Dimenticate le etichette, toccate i punti.

Parul Sachdeva con i suoi capi
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Parul Sachdeva studia in una scuola di moda e design, ma la sua missione è di aiutare i non vedenti nella sfida quotidiana di fare acquisti da soli.

Anche se l’industria della moda ha molti primati al suo attivo in termini di stile e tendenza, raramente le aziende produttrici consultano il consumatore  prima di introdurre un indumento sul mercato.

Parul Sachdeva, è una studentessa all’ultimo anno di una scuola di design della moda, presso la Pearl Academy, di Nuova Delhi, con una passione che la spinge a prestare orecchio a studenti e a adulti non vedenti. Per capire di che cosa avesse bisogno il suo ‘target’ in termini di moda e tessuto, ha avuto con loro parecchie conversazioni per capire qualcosa in più delle loro difficoltà. “Molti di loro mi hanno riferito di quante ore ci vogliono per capire quale abito o camicia si possa adattare meglio a loro, e di come la vita sarebbe molto più semplice se ci fosse qualche indicazione delle taglie e del colore dei capi”. Chiaramente, per loro lo shopping è pieno di sfide.

Parul ha deciso di fare qualcosa riguardo a questo problema. si è documentata di come e quanto la moda impatti socialmente. “Ho sempre voluto fare qualcosa di creativo, e quindi ho intrapreso la carriera di fashion design . E se il mio lavoro potrà aiutare le persone, poi è ancora meglio.”

Sachdeva ha già un business plan in atto. Avendo già pensato a un marchio, 6DOTS, Sachdeva, una volta finito il college, prevede di aprire un negozio, collaborare con altre marche, e commercializzare il suo marchio alla radio.

Negli ultimi mesi, Sachdeva ha lavorato su diversi capi con etichette che riportano la taglia, il prezzo e il colore del capo in braille. In aggiunta a questo, le etichette sono anche un segno prezioso, che indicano alla persona il lato corretto per indossare il capo di abbigliamento. “Le etichette, si spera, potranno ridurre il tempo speso per lo shopping”, dice Sachdeva. E aggiunge: “6DOTS darà indipendenza alle persona con disabilità visive per fare acquisti senza l’assistenza di altre persone, e infondere in loro la fiducia necessaria per fare le proprie scelte.”

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5 modi per supportare il vostro BAMBINO con la visione RIDOTTA

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Con il nuovo servizio di supporto alle famiglie della RSBC (Royal Society for Blind People) nel sud e sud-est di Londra, Astrid, una dei nostri operatori, lavora con bambini e giovani con disabilità visiva in età compresa da 0-25 anni insieme alle loro famiglie.

Il  ruolo di Astrid, nel servizio che forniamo gratuitamente, si svolge nei seguenti modi : sostegno individuale su misura per le famiglie con una gamma di esigenze differenti, attraverso visite a domicilio, con scambio di e-mail regolari e contatto telefonico. Sostegno per genitori e tutori, nel prendersi cura di bambini con disabilità visive, aiutandoli a sviluppare e dare un senso al mondo che può sembrare un compito monumentale. Astrid condivide con noi alcuni utili suggerimenti per supportare i  bambini con la visione alterata.

1. Tu sei l’esperto

lo sviluppo del bambino sarà unico, indipendentemente dal loro livello di disabilità visiva. Come genitore / accompagnatore, Tu sei l’esperto del vostro bambino e si avrà una prospettiva unica e valida su di lui / lei come un individuo, indipendentemente dal numero di professionisti coinvolti.

2. Lasciate il vostro bambino libero di esplorare e conoscere.

Concentrarsi sulle competenze che il bambino ha acquisito e incoraggia il suo entusiasmo per imparare cose nuove. Incoraggia i loro sforzi verso l’indipendenza – i bambini imparano facendo e commettendo errori, quindi lasciateli tentare.

3. Ottenere l’attenzione del vostro bambino chiamandoli sempre per nome

Per ottenere l’attenzione del bambino, rivolgersi a loro sempre col nome, in modo che sappiano che si sta parlando loro direttamente. Questo farà sì che non si perderà una descrizione, un commento o una richiesta da parte vostra, o di rispondere a una comunicazione che era destinata a qualcun altro.

4. Descrivi al vostro bambino che cosa è intorno a loro

Descrivere le persone, gli oggetti e gli eventi in modo semplice e chiaro, in modo che il bambino possa capire cosa sta succedendo intorno a loro anticipando anche quello che succederà dopo. Nel fornire  descrizioni sufficienti, assicuratevi di bilanciare e non esagerare con le sollecitazioni, sempre per il benessere del bambino, assicuratevi di trovare  loro spazi tranquilli dove poter pensare, porre domande, scoprire altri suoni intorno a loro, o semplicemente far riposare le loro orecchie.

5. Prendete il vostro tempo

La routine quotidiana, le esperienze di apprendimento e le attività di gioco rischiano di richiedere più tempo se si tratta di un bambino con una disabilità visiva. La vista ci aiuta a dare senso ad altri input sensoriali, come ad esempio l’origine di un forte rumore, così il vostro bambino può avere bisogno di più tempo per realizzare ciò che sta accadendo intorno a lui, o di capire la funzione di un oggetto particolare. Provate a concedere al vostro bambino il tempo di cui ha bisogno, e lavorate insieme sul modo migliore per eseguire un compito, per vestirsi, etc. – in futuro sapranno accelerare i tempi con la pratica. Siate realistici quando stimate il tempo, e cercate di disporre di un largo margine sufficiente da poter consentire al vostro bambino di fare le cose in base al proprio ritmo.

Il nostro Servizio di supporto familiare della RSBC può essere di grande ausilio

Potete saperne di più su come il nostro servizio  può aiutare la vostra famiglia andando alla nostra pagina di servizio di sostegno alle famiglie, o, è possibile effettuare una richiesta ora compilando i dati qui sotto, e saremo in contatto.

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Nel regno della disabilità: le insidie di un’errata comunicazione

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colleghi in pausa caffè

Le insidie in agguato ​​nel cercare di leggere nella mente di un collega

di ISAAC Lidsky e 29 dicembre, 2016 The New York Times – Articolo originale leggi qui

Nella mia condizione di cecità,  sono spesso consapevole delle ipotesi erronee che fanno su di me alcuni miei colleghi. A volte le loro idee sbagliate sono trasparenti e palesi. Altre volte non sono esplicitate. Altre ancora sono da me immaginate, proiezioni delle mie ansie e insicurezze.

Considerate questo esempio: una mattina , ero nella sala pausa, e mi facevo il caffè con una macchinetta a capsule monodosi, quando una segretaria dello studio legale dove io lavoro, entrando prese rapidamente il sopravvento, insistendo nel fare per me il mio caffè.

Cosa avrei dovuto pensare? Pensava che fossi incapace di fare il mio caffè?

Sembrava in ansia per la nostra interazione, e mi contagiò. Sono perfettamente a suo agio con la mia cecità, e la mia routine del caffè, ma sentii sconfinare il suo disagio su di me, e ciò mi irritò notevolmente.

Cosa fare? Non mi piace particolarmente fare il caffè. Ma perchè qualcosa mi impediva ad accettare il favore e di andare avanti con la mia giornata? Perché non volevo cedere ai suoi pregiudizi, perchè questo avrebbe confermato le sue ipotesi sulle mie capacità, e così cedere alla sua ansia e farla mia.

“Apprezzo il tuo aiuto,” dissi. “Ma sono in grado di fare una tazza di caffè. Lo faccio ogni mattina.”

“Oh, lo so che lo fai, caro, ho visto che lo fai”, disse. “Ma butti via la capsula nel cestino della carta, e fai un pasticcio.”

Entrambi abbiamo riso, sollevati dell’ aver alleggerito l’aria. Non solo, ma grazie alla nostra conversazione, scoprii e giustificai la sua ferma resistenza ai miei sforzi di fare il caffè – e inoltre imparai l’ esatta posizione del cestino.

Concordammo così che in futuro lei avrebbe potuto fare il mio caffè al mio arrivo al mattino – non perché non fossi in grado di farlo, ma perché veramente poteva essere un pensiero carino e sincero. Non era davvero un grosso problema, ma apprezzai l’aiuto. Decidemmo inoltre che le volte che mi avrebbe visto fare un errore dovuto alla ma condizione di cecità, ne avrebbe semplicemente parlato.

Siamo tutti propensi a credere che possiamo vedere e leggere nelle menti degli altri, essere in grado di capire i loro punti di vista ed esperienze. La nostra mente è formata per farlo – di prevedere, di dedurre, di prendersi carico. In questo processo, inconsapevolmente edulcoriamo la realtà che ci porta a creare finzioni.

Nel regno della disabilità, le conseguenze di questo processo possono essere particolarmente perniciose. Ma il punto si estende a tutti gli esseri umani. Nella mia storia sul caffè, per esempio, io ero quello che ha elaborato i preconcetti erronei, e non il contrario.

La soluzione sta in una comunicazione efficace, ma questo è più facile a dirsi che a farsi. Troppo spesso nei luoghi di lavoro giochiamo con complesse dinamiche di competizione. Possiamo avere secondi fini, a breve e a lungo termine, personali e professionali. Si può agire al servizio di questi motivi, a discapito della sincerità e della chiarezza.

Mentre lavoravo in questa società, mi fu chiesto di preparare una relazione per uno dei suoi partner più influenti e di successo. Ho trascorso un paio di settimane elaborando un documento di 20 pagine che ho accuratamente documentato, ben strutturato, in maniera lucida e persuasiva. In realtà, ho pensato che fosse brillante. Soddisfatto del mio lavoro e desideroso di condividerlo, l’ho mandato al mio capo ed ho atteso la sua adulazione.

Balzò nel mio ufficio sorpreso dopo un paio di minuti. “Così sei in grado di inviare un’ e-mail?” Mi chiese.

Il suo stupore fu così evidente così come per me estremamente frustrante. Se fosse riuscito a fatica a credere che ero in grado di inviare un’ e-mail, che cosa pensava del documento in allegato? Se avesse supposto che avessi fatto affidamento su altri per utilizzare il mio computer, sicuramente avrebbe pensato che altricolleghi avessero contribuito al mio lavoro. Di quanto aiuto pensava avessi bisogno?

Ero arrabbiato. Ma per esperienza sapevo che la mia rabbia era inutile, così ho fatto un respiro profondo e considerato la mia eventuale risposta. Decisi che avrei affrontato per prima cosa la semplice domanda che aveva posto. Era curioso come un non vedente potesse inviare una e-mail, e che fosse inviata in maniera esatta. Con pazienza, gli mostrai come il software di lettura dello schermo mi permetteva di usare il mio computer.

Poi ribadii al nostro “ragazzo perspicace”: “Sai,” dissi, “Ho usato la stessa tecnologia per scrivere il memo che le ho appena inviato. Nessun altro ha lavorato con me. “

“Davvero?” Chiese, sorpreso ancora una volta in maniera evidente dal suo tono di voce.

“Davvero,” ho detto. “Questo è anche lo stesso software che ho usato come impiegato presso la Corte Suprema degli Stati Uniti. Nessuno mi ha aiutato nel mio lavoro, neanche lì. “

Ci fu una lunga pausa.

“Questo è incredibile”, disse.

“Sì, è un grande software,” dissi. “Grazie per la pausa di verifica.”

Dopo aver parlato con lui ulteriormente, mi resi conto che il mio lavoro era buono, ma non eccezionale. Il socio sollevò delle domande che non avevo preso in considerazione, e insieme considerammo ulteriori sfumature sulla mia analisi. Le sue intuizioni, nate dalla sua esperienza, furono preziose. Questa fu decisamente una conversazione produttiva.

Lavorammo bene insieme diverse volte prima che io lasciassi l’azienda, perché eravamo riusciti a rettificare le nostre idee sbagliate.

In tutta la mia vita lavorativa, ho imparato che quando si tratta di capire l’un l’altro, dobbiamo concentrarci su ciò che non sappiamo, non su ciò che pensiamo di sapere o che dovremmo sapere. Dobbiamo resistere alla tentazione di fare chiusura, e reagire dopo una riflessione senza giudizio verso gli altri. Dobbiamo superare la nostra paura di causare offesa e trovare fede nel potere delle intenzioni benevole. Si tratta di una disciplina che è difficile da raggiungere – ma che ne vale sicuramente la pena.

Autore dell’articolo Isaac Lidsky è il capo esecutivo di ODC costruzione a Orlando, in Florida, e l’autore delle prossime “Eyes Wide Open: superare gli ostacoli e le opportunità riconoscendole in un mondo che non può vedere chiaramente”. (TarcherPerigee).

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Microsoft presenta un’ app cognitiva che traduce l’ambiente circostante

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Microsoft presenta un’ app che aiuta a vedere i non vedenti e gli ipovedenti.

Saqib Shaikh, è un ingegnere e sviluppatore di software per la Microsoft, ha perso la vista quando aveva solo 7 anni, Shaikh sta progettando l’ app cognitiva Seeing AI, che mira ad aiutare coloro che sono ipovedenti o non vedenti per una migliore comprensione del mondo che li circonda.

L’applicazione è stata presentata in un video, mercoledì scorso, e mostrato in occasione della Microsoft Build 2016 Developer Conference di San Francisco. Shaikh mostra come l’applicazione potrebbe contribuire a servire come una sorta di occhio digitale. Per esempio, in un ristorante, si può fare una foto del menu dal telefono – la voce della app lo guida fino a quando si ha l’immagine centrata – e l’intelligenza artificiale leggerà il contenuto del menu.

esempio dell’applicazione di come descrive le persone difronte

esempio dell’applicazione e di come può descrivere le persone, età, genere, e espressione facciale

L’applicazione è stata progettata per smartphone e funziona anche con speciali occhiali “intelligenti” con una piccola telecamera incorporata. La fotocamera può “vedere” persone o cose, l’applicazione riconosce chi o cosa sono, e una voce digitale riferisce le informazioni all’utente in tempo reale.

Il video demo presentato, nello specifico, mostra come Shaikh raccoglie le informazioni intorno a lui mentre cammina per la strada, e gli viene descritto nei dettagli chi era seduto di fronte a lui intorno a un tavolo in una riunione d’affari.

Il progetto fa parte di un progetto madre di Microsoft atto a promuovere l’intelligenza artificiale e incorporarla in altri aspetti della vita nel prossimo futuro. Il software utilizzato per sviluppare Seeing AI è solo una parte di un’ ampia collezione di dati, la Cortana Intelligence Suite, che raccoglie “grandi dati”, apprendimento automatico, percezione, analisi e robot intelligenti” messi a disposizione degli sviluppatori, secondo un comunicato stampa di Microsoft.

© 2016 CBS Interactive Inc. Tutti i diritti riservati.

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Bimbi disabili: L’industria del giocattolo sta subendo una piccola rivoluzione

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La prima linea di bambole al mondo con disabilità fisiche: già presente sugli scaffali dei negozi.

Un gruppo di genitori ha lanciato una campagna online per  portare, nei momenti di gioco, una nuova generazione di giocattoli che rappresentano la disabilità. Questi genitori erano così stanchi dei giocattoli tradizionali, che hanno cominciato a modificare quelli per i propri figli  affermando che questi giochi una volta modificati aprono loro nuove nuove possibilità educative.
La ditta inglese Makies, costruttrice di giocattoli,  ha realizzato e lanciato una linea di bambole con disabilità fisiche. Tutto questo è stato ispirato dalla campagna presente sui social media, Toys Like Me (giocattoli come me). Questa campagna ha incoraggiato i genitori di bambini con le diverse disabilità, a personalizzare i loro giocattoli, facendoli apparire più simili alle persone reali. Entusiasti, tantissimi genitori hanno risposto pubblicando le foto all’indirizzo  #toyslikeme  e i risultati sono stati poi pubblicati online. (vi consiglio di andarli a vedere…a me hanno commosso)

Le foto continuavano ad arrivare  (una al minuto) i genitori hanno fatto un lavoro incredibile  dimostrando una creatività  sorprendente per creare giocattoli nei quali  i  figli si potessero effettivamente riconoscere.

Dopo il successo della campagna di Toy Like Me, Makies ha realizzato una nuova linea di bambole, dandole lo stesso nome della campagna di sensibilizzazione.

Makies sta lavorando alla creazione di un personaggio su una sedia a rotelle, così come  per le bambole progettate su misura per i loro proprietari. Questo significa che i genitori saranno in grado di creare delle bambole con caratteristiche speciali per soddisfare le specificità dei loro bambini.

Bright Side saluta questa iniziativa e spera di fare felici più bambini possibile.

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Le Feste di Natale: croce o delizia per i bambini ciechi o ipovedenti?

decori natalizi rotti
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Manuale di sopravvivenza dedicato ai bambini non vedenti o ipovedenti per le feste natalizie.

Avete mai pensato a quello che può rappresentare il Natale per un bambino non vedente o ipovedente? Pensate a tutte le decorazioni, i profumi, le canzoni e i suoni associati alle feste di Natale.
La domanda è se tutti questi cambiamenti dalla routine del vostro bambino saranno eccitanti o stressanti? In fondo, sono proprio i vostri figli a dirvi cosa è meglio per loro,  per comprendere i loro bisogni e i  desideri e di come possiamo aiutarli semplicemente ascoltandoli.

Solo voi sapete come reagiscono i vostri bambini ai cambiamenti, una buona idea è iniziare a pensare in anticipo al Natale e a prefigurare come il vostro bambino reagirà a tutte le nuove sollecitazioni che incontreranno i suoi sensi durante il periodo natalizio. Con un piccolo sforzo da parte vostra si può trasformare queste feste in modo tale che anche il vostro bambino potrà divertirsi!

Le insidie delle Feste Natalizie:

Ma che cosa succede durante le feste che rende le persone bisognose di stare immerse in un mare di candele profumate e con la musica ad alto volume di Bing Crosby? E tutti quegli odori e suoni intorno a lui come implicheranno la sua comprensione sensoriale?

Poniamoci semplici domande e pensiamo ai possibili problemi che si potrebbero presentare,  in base agli inviti passati in casa di amici e parenti :

  • I mobili dove abbiamo soggiornato erano stati efficacemente spostati in modo da assicurare nelle stanze percorsi liberi da ostacoli anche per gli ospiti vedenti?
  • Vi ricordate se le case erano state trasformate in caverne di Alibabà con le loro sale ornate di addobbi di agrifoglio e edera di plastica, pettirossi finti che al passaggio vi auguravano Buon Natale,  con renne e alberi di Natale in ogni stanza?
  • Nelle loro case si ascolta abitualmente musica e  tv ad  un volume così alto da far scoppiare i timpani ai vicini??
  • Casa vostra, e quelle in cui sarete invitati, saranno piene di “parenti estranei?:” Cioè quei parenti che non vedete mai in altri periodi dell’anno (spesso per buone ragioni), ma che si aspettano che il bambino li riconosca comunque immediatamente?
  • I menù concepiti per i pranzi delle feste erano esclusivamente composti da cibo da buffet, non salutare e per nulla appetitoso, che non avreste mai normalmente considerato e permesso ai vostri bambini di mangiare?
  • C’ erano stanze piene di estranei che volevano toccare, baciare e coccolare vostro figlio, senza una parola di spiegazione o presentazione?
  • C’ era un posto dove potersi rifugiare e ritirare per avere un momento di tranquillità, anche solo per pochi minuti di pausa? Ci potrebbe essere?
  • I vostri amici e parenti una volta dati i regali  nelle piccole mani, sono rimasti in attesa di espressioni di gioia e di gratitudine?  Perché quello che sente il vostro bambino dentro di sé potrebbe essere paura e disorientamento.

luci e candele di natale

 

Tutto questo potrebbe essere organizzato meglio?
Certo che potrebbe! Pensandoci un attimo si potrebbe trasformare in magiche, le feste di Natale per il vostro bambino se soltanto si includono i suoi bisogni nelle nostre equazioni festive.

Decorare con le luci:
Se il bambino ha una buona percezione della luce, si possono enfatizzare al massimo le luci decorative per il vostro albero e le decorazioni a pile da tavola. Sono garantiti per poterlo incantare.

Decorare con le forme:
Se la percezione della luce è un problema, oppure è assente, si possono utilizzare le forme. Natale è particolarmente ricco di forme iconiche e contorni e forse sarebbe più soddisfacente per un bambino con poca o nessuna visione, avere carta bianca nel sentire col tatto una forma di albero che può essere appeso con palline infrangibili (verificare che tintinnino!) , decorandolo con caramelle e i più tradizionali campanelli e stelle.

Spiegare tutto, perché nulla è scontato:
Può sembrare ovvio quale sia lo scopo delle cose che si fanno in occasione di questa ricorrenza, ma cercare di spiegare al vostro piccolo del perché si sta celebrando il Natale è una grande opportunità per soffermarvi e rivalutare i  princìpi che si desiderano trasmettere riguardo i valori religiosi e tradizionali.

Attenzione agli odori e profumi artificiali:
Se i profumi non sono naturali, evitateli! I meravigliosi profumi della cottura in forno delle crostatine di frolla e i dolci di Natale non possono essere riprodotti dai profumi sintetici delle candele comprate al supermercato, così come dai pot-pourri, e simili. Sono invadenti e non è necessario alterare gli odori naturali e conosciuti, che rendono confortevole e sicura una casa per un bambino. E’   fantastico se si dispone di un vero e proprio albero di Natale! Il profumo di pino fresco è una bella aggiunta ad una stanza ed è improbabile offendere i piccoli nasi. Gli “odori di Natale” riprodotti chimicamente sono una questione completamente diversa!

Indossate gli stessi profumi:
Parlando di odori e profumi, questo non è un buon momento per cambiare il vostro profumo o dopobarba, così come il bagnoschiuma che si usa. I bambini non vedenti e ipovedenti traggono enorme conforto dall’odore familiare dei genitori (anche i bambini normovedenti lo fanno, ma questo è raramente detto). Se il vostro bambino riesce a vedere i colori vivaci o le fogge di vestiti particolari indossateli per le feste, durante le cerimonie religiose, ecc in modo che sappiano che vi possa trovare anche in mezzo a un gruppo di persone. E’ più facile per i bambini allontanarsi dai genitori quando sanno che possono trovare con dei riferimenti precisi e in modo veloce, la loro strada verso i familiari.

Non abbandonate la routine:
Mantenere le abitudini di mandare a dormire il vostro bambino e a fare i pisolini previsti. Ai bambini, sia con problemi di vista o no, non si può pretendere che possano dare il loro meglio quando sono privati del sonno, e un bambino irritabile è un’esperienza spiacevole per tutti. Quindi essere fermi e decisi nel lasciare i ritrovi di festa a una certa ora, e trovare un buon momento per il vostro bambino dove sia in grado di rilassarsi, parlare della giornata, per facilitare un sonno ristoratore.

foto con regali pieni di decorazioni,calendari dell’avvento tattili, bimba che riposa serena
.Avere del cibo sempre con sè:
Se pensate che il vostro bambino avrà delle difficoltà ad accettare il cibo elaborato durante le feste o da lui mai sperimentato, provate a semplificargli le cose. Nell’eventualità di un invito a pranzo è meglio arrivare preparati con una piccola borsa di cose che si sa  per certo che mangerà senza dover ritornare  a casa di corsa, o peggio, che resti affamato.

Non sovraffollate le tue conoscenze:
I vostri amici e parenti dovrebbero già avere un’ idea di come comportarsi con il vostro bambino, e cosa aspettarsi da lui. Quindi è possibile effettuare una stima ragionevolmente furba delle persone che amano voi e la vostra famiglia e che si preoccupino di come rendere l’occasione confortevole e piacevole per voi e per il vostro bambino disabile.

Se alcune persone non sono a conoscenza che ci sono problemi di vista da gestire per voi e per il vostro bambino, è opportuno prendersi del tempo per spiegare loro la situazione..

Per la maggior parte delle persone ragionevoli, se si forniscono loro alcune indicazioni, saranno liete di accogliere i vostri consigli in modo da essere più naturali e accoglienti con il vostro bambino. Se il vostro bimbo non vuole essere toccato da nessuno, all’infuori di voi, non tenete per voi questa informazioni! Non aspettate l’inizio della festa per informare le persone, ma fatelo con calma e in anticipo, concediamo a tutti di mantenere la loro dignità (e il loro carattere!)

Semplifichiamo i pacchi regalo:
Scartare i regali può diventare una lotta che distrugge l’anima. Questa esperienza è comune ai genitori di bambini non vedenti e ipovedenti che hanno il bisogno di aprire facilmente i regali. Un involucro sontuoso a più strati è frustrante e gli dà confusione. Se si darà quest’ indicazione a amici e parenti prima di iniziare la preparazione dei regali,  saranno felici di accoglierla. E non dimenticate che alcuni giocattoli hanno una confezione complessa da aprire, meglio facilitare l’apertura prima di incartarli. La maggior parte dei giocattoli per bambini sono dotati di batterie; ma vale la pena controllare se sono incluse. Chi vuole un regalo che non può funzionare fino all’indomani, quando non si può nemmeno vedere che cosa fa oggi!

Prevedere del tempo per fargli esaminare i suoi doni:
Per il nostro ego la parte più difficile è essere pronti a un loro rifiuto. Non si può forzare i bambini a mostrare immediatamente gioia se non ne sono interessati. Questo potrebbe essere un momento difficile per chi ha donato il regalo, ma non se li avrete avvisati in anticipo. I bambini ciechi o ipovedenti  hanno bisogno di molto più tempo per arrivare a conoscere i nuovi giocattoli; questo è del tutto naturale se si considera che comprenderanno i giocattoli in un modo diverso da un bambino vedente. Con questa premessa, perché qualcuno dovrebbe offendersi?

Diluiamo nel tempo l’apertura dei regali.
Un’orgia di apertura dei regali è un’ attrattiva improbabile per un bambino non vedente o ipovedente, quindi è meglio far sapere ai presenti che verrà aperto subito un regalo e il resto scaglionato nei giorni a seguire (o addirittura settimane).
Anche in questo caso, se ci si spiega, le persone ragionevoli e intelligenti capiranno nel soddisfare le vostre richieste. Quando le persone non vogliono capire, è  importante che siano conformi al bene e al confort del vostro bambino, quindi semplicement insistere (nel modo più gentile possibile).

Giocare con il calendario dell’avvento:
Si tratta di un modo fantastico per il conto alla rovescia del grande giorno, e consente di costruire e gestire le aspettative del vostro bambino per i festeggiamenti. Possono essere tattili, acustici, o commestibili a seconda di come si pensa sia più adatto, e si potrebbe anche all’inizio della stagione, aiutare il bambino a farne uno. E ‘una grande occasione per parlare di ciò che c’ è in arrivo!

Ricordate: Si potrebbe organizzare il più spettacolare pranzo di Natale, ma se si è irritabili, irascibili, ed esausti, è davvero una festa?

E che cos’ è più prezioso per il proprio figlio? Un  pasto da master chef in un ambiente disagevole per lui? Oppure, una mamma accomodante e felice e pronta a festeggiare?

Felice Natale!

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Missione contro il tempo: vedere il più possibile del mondo

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Catherine, Sam and Matthew

LA SPERANZA DEI FRATELLI WHITE RIPOSTA NELLA RICERCA MEDICA.

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I fratelli Kathryn, Sam e Matthew White sono impegnati in una missione, e cioè quella di vedere tutto ciò che possono prima di perdere completamente la vista a causa di una malattia genetica rara.

La loro madre Beth ha trasmesso loro un gene difettoso  e, tutta  insieme la famiglia è ora impegnata in una corsa contro il tempo per completare la lista di quello che bisogna assolutamente  vedere.

Beth ha iniziato a diventare cieca quando aveva solo cinque anni e ha sposato il suo fidanzatino  del liceo  David, quando era già completamente cieca, ma il suo disturbo era così raro che ancora gli scienziati  non ne avevano dato un nome.

Due anni fa un test ha rivelato che tutti i tre bambini hanno ereditato la stessa condizione della madre  e che diventeranno probabilmente ciechi nei prossimi anni.

Kathryn, 13, Sam, 11 e Matthew, 8, stanno già perdendo la loro vista.
“Realizzi che hai tre bellissimi bambini e che tutti avranno bisogno di così tanto sostegno …  c’è un grande senso di colpa in me  per aver causato tutto questo, e che non mi sembrava giusto,”  ci ha detto la madre Beth.

Ma il team  di scienziati del Sydney Hospital si trovano anche loro in una corsa contro il tempo per trovare una cura per i bambini White, e di recente sono stati in grado di isolare il gene difettoso.

Il gruppo di  Genetica dell’Eye Medical Research Institute ha cominciato a cercare risposte dal 2013.

Il Professore Associato Robyn Jamieson dirige il gruppo di ricerca, ha detto che il suo team, ha utilizzato il sequenziamento del genoma che ha consentito agli scienziati medici  attraverso 23.000 geni nel corpo umano, di trovare la mutazione.

“E’ come trovare un ago in un pagliaio perché ci sono 23.000 geni diversi che dobbiamo guardare attraverso tre miliardi di coppie base,” dice Professore Jamieson.

“Sono 3 gigabyte di dati … ciascuno”.

“E ‘stato un momento molto emozionante,” ha detto il Professore Jamieson  riferendosi alla scoperta del gene responsabile della condizione.

Il dottor Jamieson stima che avrebbero bisogno di 5 milioni di dollari di fondi aggiuntivi per monitorare lo sviluppo dei trattamenti da applicare.

Si spera che la ricerca porterà a trovare un possibile trattamento sperimentale per i bambini White ma anche a coloro che soffrono di Retinite Pigmentosa convenzionale – una condizione meno rara che era stata originariamente diagnosticata a Beth.

Per primi al mondo, hanno isolato il gene che ha causato la malattia e hanno iniziato ad applicare loro scoperta nel trattamento per i bambini.

Significa che si è fatto un passo avanti in una lunga battaglia per ripristinare la loro vista. Questa innovazione medica ha il potenziale per poter aiutare le altre migliaia di persone che soffrono di patologie oculari genetiche. Per la famiglia White, è una corsa contro il tempo. Il   trattamento riuscirà ad arrestare il deteriorarsi  della vista prima che sia troppo tardi?

Catherine, Sam e Matthew stanno perdendo la loro vista a ritmi diversi e non si sa per quanto tempo riusciranno a vedere.

“Avere Quel livello di speranza – ha cambiato le nostre vite,” dice mamma Beth : “Chissà che risultato sarà … ma avere la speranza è tutto,  davvero.”

“Dobbiamo credere che questo lavoro di ricerca, anche se non riparerà il danno ormai avuto, forse potrà arrestare i danni futuri.

In questo video di  Channel 7, la famiglia White volerà appesa ad una fune in acciaio sulla Zipline più veloce del mondo in Nuova Zelanda a Gravity Canyon fuori Wellington, una straordinaria esperienza che fa parte del loro elenco di cose imperdibili che non si dimenticano facilmente.

Beth e David hanno messo tutto il loro tempo e denaro per rendere le esperienze per i loro figli, ma il tempo e denaro stanno per scadere.

“Questa è la parte più spaventosa, quanto tempo abbiamo?» ci dice Beth.
Per saperne di più sulla famiglia e la loro condizione rara si prega di visitare, www.oakestrust.org

 

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Perché amo il mio bastone bianco

il mio bastone bianco in treno
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Giornata mondiale del bastone bianco e campagna di sensibilizzazione 2015

Oggi è la giornata mondiale del bastone bianco e come da programma avrei scritto un pezzo per il blog sulla giornata, un discorso in generale. Mai avrei pensato di scrivere qualcosa che mi riguardasse in prima persona. Oggi il mio bastone bianco mi ha permesso di incontrare degli esseri umani: diversi per sensibilità, per inclinazioni, per senso civico. Diversi in quanto esseri umani, perciò individui. L’avverarsi di un evento negativo, che non sto a raccontare nello specifico perché non necessario, mi ha permesso di incontrare persone attente e disponibili nei confronti della mia non abilità. Il bastone bianco mi ha facilitato il compito, mi ha reso riconoscibile, ha dato una connotazione alla mia condizione e, per risonanza, le ha rese attente e disponibili nei miei confronti.

In un momento in cui ero spaesata e avvilita, visibilmente in difficoltà, bisognosa di aiuto, si sono avvicinate a me delle signore che mi hanno sollevato dallo scoramento e mi hanno accompagnata a destinazione. Senza neppure fosse necessario palesare il mio disorientamento a parole, si sono avvicinate e mi hanno offerto il loro sostegno.

Insomma, un grazie alle donne della città di Chiari che ho incontrato oggi, e ai passeggeri del regionale, per essere stati i miei occhi, in modo naturale e semplice.

Oggi avrei potuto piangermi addosso, avrei potuto focalizzare la mia frustrazione su una manifestazione rozza di maleducazione (la causa del mio malessere), avrei potuto ritirarmi in me stessa e abbandonarmi a pensieri vittimistici.

Avrei in questo modo guardato solo una parte della realtà e, molto probabilmente, mi sarei persa quella migliore che è stata la controprova decisiva: la presenza, sempre e in ogni luogo, del lato sano della nostra società, ovvero le persone capaci di guardare oltre sé stesse.

Sono commossa e profondamente grata per questo.

Vi saluto ricordandovi quanto sia prezioso il bastone bianco per tutti noi, per chi lo usa e per chi lo riconosce e ne comprende la valenza.

Laura

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La cecità non può competere con questa triatleta

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amy dixon tritavate e sommelier con il suo cane guida

Una triatleta cieca trova le sue capacità nella sua disabilità

WASHINGTON (WUSA) – Oltre 120 mila persone negli Stati Uniti sono cieche a causa del glaucoma. Amy Dixon ne è  affetta e supera gli ostacoli  affrontando il suo glaucoma avanzato con un diverso tipo di percorso.

Amy è un paratriatleta degli Stati Uniti con la uveite, il glaucoma neovascolare, e il glaucoma indotto da farmaci – tutti e tre hanno compromesso la sua capacità di visione. Ma nessuno di questi è riuscito a diminuire la sua tenacia e il suo spirito.

Amy Dixon ha appena guadagnato una medaglia d’argento al CAMTRI,  i campionati continentali di triathlon in Messico nel maggio del 2015.

La sua malattia non è qualcosa di nuovo. Le era stata diagnosticata diciassette anni fa, la Dixon ha imparato il modo di superarla con  le sue capacità atletiche.

“Io lavoro nel settore del vino”, sottolinea Dixon, “l’ho fatto  per 20 anni. Ma di recente, negli ultimi due anni, sono diventata un atleta professionista.”

I sommelier professionisti  devono poter individuare, versare vini. I Triatleti del Team USA devono gareggiare correndo, correre in bicicletta, e nuotare. Diventare un sommelier completo o  un triatleta sono obiettivi che per molti americani sono difficili da raggiungere. La  Dixon li ha raggiunti entrambi, nonostante  quella che lei dice di avere “Una tenda nera davanti ai suoi occhi”.

Da giovane al college, quando aveva ancora la vista, la  Dixon era una stella del nuoto del college.  Appena appresa la notizia della sua diagnosi, la Dixon dice: “Non  immaginavo di poter diventare l’atleta che sono diventata.” spiega ai social media come sia avvenuto il suo  cambio di atteggiamento.

“Avevo sentito parlare di alcune donne che erano non vedenti e che gareggiavano nel triathlon”, dice la  Dixon. In un primo momento non potevo concepire nella mia testa che questo potesse essere possibile, senza i segnali visivi.

I suoi amici si coinvolsero allora con lei negli allenamenti con una bicicletta tandem, hanno nuotato e corso vicino a lei – cosa che dice è stato simile al suo cane guida Elvis. Una volta che  ha capito, non ha mai più guardato indietro e ora è impegnata a pieno ritmo per  le  Paralimpiadi di Rio del 2016.

Essere in una squadra competitiva per la Dixon è stato il regalo che non si aspettava di ricevere dal glaucoma.

“Non avrei mai immaginato che essere cieca e  essere un atleta potessero stare nella stessa frase,” ammette.

Crede che per lei  ora si stia aprendo ai suoi occhi  un mondo completamente nuovo, che per convinzione ha pensato precluso per anni.

“Mi sento come se mi fosse stato dato un regalo, ho un sacco di capacità e non  di disabilità”, dice la Dixon.

In questo momento non esiste una cura per il glaucoma, ma ci sono farmaci a base di cannabis in cantiere che alcuni pensano possano arrestare un giorno la progressione di questa malattia degli occhi.

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Dipingere attraverso il tatto

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Niente è impossibile: questo uomo non vedente crea dipinti pieni di colore attraverso il tatto.

John Bramblitt è un artista che vive a Denton in Texas, la sua arte è presente ormai in più di trenta Paesi ed è apparso a livello internazionale sulla stampa, in TV e in radio. E ‘ stato ospite di CBS Evening News con Katie Couric, ABC, NBC, FOX, Discovery Channel e BBC Radio e TV, solo per citarne alcuni. Sono sue le opere d’arte su numerose copertine di riviste, e  per grandi produzioni cinematografiche. E’ stato pluripremiato per i suoi cortometraggi “Line of Sight’ e ” Bramblitt.   Bene, John Bramblitt è cieco.
Le conseguenze di una grave epilessia lo hanno  lasciato completamente cieco.

Bramblitt è anche l’autore del premiato libro, “Gridando nel buio”. Attualmente lavora come consulente per i musei che intendono  sviluppare progetti per includere tutti i visitatori – indipendentemente dalla loro capacità o disabilità. ” Gridando nel buio” è la storia della vita di Bramblitt, il suo viaggio  attraverso quel territorio per lui nuovo della cecità, e di come ritrova la gioia di vivere attraverso la passione per  l’arte.

Prima della sua cecità, John aveva studiato presso l’Università del North Texas a Denton, in Texas, dove si è laureato con il massimo dei voti. Quando Bramblitt perse la sua vista nel 2001, a causa di complicanze dell’epilessia e del morbo di Lyme, le sue speranze di diventare un insegnante di scrittura creativa, andarono in frantumi affondando in una profonda depressione. Si sentiva scollegato dalla famiglia e dagli amici, alienato e solo. Ma poi qualcosa di stupefacente è accaduto nel scoprire la pittura. John all’età di  trent’ anni  non aveva mai dipinto. Ha imparato a distinguere le diverse vernici colorate sentendo con le dita le diverse consistenze. Da autodidatta ha imparato a dipingere utilizzando linee in rilievo, in modo da aiutarsi nel trovare i riferimenti sulla tela     (visualizzazione tattile) e per “vedere” i suoi soggetti attraverso il tatto. Ora dipinge ritratti sorprendentemente realistici di persone che non ha mai visto – tra cui la moglie e il figlio.

Per approfondimenti:
http://bramblitt.myshopify.com/pages/about-us

 

 

 

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Un artista cieco crea delle immagini GIF incredibili.

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George Redhawks image 1

Quando George Redhawk tempo fa iniziò a perdere la vista, decise di documentare com’era in grado di vedere il mondo, diventando così la sua vera ’ossessione’.

Come vediamo il mondo è semplicemente una questione di prospettiva – e questo artista ci ha giocato, partendo da come si percepisce il nostro ambiente circostante.
Perdere la vista ha fatto  focalizzare George Redhawk su quello che i suoi occhi hanno visto e come il cervello potesse elaborare le immagini, così ha messo insieme queste GIF  intense e penetranti.

George Redhawks Image 2

Le immagini, sia belle che sconnesse, giocano e sfidano l’idea comune che abbiamo di come ci appare il mondo.
George, che ha lavorato in diversi campi della medicina e nell’insegnamento di materie come la tecnologia a raggi X, ha detto a The Creators Project, che perdere la vista ha distrutto completamente la sua carriera professionale.

Da qui la decisione di lavorare al suo progetto di immagini GIF, prima di perdere completamente la vista.

George Redhawks image 3

“Ero ossessionato, giorno e notte cercavo di guardare e immagazzinare tutto quello che potevo,” ci dice.

Nel suo nuovo progetto, The World Through My Eyes, spiega: “ E’ l’espressione artistica della confusione che si attraversa a causa della  perdita della vista”.

George redhawks image 4

“Se al cervello non vengono inviati dati sufficienti,  si cerca di riempire e compensare questi spazi vuoti con informazioni false, quindi lo si può affermare in senso lato, che non ci si può fidare di cosa i vostri occhi o il cervello ci dicono”, ha aggiunto.

George Redhawk image 6

La tecnica utilizzata è stata quella di mettere insieme delle immagini GIF  e sottoporle a  un programma di morphing. Il risultato finale appare  stupefacente agli occhi di chi può vederle.

E’ stata definita una tecnica che ormai viene chiamata ‘effetto Redhawk’.  George dice che non si definisce un artista, ma solo “un ragazzo che ama giocare con le foto”.

Ulteriori lavori di George sono disponibili per la visualizzazione su DarkAngelØne.

George Hawking image 5

Articolo originale clicca qui

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Franco Gitto: un guerriero che sa di essere solo un uomo

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Franco Gitto poeta e scultore ci racconta le sue strategie per affrontare la cecità.

Oggi mi trovo a Vulcano e sono ospite nella casa del poeta Franco Gitto e della sua compagna Gianna Zuradelli. Franco in seguito a una malattia ha perso quasi completamente la vista e, rispondendo alla mia richiesta in modo spontaneo e generoso, ha deciso di condividere con noi parte della sua storia, aspetti intimi dolorosi ma anche gioie. E’ stato per entrambi un susseguirsi di emozioni intense: abbiamo ripercorso insieme periodi della sua vita a volte con voce rotta dalla commozione, ma subito dopo ritornava il guerriero che conosco, con la voce alta e perentoria di chi guarda in faccia la vita.

Laura: Franco che malattia hai avuto e che conseguenze ti ha portato?

Franco: Ho iniziato con un male terribile alle ginocchia, poi è salito alle braccia, quest’onda inesorabile è arrivata fin sotto alle orecchie per poi finire al cervello, dal dolore mi sembrava di impazzire. Per cinque mesi ho dovuto sopportare questi dolori atroci, prima che i medici potessero capire che cosa avessi. Ho peregrinato tra gli ospedali di Lipari, Milazzo, Barcellona (Me), Brescia. In tutti questi ospedali mi hanno sottoposto a punture di antibiotici di tutte le specie perché non riuscivano a individuare una diagnosi, ero ridotto a un colabrodo, gonfio come un bue, qualche volta per evitare che mi facessero ulteriori punture di antibiotici, sopportavo il dolore, i professori mi sgridavano sapendo quello che stavo passando. Alla fine, per eliminazione, all’ospedale di Brescia dettero un nome alla mia malattia: Arterite temporale, che mi ha colpito la vista, a oggi mi è rimasto un residuo visivo del 18% nell’occhio destro da poter utilizzare e il sinistro invece è completamente cieco.

Laura : Sulla tua pagina Facebook hai scritto una frase che ti rappresenta: “Ho una brutta malattia e due amanti sotto il letto una è la poesia e l’altra è l’arte in pieno aspetto”. Questa la consideri la tua vera malattia?

Franco: (ride) Sì, perché sono le mie passioni più forti, le mie amanti.

Laura: Sono queste amanti che ti hanno dato la forza per ricercare una buona qualità di vita?

Franco: La poesia mi ha dato la vita, da bambino ero un piccolo cantastorie e cantavo nelle piazze circondato dalla gente, leggere sui volti l’effetto che facevano mi rendeva felice. Così ho cominciato a scrivere le mie prime poesie per cantarle nelle piazze. La prima che ho scritto era per la mia mamma, da lì mi sono lasciato coinvolgere in maniera totale. Mi sono innamorato.

Laura: Franco, tu scrivi le tue poesie sia in lingua italiana che in dialetto siciliano, qui vedo dai tuoi trofei che hai vinto numerosissimi concorsi un po’ dappertutto, ma quante ne hai scritte?

Franco: Ho all’attivo circa 1200 poesie, 4 libri stampati, 94 riconoscimenti a livello europeo, sono senatore dell’Ordine Oraziano.

Laura: Il tuo rapporto con la scultura quando è nato?

Franco: Sono autodidatta e da sempre ho sentito al cospetto di zone rocciose un’attrazione fortissima, tant’è che se anche mi trovavo in compagnia di amici, sparivo e non mi trovavano più, loro andavano al ristorante e io girovagavo in cerca di pietre, era come se mi chiamassero. In qualche modo ne ero attratto, a trentasei anni ho preso la prima pietra in mano per trasformarla in un orango tango,

Laura: Qual’è la pietra che utilizzi per le tue opere?

Franco: Basalto lavico, composto al 40% di ferro, sono pietre durissime e quando hai terminato sei tranquillo che è un’opera eterna, uso il flessibile piccolo per smussare, scatena fiammate impressionanti.

Laura: Franco, l’hai un po’ anticipato nel video, e quindi entro a gamba tesa, come hai accolto nel tuo intimo la notizia delle conseguenze della malattia?

Franco: Diciamo che quando ho sentito il nome della malattia non mi sono scomposto più di tanto perché non sapevo di cosa si trattasse e poi nei giorni a venire, quando mi resi conto che la vista mi stava abbandonando, sono caduto in preda allo sgomento. Avevo fiducia nei professori e nella scienza di oggi, ma rimasi ugualmente sgomento. Nella mia vita credo di aver utilizzato i miei occhi per guardare bene le cose che mi circondavano, ero abituato a cogliere in maniera selettiva i dettagli per trasferirli poi nella mia arte, qualunque espressione decidessi di adottare, ho sempre colto l’essenziale, non mi sono mai perso in dettagli inutili, quindi lo shock è stato forte. Per me la vista era uno strumento sensoriale indispensabile per la mia espressione artistica.

Laura : Hai voglia di condividere le emozioni che si sono mosse dentro di te in quel periodo?

Franco: All’inizio ti trovi fuori rotta, non capisci come gestire questa tegola che ti è piombata addosso, un guazzabuglio di emozioni e dolore. Per fortuna la natura ci ha dotato anche del ragionamento: pensavo e ragionavo con me stesso in cerca di risposte. Ripeto che nel mio peregrinare durato cinque mesi, ho visto quelli che stavano peggio di me, c’era chi entrava in ospedale di notte e alla mattina non c’era più, quindi io con la vista o senza la vista ho pensato di essere comunque tra quelli fortunati (voce rotta dalla commozione).

Laura: È stata questa la molla che è scattata facendoti reagire per iniziare il cammino del cambiamento dovuto alla disabilità?

Franco: Diciamo che sono stato forte.

Laura: C’è stato un episodio che ti ha fatto riprendere la rotta salvandoti dalla deriva che ti stava risucchiando?

Franco: Sin da subito ho cercato di migliorarmi da solo psicologicamente,

Laura: È importante avere accanto una persona sulla quale fare affidamento?

Franco: Certo può essere importante, ma bisogna trovare ben altro, la mia Giannina mi ha dato tutto. È stata sempre al mio fianco, ho cercato con tutti i mezzi di farmi forza, ma come si dice aiutati che Dio ti aiuta.

Laura: Com’è la tua vita oggi? Che cambiamenti ci sono stati nella tua quotidianità?

Franco: A volte mi sorprendo ancora, con un piccolo nodo alla gola, quando mi rendo conto di non potere fare alcune cose, come scolpire, puoi facilmente immaginare che il flessibile in mano non sia più saggio per me tenerlo. Sono un vecchio campione di ciclismo e ho dovuto appendere le mie biciclette al chiodo, quando passo lì davanti mi fa male, ma a parte questi momenti, credo comprensibili, la mia forza vince sempre. Grazie a Dio non ho il cervello compromesso, e posso fare i conti con il mio raziocinio. Vivo a casa mia, conosco a memoria la mia casa, i miei angoli, i miei tragitti, le più piccole asperità del terreno del mio orto, tanto da quasi poterci correre. Tutto ha un ordine preciso, per orientarmi in modo da poter fare riferimento senza avvilirmi nel cercare per ore ciò di cui ho bisogno.

Laura: Quindi è fondamentale recuperare la memoria visiva?

Franco: Mi avvalgo dei miei ricordi, per me è ancora vita.

Laura : Possiamo affermare che la memoria visiva è un grande patrimonio?

Franco : Sì, essere nati vedenti senz’altro mi avvantaggia, i ricordi sono tutti nel mio archivio, nei cassetti della mia mente, che tiro fuori quando mi servono.

Laura: Franco, ogni anno vedo che i tuoi pomodori appinnuti assumono fogge diverse, è implicito che la tua arte la esprimi anche attraverso i frutti del tuo orto, hai sempre avuto un animo contadino?

Franco : Sono figlio di contadini e il rapporto con la terra per me è importantissimo, non potrei vivere in una casa senza un pezzo di terra, anche piccolissimo, ho bisogno della terra. Ricordo mio padre durante l’occupazione contadina in Sicilia; a sette anni ho fatto la mia parte, ho fatto il guardiano delle bandiere rosse, dovevo contarle e stare attento che nessuno se le portasse via, quindi per me è fondamentale essere in contatto quotidiano con la terra.

Laura: Franco, durante i miei incontri di sensibilizzazione sul tema dell’ipovisione, le persone dopo aver provato i simulatori visivi delle varie patologie, mi fanno mille domande, parecchi ne sono scossi emotivamente, molti mi dicono che se dovesse succedere a loro, arriverebbero a compiere un gesto estremo, tu cosa ti sentiresti di dire in proposito?

Franco: Che sbagliano, sbagliano di grosso. La mia l’ho già detta prima durante il video, l’idea l’ho avuta anch’io, ma deve prevalere il ragionamento, guardiamoci attorno e vediamo il resto del mondo com’è combinato, siamo sempre dei fortunati, perché siamo ancora qui, e possiamo contare sugli altri sensi. La vita continua, bisogna accettarsi per come si è. Basta, stop. Accettarsi. Sono qua, sto parlando, mi stai intervistando. Io non mi arrendo.

Laura: Qualcuno mi ha detto: “Guarda piuttosto mi farei togliere un braccio o una gamba, ma non la vista, non ce la potrei fare”. Io di rimando ho chiesto: “Pensi di avere la possibilità di scelta? E di conseguenza tutti noi con problemi visivi abbiamo fatto la scelta sbagliata?

Franco: Mah… ti dico che se a questi signori gli togliessero un braccio, direbbero mi contentavo che mi togliessero un occhio.

Laura: Sì, perché purtroppo bisogna fare l’esperienza per comprendere la propria condizione.

Franco: Posso affermare che non mi ero accorto fino ad oggi, di avere il senso dell’udito così sopraffino, se non avessi avuto la malattia non l’avrei scoperto, non ci avrei fatto caso, noi diamo tutto per scontato. Ora posso distinguere i suoni e i rumori anche distanti con molta precisione.

Laura: Sì, è vero anche per me è così. Ieri ho sentito arrivare la tua compagna, Gianna, e l’ho riconosciuta dal rumore del suo passo, che già conoscevo, e che contraddistingue ognuno di noi, se si presta la giusta attenzione.

Franco: In una mia poesia dico che la vita ci ricambia sempre. Se tu hai poca vista avrai più udito, se ti manca un braccio, avrai più forza nelle gambe, e cosi via e in ultima analisi dico: “I guai cominciano quando nasci con tanti peli sullo stomaco e senza di uno sulla lingua”. Di queste poesie ne ho scritte una serie durante la mia permanenza in ospedale, quando stavo male ho scritto solo poesie ironiche. Questa deve essere la forza che raccomando di cercare dentro di sé ai nostri amici che si trovano nella stessa condizione. Che cosa siamo in questo mondo se non sappiamo come disciplinarci e dare ordini al nostro corpo? Il corpo accetta ogni tipo di ordine. Il corpo compensa sempre e non c’è altro che noi possiamo fare. Basta avere la forza di resistere.

Laura: Tu stai dicendo che innanzitutto ci si deve parlare bene ed essere proatttivi, di trovare dentro di sé la capacità di reagire agli eventi in modo consapevole e responsabile senza lasciarsi limitare dalle condizioni interiori ed esterne?

Franco: Sì, devi dirti che non sei cieco, ma che stai cercando di migliorare la tua vista, anche senza occhi devi essere presente in tutto. Devi frequentare questo tipo di scuola, non servono professori o scienziati per questa disciplina, te la devi fare da solo, ci vuole costanza e alla fine avrai risultati utili per la tua vita. Quest’ultimo episodio, quello della vista, è stato quello che mi ha tirato fuori prepotentemente una forza che non conoscevo, se non passi da qui non ti conoscerai mai a fondo.

Franco: L’imponderabile non lo puoi prevedere, l’imprevisto non lo puoi scegliere, non sai come reagirai, non puoi pensare che certe cose capitino solo agli altri, che si trattino di “fatti lontani” dal nostro quotidiano. Se tu accetti di vivere in questo mondo, devi essere cosciente di quello che fai e di come ti muovi, devi avere la forza di accettare tutto ciò che ti può capitare, non puoi cambiarlo. Nella tua vita ti devi preparare all’imponderabile, allenarti, e anche tu con i tuoi simulatori fai fare un’esperienza che può rientrare anche questa nella preparazione. Ti faccio un esempio: quando ero giovane mi veniva spontaneo serrare gli occhi e pensare ai ciechi, e cercare di agire al buio. Mi chiedevo: “Ma come fanno? “ e mi allenavo. La preparazione è essenziale, non è che bisogna fuggire da questi pensieri, perché tutto può accadere. Inoltre essere preparati ti permette di entrare in empatia con gli altri e le loro difficoltà, perché pensi che possa accadere anche a te.

Gianna (la compagna di Franco): Devo dire che Franco ha avuto una grande forza, è chiaro che quando ha saputo che non c’era più niente da fare per la sua vista, sia caduto in preda a un grande sconforto. Essendogli stata vicina, ho temuto che non ce l’avrebbe fatta. Invece, elaborando e venendo a patti con la sua malattia, ha tirato fuori una grande forza, ha fatto una scelta degli obiettivi da raggiungere, ha scelto la via più utile e produttiva per affrontare la sua vita. Ha accettato le conseguenze della sua malattia e, lo posso affermare senza retorica, il pensare a chi sta peggio sposta l’ago della bilancia, ti fa uscire dal tuo orticello. Franco ha superato non solo la faccenda degli occhi, ma anche vari ictus e infarti. Grazie alla sua caparbietà ha cominciato a leggere e a scrivere col suo computer. Scientificamente non lo si può spiegare, ma osservandolo a volte mi chiedo se veramente sia in questa condizione, perché ha una tale percezione del reale che supplisce quasi totalmente alla vista mancante. Vede cose che io non vedo.

“Un guerriero sceglie una strada, qualunque strada, con il cuore, e la segue; e poi si rallegra e ride. Sa, perchè vede che la sua vita finirà anche troppo presto. Vede che non c’ è nulla che sia più importante di tutto il resto.” Paolo Coelho

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Si esisto, sono più di un segno grafico

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In questo centro commerciale, appaiono ologrammi di persone disabili  nel momento in cui si tenta di parcheggiare nel loro spazio riservato. Grande uso della tecnologia per divulgare un messaggio potente. L’agenzia è la Y & R, Mosca.

Traduzione scritta a seguire qui sotto.

E’ assodato che più del 30% dei conducenti di auto in Russia si appropriano dei parcheggi per disabili senza preoccuparsi del simbolo disegnato sul terreno. Dislife, un’ organizzazione no-profit russa, ha promosso un’incisiva campagna mediatica di sensibilizzazione per fermare questo comportamento incivile e sconsiderato. Hanno installato un sistema che proietta un video  olografico con protagonista un vero disabile, che spunta ogni volta che un conducente privo di contrassegno, cerca di parcheggiare nello spazio riservato ai disabili. Le speciali telecamere verificano la presenza del contrassegno sul parabrezza e se non lo rilevano, l’ologramma si attiva e verosimilmente si  confronta  con il conducente.

Traduzione:

Speaker : “Ciao mi puoi vedere? Chiaramente?
Perché per più  del 30 per cento d’auto io non esisto. Ti appropri del mio posto incurante del simbolo segnato per terra dimenticandoti sempre che io sono più di un segno“. L’Organizzazione no-profit Dislife.ru, ha trasformato il simbolo grafico della disabilità  in una  proiezione oleografica di una reale persona disabile, uno schermo sottile di aria satura a dispersione acquosa invisibile agli occhi umani, e speciali telecamere verificano la presenza del simbolo dei disabili sul parabrezza. Se non rilevano alcun contrassegno: “

Ragazzo: “Fermati, che cosa stai facendo? Non sono solo un segno per terra!”

Ragazzo: “Non fingere che  non esista!”

Ragazzo: “Perché sei sorpreso?”

Ragazzo: “Questo e un parcheggio per disabili”

Ragazzo: “Si,  sono vero.”

Ragazzo: “ Per favore cerca un altro  posto per parcheggiare.”

Speaker: “Questa azione educativa ha avuto luogo in vari magazzini del  centro commerciale di Mosca, così come è stata riproposta nei più grandi centri commerciali europei.”

Ragazzo: “ Affronto molte sfide ogni giorno, la tua unica sfida è  di rispettare i miei diritti”:

 

 

 

 

 

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Volevo solo l’IVA al 4%

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foto MacBook Pro

Questo articolo non è una pubblicità occulta, ma una testimonianza di una fan dichiarata del Mac!

Prima di partire per il mio ultimo viaggio, dopo anni di fedele servizio, il mio computer portatile mi ha mollata. Ho sempre usato fin dagli albori, il Mac della Apple, non solo per il suo linguaggio semplice e intuitivo, ma anche perché ha già integrate in sé, di serie, le tecnologie assistive di cui ho bisogno, che vanno bene per me. Infatti, per chi ha disabilità visive, l’OS X offre di serie, un’ampia gamma di tecnologie assistive.  Non dimentichiamoci inoltre il display Retina, che riduce i fastidiosi riflessi luminosi.
Clicca qui per info

Comunque, tutto questo per dirvi, che dopo numerosi tentativi, che eviterò di raccontare per non annoiarvi, mi è stato impossibile acquistare il mio nuovo Mac con l’agevolazione dell’Iva al 4%. come prevede l’articolo 3 della legge n. 104 del 1992, “per i sussidi tecnici e informatici rivolti a facilitare l’autosufficienza e l’integrazione dei portatori di handicap indicati”.

Riuscire a capire come muovermi è stato complicato, la legge non è chiara e l’iter non è ben specificato, e come se non bastasse, una volta che mi sono interfacciata con gli enti preposti, ho rimbalzato contro diversi muri di gomma. Cercare di far capire la natura della mia richiesta circa la sola ed esclusiva agevolazione dell’IVA,  (non il sussidio Asl), ai medici oculisti Asl programmati in modalità ” incapacità di ascolto”, è stata un’impresa impossibile. Considerata  la mia urgenza, (una dottoressa mi ha risposto che non poteva ricevermi prima dei due mesi) me lo sono acquistato con l’ IVA al 22% e di conseguenza non avrò detrazione IRPEF.

La benevola e virtuale pacca sulla spalla, prevista dalla legge per “facilitare la comunicazione interpersonale, l’elaborazione scritta o grafica, il controllo dell’ambiente, l’accesso all’informazione e alla cultura.” non corrisponde di fatto al vero, perché ti limita esclusivamente all’acquisto dei prodotti inclusi e iscritti nel nomenclatore tariffario, cioè già scelti da tecnici alla fonte, dove si preclude la  libertà di scelta in base alle proprie capacità. Evidentemente chi li ha integrati nella lista, sa  meglio di me (sto scherzando), cosa funziona  meglio  per i miei occhi.

Qui sotto vi inoltro la gentile risposta via mail della Presidente Inverardi dell’UIC e Ipovedenti di Brescia, questo per fare chiarezza sui nostri diritti, spero voi abbiate più fortuna di me con i vostri interlocutori:

Gentile Laura,

le trascrivo a seguire la risposta della Presidente Inverardi sperando possa risultarle utile qualora si trovi ad affrontare una situazione analoga:

…Va differenziato l’acquisto con agevolazione iva al 4% dall’ottenimento del sussidio o ausilio attraverso ASL, dunque servizio sanitario nazionale e dunque ausilio rientrante nel nomenclatore tariffario ASL.

Un IMAC Apple non rientra tra gli ausili ottenibili attraverso ASL e dunque attraverso il nomenclatore tariffario, le ASL che lo fanno rientrare o i medici oculisti prescrittori che indicano un codice riconducibile (si dice in gergo) per poter farlo rientrare, non agiscono correttamente e se ne assumono le responsabilità.

I pc in genere non sono ausili medici che rientrano nel nomenclatore tariffario, ma sono i software vocali o sintetizzatori vocali che rientrano (ad es. Jaws).

La procedura per ottenere un sussidio o ausilio rientrante nel nomenclatore tariffario e dunque passato da ASL è la seguente:

1. impegnativa del medico di base con richiesta di visita per prescrizione ausilio;

2. appuntamento con medico oculista (nel nostro caso) prescrittore e successiva gestione della pratica da parte dell’ufficio ausili dell’ASL di competenza a seconda della residenza.

Per l’iva al 4% va detto che è applicabile a coloro che hanno un verbale di invalidità e l.104 e vi sono a seconda dei negozianti, dei rivenditori o delle ditte, diverse modalità d’agire:

alcuni negozianti e rivenditori per applicare l’iva al 4 ritengono sufficiente il solo verbale L.104, altri invece applicano alla lettera le linee guida dell’agenzia delle entrate, vale a dire la presentazione di dichiarazione di medico di struttura pubblica o accreditata, attestante la sussistenza delle condizioni di handicap e la specifica che l’acquisto risulta integrativo e compensativo della situazione di disagio.

Non va confuso l’acquisto con iva al 4 con la possibilità di ottenimento di ausili medici e sussidi attraverso ASL.

Ciò che manda in confusione è la norma di agenzia delle entrate che prima dicevamo perché cita testualmente: “certificato medico rilasciato dall’ASL…”, ma significa certificato di medico di struttura pubblica o accreditata. Loro indicano ASL perché in tutto il territorio nazionale le visite specialistiche vengono fatte dalle ASL, ma in Regione Lombardia no, sono in capo ad aziende ospedaliere.
Cordiali saluti  “

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Blind Chef Anthony Andaloro e la sua missione

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Io e Anthoni con vista sull’arcipelago delle EolieOggi per me, è una giornata speciale, perché è venuto a trovarmi a Vulcano, lo chef non vedente Anthony Andaloro.  Perché sono felice di averlo qui? Perché oltre che essere un caro amico, per me è un esempio ispirante e motivante di come una persona, una volta affrontata e misurata la propria disabilità fisica, può riuscire a  trovare in sé quei talenti e quelle nuove abilità per  reinventare la propria vita quando accade l’imprevisto.

Laura : “Grazie Anthony per essere qui oggi e per aver accettato di parlarci di temi importanti che vanno aldilà della copertina patinata del tuo successo mediatico.”

Anthony: “Grazie a te, Laura, per avermi invitato per questa intervista, e ti ringrazio anche per il percorso sensoriale eno-gastronomico che mi hai fatto sperimentare oggi qui a Vulcano, è un piacere essere ospite tuo e di “Tu con i tuoi occhi”. Come ben  sai, mi reputo una sorta di missionario, nel senso che cerco di far arrivare dei messaggi precisi soprattutto a quella parte di società un po’ bigotta, perché  siamo ancora discriminati pesantemente, in ogni campo e a ogni livello, e il mio impegno è sensibilizzare alla solidarietà, per questo sono felicissimo che tu mi abbia voluto dare modo di parlarne.”

Laura: “Per fare chiarezza direi subito di toglierci l’impiccio principale: hai voglia anche tu di fare coming out, cioè di dichiarare apertamente in cosa consiste la nostra disabilità? Perché noi due condividiamo la stessa problematica: si tratta di una patologia genetica progressiva e invalidante, denominata retinite pigmentosa. A me è rimasto, per ora, un residuo visivo utilizzabile del 10%. E tu Anthony?”.

Anthony: “Come hai detto tu, anch’io sono affetto da retinite pigmentosa e praticamente sono cieco totale nell’occhio sinistro e cieco assoluto nell’occhio  destro, ma ci tengo a precisare che questa cosa non ha bloccato la mia vita, anzi, mi ha spronato a re-inventarmela per dimostrare, soprattutto a me stesso e anche a chi mi stava accanto, che la disabilità non mi poneva dei limiti invalidanti.“

Laura: “A differenza di alcuni anni fa, oggi  c’è un inversione di tendenza, non si tiene più  nascosto chi vive una disabilità. Ora  l’accento non cade più su ciò che  non possiamo fare, ma su ciò che possiamo fare convivendo con una disabilità. Quindi il disabile si sdogana, uscendo dallo stereotipo dell’immaginario collettivo. Cambia l’immagine del disabile derelitto ricoperto di cenci e dall’espressione triste e disperata dipinta in viso, finalmente, visto che questa immagine stride e destabilizza, e viene sostituita con una nuova veste, oserei  dire emancipata.”

“Anthony: “Esattamente, il disabile è visto come un pacco postale e  questo è una convinzione da combattere, quello che ho voluto dimostrare è che siamo persone veramente speciali perché riusciamo, attraverso il potenziamento degli altri quattro sensi, a compensare e ad arrivare ugualmente ai nostri obiettivi.  E’ audace affermarlo, lo so, ma sviluppiamo molto anche il sesto senso, (anche se finora non è stato dimostrato scientificamente, esiste), perché lo viviamo e lo sperimentiamo tutti i giorni. Noi disabili vogliamo dimostrare a tutti che un handicap fisico non vuol dire anche ritardo mentale, non siamo persone stupide, abbiamo intelligenza, abbiamo un cuore, abbiamo dei sentimenti, vediamo ugualmente ma in maniera diversa, e abbiamo tanta forza per vivere.”

Laura:  “Attento, Anthony! Stiamo dando un’immagine sovversiva di noi stessi, stiamo evadendo dal nostro recinto! – rido – In realtà, la vita molte volte risulta spaventosa per chi vive la disabilità, ma non tutti però vivono nella paura.”

Anthony: “Assolutamente, non tutti vivono nella paura, io l’ho accettata e sto bene nella mia disabilità, perché riesco a percepire quello che non riuscivo a percepire da normovedente. Oggi mi sento una persona realizzata. Sono una persona caparbia, sono un leone dentro e fuori, una roccia. Mi piego ma non mi spezzo e lo scopo che  voglio perseguire con  impegno  è  toccare i cuori di quelle persone che purtoppo non riescono a vedere oltre il proprio naso perché accecati dai pregiudizi. Vorrei riuscire a dar loro una scossa, a far loro rivedere le proprie convinzioni e far loro  rivalutare la visione distorta che hanno di noi, perché siamo prima di tutto degli individui con una gran voglia di vivere e pronti a dare il massimo come parte di questa società. Purtroppo la maggior parte di noi vive sulla propria pelle le conseguenze atroci di questa discriminazione, la perdita dell’autostima per esempio, ma non tutti siamo uguali e ci sono differenze da  soggetto a soggetto. Per quanto mi riguarda ribadisco che le avversità non mi fanno paura, non mi bloccano, tutt’altro: mi danno la forza di combattere con tenacia  per dimostrare che sono capace di fare  tutto.”

Laura: “Naturalmente, questo dover sempre dimostrare diventa la nostra condanna. Cosa che potremmo evitare se ci fosse sufficiente informazione e una buona dose di educazione civica. Questa lotta ci richiede uno sforzo maggiore, perché rispetto agli altri partiamo già con un segno meno, e questo ci fa spendere una quantità impressionante di tempo e di energia per dimostrare, invece,  che quel meno può essere  un più.”

Anthony: “Verissimo,  Il nostro cervello lavora sempre, non sta fermo neanche la notte, come dico spesso: io non ho un cervello ma un processore Intel i7! Perché devo ricordare tutto,  devo ricordarmi dove metto le mie cose e guai se qualcuno  della mia famiglia me le sposta. Non posso passare la vita a chiedere a tutti “Scusa dove è finito questo o quello?”, perché voglio essere autonomo, sono io che mi devo organizzare e non devo essere io ad adattarmi a loro, ma è la mia famiglia che deve rispettarmi per contribuire così a rendermi totalmente indipendente. Pensa che molti non si accorgono subito della mia condizione, a volte mi accusano addirittura di essere un falso cieco!  Non è che sono un falso cieco, sono soltanto una persona con una forza non indifferente che cerca di essere normale e autonoma.”

Laura: “La retinite pigmentosa (come molte altre patologie oculari) ha diverse fasi, purtroppo inesorabili, e com’ è umano che accada, insieme all’adattamento fisiologico del progredire della malattia, ne conseguono ripercussioni anche sul  lato emotivo. Non mi risulta difficile immaginare che avrai toccato tutta la gamma degli stati d’animo possibili: dalla frustrazione all’avvilimento, all’impotenza nei confronti di qualcosa che non è da te controllabile e che non puoi impedire. La depressione è stata presente nella tua vita?”

Anthony: “Si sono entrato in un tunnel depressivo che è durato due anni mezzo,  mi sentivo completamente abbandonato a me stesso. Poi grazie a mia moglie, che mi ha spronato forzandomi a fare una scelta o il nostro rapporto poteva dirsi concluso, ho scelto  di vivere e di combattere. Ho compreso che restare in quello stato non avrebbe portato niente di utile né a me e né alla mia famiglia. Lei mi ha ricordato com’ero prima della cecità, ovvero  caparbio nel conseguire i miei obiettivi. Mi sono rialzato in piedi, dopo aver toccato il fondo, e ne è valsa la pena.”

Laura:  “Il nostro è uno Stato che predilige la politica assistenzialista, gli risulta più facile. Con dati alla mano, la metà delle patologie oculari che si sviluppano nella Comunità Europea potrebbero essere curate tempestivamente e risolte  tramite un’adeguata campagna d’informazione e di prevenzione. Questo avrebbe come effetto un enorme risparmio, dimezzando  l’impatto  sulle casse della Sanità pubblica.

Anthony: “Qui tocchiamo un tasto veramente dolente perché credo che noi siamo poco assistiti e tutelati dallo Stato e mi assumo la piena responsabilità di quanto sto dichiarando, perché siamo veramente dimenticati, siamo l’ultima ruota del carro. Le classi che andrebbero tutelate sono le prime a essere inghiottite nei tagli delle logiche politiche ed economiche, siamo considerati solo dei numeri e non delle persone. Io mi aspetterei  da coloro che ci dovrebbero tutelare, tipo l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, qualcosa di più, però, purtroppo lo abbiamo verificato, a volte anche loro hanno i paraocchi come molte persone vedenti. Non riescono a vedere oltre perché l’informazione manca e la prevenzione è fondamentale, anche se per le patologie genetiche, come la nostra,  il traguardo è sempre lo stesso. Però oggi come oggi, nel terzo millennio,  ci sono tante  nuove tecnologie a nostro supporto, la scienza va avanti e si potrebbe rallentare il decorso della malattia.  Però si pensa solo al Dio denaro, non valutando che dietro a queste patologie ci sono delle persone che soffrono. Oggi, nonostante la mia sofferenza, grazie alla mia forza sto andando avanti, sto cercando di trasmettere il messaggio che è possibile andare avanti e avere una buona qualità di vita. Ogni soggetto, però, è un caso a sé, c’è chi si abbandona alla disperazione e chi reagisce. Invito  tutti coloro che sono come noi, non vedenti o ipovedenti, a reagire e a  combattere per i nostri diritti, perché in Italia pare che ci siano solo doveri, ma i diritti dove stanno?”

Laura: “Quindi mi stai dicendo che non siamo dei privilegiati?”

Anthony: “Assolutissimamente no, anzi lo posso affermare portando la mia esperienza personale:  l’Inps che cosa fa a un soggetto affetto da  retinite pigmentosa, di cui  si conosce benissimo l’iter?  Lo fa soggetto a revisione! Cosa si aspetta? Il miracolo? E’ uno spreco di tempo e di denaro! Perché una persona affetta da retinite pigmentosa o dalla malattia  di Stargardt, non può migliorare. La sua disabilità quella è e quella rimane, se perdi la vista quella non torna più, quindi perché sprecare del denaro pubblico in questo modo? Parliamo di tagli alla Sanità  e sperperiamo denaro pubblico in cose assurde,  con dei paradossi allucinanti. Se l’Inps crede ancora nei miracoli ben venga, sarei felice di abbandonare la mia pensione assieme alla mia disabilità e ritornare a essere un normale vedente. Non ho scelto io di essere non vedente.”

Laura: “Anthony un’ultima domanda, che cosa sogni per la tua vita?”

Anthony: “Non sogno il successo, e tra l’altro quello che  ho avuto fino a oggi non me l’aspettavo davvero.  Sogno una vita serena,  una società dove sia possibile amarsi per quello che si è e si possa apprezzare le persone diversamente abili per quello che hanno e non per quello che non hanno. Quando sento la parola handicappato mi dà un po’ fastidio perché per me il vero handicap è  l’ignoranza, il peggiore degli handicap. Io sono un diversamente abile, non ci vedo, ma ho tutte le altre funzioni al top del top.”

Laura : “E con questo per ora vi lasciamo, ringrazio lo chef Anthony Andaloro per la sua preziosa testimonianza. Che dici,  Anthony, ce lo facciamo un brindisi?”

Anthony: “Con grande piacere,  brindiamo a noi e a tutti voi con una fantastica Malvasia.”

 autoscatto: io e Anthony

Arrivederci a presto da “Tu con miei occhi”, vi ringraziamo per averci dedicato un po’ del vostro tempo.

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