Dimenticate le etichette, toccate i punti.

Parul Sachdeva con i suoi capi
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Parul Sachdeva studia in una scuola di moda e design, ma la sua missione è di aiutare i non vedenti nella sfida quotidiana di fare acquisti da soli.

Anche se l’industria della moda ha molti primati al suo attivo in termini di stile e tendenza, raramente le aziende produttrici consultano il consumatore  prima di introdurre un indumento sul mercato.

Parul Sachdeva, è una studentessa all’ultimo anno di una scuola di design della moda, presso la Pearl Academy, di Nuova Delhi, con una passione che la spinge a prestare orecchio a studenti e a adulti non vedenti. Per capire di che cosa avesse bisogno il suo ‘target’ in termini di moda e tessuto, ha avuto con loro parecchie conversazioni per capire qualcosa in più delle loro difficoltà. “Molti di loro mi hanno riferito di quante ore ci vogliono per capire quale abito o camicia si possa adattare meglio a loro, e di come la vita sarebbe molto più semplice se ci fosse qualche indicazione delle taglie e del colore dei capi”. Chiaramente, per loro lo shopping è pieno di sfide.

Parul ha deciso di fare qualcosa riguardo a questo problema. si è documentata di come e quanto la moda impatti socialmente. “Ho sempre voluto fare qualcosa di creativo, e quindi ho intrapreso la carriera di fashion design . E se il mio lavoro potrà aiutare le persone, poi è ancora meglio.”

Sachdeva ha già un business plan in atto. Avendo già pensato a un marchio, 6DOTS, Sachdeva, una volta finito il college, prevede di aprire un negozio, collaborare con altre marche, e commercializzare il suo marchio alla radio.

Negli ultimi mesi, Sachdeva ha lavorato su diversi capi con etichette che riportano la taglia, il prezzo e il colore del capo in braille. In aggiunta a questo, le etichette sono anche un segno prezioso, che indicano alla persona il lato corretto per indossare il capo di abbigliamento. “Le etichette, si spera, potranno ridurre il tempo speso per lo shopping”, dice Sachdeva. E aggiunge: “6DOTS darà indipendenza alle persona con disabilità visive per fare acquisti senza l’assistenza di altre persone, e infondere in loro la fiducia necessaria per fare le proprie scelte.”

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5 modi per supportare il vostro BAMBINO con la visione RIDOTTA

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Con il nuovo servizio di supporto alle famiglie della RSBC (Royal Society for Blind People) nel sud e sud-est di Londra, Astrid, una dei nostri operatori, lavora con bambini e giovani con disabilità visiva in età compresa da 0-25 anni insieme alle loro famiglie.

Il  ruolo di Astrid, nel servizio che forniamo gratuitamente, si svolge nei seguenti modi : sostegno individuale su misura per le famiglie con una gamma di esigenze differenti, attraverso visite a domicilio, con scambio di e-mail regolari e contatto telefonico. Sostegno per genitori e tutori, nel prendersi cura di bambini con disabilità visive, aiutandoli a sviluppare e dare un senso al mondo che può sembrare un compito monumentale. Astrid condivide con noi alcuni utili suggerimenti per supportare i  bambini con la visione alterata.

1. Tu sei l’esperto

lo sviluppo del bambino sarà unico, indipendentemente dal loro livello di disabilità visiva. Come genitore / accompagnatore, Tu sei l’esperto del vostro bambino e si avrà una prospettiva unica e valida su di lui / lei come un individuo, indipendentemente dal numero di professionisti coinvolti.

2. Lasciate il vostro bambino libero di esplorare e conoscere.

Concentrarsi sulle competenze che il bambino ha acquisito e incoraggia il suo entusiasmo per imparare cose nuove. Incoraggia i loro sforzi verso l’indipendenza – i bambini imparano facendo e commettendo errori, quindi lasciateli tentare.

3. Ottenere l’attenzione del vostro bambino chiamandoli sempre per nome

Per ottenere l’attenzione del bambino, rivolgersi a loro sempre col nome, in modo che sappiano che si sta parlando loro direttamente. Questo farà sì che non si perderà una descrizione, un commento o una richiesta da parte vostra, o di rispondere a una comunicazione che era destinata a qualcun altro.

4. Descrivi al vostro bambino che cosa è intorno a loro

Descrivere le persone, gli oggetti e gli eventi in modo semplice e chiaro, in modo che il bambino possa capire cosa sta succedendo intorno a loro anticipando anche quello che succederà dopo. Nel fornire  descrizioni sufficienti, assicuratevi di bilanciare e non esagerare con le sollecitazioni, sempre per il benessere del bambino, assicuratevi di trovare  loro spazi tranquilli dove poter pensare, porre domande, scoprire altri suoni intorno a loro, o semplicemente far riposare le loro orecchie.

5. Prendete il vostro tempo

La routine quotidiana, le esperienze di apprendimento e le attività di gioco rischiano di richiedere più tempo se si tratta di un bambino con una disabilità visiva. La vista ci aiuta a dare senso ad altri input sensoriali, come ad esempio l’origine di un forte rumore, così il vostro bambino può avere bisogno di più tempo per realizzare ciò che sta accadendo intorno a lui, o di capire la funzione di un oggetto particolare. Provate a concedere al vostro bambino il tempo di cui ha bisogno, e lavorate insieme sul modo migliore per eseguire un compito, per vestirsi, etc. – in futuro sapranno accelerare i tempi con la pratica. Siate realistici quando stimate il tempo, e cercate di disporre di un largo margine sufficiente da poter consentire al vostro bambino di fare le cose in base al proprio ritmo.

Il nostro Servizio di supporto familiare della RSBC può essere di grande ausilio

Potete saperne di più su come il nostro servizio  può aiutare la vostra famiglia andando alla nostra pagina di servizio di sostegno alle famiglie, o, è possibile effettuare una richiesta ora compilando i dati qui sotto, e saremo in contatto.

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Nel regno della disabilità: le insidie di un’errata comunicazione

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colleghi in pausa caffè

Le insidie in agguato ​​nel cercare di leggere nella mente di un collega

di ISAAC Lidsky e 29 dicembre, 2016 The New York Times – Articolo originale leggi qui

Nella mia condizione di cecità,  sono spesso consapevole delle ipotesi erronee che fanno su di me alcuni miei colleghi. A volte le loro idee sbagliate sono trasparenti e palesi. Altre volte non sono esplicitate. Altre ancora sono da me immaginate, proiezioni delle mie ansie e insicurezze.

Considerate questo esempio: una mattina , ero nella sala pausa, e mi facevo il caffè con una macchinetta a capsule monodosi, quando una segretaria dello studio legale dove io lavoro, entrando prese rapidamente il sopravvento, insistendo nel fare per me il mio caffè.

Cosa avrei dovuto pensare? Pensava che fossi incapace di fare il mio caffè?

Sembrava in ansia per la nostra interazione, e mi contagiò. Sono perfettamente a suo agio con la mia cecità, e la mia routine del caffè, ma sentii sconfinare il suo disagio su di me, e ciò mi irritò notevolmente.

Cosa fare? Non mi piace particolarmente fare il caffè. Ma perchè qualcosa mi impediva ad accettare il favore e di andare avanti con la mia giornata? Perché non volevo cedere ai suoi pregiudizi, perchè questo avrebbe confermato le sue ipotesi sulle mie capacità, e così cedere alla sua ansia e farla mia.

“Apprezzo il tuo aiuto,” dissi. “Ma sono in grado di fare una tazza di caffè. Lo faccio ogni mattina.”

“Oh, lo so che lo fai, caro, ho visto che lo fai”, disse. “Ma butti via la capsula nel cestino della carta, e fai un pasticcio.”

Entrambi abbiamo riso, sollevati dell’ aver alleggerito l’aria. Non solo, ma grazie alla nostra conversazione, scoprii e giustificai la sua ferma resistenza ai miei sforzi di fare il caffè – e inoltre imparai l’ esatta posizione del cestino.

Concordammo così che in futuro lei avrebbe potuto fare il mio caffè al mio arrivo al mattino – non perché non fossi in grado di farlo, ma perché veramente poteva essere un pensiero carino e sincero. Non era davvero un grosso problema, ma apprezzai l’aiuto. Decidemmo inoltre che le volte che mi avrebbe visto fare un errore dovuto alla ma condizione di cecità, ne avrebbe semplicemente parlato.

Siamo tutti propensi a credere che possiamo vedere e leggere nelle menti degli altri, essere in grado di capire i loro punti di vista ed esperienze. La nostra mente è formata per farlo – di prevedere, di dedurre, di prendersi carico. In questo processo, inconsapevolmente edulcoriamo la realtà che ci porta a creare finzioni.

Nel regno della disabilità, le conseguenze di questo processo possono essere particolarmente perniciose. Ma il punto si estende a tutti gli esseri umani. Nella mia storia sul caffè, per esempio, io ero quello che ha elaborato i preconcetti erronei, e non il contrario.

La soluzione sta in una comunicazione efficace, ma questo è più facile a dirsi che a farsi. Troppo spesso nei luoghi di lavoro giochiamo con complesse dinamiche di competizione. Possiamo avere secondi fini, a breve e a lungo termine, personali e professionali. Si può agire al servizio di questi motivi, a discapito della sincerità e della chiarezza.

Mentre lavoravo in questa società, mi fu chiesto di preparare una relazione per uno dei suoi partner più influenti e di successo. Ho trascorso un paio di settimane elaborando un documento di 20 pagine che ho accuratamente documentato, ben strutturato, in maniera lucida e persuasiva. In realtà, ho pensato che fosse brillante. Soddisfatto del mio lavoro e desideroso di condividerlo, l’ho mandato al mio capo ed ho atteso la sua adulazione.

Balzò nel mio ufficio sorpreso dopo un paio di minuti. “Così sei in grado di inviare un’ e-mail?” Mi chiese.

Il suo stupore fu così evidente così come per me estremamente frustrante. Se fosse riuscito a fatica a credere che ero in grado di inviare un’ e-mail, che cosa pensava del documento in allegato? Se avesse supposto che avessi fatto affidamento su altri per utilizzare il mio computer, sicuramente avrebbe pensato che altricolleghi avessero contribuito al mio lavoro. Di quanto aiuto pensava avessi bisogno?

Ero arrabbiato. Ma per esperienza sapevo che la mia rabbia era inutile, così ho fatto un respiro profondo e considerato la mia eventuale risposta. Decisi che avrei affrontato per prima cosa la semplice domanda che aveva posto. Era curioso come un non vedente potesse inviare una e-mail, e che fosse inviata in maniera esatta. Con pazienza, gli mostrai come il software di lettura dello schermo mi permetteva di usare il mio computer.

Poi ribadii al nostro “ragazzo perspicace”: “Sai,” dissi, “Ho usato la stessa tecnologia per scrivere il memo che le ho appena inviato. Nessun altro ha lavorato con me. “

“Davvero?” Chiese, sorpreso ancora una volta in maniera evidente dal suo tono di voce.

“Davvero,” ho detto. “Questo è anche lo stesso software che ho usato come impiegato presso la Corte Suprema degli Stati Uniti. Nessuno mi ha aiutato nel mio lavoro, neanche lì. “

Ci fu una lunga pausa.

“Questo è incredibile”, disse.

“Sì, è un grande software,” dissi. “Grazie per la pausa di verifica.”

Dopo aver parlato con lui ulteriormente, mi resi conto che il mio lavoro era buono, ma non eccezionale. Il socio sollevò delle domande che non avevo preso in considerazione, e insieme considerammo ulteriori sfumature sulla mia analisi. Le sue intuizioni, nate dalla sua esperienza, furono preziose. Questa fu decisamente una conversazione produttiva.

Lavorammo bene insieme diverse volte prima che io lasciassi l’azienda, perché eravamo riusciti a rettificare le nostre idee sbagliate.

In tutta la mia vita lavorativa, ho imparato che quando si tratta di capire l’un l’altro, dobbiamo concentrarci su ciò che non sappiamo, non su ciò che pensiamo di sapere o che dovremmo sapere. Dobbiamo resistere alla tentazione di fare chiusura, e reagire dopo una riflessione senza giudizio verso gli altri. Dobbiamo superare la nostra paura di causare offesa e trovare fede nel potere delle intenzioni benevole. Si tratta di una disciplina che è difficile da raggiungere – ma che ne vale sicuramente la pena.

Autore dell’articolo Isaac Lidsky è il capo esecutivo di ODC costruzione a Orlando, in Florida, e l’autore delle prossime “Eyes Wide Open: superare gli ostacoli e le opportunità riconoscendole in un mondo che non può vedere chiaramente”. (TarcherPerigee).

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Giornata mondiale della vista 2016: Diabete e cecità

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immagine della copertina dell'invito IAPB per la Giornata mondiale della vista: Non lasciare che il diabete ti porti via anche la vista. Fatti vedere

Giornata mondiale della vista 2016: Diabete e cecità  13 ottobre 2016

Quest’anno la Giornata è dedicata alla retinopatia diabetica, che già colpisce oltre un milione d’italiani: è una delle principali complicanze del diabete, i cui danni sono però spesso evitabili. La Giornata Mondiale della Vista viene celebrata il secondo giovedì di ottobre dall’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus insieme all’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.

Nel mondo ci sono 147milioni di persone colpite da questa malattia oculare su 422milioni di diabetici. La retinopatia diabetica è la maggior causa di cecità in età lavorativa, può essere evitata grazie a controlli oculistici periodici, una diagnosi precoce può salvare la vista e tutelare la qualità della vita.

È la vista, tra i cinque sensi, a fornirci più dati sulla realtà: circa l’80% di tutte le informazioni che giungono dall’ambiente al nostro cervello passano attraverso gli occhi. I check-up oculistici regolari e i corretti stili di vita consentono di prevenire, in molti casi, i danni oculari. Si consideri che nel mondo la disabilità visiva può essere evitata in otto casi su dieci.
Solo in Italia l’Istat stima che vi siano 362mila ciechi e gli ipovedenti sono oltre un milione.
Nel mondo, secondo l’OMS, ci sono 39milioni di ciechi e 246milioni di ipovedenti. Informazione e divulgazione, diagnosi precoce e riabilitazione visiva sono i pilastri su cui poggia tutta l’attività della IAPB Italia onlus per eradicare la cecità evitabile, socialmente inaccettabile ed economicamente onerosa.

La retinopatia diabetica, una complicanza grave e frequente del diabete, è tra le principali cause di ipovisione e cecità, soprattutto nei soggetti in età lavorativa (20-65 anni). Per questo l’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità – IAPB Italia onlus promuove una campagna informativa per conoscere più da vicino i fattori di rischio, le terapie e soprattutto come prevenirne l’insorgenza.

È molto importante sapere che, se sei affetto da diabete, devi controllare frequentemente i tuoi occhi! Sia che tu faccia insulina, sia che tu assuma farmaci ipoglicemizzanti, sia che tu segua soltanto una dieta devi sottoporti a visita oculistica almeno una volta l’anno.

Dopo 20 anni di malattia più del 90% dei soggetti è affetto da retinopatia diabetica di differente gravità. La diagnosi e il trattamento precoce della retinopatia diabetica possono prevenire la perdita della vista.

In alcune città italiane sono previste visite gratuite, incontri e distribuzione di materiale informativo.

Per saperne di più vai al sito della giornata www.giornatamondialedellavista.it o chiama il numero verde 800-068506

Consulta la mappa per tutte le iniziative attivate nella tua città clicca qui

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EyeMax© la nuova lente per la cura della Maculopatia

EyeMax lente intraoculare
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EyeMax è la nuova lente intraoculare per la cura della Maculopatia. Adatta per chi soffre di maculopatia secca oppure umida ma in fase quiescente. la lente EyeMax ingrandisce le immagini e le proietta su tutta la macula periferica, permettendo cosi di migliorare la vista di chi soffre di maculopatia.

A Copenhagen dall’ 8 all’ 13 Settembre 2016, in occasione del congresso degli Specialisti Europei di Retina (Euretina) e degli Specialisti Europei di Chirurgia della Cataratta (ESCRS) il Dott. Badalà presenterà i risultati di questa nuova tecnica per la cura della maculopatia. Verranno  discussi alcuni casi clinici per mostrare l’efficacia e la sicurezza della Lente EyeMax, sviluppata a Londra da un gruppo di esperti come il Dottor Qureshi, il Professore Artal e il Dottor Badalà.

I risultati dei primi pazienti italiani trattati con questa tecnica sono estremamente incoraggianti; tutti pazienti hanno riferito un miglioramento visivo, e non sono state evidenziate complicanze.

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L’innovazione sta nella semplicità: Lego in Braille

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Il  gioco del Lego ha ispirato la realizzazione di questi mattoncini con scritta in Braille e potenzialmente può cambiare il modo in cui bambini ciechi leggono e giocano.

Secondo la Federazione Nazionale dei Ciechi, ci sono circa 60.393 bambini negli Stati Uniti, che sono legalmente ciechi. Anche se al vostro bambino non è capitato di essere uno di loro, si può sottoscrivere lo stesso l’appello della Fondazione Dorina Nowill per il suo ultimo progetto: dei mattoncini con scrittura in  Braille che funzionano come i Lego, (Lego non fa parte del progetto) solo che vengono utilizzati anche per la lettura. Parafrasando si può pensare a questo come il miglior “blocco” (da Blocks gioco di parole) mentale!

L’alfabeto Braille di base è caratterizzato da 6 punti che vengono combinati fra loro,  ha reso facile la combinazione utilizzando un mattone 2 x 3 del LEGO. Senza dubbio la parte più significativa del gioco è che integra questa esperienza di gioco universale con dei bisogni speciali, rendendo un modo meno impegnativo per i bambini non vedenti di interagire con tutti gli altri. E’ un sistema che potrebbe insegnare molto a tutti i bambini, sia come leggere il Braille sia come essere empatici. Se questo articolo non è non vi ha ancora toccato in maniera sufficiente (in senso letterale e figurato), il no-profit Daredevil ha pubblicato una serie di brevi video che senz’altro non vi lasceranno indifferenti (se siete in grado di vederli) .

Sebbene siano stati donati questi mattoncini Braille a circa 300 bambini attraverso la fondazione stessa, non sono ancora disponibili per il consumatore medio. Tuttavia, i disegni di mattoncini sono stati realizzati su licenza Creative Commons con la speranza che alcuni produttori si facciano avanti cogliendone l’utilità per rendere il prodotto ampiamente disponibile. Nel frattempo, i genitori possono esprimere il loro sostegno inserendo nel proprio messaggio nel mattone Braille in digitale sul loro sito, oppure utilizzando l’hashtag #BrailleBricksForAll. A voi la prossima mossa! LEGO

 

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Microsoft presenta un’ app cognitiva che traduce l’ambiente circostante

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Microsoft presenta un’ app che aiuta a vedere i non vedenti e gli ipovedenti.

Saqib Shaikh, è un ingegnere e sviluppatore di software per la Microsoft, ha perso la vista quando aveva solo 7 anni, Shaikh sta progettando l’ app cognitiva Seeing AI, che mira ad aiutare coloro che sono ipovedenti o non vedenti per una migliore comprensione del mondo che li circonda.

L’applicazione è stata presentata in un video, mercoledì scorso, e mostrato in occasione della Microsoft Build 2016 Developer Conference di San Francisco. Shaikh mostra come l’applicazione potrebbe contribuire a servire come una sorta di occhio digitale. Per esempio, in un ristorante, si può fare una foto del menu dal telefono – la voce della app lo guida fino a quando si ha l’immagine centrata – e l’intelligenza artificiale leggerà il contenuto del menu.

esempio dell’applicazione di come descrive le persone difronte

esempio dell’applicazione e di come può descrivere le persone, età, genere, e espressione facciale

L’applicazione è stata progettata per smartphone e funziona anche con speciali occhiali “intelligenti” con una piccola telecamera incorporata. La fotocamera può “vedere” persone o cose, l’applicazione riconosce chi o cosa sono, e una voce digitale riferisce le informazioni all’utente in tempo reale.

Il video demo presentato, nello specifico, mostra come Shaikh raccoglie le informazioni intorno a lui mentre cammina per la strada, e gli viene descritto nei dettagli chi era seduto di fronte a lui intorno a un tavolo in una riunione d’affari.

Il progetto fa parte di un progetto madre di Microsoft atto a promuovere l’intelligenza artificiale e incorporarla in altri aspetti della vita nel prossimo futuro. Il software utilizzato per sviluppare Seeing AI è solo una parte di un’ ampia collezione di dati, la Cortana Intelligence Suite, che raccoglie “grandi dati”, apprendimento automatico, percezione, analisi e robot intelligenti” messi a disposizione degli sviluppatori, secondo un comunicato stampa di Microsoft.

© 2016 CBS Interactive Inc. Tutti i diritti riservati.

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Convegno a Verona sulle possibili terapie per la Retinite Pigmentosa e le altre distrofie retiniche

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invito convegno verona

Retina Italia onlus con Fondazione Telethon organizzano il convegno dal titolo:

“RETINA ITALIA onlus CHIAMA TELETHON” a Verona il 20 marzo 2016 – dalle ore 09,30 alle 13,30 –

presso il Palazzo della Gran Guardia in Piazza Bra.
All’evento parteciperanno i ricercatori Telethon che lavorano su progetti di ricerca per trovare possibili terapie per la Retinite Pigmentosa e le altre distrofie retiniche. Qui di seguito il programma provvisorio:
Ore 9.00 Iscrizioni
Ore 9.30 Apertura convegno

Saluto e presentazione di Retina Italia onlus e di Fondazione Telethon,

Saluto delle Autorità pubbliche intervenute

Ore 10.30: “ Sviluppo della retina artificiale fotovoltaica : stato dell’arte e prospettive terapeutiche” – Dott. Maurizio Mete (Ospedale Sacro Cuore – Don Calabria di Negrar)

Ore 11.15: “Sviluppo di terapie neuroprotettive per la retinite pigmentosa”- Dott.ssa Valeria Marigo (Università di Modena e Reggio Emilia, Dipartimento di Scienze della Vita)

Ore 12.00: “Applicazione della terapia genica nella retinite pigmentosa – esperienze e prospettive”- Dott. Enrico Maria Surace ( Tigem- Napoli)

Ore 12.45 : Domande e risposte Ore 13.30: Conclusioni e chiusura

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Retinite pigmentosa: Impianti di retina artificiale, primato del Careggi

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Prof. stanislao Rizzo Careggi
Il professor Rizzo ha eseguito il suo 25mo intervento nell’ospedale fiorentino. Un caso di eccellenza Italiana. L’ultimo paziente viene da Frosinone.

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Paziente con Argus II

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Bimbi disabili: L’industria del giocattolo sta subendo una piccola rivoluzione

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La prima linea di bambole al mondo con disabilità fisiche: già presente sugli scaffali dei negozi.

Un gruppo di genitori ha lanciato una campagna online per  portare, nei momenti di gioco, una nuova generazione di giocattoli che rappresentano la disabilità. Questi genitori erano così stanchi dei giocattoli tradizionali, che hanno cominciato a modificare quelli per i propri figli  affermando che questi giochi una volta modificati aprono loro nuove nuove possibilità educative.
La ditta inglese Makies, costruttrice di giocattoli,  ha realizzato e lanciato una linea di bambole con disabilità fisiche. Tutto questo è stato ispirato dalla campagna presente sui social media, Toys Like Me (giocattoli come me). Questa campagna ha incoraggiato i genitori di bambini con le diverse disabilità, a personalizzare i loro giocattoli, facendoli apparire più simili alle persone reali. Entusiasti, tantissimi genitori hanno risposto pubblicando le foto all’indirizzo  #toyslikeme  e i risultati sono stati poi pubblicati online. (vi consiglio di andarli a vedere…a me hanno commosso)

Le foto continuavano ad arrivare  (una al minuto) i genitori hanno fatto un lavoro incredibile  dimostrando una creatività  sorprendente per creare giocattoli nei quali  i  figli si potessero effettivamente riconoscere.

Dopo il successo della campagna di Toy Like Me, Makies ha realizzato una nuova linea di bambole, dandole lo stesso nome della campagna di sensibilizzazione.

Makies sta lavorando alla creazione di un personaggio su una sedia a rotelle, così come  per le bambole progettate su misura per i loro proprietari. Questo significa che i genitori saranno in grado di creare delle bambole con caratteristiche speciali per soddisfare le specificità dei loro bambini.

Bright Side saluta questa iniziativa e spera di fare felici più bambini possibile.

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Rendere il braille accessibile con lo smartwatch

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Uno smartphone super stiloso è stato creato per i non vedenti: visualizza in tempo reale testi e e-books in braille.

Questo nuovo orologio consente alle persone non vedenti  di leggere in braille in tempo reale i dati  dello smartphone. Il Dot utilizza un’interfaccia braille mobile fatto di magneti e perni portati al polso come un orologio.

Fino ad oggi, gli utenti di smartphone non vedenti hanno dovuto fare affidamento su Siri e altri lettori similari per potersi orientare in Internet e nel  mondo digitale, ma un nuovo dispositivo in fase di sviluppo in Corea del Sud può cambiare la loro esperienza completamente convertendo istantaneamente messaggi di testo e altre informazioni in braille.

Il Dot, un dispositivo che si porta intorno al polso come un orologio, utilizza magneti e una griglia di perni per creare quattro caratteri braille istantaneamente che cambia a velocità regolabile,  permettendo agli utenti di leggere i messaggi di testo e applicazioni di utilizzo su qualsiasi dispositivo tramite Bluetooth.

Una start-up sviluppata da studenti e imprenditori provenienti dagli Stati Uniti e dalla Corea del Sud hanno sviluppato uno smartwatch per ciechi. Lo smartwatch, chiamato “ Dot”,  può visualizzare quattro caratteri braille per volta. Ogni spazio del carattere ha sei perni attivi che salgono e scendono per produrre le combinazioni dell’alfabeto braille e del sistema numerico. Una versione precedente è girata per  un paio di mesi, ora la società ha recentemente rinnovato il design dell’orologio e la sua funzionalità. E’ un po’ spesso, ma sembra piuttosto pratico!

Dot the smartwatch nuova versione

L’orologio si collega via Bluetooth a uno smartphone,  proprio come qualsiasi altro smartwatch, e utilizza un attuatore unico alimentato da magneti per alzare ed abbassare i perni. E‘ possibile visualizzare i testi in entrata, le notifiche, i tweet, il tempo, e anche gli  e-book con quattro caratteri alla volta. Quando l’utente riceve un testo, Dot vibra e visualizza il testo prima di tornare indietro sulla funzione orario di stand by. Finora le persone non vedenti, hanno fatto affidamento su sistemi vocali come Siri per la lettura dei testi ad alta voce.

Gli utenti possono regolare la velocità con la quale l’orologio visualizza i caratteri, e coloro che stanno cercando di imparare il Braille possono utilizzare un’ app del telefono  che pronuncia una lettera nel momento in cui appare sul display. La Federazione Nazionale Americana dei Ciechi stima che al 90% dei bambini non vedenti non si insegna a leggere in Braille, e quindi non si insegna a leggere del tutto.

È possibile pre-ordinare il Dot per $ 300, molto meno rispetto ai dispositivi esistenti braille che possono costare migliaia di dollari. Tecnologie come Dot e Blitab, una tavoletta con display  braille, può contribuire a rendere la comprensione dei programmi braille in maniera più accessibile.

E’ previsto  il lancio dello smartwatch negli Stati Uniti e in Canada  per il 2016.

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Trapianto di cornea bio-ingegnerizzata in Cina

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simulazione immagine cornea bioingegnerizzata
CHIRURGHI CINESI IMPIANTANO CON SUCCESSO CORNEE DI MAIALE POTENZIATE PER IL TRATTAMENTO DELLA CECITA’ UMANA.

Pechino: chirurghi cinesi hanno annunciato il successo ottenuto dal trapianto  in un occhio umano di una cornea di maiale bioingegnerizzata, uno sviluppo che potrebbe aiutare milioni di persone a vedere di nuovo.

I medici dell’Istituto Oculistico nella provincia di Shandong est della Cina hanno detto che il trapianto una cornea di maiale bio-ingegnerizzata in un occhio umano ha avuto luogo nello scorso settembre.

La visione del paziente è gradualmente migliorata dopo un periodo di recupero di tre mesi, il che significa che il trapianto è stato un successo, ha detto Zhai Hualei, direttore della divisione della cornea dell’istituto.

Wang Xinyi, 60, ha avuto una grave ulcera corneale. Poteva solo vedere gli oggetti in movimento nel raggio di 10 centimetri.

“I medici inizialmente hanno detto che mio padre poteva perdere la vista in un occhio, perché non ci sono abbastanza donazioni di cornea” ha riferito il figlio di Wang. (Il divario tra le liste d’attesa di chi ha bisogno di un organo e il numero di organi effettivamente disponibili per i trapianti è tuttora molto grande)

Per il trapianto della cornea è stata utilizzata una bio-ingegneria di nome Acornea, il primo prodotto ad essere accreditato dalla China Food and Drug Administration nel mese di aprile, ha riferito l’agenzia statale di stampa Xinhua.

Con la cornea di maiale come materiale principale, il prodotto è privo di cellule, proteine ​​ibride, e altri antigeni. si conserva una struttura naturale di collagene con notevole biocompatibilità e sicurezza biologica, ha detto Zhai.

(Per disattivare i retrovirus derivante dall’impianto di  specie diverse si ricorre all’ingegneria genetica: si tratta del CRISPR/Cas9, una tecnica di “editing” genetico derivata dai batteri. I CRISPR, infatti, fanno parte del sistema immunitario dei batteri e sono anche dei “redattori genetici” grazie all’endonucleasi Cas che riconosce l’RNA nel quale il DNA virale si traduce per replicarsi. L’enzima Cas si appropria di quell’RNA, così riconosce esattamente i pezzi di DNA virale e li elimina tutti. La correzione resta nel genoma del batterio e si trasmette alle cellule figlie.)

Enorme divario tra domanda e offerta di cornea umana.

Le malattie della cornea sono una delle principali cause di cecità in Cina, se ne può stimare circa 4 milioni di persone. Nuovi casi stanno aumentando di 100.000 ogni anno, tuttavia, solo circa 5.000 persone ricevono un trapianto di cornea ogni anno.

Il Pechino Tongren Hospital e Wuhan Xiehe Hospital, tra gli altri, hanno condotto studi clinici di Acornea dal 2010, registrando un tasso di successo del 94,44 per cento, simili ai risultati osservati con le cornee umane donate.

Questa cornea derivante da nuove metodologie di bio-ingegneria può aiutare milioni di persone a vedere di nuovo, ha detto Zhai. Secondo le statistiche dell’Organizzazione mondiale della sanità, sono stimate in tutto il mondo 285 milioni di persone non vedenti: di cui 39 milioni cieche e 246 milioni ipovedenti.

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Super alimenti per la protezione degli occhi

fotografie verdure a foglia verde, carote, mandorle
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Lo sapevate che una dieta salutare, ricca di specifiche sostanze nutritive, svolge un ruolo importante nel migliorare la nostra salute degli occhi e prevenire le malattie? Aggiungere questi alimenti amici degli occhi nei vostri pasti…  vi farà vedere la differenza!


mandorle in una ciotola

Mandorle
Nello specifico, sono inclusi i pinoli, i semi di girasole, le nocciole. Sono ricchi di vitamina E, e gli studi dimostrano che possono rallentare il progredire della degenerazione maculare e di proteggere gli occhi contro la formazione della cataratta. Basta assumere semplicemente una manciata di mandorle al giorno che è circa la metà della dose giornaliera raccomandata, integrando il resto con bacche e altri alimenti ricchi di vitamina E, per una buona salute a tutto tondo.

carote bio

Carote
Le carote e gli altri alimenti pigmentati di arancio come la zucca, le patate dolci, le albicocche essiccate (senza dolcificanti e conservanti) e il mango  non annulleranno i  problemi della vista, ma possono certamente aiutare a migliorare la salute generale degli occhi. In effetti, questi frutti e verdure contengono luteina, la centrale elettrica nutrizionale contenuta anche nei tuorli d’uovo e nelle verdure a foglia verde, e il beta-carotene, una sostanza che viene convertita in vitamina A dal corpo una volta assorbito. Come abbiamo visto, la vitamina A è estremamente vantaggiosa per la salute degli occhi, e bisogna essere sicuri di includere le varie fonti diverse nella vostra dieta per un effetto ottimale.


mirtilli e lamponi
Frutti di bosco
I mirtilli sono considerati uno degli alimenti più sani per gli occhi, a causa delle loro  alta  quantità di vitamine A, C ed E, e Zinco.  La vitamina A è un potente antiossidante che contrasta le infiammazioni agli occhi,  lotta contro i radicali liberi; la vitamina C agisce contro la pressione intraoculare (la pressione all’interno dell’occhio), che se lasciata incontrollata può aumentare il potenziale di sviluppo del glaucoma, la seconda causa più comune di cecità negli Stati Uniti.  La vitamina E può aiutare a prevenire la formazione di cataratta, mentre lo zinco è un potente minerale che protegge e aiuta contro la cecità notturna e la degenerazione maculare. Tutto sommato, l’umile mirtillo è una centrale elettrica nutrizionale che fa ai vostri occhi un mondo di bene!
Gli agrumi sono un altro alleato nella vostra lotta contro le malattie degli occhi, in quanto contengono  un’alta concentrazione di vitamina C– Assicurati di includere a rotazione i diversi tipi di frutti di bosco e agrumi al fine di trarne tutti i vantaggi.

pesce omega3

Salmone e pesci ricchi di Omega3
Il salmone, lo sgombro, il tonno, il merluzzo e le acciughe non sono solo deliziosi; ma sono anche ricchi di acidi grassi Omega-3 DHA, sostanza che si trova nelle nostre retine ed è uno strumento nella prevenzione della sindrome dell’occhio secco, così come diminuisce drasticamente il rischio della degenerazione maculare legata all’età. Da due a quattro porzioni di questi incredibili pesci grassi a settimana dovrebbero essere sufficienti per garantire a tutto  tondo la salute dei vostri occhi. Ad ogni modo, se non si mangia pesce, è possibile ottenere una buona scorta di DHA sia attraverso gli integratori di olio di pesce, sia con l’assunzione di integratori contenenti olio di semi di lino o olio di semi di ribes nero.

greenns

Spinaci / verdure a foglia verde
Qualunque cosa si faccia, non dimenticate di mangiare verdura a foglia verde! Le verdure a foglia verde scuro come gli spinaci cotti, i cavoli, il cavolo nero e le cime di rapa contengono tutti un’altissima quantità di luteina e zeaxantina, che riducono il rischio di malattie croniche degli occhi  come la degenerazione maculare e cataratta. Sebbene i composti trovati nelle verdure verdi non sono così facilmente assorbibili, come quelle che si trovano nel tuorlo d’uovo, queste verdure sono una grande opzione per ottenere gli antiossidanti utili per i tuoi occhi che  hanno bisogno di una migliore salute. Gli ortaggi a foglia verde, come gli spinaci, sono tra le principali fonti di vitamina E che possiamo trovare direttamente nel nostro orto. Un semplice contorno composto da 100 grammi di spinaci cotti può contenere oltre 3 milligrammi di vitamina E. Non dimenticate di aggiungere  gli spinaci sminuzzati nelle minestre e nelle zuppe, ma anche di gustarli crudi in insalata. Queste verdure possono essere saltate  in olio d’oliva o di cocco di buona qualità,  per trarne tutti i benefici!

salsa di pomodoro

Salsa di pomodoro
Ecco un altro dono dell’orto ricco di vitamina E. 60 grammi di salsa di pomodoro contengono circa 2,8 milligrammi di vitamina E, un terzo della dose giornaliera raccomandata, oltre a 360 milligrammi di potassio, 34 milligrammi di licopene e sole 54 calorie. La salsa di pomodoro è normalmente utilizzata in cucina come condimento. Ciò la rende una fonte di vitamina E molto comune e sempre a portata di mano.

Tuorlo d'uovo

Il tuorlo d’uovo
Se si scarta regolarmente l’idea di assumere i tuorli d’uovo, perché si crede abbiano un effetto negativo sui vostri livelli di colesterolo, ripensateci: secondo Paolo Dogherty, direttore medico della Vision laser Dougherty di Los Angeles, il tuorlo è in effetti una fonte primaria di luteina, la sostanza antiossidante pigmentata di colore giallo che agisce come un filtro blu-chiaro e combatte i radicali liberi in tandem con il suo composto sorella, la zeaxantina. In combinazione con lo zinco presente anche nel tuorlo d’uovo, questi due composti possono contribuire a rallentare la  degenerazione maculare correlata all’età, la principale causa della perdita della vista per le persone sopra i 65 anni. Il modo migliore per poterli  mangiare? Crudi! Ma se non avete lo stomaco per farlo, non preoccupatevi: se è vero che i tuorli crudi contengono più luteina dei tuorli cotti, i nostri corpi sono perfettamente in grado di assorbire l’antiossidante da altre fonti, come le verdure a foglia verde. Basta combinare questi ingredienti ricchi di luteina con olio d’oliva o di noce di cocco per un migliore assorbimento.

 

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Le Feste di Natale: croce o delizia per i bambini ciechi o ipovedenti?

decori natalizi rotti
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Manuale di sopravvivenza dedicato ai bambini non vedenti o ipovedenti per le feste natalizie.

Avete mai pensato a quello che può rappresentare il Natale per un bambino non vedente o ipovedente? Pensate a tutte le decorazioni, i profumi, le canzoni e i suoni associati alle feste di Natale.
La domanda è se tutti questi cambiamenti dalla routine del vostro bambino saranno eccitanti o stressanti? In fondo, sono proprio i vostri figli a dirvi cosa è meglio per loro,  per comprendere i loro bisogni e i  desideri e di come possiamo aiutarli semplicemente ascoltandoli.

Solo voi sapete come reagiscono i vostri bambini ai cambiamenti, una buona idea è iniziare a pensare in anticipo al Natale e a prefigurare come il vostro bambino reagirà a tutte le nuove sollecitazioni che incontreranno i suoi sensi durante il periodo natalizio. Con un piccolo sforzo da parte vostra si può trasformare queste feste in modo tale che anche il vostro bambino potrà divertirsi!

Le insidie delle Feste Natalizie:

Ma che cosa succede durante le feste che rende le persone bisognose di stare immerse in un mare di candele profumate e con la musica ad alto volume di Bing Crosby? E tutti quegli odori e suoni intorno a lui come implicheranno la sua comprensione sensoriale?

Poniamoci semplici domande e pensiamo ai possibili problemi che si potrebbero presentare,  in base agli inviti passati in casa di amici e parenti :

  • I mobili dove abbiamo soggiornato erano stati efficacemente spostati in modo da assicurare nelle stanze percorsi liberi da ostacoli anche per gli ospiti vedenti?
  • Vi ricordate se le case erano state trasformate in caverne di Alibabà con le loro sale ornate di addobbi di agrifoglio e edera di plastica, pettirossi finti che al passaggio vi auguravano Buon Natale,  con renne e alberi di Natale in ogni stanza?
  • Nelle loro case si ascolta abitualmente musica e  tv ad  un volume così alto da far scoppiare i timpani ai vicini??
  • Casa vostra, e quelle in cui sarete invitati, saranno piene di “parenti estranei?:” Cioè quei parenti che non vedete mai in altri periodi dell’anno (spesso per buone ragioni), ma che si aspettano che il bambino li riconosca comunque immediatamente?
  • I menù concepiti per i pranzi delle feste erano esclusivamente composti da cibo da buffet, non salutare e per nulla appetitoso, che non avreste mai normalmente considerato e permesso ai vostri bambini di mangiare?
  • C’ erano stanze piene di estranei che volevano toccare, baciare e coccolare vostro figlio, senza una parola di spiegazione o presentazione?
  • C’ era un posto dove potersi rifugiare e ritirare per avere un momento di tranquillità, anche solo per pochi minuti di pausa? Ci potrebbe essere?
  • I vostri amici e parenti una volta dati i regali  nelle piccole mani, sono rimasti in attesa di espressioni di gioia e di gratitudine?  Perché quello che sente il vostro bambino dentro di sé potrebbe essere paura e disorientamento.

luci e candele di natale

 

Tutto questo potrebbe essere organizzato meglio?
Certo che potrebbe! Pensandoci un attimo si potrebbe trasformare in magiche, le feste di Natale per il vostro bambino se soltanto si includono i suoi bisogni nelle nostre equazioni festive.

Decorare con le luci:
Se il bambino ha una buona percezione della luce, si possono enfatizzare al massimo le luci decorative per il vostro albero e le decorazioni a pile da tavola. Sono garantiti per poterlo incantare.

Decorare con le forme:
Se la percezione della luce è un problema, oppure è assente, si possono utilizzare le forme. Natale è particolarmente ricco di forme iconiche e contorni e forse sarebbe più soddisfacente per un bambino con poca o nessuna visione, avere carta bianca nel sentire col tatto una forma di albero che può essere appeso con palline infrangibili (verificare che tintinnino!) , decorandolo con caramelle e i più tradizionali campanelli e stelle.

Spiegare tutto, perché nulla è scontato:
Può sembrare ovvio quale sia lo scopo delle cose che si fanno in occasione di questa ricorrenza, ma cercare di spiegare al vostro piccolo del perché si sta celebrando il Natale è una grande opportunità per soffermarvi e rivalutare i  princìpi che si desiderano trasmettere riguardo i valori religiosi e tradizionali.

Attenzione agli odori e profumi artificiali:
Se i profumi non sono naturali, evitateli! I meravigliosi profumi della cottura in forno delle crostatine di frolla e i dolci di Natale non possono essere riprodotti dai profumi sintetici delle candele comprate al supermercato, così come dai pot-pourri, e simili. Sono invadenti e non è necessario alterare gli odori naturali e conosciuti, che rendono confortevole e sicura una casa per un bambino. E’   fantastico se si dispone di un vero e proprio albero di Natale! Il profumo di pino fresco è una bella aggiunta ad una stanza ed è improbabile offendere i piccoli nasi. Gli “odori di Natale” riprodotti chimicamente sono una questione completamente diversa!

Indossate gli stessi profumi:
Parlando di odori e profumi, questo non è un buon momento per cambiare il vostro profumo o dopobarba, così come il bagnoschiuma che si usa. I bambini non vedenti e ipovedenti traggono enorme conforto dall’odore familiare dei genitori (anche i bambini normovedenti lo fanno, ma questo è raramente detto). Se il vostro bambino riesce a vedere i colori vivaci o le fogge di vestiti particolari indossateli per le feste, durante le cerimonie religiose, ecc in modo che sappiano che vi possa trovare anche in mezzo a un gruppo di persone. E’ più facile per i bambini allontanarsi dai genitori quando sanno che possono trovare con dei riferimenti precisi e in modo veloce, la loro strada verso i familiari.

Non abbandonate la routine:
Mantenere le abitudini di mandare a dormire il vostro bambino e a fare i pisolini previsti. Ai bambini, sia con problemi di vista o no, non si può pretendere che possano dare il loro meglio quando sono privati del sonno, e un bambino irritabile è un’esperienza spiacevole per tutti. Quindi essere fermi e decisi nel lasciare i ritrovi di festa a una certa ora, e trovare un buon momento per il vostro bambino dove sia in grado di rilassarsi, parlare della giornata, per facilitare un sonno ristoratore.

foto con regali pieni di decorazioni,calendari dell’avvento tattili, bimba che riposa serena
.Avere del cibo sempre con sè:
Se pensate che il vostro bambino avrà delle difficoltà ad accettare il cibo elaborato durante le feste o da lui mai sperimentato, provate a semplificargli le cose. Nell’eventualità di un invito a pranzo è meglio arrivare preparati con una piccola borsa di cose che si sa  per certo che mangerà senza dover ritornare  a casa di corsa, o peggio, che resti affamato.

Non sovraffollate le tue conoscenze:
I vostri amici e parenti dovrebbero già avere un’ idea di come comportarsi con il vostro bambino, e cosa aspettarsi da lui. Quindi è possibile effettuare una stima ragionevolmente furba delle persone che amano voi e la vostra famiglia e che si preoccupino di come rendere l’occasione confortevole e piacevole per voi e per il vostro bambino disabile.

Se alcune persone non sono a conoscenza che ci sono problemi di vista da gestire per voi e per il vostro bambino, è opportuno prendersi del tempo per spiegare loro la situazione..

Per la maggior parte delle persone ragionevoli, se si forniscono loro alcune indicazioni, saranno liete di accogliere i vostri consigli in modo da essere più naturali e accoglienti con il vostro bambino. Se il vostro bimbo non vuole essere toccato da nessuno, all’infuori di voi, non tenete per voi questa informazioni! Non aspettate l’inizio della festa per informare le persone, ma fatelo con calma e in anticipo, concediamo a tutti di mantenere la loro dignità (e il loro carattere!)

Semplifichiamo i pacchi regalo:
Scartare i regali può diventare una lotta che distrugge l’anima. Questa esperienza è comune ai genitori di bambini non vedenti e ipovedenti che hanno il bisogno di aprire facilmente i regali. Un involucro sontuoso a più strati è frustrante e gli dà confusione. Se si darà quest’ indicazione a amici e parenti prima di iniziare la preparazione dei regali,  saranno felici di accoglierla. E non dimenticate che alcuni giocattoli hanno una confezione complessa da aprire, meglio facilitare l’apertura prima di incartarli. La maggior parte dei giocattoli per bambini sono dotati di batterie; ma vale la pena controllare se sono incluse. Chi vuole un regalo che non può funzionare fino all’indomani, quando non si può nemmeno vedere che cosa fa oggi!

Prevedere del tempo per fargli esaminare i suoi doni:
Per il nostro ego la parte più difficile è essere pronti a un loro rifiuto. Non si può forzare i bambini a mostrare immediatamente gioia se non ne sono interessati. Questo potrebbe essere un momento difficile per chi ha donato il regalo, ma non se li avrete avvisati in anticipo. I bambini ciechi o ipovedenti  hanno bisogno di molto più tempo per arrivare a conoscere i nuovi giocattoli; questo è del tutto naturale se si considera che comprenderanno i giocattoli in un modo diverso da un bambino vedente. Con questa premessa, perché qualcuno dovrebbe offendersi?

Diluiamo nel tempo l’apertura dei regali.
Un’orgia di apertura dei regali è un’ attrattiva improbabile per un bambino non vedente o ipovedente, quindi è meglio far sapere ai presenti che verrà aperto subito un regalo e il resto scaglionato nei giorni a seguire (o addirittura settimane).
Anche in questo caso, se ci si spiega, le persone ragionevoli e intelligenti capiranno nel soddisfare le vostre richieste. Quando le persone non vogliono capire, è  importante che siano conformi al bene e al confort del vostro bambino, quindi semplicement insistere (nel modo più gentile possibile).

Giocare con il calendario dell’avvento:
Si tratta di un modo fantastico per il conto alla rovescia del grande giorno, e consente di costruire e gestire le aspettative del vostro bambino per i festeggiamenti. Possono essere tattili, acustici, o commestibili a seconda di come si pensa sia più adatto, e si potrebbe anche all’inizio della stagione, aiutare il bambino a farne uno. E ‘una grande occasione per parlare di ciò che c’ è in arrivo!

Ricordate: Si potrebbe organizzare il più spettacolare pranzo di Natale, ma se si è irritabili, irascibili, ed esausti, è davvero una festa?

E che cos’ è più prezioso per il proprio figlio? Un  pasto da master chef in un ambiente disagevole per lui? Oppure, una mamma accomodante e felice e pronta a festeggiare?

Felice Natale!

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Missione contro il tempo: vedere il più possibile del mondo

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Catherine, Sam and Matthew

LA SPERANZA DEI FRATELLI WHITE RIPOSTA NELLA RICERCA MEDICA.

Clicca per guardare il video qui

I fratelli Kathryn, Sam e Matthew White sono impegnati in una missione, e cioè quella di vedere tutto ciò che possono prima di perdere completamente la vista a causa di una malattia genetica rara.

La loro madre Beth ha trasmesso loro un gene difettoso  e, tutta  insieme la famiglia è ora impegnata in una corsa contro il tempo per completare la lista di quello che bisogna assolutamente  vedere.

Beth ha iniziato a diventare cieca quando aveva solo cinque anni e ha sposato il suo fidanzatino  del liceo  David, quando era già completamente cieca, ma il suo disturbo era così raro che ancora gli scienziati  non ne avevano dato un nome.

Due anni fa un test ha rivelato che tutti i tre bambini hanno ereditato la stessa condizione della madre  e che diventeranno probabilmente ciechi nei prossimi anni.

Kathryn, 13, Sam, 11 e Matthew, 8, stanno già perdendo la loro vista.
“Realizzi che hai tre bellissimi bambini e che tutti avranno bisogno di così tanto sostegno …  c’è un grande senso di colpa in me  per aver causato tutto questo, e che non mi sembrava giusto,”  ci ha detto la madre Beth.

Ma il team  di scienziati del Sydney Hospital si trovano anche loro in una corsa contro il tempo per trovare una cura per i bambini White, e di recente sono stati in grado di isolare il gene difettoso.

Il gruppo di  Genetica dell’Eye Medical Research Institute ha cominciato a cercare risposte dal 2013.

Il Professore Associato Robyn Jamieson dirige il gruppo di ricerca, ha detto che il suo team, ha utilizzato il sequenziamento del genoma che ha consentito agli scienziati medici  attraverso 23.000 geni nel corpo umano, di trovare la mutazione.

“E’ come trovare un ago in un pagliaio perché ci sono 23.000 geni diversi che dobbiamo guardare attraverso tre miliardi di coppie base,” dice Professore Jamieson.

“Sono 3 gigabyte di dati … ciascuno”.

“E ‘stato un momento molto emozionante,” ha detto il Professore Jamieson  riferendosi alla scoperta del gene responsabile della condizione.

Il dottor Jamieson stima che avrebbero bisogno di 5 milioni di dollari di fondi aggiuntivi per monitorare lo sviluppo dei trattamenti da applicare.

Si spera che la ricerca porterà a trovare un possibile trattamento sperimentale per i bambini White ma anche a coloro che soffrono di Retinite Pigmentosa convenzionale – una condizione meno rara che era stata originariamente diagnosticata a Beth.

Per primi al mondo, hanno isolato il gene che ha causato la malattia e hanno iniziato ad applicare loro scoperta nel trattamento per i bambini.

Significa che si è fatto un passo avanti in una lunga battaglia per ripristinare la loro vista. Questa innovazione medica ha il potenziale per poter aiutare le altre migliaia di persone che soffrono di patologie oculari genetiche. Per la famiglia White, è una corsa contro il tempo. Il   trattamento riuscirà ad arrestare il deteriorarsi  della vista prima che sia troppo tardi?

Catherine, Sam e Matthew stanno perdendo la loro vista a ritmi diversi e non si sa per quanto tempo riusciranno a vedere.

“Avere Quel livello di speranza – ha cambiato le nostre vite,” dice mamma Beth : “Chissà che risultato sarà … ma avere la speranza è tutto,  davvero.”

“Dobbiamo credere che questo lavoro di ricerca, anche se non riparerà il danno ormai avuto, forse potrà arrestare i danni futuri.

In questo video di  Channel 7, la famiglia White volerà appesa ad una fune in acciaio sulla Zipline più veloce del mondo in Nuova Zelanda a Gravity Canyon fuori Wellington, una straordinaria esperienza che fa parte del loro elenco di cose imperdibili che non si dimenticano facilmente.

Beth e David hanno messo tutto il loro tempo e denaro per rendere le esperienze per i loro figli, ma il tempo e denaro stanno per scadere.

“Questa è la parte più spaventosa, quanto tempo abbiamo?» ci dice Beth.
Per saperne di più sulla famiglia e la loro condizione rara si prega di visitare, www.oakestrust.org

 

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