta in viso, finalmente, visto che questa immagine stride e destabilizza, e viene sostituita con una nuova veste, oserei  dire emancipata.”

“Anthony: “Esattamente, il disabile è visto come un pacco postale e  questo è una convinzione da combattere, quello che ho voluto dimostrare è che siamo persone veramente speciali perché riusciamo, attraverso il potenziamento degli altri quattro sensi, a compensare e ad arrivare ugualmente ai nostri obiettivi.  E’ audace affermarlo, lo so, ma sviluppiamo molto anche il sesto senso, (anche se finora non è stato dimostrato scientificamente, esiste), perché lo viviamo e lo sperimentiamo tutti i giorni. Noi disabili vogliamo dimostrare a tutti che un handicap fisico non vuol dire anche ritardo mentale, non siamo persone stupide, abbiamo intelligenza, abbiamo un cuore, abbiamo dei sentimenti, vediamo ugualmente ma in maniera diversa, e abbiamo tanta forza per vivere.”

Laura:  “Attento, Anthony! Stiamo dando un’immagine sovversiva di noi stessi, stiamo evadendo dal nostro recinto! – rido – In realtà, la vita molte volte risulta spaventosa per chi vive la disabilità, ma non tutti però vivono nella paura.”

Anthony: “Assolutamente, non tutti vivono nella paura, io l’ho accettata e sto bene nella mia disabilità, perché riesco a percepire quello che non riuscivo a percepire da normovedente. Oggi mi sento una persona realizzata. Sono una persona caparbia, sono un leone dentro e fuori, una roccia. Mi piego ma non mi spezzo e lo scopo che  voglio perseguire con  impegno  è  toccare i cuori di quelle persone che purtoppo non riescono a vedere oltre il proprio naso perché accecati dai pregiudizi. Vorrei riuscire a dar loro una scossa, a far loro rivedere le proprie convinzioni e far loro  rivalutare la visione distorta che hanno di noi, perché siamo prima di tutto degli individui con una gran voglia di vivere e pronti a dare il massimo come parte di questa società. Purtroppo la maggior parte di noi vive sulla propria pelle le conseguenze atroci di questa discriminazione, la perdita dell’autostima per esempio, ma non tutti siamo uguali e ci sono differenze da  soggetto a soggetto. Per quanto mi riguarda ribadisco che le avversità non mi fanno paura, non mi bloccano, tutt’altro: mi danno la forza di combattere con tenacia  per dimostrare che sono capace di fare  tutto.”

Laura: “Naturalmente, questo dover sempre dimostrare diventa la nostra condanna. Cosa che potremmo evitare se ci fosse sufficiente informazione e una buona dose di educazione civica. Questa lotta ci richiede uno sforzo maggiore, perché rispetto agli altri partiamo già con un segno meno, e questo ci fa spendere una quantità impressionante di tempo e di energia per dimostrare, invece,  che quel meno può essere  un più.”

Anthony: “Verissimo,  Il nostro cervello lavora sempre, non sta fermo neanche la notte, come dico spesso: io non ho un cervello ma un processore Intel i7! Perché devo ricordare tutto,  devo ricordarmi dove metto le mie cose e guai se qualcuno  della mia famiglia me le sposta. Non posso passare la vita a chiedere a tutti “Scusa dove è finito questo o quello?”, perché voglio essere autonomo, sono io che mi devo organizzare e non devo essere io ad adattarmi a loro, ma è la mia famiglia che deve rispettarmi per contribuire così a rendermi totalmente indipendente. Pensa che molti non si accorgono subito della mia condizione, a volte mi accusano addirittura di essere un falso cieco!  Non è che sono un falso cieco, sono soltanto una persona con una forza non indifferente che cerca di essere normale e autonoma.”

Laura: “La retinite pigmentosa (come molte altre patologie oculari) ha diverse fasi, purtroppo inesorabili, e com’ è umano che accada, insieme all’adattamento fisiologico del progredire della malattia, ne conseguono ripercussioni anche sul  lato emotivo. Non mi risulta difficile immaginare che avrai toccato tutta la gamma degli stati d’animo possibili: dalla frustrazione all’avvilimento, all’impotenza nei confronti di qualcosa che non è da te controllabile e che non puoi impedire. La depressione è stata presente nella tua vita?”

Anthony: “Si sono entrato in un tunnel depressivo che è durato due anni mezzo,  mi sentivo completamente abbandonato a me stesso. Poi grazie a mia moglie, che mi ha spronato forzandomi a fare una scelta o il nostro rapporto poteva dirsi concluso, ho scelto  di vivere e di combattere. Ho compreso che restare in quello stato non avrebbe portato niente di utile né a me e né alla mia famiglia. Lei mi ha ricordato com’ero prima della cecità, ovvero  caparbio nel conseguire i miei obiettivi. Mi sono rialzato in piedi, dopo aver toccato il fondo, e ne è valsa la pena.”

Laura:  “Il nostro è uno Stato che predilige la politica assistenzialista, gli risulta più facile. Con dati alla mano, la metà delle patologie oculari che si sviluppano nella Comunità Europea potrebbero essere curate tempestivamente e risolte  tramite un’adeguata campagna d’informazione e di prevenzione. Questo avrebbe come effetto un enorme risparmio, dimezzando  l’impatto  sulle casse della Sanità pubblica.

Anthony: “Qui tocchiamo un tasto veramente dolente perché credo che noi siamo poco assistiti e tutelati dallo Stato e mi assumo la piena responsabilità di quanto sto dichiarando, perché siamo veramente dimenticati, siamo l’ultima ruota del carro. Le classi che andrebbero tutelate sono le prime a essere inghiottite nei tagli delle logiche politiche ed economiche, siamo considerati solo dei numeri e non delle persone. Io mi aspetterei  da coloro che ci dovrebbero tutelare, tipo l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, qualcosa di più, però, purtroppo lo abbiamo verificato, a volte anche loro hanno i paraocchi come molte persone vedenti. Non riescono a vedere oltre perché l’informazione manca e la prevenzione è fondamentale, anche se per le patologie genetiche, come la nostra,  il traguardo è sempre lo stesso. Però oggi come oggi, nel terzo millennio,  ci sono tante  nuove tecnologie a nostro supporto, la scienza va avanti e si potrebbe rallentare il decorso della malattia.  Però si pensa solo al Dio denaro, non valutando che dietro a queste patologie ci sono delle persone che soffrono. Oggi, nonostante la mia sofferenza, grazie alla mia forza sto andando avanti, sto cercando di trasmettere il messaggio che è possibile andare avanti e avere una buona qualità di vita. Ogni soggetto, però, è un caso a sé, c’è chi si abbandona alla disperazione e chi reagisce. Invito  tutti coloro che sono come noi, non vedenti o ipovedenti, a reagire e a  combattere per i nostri diritti, perché in Italia pare che ci siano solo doveri, ma i diritti dove stanno?”

Laura: “Quindi mi stai dicendo che non siamo dei privilegiati?”

Anthony: “Assolutissimamente no, anzi lo posso affermare portando la mia esperienza personale:  l’Inps che cosa fa a un soggetto affetto da  retinite pigmentosa, di cui  si conosce benissimo l’iter?  Lo fa soggetto a revisione! Cosa si aspetta? Il miracolo? E’ uno spreco di tempo e di denaro! Perché una persona affetta da retinite pigmentosa o dalla malattia  di Stargardt, non può migliorare. La sua disabilità quella è e quella rimane, se perdi la vista quella non torna più, quindi perché sprecare del denaro pubblico in questo modo? Parliamo di tagli alla Sanità  e sperperiamo denaro pubblico in cose assurde,  con dei paradossi allucinanti. Se l’Inps crede ancora nei miracoli ben venga, sarei felice di abbandonare la mia pensione assieme alla mia disabilità e ritornare a essere un normale vedente. Non ho scelto io di essere non vedente.”

Laura: “Anthony un’ultima domanda, che cosa sogni per la tua vita?”

Anthony: “Non sogno il successo, e tra l’altro quello che  ho avuto fino a oggi non me l’aspettavo davvero.  Sogno una vita serena,  una società dove sia possibile amarsi per quello che si è e si possa apprezzare le persone diversamente abili per quello che hanno e non per quello che non hanno. Quando sento la parola handicappato mi dà un po’ fastidio perché per me il vero handicap è  l’ignoranza, il peggiore degli handicap. Io sono un diversamente abile, non ci vedo, ma ho tutte le altre funzioni al top del top.”

Laura : “E con questo per ora vi lasciamo, ringrazio lo chef Anthony Andaloro per la sua preziosa testimonianza. Che dici,  Anthony, ce lo facciamo un brindisi?”

Anthony: “Con grande piacere,  brindiamo a noi e a tutti voi con una fantastica Malvasia.”

 autoscatto: io e Anthony

Arrivederci a presto da “Tu con miei occhi”, vi ringraziamo per averci dedicato un po’ del vostro tempo.

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Il bastone bianco

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Questo è un mio articolo  postato in occasione della Giornata mondiale del bastone bianco, ospite del blog ” Instabilmente contaminazioni d’arte”, che ringrazio per l’attenzione e l’accoglienza.

Il Bastone Bianco – 15 ottobre 2013

(you can find the english translation below)

Volevo richiamare la vostra attenzione su una data, oggi 15 ottobre, per me importante e speciale, la giornata della sicurezza del Bastone Bianco, è una giornata dove si celebra e si ricorda alle persone uno strumento che aiuta non solo i ciechi ma anche gli ipovedenti come me, a conquistare una maggiore indipendenza, una maggiore mobilità, permettendoci di partecipare in modo attivo in ambito sociale.

In Italia, noi ipovedenti siamo un numero importante, più di 2.500.000, ma siamo come un fiume carsico, ovvero silenti e poco visibili, tanto che il Bastone Bianco, un elemento di segnalazione che contraddistingue la nostra condizione, ai più è totalmente sconosciuto.

Vorrei parlarvi della mia esperienza e di quanto mi sia prezioso questo semplice ausilio, tanto da aver cambiato la qualità della mia vita.

Il fatto di farmi vedere in giro e di segnalarmi con il bastone bianco, significa vivere un processo di elaborazione, dove ammetto apertamente di non vederci bene o di non vedere del tutto. Non è un percorso scontato né tanto meno semplice perché entrano molti fattori in gioco, non ultimo il preoccuparsi troppo di cosa pensi chi ci sta attorno. Ma una volta che si supera questa fase di elaborazione e di accettazione dell’handicap visivo, si è a buon punto per accogliere l’idea del bastone bianco scoprendo che può portarci solo vantaggi. Prima del suo utilizzo, la mia condizione di ipovedente ed il suo progredire, si stava prendendo sempre di più pezzetti della mia autonomia nel vivere quotidiano.

Ora posso dire: perché non l’ho utilizzato prima!

Ora non inciampo più sui gradini, o sui bordi del marciapiede, le condizioni della luce non condizionano più pesantemente le mie uscite, il bastone bianco fa sì che, segnalandomi, le persone si scostino e non vada loro addosso, permettendomi di affrontare luoghi affollati come le stazioni ferroviarie e gli aeroporti.

Il non dover più guardare per terra mi permette di guardare meglio ciò che mi circonda, percepisco molte più cose e mi oriento più facilmente.

Ma il vantaggio più grande è che grazie a lui, le persone entrano in comunicazione con me. Mi chiedono spesso se ho bisogno di aiuto, abbattendo così diffidenza ed imbarazzo, il mio bastone bianco facendomi da tesserino di riconoscimento quando io stessa chiedo aiuto  riesce a  veicolare la comunicazione ad un livello empatico, un territorio dove entrambe le parti lasciano un segno, un piccolo gesto, un reciproco scambio su cui soffermarsi e riflettere, qualcosa di prezioso da portarsi a casa.

Tutto questo per dirvi che quando incontrate un bastone bianco, dietro ci sta una come me, con le sue variabili personali, che nonostante la sua disabilità, ha ancora voglia di conoscere e di esplorare il mondo.

Vi abbraccio e vi ringrazio per l’attenzione

Laura Giardina

 

laura-giardina

 

I’d like to call your attention to this date, 15th October, which is the “white cane day” and it’s very special to me.
On this day we celebrate and remind everyone of a device that helps not only blind people, but also the ones with low vision like me, to achieve independence and greater mobility , allowing us to participate in a more active way in our society.
People with low vision impairments are over 2.500.000 in Italy, but we’re like an invisible river, silent and not quite exposed,  so that the white cane , a warning element that characterises our condition, is almost uknown.
I’d like to share with you my experience and tell you how precious object is to me, as much as to have changed the quality of my life,
The fact of walking around with the white cane means going through a process of elaboration, where I openly admit that I don’t see well or not at all.
It’s not a thing to be taken for granted, let alone easy because many factors come into play, especially worrying too much about what  others think about us.
But once you get past this elaboration and acceptance phase, you can start welcome the white cane, discovering that it can only bring us benefits.
Before I started using it, my condition and its developing were taking over my autonomy in everyday life.
Now I can say “Why haven’t I started using it before?!”
I don’t trip on steps or on pavements’ edges, light’s changes don’t affect me so heavily anymore, the white cane helps me standing out so that people don’t bump into me, allowing me to face crowded places such as railway stations or airports.
Not having to constantly look on the ground anymore, allows me to better observe what surrounds me, to perceive and  orientate myself.
The biggest benefit is that, thanks to the cane, people communicate with me. They often ask me if I need help, getting rid of diffidence and embarrassment, my cane manages to bring empathy into communication, a territory where both sides leave a mark, a small gesture, an exchange on which to stop and think, something precious to take home with you.
All of this just to tell you that when you see a white cane, there’s someone like me behind it, that despite its disability still wants to go out and explore the world.
Thank you for your attention,
un abbraccio (big hug)
 

 

 

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Taglieri

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Contrasto: questa è la parola d’ordine.

Anche se è diminuita la percezione del colore, è ancora possibile utilizzare il contrasto cromatico per potenziare la nostra indipendenza, sicurezza, e in generale l’accessibilità alle manovre di taglio: è infatti possibile utilizzare dei taglieri colorati che forniscano un ottimo contrasto rispetto al colore dell’alimento che vogliamo tagliare, aiutandoci così nell’individuazione dell’alimento e nei gesti da compiere, nonché del tagliere stesso.

Questi cambiamenti non devono essere costosi. Tutto quello che serve per scoprire i colori ed i contrasti che funzionano meglio per voi, è un po’ di fantasia, di tentativi ed errori. Per facilitare la scelta dei colori più adatti alla vostra personale percezione, potete fare prima una prova con dei cartoncini colorati ed appoggiare sopra alcuni alimenti che tagliate di frequente: provate ad abbinare i cartoncini agli alimenti e verificate quali sono le combinazioni di colori che vedete meglio. Io, ad esempio, mi trovo bene con i toni del verde, ma ricordatevi come sempre, che ognuno ha la sua personale percezione.

Vi mostrerò innanzitutto alcuni tipi di taglieri che trovo molto utili, ed in seguito alcuni consigli utili da utilizzare in fase di taglio, lavaggio, e per mettere via i coltelli

Taglieri funzionali 

TAGLIERI FLESSIBILI: sono quelli che trovo più comodi, per vari motivi. Innanzitutto tagliare il cibo su questo tipo di tagliere consente, una volta finito il taglio, di versare direttamente il cibo nel piatto, nella ciotola, nella pentola, o gli scarti nella spazzatura senza rischiare di spargerli in giro per il pavimento. Inoltre sono molto leggeri e facili da lavare, sono disponibili in un’infinità di colori e dimensioni, e la maggior parte di essi sono antiscivolo – in ogni caso, vi parlerò tra pochissimo di come ancorarli saldamente al tavolo.

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taglieri pieghevoli

 

TAGLIERI CON ZONA DENTATA. Ne esistono di diversi tipi, questo che vedete ha alcune caratteristiche che lo rendono molto versatile. Ha infatti due piani di lavoro, uno liscio e uno dentato: il piano di taglio dentato consente di ancorare saldamente il cibo, tenendolo fermo e ben posizionato, si presenta bene in tavola ed è perfetto per chi ha problemi di vista o bisogni speciali; l’altro lato è liscio, perfetto quindi per tutti i tipi di preparazione che non richiedono un ancoraggio così saldo. Inoltre entrambi i lati del tagliere hanno i bordi leggermente inclinati, per contenere le eventuali fuoriuscite di succo.

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per ingrandire cliccare sull’immagine

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TAGLIERE PICCOLO BIANCO E NERO: se avete bisogno di fare un panino veloce o semplicemente tagliare un pezzo di frutta, basta tenere un piccolo e pratico tagliere a portata di mano. Le dimensioni ridotte e i colori in grado di creare contrasto su qualunque superficie lo rendono estremamente versatile.

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ALTRI TIPI DI TAGLIERI:  qui sotto trovate infine altri esempi di taglieri con una presa regolabile e dei piedini a ventosa anti-slittamento. (cliccare sulle immagini per ingrandirle)

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Consigli utili per il taglio degli alimenti

Bisogna prima di tutto ancorare il tagliere al piano di lavoro:
un buon metodo è utilizzare un pezzo di retina antiscivolo (per intenderci quello che si usa sotto i tappeti per tenerli fermi), oppure con un pezzo di carta cucina bagnato, strizzato e steso fra il tagliere ed il piano di lavoro.

tappetini copia tappetino silicone blocca tagliere

 

 

 

 

 

 

 

  • assicuratevi si utilizzare sempre un tagliere che vi garantisca il maggior contrasto col piano di lavoro e soprattutto con l’alimento da tagliare. Ad esempio, se abbiamo una cipolla gialla o bianca la andremo a tagliare su una superficie scura o di colore differente, mentre se dobbiamo tagliare una mela rossa utilizzeremo un tagliere di colore chiaro.

coltello sotto il tagliere resize

  • quando dovete appoggiare momentaneamente il coltello, mettete la parte della lama al sicuro sotto il bordo laterale o quello superiore del tagliere, in modo da essere sicuri di non venire feriti se lo toccate accidentalmente;
  • la parte superiore della lama del coltello è sicura, in quanto non è tagliente, e viene spesso usata per fare maggior forza verso il basso. Prima di farlo però, per essere sicuri di impugnare il coltello in maniera corretta, fate una prova sul bordo del tagliere sfregando leggermente la lama: se sentite resistenza avete impugnato il coltello correttamente con la lama verso il basso, e potete quindi appoggiare il palmo dell’altra mano senza rischi; al contrario, se scorre liberamente, giratelo e riprovate;
  • prima di iniziare un taglio, assicuratevi che l’alimento sia sempre appoggiato al tagliere in maniera stabile e di facile presa. Ad esempio, se avete tagliato in due una mela, per tagliarla in quarti appoggiatela sempre dalla parte piatta già tagliata.
  • quando avete finito di tagliare non abbandonate mai il coltello sul tavolo, ma riponetelo o lavatelo immediatamente;
  • se dovete muovervi, ad esempio per andare al lavandino, durante il tragitto prestate sempre attenzione nel tenere il braccio “armato” lungo il corpo e mai con la lama rivolta in avanti; evitate assolutamente di lanciare il coltello nel lavandino o altrove, ma portatelo sempre con voi e riponetelo. non lasciate mai il coltello sporco nel lavandino pensando “lo laverò dopo”, ma lavatelo mentre lo avete in mano. In caso contrario c’è il rischio che vi dimentichiate che sia lì, e che vi tagliate seriamente mentre lavate le altre cose accumulate nel lavandino;
  • se non potete lavarlo subito, riponetelo in un contenitore che avete preparato apposta, al quale presterete quindi maggiore attenzione. Stessa regola vale dopo il lavaggio, riponete immediatamente nel cassetto il coltello e non abbandonatelo su piani di appoggio della cucina;
  • tenete riposti tutti i coltelli con la stessa direzione: lama con lama, manico con manico. Eviterete di ferirvi con un altro coltello mentre ne afferrate uno;
  • questa qui sotto è una spazzola da applicare sulla parete del lavandino: è molto utile perchè si possono lavare i coltelli senza venire a contatto con le lame, poiché basta inserirle tra le spazzole;

spazzola lava coltelli lava coltelli 2

 

 

 

 

 

 

  • ricordatevi di consultare anche l’articolo dedicato ai coltelli, dove troverete molti altri consigli e oggetti utili alla sicurezza durante il taglio!
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