Chi sono e cos’è l’ipovisione

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Benvenuti,

sono Laura Giardina e questo è lo spazio dedicato… ai miei occhi.

Ho creato questo spazio – che è diventato la mia casa virtuale, per condividere la mia situazione di ipovedente con chi la sta vivendo con le proprie difficoltà personali, ma anche con chi, pur non vivendola in prima persona, conosce il problema che tocca una persona a lui cara, oppure con chi non ne ha mai sentito parlare ed è interessato a saperne di più.

Ogni giorno siamo costretti a fare i conti con le piccole cose, come distinguere una lattina di fagioli da una di pomodori, organizzare la spesa, cercare per ore le cose che ci servono prima di trovarle, oppure come accade spesso collezioniamo una sequela di piccoli o grandi infortuni dentro le nostre mura di casa, che dovrebbero essere in teoria, le più sicure.
La necessità di pubblicare questo blog è nata dal desiderio di condividere e mettere a disposizione tanti piccoli suggerimenti pratici per la vita di tutti i giorni che nel tempo ho fatto esperienza ed adottato  e che spero possano esservi utili.
E’ tutto ciò che avrei voluto incontrare per trovare consigli pratici riguardanti la vita di tutti i giorni, che mi aiutassero a mantenere la mia indipendenza nel cammino solitario della malattia e nella sua progressione.

Sono felice di poter avere questo spazio in comune con voi, e spero che tornerete spesso a farmi compagnia, ma tenete sempre presente che non sono un medico.
Qui troverete una serie di consigli e soluzioni che funzionano bene per me, ma che potrebbero non funzionare altrettanto bene per voi… pertanto assicuratevi sempre dell’aiuto di uno specialista certificato e qualificato!

Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità
Centri di riabilitazione per ipovedenti

Cos’è l’ipovisione

Vi parlerò ora brevemente di cos’è l’ipovisione, di come si manifesta e di che conseguenze ha. Per prima cosa vi indico due link molto esaustivi sull’argomento:

Io sono affetta da un particolare tipo di ipovisione che viene definita “retinite pigmentosa”.
È una malattia o meglio un gruppo di malattie dell’occhio di origine ereditaria che causano lesioni progressive alle cellule nervose della retina preposte ad inviare il segnale visivo al cervello, provocando una sempre maggiore diminuzione della vista fino alla cecità.
Il tessuto sensibile alla luce della retina si deteriora lentamente nel corso degli anni, morendo e smettendo via via di inviare segnali al cervello. Le tomografie oculistiche possono mostrare macchie scure anormali (pigmenti) sparse per la retina. Possono verificarsi anche cataratte precoci, nonché un rigonfiamento della retina chiamata edema maculare. La varie forme di RP e le malattie correlate includono la sindrome di Usher, Amaurosi congenita di Leber, malattia dei coni, sindrome di Bardet-Biedl, e la malattia di Refsum.
Io vedo i miei figli, Eleonora e Jacopo, così:

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qui sotto potete trovare  il video della UCBC (Union centrale svizzera per il bene dei ciechi) :

Tra il vedere e il non vedere

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