Le attività della vita quotidiana di una persona cieca

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Per i 314 milioni di persone con disabilità visive e i 45 milioni di individui ciechi nel mondo, sono numeri stimati dall’Organizzazione mondiale della sanità,  i compiti quotidiani che le persone che vedono danno per scontate, possono diventare sfide difficili. Dal vestirsi al mattino al cucinarsi la colazione, un cieco deve organizzare meticolosamente la sua vita per vivere in modo indipendente. Se ti stai occupando di una persona cieca, aiutarlo con un atteggiamento pro-attivo nelle sue attività di vita quotidiana, può dargli più fiducia nel cercare di vivere in modo indipendente e nell’organizzare la sua vita.

Vestirsi e aver cura della propria persona

Se ti occupi di una persona cieca, una delle abilità di base che devi stimolare è la cura di sè per avere un bell’aspetto, per vestirsi dignitosamente e soprattutto la sua cura personale. Un individuo cieco probabilmente vorrà occuparsi di fare la doccia, la rasatura e altro in privato, quindi aiutarlo ad organizzare e posizionare gli strumenti giusti negli stessi posti, dove ogni giorno può semplificare la sua routine, è preziosissimo. Organizza il suo armadio, io personalmente per il mio, ho optato delle scatole con etichetta dove tutto è diviso per tipo e colore. Cercate insieme i vestiti che usa più frequentemente e posizionateli in modo facilmente accessibile. Se necessario, in base alla sua capacità, riponi gli indumenti la sera prima in modo che la lui o lei possa vestirsi da solo, rispetta i suoi tempi.

Cucina e organizzazione

La cucina può sembrare un posto minaccioso per i ciechi, motivo per cui la sicurezza è della massima importanza quando ci si prende cura di un individuo cieco o ipovedente. La scelta di utensili con impugnature ampie e morbide può rendere più comodo a un cieco il taglio e il consumo del pasto. Uno sforzo per organizzare la cucina in modo che gli oggetti siano sempre nello stesso posto, può aiutare a trovare facilmente determinati oggetti in cucina. Fare il lavoro di preparazione può anche aiutarlo ed incoraggiarlo ad essere indipendente. Lascia in frigorifero frutta e verdura con etichette braille o immagini in rilievo che rappresentano il cibo all’interno dei contenitori.

Tecnologia e comunicazione.

Una persona cieca diventa più abile nel trattare  la sua condizione, se si introduce la tecnologia per la comunicazione nella sua vita. I programmi dei computer per non vedenti utilizzano la voce e il suono per leggere le pagine Web, così come la dettatura vocale per la scrittura oppure le tastiere in Braille rendono facile tenersi in contatto via e-mail. Esistono classi e seminari per aiutare i ciechi ad imparare come utilizzare agevolmente la tecnologia nelle loro vite. Ciò consente anche importanti opportunità d’interazione con le persone della società, sia cieche che vedenti, per mantenere una vita sociale sana.

Trasporti

I trasporti e gli spostamenti possono essere una sfida seria nella vita di un individuo cieco. Se la persona di cui ti occupi usa un bastone, un cane guida o altri strumenti, usare i mezzi pubblici e fare una semplice passeggiata possono diventare un lavoro ingrato. Iniziate a fare viaggi frequenti e semplici in giro nelle zone limitrofe della propria abitazione può aiutare la persona a sentirsi più a suo agio nel muoversi in città Prova a lasciare che sia lui a scegliere il percorso il più spesso possibile, intervenendo solo se la sua sicurezza è in pericolo. Questo gli darà sicurezza e capacità di viaggiare senza un accompagnatore.

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Il famoso fotografo britannico David Katz ha nascosto il suo stato di cecità per oltre 30 anni

Il fotografo legalmente cieco David Katz
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David Katz, fotografo acclamato, ha nascosto la sua disabilità visiva ai colleghi per decenni mentre scattava le sue famose immagini. Una stupefacente storia di trionfo sulle avversità, oggi è un film.

  •  David Katz ha una condizione genetica caratterizzata da una mancanza di pigmentazione nell’iride.
  • Non riesce a vedere nessuna lettera sul tabellone dell’ottico e fatica a percepire la profondità.
  • Eppure ha iniziato a fotografare gli  eventi di sport locali al Fleet Street, il londinese ha avuto la sua grande occasione al Daily Mail a 19 anni.
  • Ha catturato molti volti famosi in 32 anni di carriera, tra cui la famiglia reale.
  • Una delle sue foto più famose fu lo streaker del Lord’s Cricket Ground del 1989.
  • David ha appreso un certo numero di “trucchi” per mantenere la sua cecità segreta ai colleghi.
  • Rivela come la tenace fede dei suoi genitori in lui lo abbia spinto ad avere successo.

Molti avranno visto i sui lavori sulla stampa nazionale e internazionale britannica nel corso degli anni. Ma pochi sanno che David Katz, il fotografo dietro quelle immagini sorprendenti, è legalmente cieco. David è diventato uno dei migliori fotografi sportivi del paese all’età di 20 anni e ha continuato a catturare gli scatti di molti volti famosi negli ultimi tre decenni, tra cui la Regina Elisabetta, la principessa Diana, Michael Jackson e Elton John.

Uno scatto di David Katz: la Principessa Diana

A partire dalla tenera età di 18 anni, la sua carriera giornalistica iniziò al Daily Mail nel 1985 e alla fine lo vide diventare il fotografo ufficiale della campagna per il primo ministro israeliano Benjamin Netanyahu.

Una delle sue immagini più famose era quella di Sheila Nicholls che si stagliava sul Lord’s Cricket Ground il 29 maggio 1989. Questo scatto apparve sulla prima pagina del Mail il giorno successivo.

Un’esibizionista nuda durante una partita: uno scatto di David Katz

E’ sorprendente,  che nessuno si rese conto – né i lettori, né i suoi stessi colleghi e capi – che la vista di David fosse sfocata e che si mettesse a fuoco solo guardando attraverso l’obiettivo di una telecamera.

Temendo che la sua disabilità limitasse la sua carriera, David, 51 anni, prese la decisione di tenerlo nascosto a quasi tutti quelli che lo conoscevano fino ad oggi. Oggi  parla in esclusiva a MailOnline della sua straordinaria storia di vita che è stata trasformata in un film intitolato “Through My Lenses”.

A tre mesi, David, o Katzy come era soprannominato, gli è stato diagnosticato un albinismo oculare, una condizione genetica caratterizzata da una mancanza di pigmentazione nell’iride. Ciò causa grave mancanza di nitidezza della vista e problemi ad entrambi gli occhi per la percezione della profondità (visione stereoscopica). Soffre anche di astigmatismo (visione offuscata), nistagmo (movimento oculare involontario) e strabismo (disallineamento degli occhi che influenza l’equilibrio).

Ma come ha fatto a nascondere tutto questo? David rivela con dettagli accurati quello che ha dovuto fare per mascherare la sua disabilità e rivela ciò che lo ha spinto a raggiungere l’apparentemente l’impossibile – l’amore dei suoi genitori e la ferma convinzione di credere  in lui.

Non esiste la parola “non si può’
Appassionato di calcio, David scoprì da bambino che poteva guardare le partite meglio con l’uso del binocolo, poiché l’obiettivo minimizzava alcuni dei problemi derivanti dalla sua menomazione.

Aveva sette anni quando suo padre Tally, gli comprò la sua prima macchina fotografica. “Da quel momento in poi sono stato semplicemente conquistato”, ci ha detto. “Avere la fotocamera davanti lla mia faccia e guardare attraverso il mirino mi ha permesso di vedere le cose esattamente nel modo in cui potevo vedere le cose nella mia mente.”

All’età di 15 anni,  tornando nella sua casa di Ilford, a est di Londra, da una vacanza in Israele con la famiglia,  mostrò a suo padre le foto che aveva scattato durante il viaggio.

‘Mio padre ne  rimase davvero colpito e mi disse che avevo un vero occhio e talento. “Mia madre, Anita, anche lei mi ha sempre incoraggiato a non sentirmi mai frenato dalla mia disabilità. ‘Mi disse, “Non esiste la parola non si può.”

Dopo aver lasciato la scuola a 16 anni, David ebbe l’opportunità di acquistare una fotocamera migliore e continuare la fotografia come hobby.

Una volta acquistata la mia prima reflex 35mm, una Nikon EM, avuta nelle mie mani, non ci fu modo di fermarmi. Ho letteralmente fotografato tutto, dalle mollette dei panni ai piccioni nel giardino”. Più tardi quell’anno, il suo amato padre morì e David si assicurò il suo primo lavoro di fotografo al giornale locale. In seguito, con l’aiuto di un editore di riviste di calcio, riuscì ad ottenere un pass per la stampa alla sua prima partita dell’Arsenal come fotografo accreditato.

“Sono passato da tifoso sulle tribune ad essere dentro il campo con i calciatori che avevo idolatrato da bambino “.

La grande occasione
Non contento più delle notizie locali, David lasciò il lavoro in amministrazione e iniziò a bussare alle porte dei giornali nazionali britannici.
A 19 anni, gli fu dato un’ occasione dall’editor delle immagini del Mail, Harry Mann, che superò a pieni voti.
A quel tempo gli uffici del giornale si trovavano nella leggendaria Fleet Street, nel cuore della capitale. “Mi guardo indietro e penso di non avere avuto idea di che opportunità sia stata lavorare al Daily Mail in così giovane età “.

David rimase al Mail per quattro anni, poi al Daily Mirror tra il 1989 e il 1993. Alcuni dei molti volti famosi che ha scattato nel corso degli anni includono una serie di star dello sport tra cui Gary Linekar, Ian Botham, Paul Gasgoine e Wayne Rooney. Ha anche fotografato Amy Winehouse e Tony Blair.

David Katz con l’allora Primo Ministro Tony Blair

la Regina Elisabetta II, in uno scatto di David Katz

Superare le sfide
Comunque, nonostante avesse raggiunto i vertici del suo lavoro , nessuno, tranne la famiglia e gli amici   più vicini a David, aveva idea della sua cecità.
‘Posso vedere solo in una dimensione’, ha spiegato. “Quando vado dagli ottici e ti fanno un esame visivo, posso solo vedere che c’è una lavagna.
“In una buona giornata, potrei riuscire a distinguere la prima lettera. Molte cose influiscono su quanto riesca a vedere, il livello di luce del sole, se sono stanco o stressato per esempio.
‘Non sono un cieco che vede nero , riesco a distinguere le forme. La lotta  con la percezione della profondità  è stata la mia vera sfida. ”
Ma non osava dirlo ad anima viva, nella convinzione che avrebbe seriamente ostacolato la sua carriera.

“La concorrenza in un settore come questo è notoriamente feroce”, ha spiegato. “Avevo paura che i miei colleghi potessero usare la mia cecità per svantaggiarmi. Per compensare i suoi limiti, David ha studiato e affinato il suo mestiere con dedizione incrollabile.

Ha sviluppato la reputazione di essere sempre in prima linea nell’azione, invece di restare nelle retrovie con un teleobiettivo, come tanti suoi pari. “Ero determinato a non sentirmi mai dire:” Hai perso un momento incredibile perché non l’hai visto “, ha spiegato. “Con la streaker (esibizionista nuda) di Lord’s nel 1989, sono riuscito a cogliere il momento   perché stavo davanti in prima fila, e non mi sono perso lo scatto “.

E naturalmente la sua carriera è iniziata nei “bei tempi andati” quando si sviluppavano i rullini nella camera oscura e prima delle fotocamere digitali. Nel lavoro, David ha ampliato  un certo numero di “trucchi”, cosicché i suoi colleghi e capi non hanno mai scoperto il suo segreto.

“Poi, quando le macchine fotografiche sono diventate digitali, ho memorizzato tutti i pulsanti e le scorciatoie su un laptop e in Photoshop, in modo che potessi usarli in mezzo  alle persone senza mollare il colpo e dover usare ausili.

“Oggi è diventato tutto molto più facile con la tecnologia se hai problemi alla vista, perché è possibile ingrandire con l’iPad, ad esempio.”

Ispirare gli altri
La carriera di David negli ultimi anni lo ha visto lavorare su vari  documentari e mostre, e ha lavorato a Londra al Jewish News per quasi un decennio. Emigrato a Tel Aviv nel 2007, è stato impiegato presso il The Jewish Chronicle per quasi un decennio ed è stato il fotografo del Primo Ministro per le elezioni nazionali dal 2009 al 2013.

La decisione di David di “uscire dallo stanzino”, come dice lui, è mossa dal desiderio di ispirare chiunque altro con  disabilità a non lasciarsi condizionare.

“Direi che sono un fotografo migliore in conseguenza della mia disabilità, e non a dispetto di ciò.”

“Suppongo di aver avuto bisogno di raggiungere un certo punto della mia carriera prima di sentirmi sicuro di rivelare la mia cecità, e ora che il mio talento e la mia esperienza sono provati, non ho nulla da perdere”.

“Spero che chiunque altro con una disabilità riesca a vedere quello che sto facendo e si senta motivato a perseguire i propri sogni, non importa quanto irraggiungibili possano sembrare .”

 

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Dopo una pausa di 12 anni, l’ atleta Pam McGonigle può correre di nuovo grazie al suo cane guida

l’atleta Pam McGonigle corre con il suo cane guida, Maida
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Ha perso la vista, ma non il suo desiderio di correre. Ora lei è in grado di farlo di nuovo.

Pam McGonigle è stata contagiata dal virus della corsa quando arrivò al sesto posto nella sua prima gara.

Nel 1992, la runner ipovedente vinse l’oro nei 3000 m dei suoi primi Giochi Paraolimpici, e gareggiò nel 1996, nel 2000 e nel 2004. Ma quando divenne sempre più difficile trovare guide per allenarsi, McGonigle si arrese e abbandonò la corsa. Ma non è stata una decisione facile sotto tanti aspetti.

“Ci vuole molto lavoro e tempo extra, che un atleta non vedente deve mettere in campo per far combaciare le cose”, ha detto McGonigle a Runner’s World per telefono. “Nonostante gli sforzi e l’energia  impiegati,  ad un certo punto non riuscivo più ad ottenere  così tanti risultati.

“Come ho detto, ‘Ho avuto una carriera di successo come atleta paraolimpico, ho girato il mondo per rappresentare gli Stati Uniti e ho avuto risultati fantastici, ma  non riuscivo a trovare le guide, quindi il mio tempo era finito’”.  “Adoro così tanto correre. È stata una parte di me e lo sarà per sempre, ed è ciò che mi dà il  fuoco, il mio focus e la fiducia in me stessa. Non è che volessi andare in pensione, ma ho dovuto. “

La 49enne residente a Ardmore, in Pennsylvania, non avrebbe mai pensato che sarebbe tornata a correre 12 anni dopo. Ma nell’aprile 2016, è stata in grado di fare di nuovo ciò che amava, grazie a un pastore tedesco di 3 anni di nome Maida.

La McGonigle ha ottenuto il suo primo cane guida dalla  Guiding Eyes for the Blind nel 2008, e quando il cane si stava preparando per andare in pensione e ne avrebbe avuto bisogno di uno nuovo, l’organizzazione le ha chiesto se era interessata al loro nuovo programma Cani Guida per Runner.

“Ho detto che lo ero, ma prima di tutto, che avevo bisogno di un cane che potesse guidarmi giorno dopo giorno dato che sono una persona piuttosto attiva”. “Mi stupisce che io abbia detto ciò. Penso che mi stavo proteggendo perché non volevo mettermi a pensare, “Oh, bene, correrò di nuovo’ ma alla fine non accadrà in realtà. “

Guiding Eyes for the Blind assegna i cani alle persone in base alla quantità di  lavoro di guida regolare di cui hanno bisogno: la corsa è secondaria. Perché McGonigle è molto attiva durante il giorno, come andare al lavoro o andare alla scuola di suo figlio, la personalità ad alta energia di Maida era perfetta per lei. Ma McGonigle era ancora un po ‘cauta fino a quando non si accorse che il pezzo mancante del puzzle avrebbe funzionato. E due mesi più tardi, quando i rappresentanti del Nuovo Programma Guida alla Corsa arrivarono per addestrare la coppia a correre insieme, McGonigle era certa che Maida fosse il cane per lei.

“Ero molto nervosa la prima volta che abbiamo corso insieme perché volevo che la gara fosse un successo”, ha detto. “Ero molto tranquilla e non ho detto nulla, ma in realtà ero così estasiata che stavo davvero correndo di nuovo e che questo avrebbe funzionato. Ma non volevo mostrarlo. “

Ma non ci volle molto perché la gioia di McGonigle diventasse evidente.

“Quando siamo tornati a casa dopo, mio marito ci ha guardato e ha detto che sembravamo entrambi così felici. Anche Maida stava sorridendo. “

Dopo un paio di corse con un trainer di Guiding Eyes, la coppia ha avuto il diritto di correre in modo indipendente, e ora corrono regolarmente fino a 12 miglia alla volta, cinque o sei giorni alla settimana, con una media di 8 minuti per miglio. Ad ogni modo, McGonigle presta molta attenzione al carico di lavoro di Maida e diminuisce il loro chilometraggio di marcia se hanno una giornata particolarmente impegnativa per altre attività.

“Ho avuto la fortuna di essere abbinata a un cane che ama correre, e in realtà sento che la corsa la rende una guida migliore durante il nostro lavoro quotidiano”, ha detto. “È incredibile avere questo dono.”

McGonigle non solo ha fatto marcia indietro sulla sua decisione, ma lo ha fatto in un modo che non ha mai avuto prima. Perché non c’era mai stata una guida umana che vivesse con lei 24 ore su 24, 7 giorni su 7, non poteva mai uscire dalla sua porta e iniziare a correre. Maida rende oggi tutto questo possibile.

E un cane dà tanto feedback quanto una persona, solo in un modo diverso.

Quando la mia mano è sulla sua bardatura, posso sentire Maida quando e dove si guarda intorno”, ha detto McGonigle. “Sia che stia cercando dove andare dopo, o se vede qualcosa, posso percepire attraverso l’imbracatura l’angolo in cui si trova”.

Ora  hanno raggiunto il punto in cui possono partecipare nelle corse di gruppo e Maida può correre con successo con un gruppo di corridori, McGonigle ha iniziato a pensare di correre con lei.

” Devo essere attenta nello scegliere la gara adatta. Un corsa con i concorrenti troppo vicini non sarebbe una buona idea per farla entrare, quindi dovrò solo essere saggia riguardo alla mia scelta in tal senso, in modo che possa funzionare. “

Ma McGonigle ha piani concreti per gestire la North Face 50-Miler il prossimo maggio a Bear Mountain State Park a New York. Sebbene la distanza sia eccessiva per Maida, non è troppo per l’allenatore dei Guiding Eyes e per l’ultrarunner Nick Speranza, che si è offerto di essere la guida di McGonigle per la gara. Tuttavia, Maida aspetterà al traguardo.

La McGonigle dice che per Maida non è importante che sia coinvolta in una corsa con lei, ma non potrà essere mai abbastanza grata di essere stata accoppiata ad un cane che ami correre tanto quanto lei.

“Maida ama correre, quindi è proprio come me in quel senso. E’ la sua dimensione giusta. Correre la diverte e la rilassa ed è fantastico perché è così anche per me. “

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Dimenticate le etichette, toccate i punti.

Parul Sachdeva con i suoi capi
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Parul Sachdeva studia in una scuola di moda e design, ma la sua missione è di aiutare i non vedenti nella sfida quotidiana di fare acquisti da soli.

Anche se l’industria della moda ha molti primati al suo attivo in termini di stile e tendenza, raramente le aziende produttrici consultano il consumatore  prima di introdurre un indumento sul mercato.

Parul Sachdeva, è una studentessa all’ultimo anno di una scuola di design della moda, presso la Pearl Academy, di Nuova Delhi, con una passione che la spinge a prestare orecchio a studenti e a adulti non vedenti. Per capire di che cosa avesse bisogno il suo ‘target’ in termini di moda e tessuto, ha avuto con loro parecchie conversazioni per capire qualcosa in più delle loro difficoltà. “Molti di loro mi hanno riferito di quante ore ci vogliono per capire quale abito o camicia si possa adattare meglio a loro, e di come la vita sarebbe molto più semplice se ci fosse qualche indicazione delle taglie e del colore dei capi”. Chiaramente, per loro lo shopping è pieno di sfide.

Parul ha deciso di fare qualcosa riguardo a questo problema. si è documentata di come e quanto la moda impatti socialmente. “Ho sempre voluto fare qualcosa di creativo, e quindi ho intrapreso la carriera di fashion design . E se il mio lavoro potrà aiutare le persone, poi è ancora meglio.”

Sachdeva ha già un business plan in atto. Avendo già pensato a un marchio, 6DOTS, Sachdeva, una volta finito il college, prevede di aprire un negozio, collaborare con altre marche, e commercializzare il suo marchio alla radio.

Negli ultimi mesi, Sachdeva ha lavorato su diversi capi con etichette che riportano la taglia, il prezzo e il colore del capo in braille. In aggiunta a questo, le etichette sono anche un segno prezioso, che indicano alla persona il lato corretto per indossare il capo di abbigliamento. “Le etichette, si spera, potranno ridurre il tempo speso per lo shopping”, dice Sachdeva. E aggiunge: “6DOTS darà indipendenza alle persona con disabilità visive per fare acquisti senza l’assistenza di altre persone, e infondere in loro la fiducia necessaria per fare le proprie scelte.”

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5 modi per supportare il vostro BAMBINO con la visione RIDOTTA

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Con il nuovo servizio di supporto alle famiglie della RSBC (Royal Society for Blind People) nel sud e sud-est di Londra, Astrid, una dei nostri operatori, lavora con bambini e giovani con disabilità visiva in età compresa da 0-25 anni insieme alle loro famiglie.

Il  ruolo di Astrid, nel servizio che forniamo gratuitamente, si svolge nei seguenti modi : sostegno individuale su misura per le famiglie con una gamma di esigenze differenti, attraverso visite a domicilio, con scambio di e-mail regolari e contatto telefonico. Sostegno per genitori e tutori, nel prendersi cura di bambini con disabilità visive, aiutandoli a sviluppare e dare un senso al mondo che può sembrare un compito monumentale. Astrid condivide con noi alcuni utili suggerimenti per supportare i  bambini con la visione alterata.

1. Tu sei l’esperto

lo sviluppo del bambino sarà unico, indipendentemente dal loro livello di disabilità visiva. Come genitore / accompagnatore, Tu sei l’esperto del vostro bambino e si avrà una prospettiva unica e valida su di lui / lei come un individuo, indipendentemente dal numero di professionisti coinvolti.

2. Lasciate il vostro bambino libero di esplorare e conoscere.

Concentrarsi sulle competenze che il bambino ha acquisito e incoraggia il suo entusiasmo per imparare cose nuove. Incoraggia i loro sforzi verso l’indipendenza – i bambini imparano facendo e commettendo errori, quindi lasciateli tentare.

3. Ottenere l’attenzione del vostro bambino chiamandoli sempre per nome

Per ottenere l’attenzione del bambino, rivolgersi a loro sempre col nome, in modo che sappiano che si sta parlando loro direttamente. Questo farà sì che non si perderà una descrizione, un commento o una richiesta da parte vostra, o di rispondere a una comunicazione che era destinata a qualcun altro.

4. Descrivi al vostro bambino che cosa è intorno a loro

Descrivere le persone, gli oggetti e gli eventi in modo semplice e chiaro, in modo che il bambino possa capire cosa sta succedendo intorno a loro anticipando anche quello che succederà dopo. Nel fornire  descrizioni sufficienti, assicuratevi di bilanciare e non esagerare con le sollecitazioni, sempre per il benessere del bambino, assicuratevi di trovare  loro spazi tranquilli dove poter pensare, porre domande, scoprire altri suoni intorno a loro, o semplicemente far riposare le loro orecchie.

5. Prendete il vostro tempo

La routine quotidiana, le esperienze di apprendimento e le attività di gioco rischiano di richiedere più tempo se si tratta di un bambino con una disabilità visiva. La vista ci aiuta a dare senso ad altri input sensoriali, come ad esempio l’origine di un forte rumore, così il vostro bambino può avere bisogno di più tempo per realizzare ciò che sta accadendo intorno a lui, o di capire la funzione di un oggetto particolare. Provate a concedere al vostro bambino il tempo di cui ha bisogno, e lavorate insieme sul modo migliore per eseguire un compito, per vestirsi, etc. – in futuro sapranno accelerare i tempi con la pratica. Siate realistici quando stimate il tempo, e cercate di disporre di un largo margine sufficiente da poter consentire al vostro bambino di fare le cose in base al proprio ritmo.

Il nostro Servizio di supporto familiare della RSBC può essere di grande ausilio

Potete saperne di più su come il nostro servizio  può aiutare la vostra famiglia andando alla nostra pagina di servizio di sostegno alle famiglie, o, è possibile effettuare una richiesta ora compilando i dati qui sotto, e saremo in contatto.

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Nel regno della disabilità: le insidie di un’errata comunicazione

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colleghi in pausa caffè

Le insidie in agguato ​​nel cercare di leggere nella mente di un collega

di ISAAC Lidsky e 29 dicembre, 2016 The New York Times – Articolo originale leggi qui

Nella mia condizione di cecità,  sono spesso consapevole delle ipotesi erronee che fanno su di me alcuni miei colleghi. A volte le loro idee sbagliate sono trasparenti e palesi. Altre volte non sono esplicitate. Altre ancora sono da me immaginate, proiezioni delle mie ansie e insicurezze.

Considerate questo esempio: una mattina , ero nella sala pausa, e mi facevo il caffè con una macchinetta a capsule monodosi, quando una segretaria dello studio legale dove io lavoro, entrando prese rapidamente il sopravvento, insistendo nel fare per me il mio caffè.

Cosa avrei dovuto pensare? Pensava che fossi incapace di fare il mio caffè?

Sembrava in ansia per la nostra interazione, e mi contagiò. Sono perfettamente a suo agio con la mia cecità, e la mia routine del caffè, ma sentii sconfinare il suo disagio su di me, e ciò mi irritò notevolmente.

Cosa fare? Non mi piace particolarmente fare il caffè. Ma perchè qualcosa mi impediva ad accettare il favore e di andare avanti con la mia giornata? Perché non volevo cedere ai suoi pregiudizi, perchè questo avrebbe confermato le sue ipotesi sulle mie capacità, e così cedere alla sua ansia e farla mia.

“Apprezzo il tuo aiuto,” dissi. “Ma sono in grado di fare una tazza di caffè. Lo faccio ogni mattina.”

“Oh, lo so che lo fai, caro, ho visto che lo fai”, disse. “Ma butti via la capsula nel cestino della carta, e fai un pasticcio.”

Entrambi abbiamo riso, sollevati dell’ aver alleggerito l’aria. Non solo, ma grazie alla nostra conversazione, scoprii e giustificai la sua ferma resistenza ai miei sforzi di fare il caffè – e inoltre imparai l’ esatta posizione del cestino.

Concordammo così che in futuro lei avrebbe potuto fare il mio caffè al mio arrivo al mattino – non perché non fossi in grado di farlo, ma perché veramente poteva essere un pensiero carino e sincero. Non era davvero un grosso problema, ma apprezzai l’aiuto. Decidemmo inoltre che le volte che mi avrebbe visto fare un errore dovuto alla ma condizione di cecità, ne avrebbe semplicemente parlato.

Siamo tutti propensi a credere che possiamo vedere e leggere nelle menti degli altri, essere in grado di capire i loro punti di vista ed esperienze. La nostra mente è formata per farlo – di prevedere, di dedurre, di prendersi carico. In questo processo, inconsapevolmente edulcoriamo la realtà che ci porta a creare finzioni.

Nel regno della disabilità, le conseguenze di questo processo possono essere particolarmente perniciose. Ma il punto si estende a tutti gli esseri umani. Nella mia storia sul caffè, per esempio, io ero quello che ha elaborato i preconcetti erronei, e non il contrario.

La soluzione sta in una comunicazione efficace, ma questo è più facile a dirsi che a farsi. Troppo spesso nei luoghi di lavoro giochiamo con complesse dinamiche di competizione. Possiamo avere secondi fini, a breve e a lungo termine, personali e professionali. Si può agire al servizio di questi motivi, a discapito della sincerità e della chiarezza.

Mentre lavoravo in questa società, mi fu chiesto di preparare una relazione per uno dei suoi partner più influenti e di successo. Ho trascorso un paio di settimane elaborando un documento di 20 pagine che ho accuratamente documentato, ben strutturato, in maniera lucida e persuasiva. In realtà, ho pensato che fosse brillante. Soddisfatto del mio lavoro e desideroso di condividerlo, l’ho mandato al mio capo ed ho atteso la sua adulazione.

Balzò nel mio ufficio sorpreso dopo un paio di minuti. “Così sei in grado di inviare un’ e-mail?” Mi chiese.

Il suo stupore fu così evidente così come per me estremamente frustrante. Se fosse riuscito a fatica a credere che ero in grado di inviare un’ e-mail, che cosa pensava del documento in allegato? Se avesse supposto che avessi fatto affidamento su altri per utilizzare il mio computer, sicuramente avrebbe pensato che altricolleghi avessero contribuito al mio lavoro. Di quanto aiuto pensava avessi bisogno?

Ero arrabbiato. Ma per esperienza sapevo che la mia rabbia era inutile, così ho fatto un respiro profondo e considerato la mia eventuale risposta. Decisi che avrei affrontato per prima cosa la semplice domanda che aveva posto. Era curioso come un non vedente potesse inviare una e-mail, e che fosse inviata in maniera esatta. Con pazienza, gli mostrai come il software di lettura dello schermo mi permetteva di usare il mio computer.

Poi ribadii al nostro “ragazzo perspicace”: “Sai,” dissi, “Ho usato la stessa tecnologia per scrivere il memo che le ho appena inviato. Nessun altro ha lavorato con me. “

“Davvero?” Chiese, sorpreso ancora una volta in maniera evidente dal suo tono di voce.

“Davvero,” ho detto. “Questo è anche lo stesso software che ho usato come impiegato presso la Corte Suprema degli Stati Uniti. Nessuno mi ha aiutato nel mio lavoro, neanche lì. “

Ci fu una lunga pausa.

“Questo è incredibile”, disse.

“Sì, è un grande software,” dissi. “Grazie per la pausa di verifica.”

Dopo aver parlato con lui ulteriormente, mi resi conto che il mio lavoro era buono, ma non eccezionale. Il socio sollevò delle domande che non avevo preso in considerazione, e insieme considerammo ulteriori sfumature sulla mia analisi. Le sue intuizioni, nate dalla sua esperienza, furono preziose. Questa fu decisamente una conversazione produttiva.

Lavorammo bene insieme diverse volte prima che io lasciassi l’azienda, perché eravamo riusciti a rettificare le nostre idee sbagliate.

In tutta la mia vita lavorativa, ho imparato che quando si tratta di capire l’un l’altro, dobbiamo concentrarci su ciò che non sappiamo, non su ciò che pensiamo di sapere o che dovremmo sapere. Dobbiamo resistere alla tentazione di fare chiusura, e reagire dopo una riflessione senza giudizio verso gli altri. Dobbiamo superare la nostra paura di causare offesa e trovare fede nel potere delle intenzioni benevole. Si tratta di una disciplina che è difficile da raggiungere – ma che ne vale sicuramente la pena.

Autore dell’articolo Isaac Lidsky è il capo esecutivo di ODC costruzione a Orlando, in Florida, e l’autore delle prossime “Eyes Wide Open: superare gli ostacoli e le opportunità riconoscendole in un mondo che non può vedere chiaramente”. (TarcherPerigee).

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Microsoft presenta un’ app cognitiva che traduce l’ambiente circostante

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Microsoft presenta un’ app che aiuta a vedere i non vedenti e gli ipovedenti.

Saqib Shaikh, è un ingegnere e sviluppatore di software per la Microsoft, ha perso la vista quando aveva solo 7 anni, Shaikh sta progettando l’ app cognitiva Seeing AI, che mira ad aiutare coloro che sono ipovedenti o non vedenti per una migliore comprensione del mondo che li circonda.

L’applicazione è stata presentata in un video, mercoledì scorso, e mostrato in occasione della Microsoft Build 2016 Developer Conference di San Francisco. Shaikh mostra come l’applicazione potrebbe contribuire a servire come una sorta di occhio digitale. Per esempio, in un ristorante, si può fare una foto del menu dal telefono – la voce della app lo guida fino a quando si ha l’immagine centrata – e l’intelligenza artificiale leggerà il contenuto del menu.

esempio dell’applicazione di come descrive le persone difronte

esempio dell’applicazione e di come può descrivere le persone, età, genere, e espressione facciale

L’applicazione è stata progettata per smartphone e funziona anche con speciali occhiali “intelligenti” con una piccola telecamera incorporata. La fotocamera può “vedere” persone o cose, l’applicazione riconosce chi o cosa sono, e una voce digitale riferisce le informazioni all’utente in tempo reale.

Il video demo presentato, nello specifico, mostra come Shaikh raccoglie le informazioni intorno a lui mentre cammina per la strada, e gli viene descritto nei dettagli chi era seduto di fronte a lui intorno a un tavolo in una riunione d’affari.

Il progetto fa parte di un progetto madre di Microsoft atto a promuovere l’intelligenza artificiale e incorporarla in altri aspetti della vita nel prossimo futuro. Il software utilizzato per sviluppare Seeing AI è solo una parte di un’ ampia collezione di dati, la Cortana Intelligence Suite, che raccoglie “grandi dati”, apprendimento automatico, percezione, analisi e robot intelligenti” messi a disposizione degli sviluppatori, secondo un comunicato stampa di Microsoft.

© 2016 CBS Interactive Inc. Tutti i diritti riservati.

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Bimbi disabili: L’industria del giocattolo sta subendo una piccola rivoluzione

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La prima linea di bambole al mondo con disabilità fisiche: già presente sugli scaffali dei negozi.

Un gruppo di genitori ha lanciato una campagna online per  portare, nei momenti di gioco, una nuova generazione di giocattoli che rappresentano la disabilità. Questi genitori erano così stanchi dei giocattoli tradizionali, che hanno cominciato a modificare quelli per i propri figli  affermando che questi giochi una volta modificati aprono loro nuove nuove possibilità educative.
La ditta inglese Makies, costruttrice di giocattoli,  ha realizzato e lanciato una linea di bambole con disabilità fisiche. Tutto questo è stato ispirato dalla campagna presente sui social media, Toys Like Me (giocattoli come me). Questa campagna ha incoraggiato i genitori di bambini con le diverse disabilità, a personalizzare i loro giocattoli, facendoli apparire più simili alle persone reali. Entusiasti, tantissimi genitori hanno risposto pubblicando le foto all’indirizzo  #toyslikeme  e i risultati sono stati poi pubblicati online. (vi consiglio di andarli a vedere…a me hanno commosso)

Le foto continuavano ad arrivare  (una al minuto) i genitori hanno fatto un lavoro incredibile  dimostrando una creatività  sorprendente per creare giocattoli nei quali  i  figli si potessero effettivamente riconoscere.

Dopo il successo della campagna di Toy Like Me, Makies ha realizzato una nuova linea di bambole, dandole lo stesso nome della campagna di sensibilizzazione.

Makies sta lavorando alla creazione di un personaggio su una sedia a rotelle, così come  per le bambole progettate su misura per i loro proprietari. Questo significa che i genitori saranno in grado di creare delle bambole con caratteristiche speciali per soddisfare le specificità dei loro bambini.

Bright Side saluta questa iniziativa e spera di fare felici più bambini possibile.

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Le Feste di Natale: croce o delizia per i bambini ciechi o ipovedenti?

decori natalizi rotti
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Manuale di sopravvivenza dedicato ai bambini non vedenti o ipovedenti per le feste natalizie.

Avete mai pensato a quello che può rappresentare il Natale per un bambino non vedente o ipovedente? Pensate a tutte le decorazioni, i profumi, le canzoni e i suoni associati alle feste di Natale.
La domanda è se tutti questi cambiamenti dalla routine del vostro bambino saranno eccitanti o stressanti? In fondo, sono proprio i vostri figli a dirvi cosa è meglio per loro,  per comprendere i loro bisogni e i  desideri e di come possiamo aiutarli semplicemente ascoltandoli.

Solo voi sapete come reagiscono i vostri bambini ai cambiamenti, una buona idea è iniziare a pensare in anticipo al Natale e a prefigurare come il vostro bambino reagirà a tutte le nuove sollecitazioni che incontreranno i suoi sensi durante il periodo natalizio. Con un piccolo sforzo da parte vostra si può trasformare queste feste in modo tale che anche il vostro bambino potrà divertirsi!

Le insidie delle Feste Natalizie:

Ma che cosa succede durante le feste che rende le persone bisognose di stare immerse in un mare di candele profumate e con la musica ad alto volume di Bing Crosby? E tutti quegli odori e suoni intorno a lui come implicheranno la sua comprensione sensoriale?

Poniamoci semplici domande e pensiamo ai possibili problemi che si potrebbero presentare,  in base agli inviti passati in casa di amici e parenti :

  • I mobili dove abbiamo soggiornato erano stati efficacemente spostati in modo da assicurare nelle stanze percorsi liberi da ostacoli anche per gli ospiti vedenti?
  • Vi ricordate se le case erano state trasformate in caverne di Alibabà con le loro sale ornate di addobbi di agrifoglio e edera di plastica, pettirossi finti che al passaggio vi auguravano Buon Natale,  con renne e alberi di Natale in ogni stanza?
  • Nelle loro case si ascolta abitualmente musica e  tv ad  un volume così alto da far scoppiare i timpani ai vicini??
  • Casa vostra, e quelle in cui sarete invitati, saranno piene di “parenti estranei?:” Cioè quei parenti che non vedete mai in altri periodi dell’anno (spesso per buone ragioni), ma che si aspettano che il bambino li riconosca comunque immediatamente?
  • I menù concepiti per i pranzi delle feste erano esclusivamente composti da cibo da buffet, non salutare e per nulla appetitoso, che non avreste mai normalmente considerato e permesso ai vostri bambini di mangiare?
  • C’ erano stanze piene di estranei che volevano toccare, baciare e coccolare vostro figlio, senza una parola di spiegazione o presentazione?
  • C’ era un posto dove potersi rifugiare e ritirare per avere un momento di tranquillità, anche solo per pochi minuti di pausa? Ci potrebbe essere?
  • I vostri amici e parenti una volta dati i regali  nelle piccole mani, sono rimasti in attesa di espressioni di gioia e di gratitudine?  Perché quello che sente il vostro bambino dentro di sé potrebbe essere paura e disorientamento.

luci e candele di natale

 

Tutto questo potrebbe essere organizzato meglio?
Certo che potrebbe! Pensandoci un attimo si potrebbe trasformare in magiche, le feste di Natale per il vostro bambino se soltanto si includono i suoi bisogni nelle nostre equazioni festive.

Decorare con le luci:
Se il bambino ha una buona percezione della luce, si possono enfatizzare al massimo le luci decorative per il vostro albero e le decorazioni a pile da tavola. Sono garantiti per poterlo incantare.

Decorare con le forme:
Se la percezione della luce è un problema, oppure è assente, si possono utilizzare le forme. Natale è particolarmente ricco di forme iconiche e contorni e forse sarebbe più soddisfacente per un bambino con poca o nessuna visione, avere carta bianca nel sentire col tatto una forma di albero che può essere appeso con palline infrangibili (verificare che tintinnino!) , decorandolo con caramelle e i più tradizionali campanelli e stelle.

Spiegare tutto, perché nulla è scontato:
Può sembrare ovvio quale sia lo scopo delle cose che si fanno in occasione di questa ricorrenza, ma cercare di spiegare al vostro piccolo del perché si sta celebrando il Natale è una grande opportunità per soffermarvi e rivalutare i  princìpi che si desiderano trasmettere riguardo i valori religiosi e tradizionali.

Attenzione agli odori e profumi artificiali:
Se i profumi non sono naturali, evitateli! I meravigliosi profumi della cottura in forno delle crostatine di frolla e i dolci di Natale non possono essere riprodotti dai profumi sintetici delle candele comprate al supermercato, così come dai pot-pourri, e simili. Sono invadenti e non è necessario alterare gli odori naturali e conosciuti, che rendono confortevole e sicura una casa per un bambino. E’   fantastico se si dispone di un vero e proprio albero di Natale! Il profumo di pino fresco è una bella aggiunta ad una stanza ed è improbabile offendere i piccoli nasi. Gli “odori di Natale” riprodotti chimicamente sono una questione completamente diversa!

Indossate gli stessi profumi:
Parlando di odori e profumi, questo non è un buon momento per cambiare il vostro profumo o dopobarba, così come il bagnoschiuma che si usa. I bambini non vedenti e ipovedenti traggono enorme conforto dall’odore familiare dei genitori (anche i bambini normovedenti lo fanno, ma questo è raramente detto). Se il vostro bambino riesce a vedere i colori vivaci o le fogge di vestiti particolari indossateli per le feste, durante le cerimonie religiose, ecc in modo che sappiano che vi possa trovare anche in mezzo a un gruppo di persone. E’ più facile per i bambini allontanarsi dai genitori quando sanno che possono trovare con dei riferimenti precisi e in modo veloce, la loro strada verso i familiari.

Non abbandonate la routine:
Mantenere le abitudini di mandare a dormire il vostro bambino e a fare i pisolini previsti. Ai bambini, sia con problemi di vista o no, non si può pretendere che possano dare il loro meglio quando sono privati del sonno, e un bambino irritabile è un’esperienza spiacevole per tutti. Quindi essere fermi e decisi nel lasciare i ritrovi di festa a una certa ora, e trovare un buon momento per il vostro bambino dove sia in grado di rilassarsi, parlare della giornata, per facilitare un sonno ristoratore.

foto con regali pieni di decorazioni,calendari dell’avvento tattili, bimba che riposa serena
.Avere del cibo sempre con sè:
Se pensate che il vostro bambino avrà delle difficoltà ad accettare il cibo elaborato durante le feste o da lui mai sperimentato, provate a semplificargli le cose. Nell’eventualità di un invito a pranzo è meglio arrivare preparati con una piccola borsa di cose che si sa  per certo che mangerà senza dover ritornare  a casa di corsa, o peggio, che resti affamato.

Non sovraffollate le tue conoscenze:
I vostri amici e parenti dovrebbero già avere un’ idea di come comportarsi con il vostro bambino, e cosa aspettarsi da lui. Quindi è possibile effettuare una stima ragionevolmente furba delle persone che amano voi e la vostra famiglia e che si preoccupino di come rendere l’occasione confortevole e piacevole per voi e per il vostro bambino disabile.

Se alcune persone non sono a conoscenza che ci sono problemi di vista da gestire per voi e per il vostro bambino, è opportuno prendersi del tempo per spiegare loro la situazione..

Per la maggior parte delle persone ragionevoli, se si forniscono loro alcune indicazioni, saranno liete di accogliere i vostri consigli in modo da essere più naturali e accoglienti con il vostro bambino. Se il vostro bimbo non vuole essere toccato da nessuno, all’infuori di voi, non tenete per voi questa informazioni! Non aspettate l’inizio della festa per informare le persone, ma fatelo con calma e in anticipo, concediamo a tutti di mantenere la loro dignità (e il loro carattere!)

Semplifichiamo i pacchi regalo:
Scartare i regali può diventare una lotta che distrugge l’anima. Questa esperienza è comune ai genitori di bambini non vedenti e ipovedenti che hanno il bisogno di aprire facilmente i regali. Un involucro sontuoso a più strati è frustrante e gli dà confusione. Se si darà quest’ indicazione a amici e parenti prima di iniziare la preparazione dei regali,  saranno felici di accoglierla. E non dimenticate che alcuni giocattoli hanno una confezione complessa da aprire, meglio facilitare l’apertura prima di incartarli. La maggior parte dei giocattoli per bambini sono dotati di batterie; ma vale la pena controllare se sono incluse. Chi vuole un regalo che non può funzionare fino all’indomani, quando non si può nemmeno vedere che cosa fa oggi!

Prevedere del tempo per fargli esaminare i suoi doni:
Per il nostro ego la parte più difficile è essere pronti a un loro rifiuto. Non si può forzare i bambini a mostrare immediatamente gioia se non ne sono interessati. Questo potrebbe essere un momento difficile per chi ha donato il regalo, ma non se li avrete avvisati in anticipo. I bambini ciechi o ipovedenti  hanno bisogno di molto più tempo per arrivare a conoscere i nuovi giocattoli; questo è del tutto naturale se si considera che comprenderanno i giocattoli in un modo diverso da un bambino vedente. Con questa premessa, perché qualcuno dovrebbe offendersi?

Diluiamo nel tempo l’apertura dei regali.
Un’orgia di apertura dei regali è un’ attrattiva improbabile per un bambino non vedente o ipovedente, quindi è meglio far sapere ai presenti che verrà aperto subito un regalo e il resto scaglionato nei giorni a seguire (o addirittura settimane).
Anche in questo caso, se ci si spiega, le persone ragionevoli e intelligenti capiranno nel soddisfare le vostre richieste. Quando le persone non vogliono capire, è  importante che siano conformi al bene e al confort del vostro bambino, quindi semplicement insistere (nel modo più gentile possibile).

Giocare con il calendario dell’avvento:
Si tratta di un modo fantastico per il conto alla rovescia del grande giorno, e consente di costruire e gestire le aspettative del vostro bambino per i festeggiamenti. Possono essere tattili, acustici, o commestibili a seconda di come si pensa sia più adatto, e si potrebbe anche all’inizio della stagione, aiutare il bambino a farne uno. E ‘una grande occasione per parlare di ciò che c’ è in arrivo!

Ricordate: Si potrebbe organizzare il più spettacolare pranzo di Natale, ma se si è irritabili, irascibili, ed esausti, è davvero una festa?

E che cos’ è più prezioso per il proprio figlio? Un  pasto da master chef in un ambiente disagevole per lui? Oppure, una mamma accomodante e felice e pronta a festeggiare?

Felice Natale!

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Missione contro il tempo: vedere il più possibile del mondo

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Catherine, Sam and Matthew

LA SPERANZA DEI FRATELLI WHITE RIPOSTA NELLA RICERCA MEDICA.

Clicca per guardare il video qui

I fratelli Kathryn, Sam e Matthew White sono impegnati in una missione, e cioè quella di vedere tutto ciò che possono prima di perdere completamente la vista a causa di una malattia genetica rara.

La loro madre Beth ha trasmesso loro un gene difettoso  e, tutta  insieme la famiglia è ora impegnata in una corsa contro il tempo per completare la lista di quello che bisogna assolutamente  vedere.

Beth ha iniziato a diventare cieca quando aveva solo cinque anni e ha sposato il suo fidanzatino  del liceo  David, quando era già completamente cieca, ma il suo disturbo era così raro che ancora gli scienziati  non ne avevano dato un nome.

Due anni fa un test ha rivelato che tutti i tre bambini hanno ereditato la stessa condizione della madre  e che diventeranno probabilmente ciechi nei prossimi anni.

Kathryn, 13, Sam, 11 e Matthew, 8, stanno già perdendo la loro vista.
“Realizzi che hai tre bellissimi bambini e che tutti avranno bisogno di così tanto sostegno …  c’è un grande senso di colpa in me  per aver causato tutto questo, e che non mi sembrava giusto,”  ci ha detto la madre Beth.

Ma il team  di scienziati del Sydney Hospital si trovano anche loro in una corsa contro il tempo per trovare una cura per i bambini White, e di recente sono stati in grado di isolare il gene difettoso.

Il gruppo di  Genetica dell’Eye Medical Research Institute ha cominciato a cercare risposte dal 2013.

Il Professore Associato Robyn Jamieson dirige il gruppo di ricerca, ha detto che il suo team, ha utilizzato il sequenziamento del genoma che ha consentito agli scienziati medici  attraverso 23.000 geni nel corpo umano, di trovare la mutazione.

“E’ come trovare un ago in un pagliaio perché ci sono 23.000 geni diversi che dobbiamo guardare attraverso tre miliardi di coppie base,” dice Professore Jamieson.

“Sono 3 gigabyte di dati … ciascuno”.

“E ‘stato un momento molto emozionante,” ha detto il Professore Jamieson  riferendosi alla scoperta del gene responsabile della condizione.

Il dottor Jamieson stima che avrebbero bisogno di 5 milioni di dollari di fondi aggiuntivi per monitorare lo sviluppo dei trattamenti da applicare.

Si spera che la ricerca porterà a trovare un possibile trattamento sperimentale per i bambini White ma anche a coloro che soffrono di Retinite Pigmentosa convenzionale – una condizione meno rara che era stata originariamente diagnosticata a Beth.

Per primi al mondo, hanno isolato il gene che ha causato la malattia e hanno iniziato ad applicare loro scoperta nel trattamento per i bambini.

Significa che si è fatto un passo avanti in una lunga battaglia per ripristinare la loro vista. Questa innovazione medica ha il potenziale per poter aiutare le altre migliaia di persone che soffrono di patologie oculari genetiche. Per la famiglia White, è una corsa contro il tempo. Il   trattamento riuscirà ad arrestare il deteriorarsi  della vista prima che sia troppo tardi?

Catherine, Sam e Matthew stanno perdendo la loro vista a ritmi diversi e non si sa per quanto tempo riusciranno a vedere.

“Avere Quel livello di speranza – ha cambiato le nostre vite,” dice mamma Beth : “Chissà che risultato sarà … ma avere la speranza è tutto,  davvero.”

“Dobbiamo credere che questo lavoro di ricerca, anche se non riparerà il danno ormai avuto, forse potrà arrestare i danni futuri.

In questo video di  Channel 7, la famiglia White volerà appesa ad una fune in acciaio sulla Zipline più veloce del mondo in Nuova Zelanda a Gravity Canyon fuori Wellington, una straordinaria esperienza che fa parte del loro elenco di cose imperdibili che non si dimenticano facilmente.

Beth e David hanno messo tutto il loro tempo e denaro per rendere le esperienze per i loro figli, ma il tempo e denaro stanno per scadere.

“Questa è la parte più spaventosa, quanto tempo abbiamo?» ci dice Beth.
Per saperne di più sulla famiglia e la loro condizione rara si prega di visitare, www.oakestrust.org

 

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Perché amo il mio bastone bianco

il mio bastone bianco in treno
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Giornata mondiale del bastone bianco e campagna di sensibilizzazione 2015

Oggi è la giornata mondiale del bastone bianco e come da programma avrei scritto un pezzo per il blog sulla giornata, un discorso in generale. Mai avrei pensato di scrivere qualcosa che mi riguardasse in prima persona. Oggi il mio bastone bianco mi ha permesso di incontrare degli esseri umani: diversi per sensibilità, per inclinazioni, per senso civico. Diversi in quanto esseri umani, perciò individui. L’avverarsi di un evento negativo, che non sto a raccontare nello specifico perché non necessario, mi ha permesso di incontrare persone attente e disponibili nei confronti della mia non abilità. Il bastone bianco mi ha facilitato il compito, mi ha reso riconoscibile, ha dato una connotazione alla mia condizione e, per risonanza, le ha rese attente e disponibili nei miei confronti.

In un momento in cui ero spaesata e avvilita, visibilmente in difficoltà, bisognosa di aiuto, si sono avvicinate a me delle signore che mi hanno sollevato dallo scoramento e mi hanno accompagnata a destinazione. Senza neppure fosse necessario palesare il mio disorientamento a parole, si sono avvicinate e mi hanno offerto il loro sostegno.

Insomma, un grazie alle donne della città di Chiari che ho incontrato oggi, e ai passeggeri del regionale, per essere stati i miei occhi, in modo naturale e semplice.

Oggi avrei potuto piangermi addosso, avrei potuto focalizzare la mia frustrazione su una manifestazione rozza di maleducazione (la causa del mio malessere), avrei potuto ritirarmi in me stessa e abbandonarmi a pensieri vittimistici.

Avrei in questo modo guardato solo una parte della realtà e, molto probabilmente, mi sarei persa quella migliore che è stata la controprova decisiva: la presenza, sempre e in ogni luogo, del lato sano della nostra società, ovvero le persone capaci di guardare oltre sé stesse.

Sono commossa e profondamente grata per questo.

Vi saluto ricordandovi quanto sia prezioso il bastone bianco per tutti noi, per chi lo usa e per chi lo riconosce e ne comprende la valenza.

Laura

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La cecità non può competere con questa triatleta

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amy dixon tritavate e sommelier con il suo cane guida

Una triatleta cieca trova le sue capacità nella sua disabilità

WASHINGTON (WUSA) – Oltre 120 mila persone negli Stati Uniti sono cieche a causa del glaucoma. Amy Dixon ne è  affetta e supera gli ostacoli  affrontando il suo glaucoma avanzato con un diverso tipo di percorso.

Amy è un paratriatleta degli Stati Uniti con la uveite, il glaucoma neovascolare, e il glaucoma indotto da farmaci – tutti e tre hanno compromesso la sua capacità di visione. Ma nessuno di questi è riuscito a diminuire la sua tenacia e il suo spirito.

Amy Dixon ha appena guadagnato una medaglia d’argento al CAMTRI,  i campionati continentali di triathlon in Messico nel maggio del 2015.

La sua malattia non è qualcosa di nuovo. Le era stata diagnosticata diciassette anni fa, la Dixon ha imparato il modo di superarla con  le sue capacità atletiche.

“Io lavoro nel settore del vino”, sottolinea Dixon, “l’ho fatto  per 20 anni. Ma di recente, negli ultimi due anni, sono diventata un atleta professionista.”

I sommelier professionisti  devono poter individuare, versare vini. I Triatleti del Team USA devono gareggiare correndo, correre in bicicletta, e nuotare. Diventare un sommelier completo o  un triatleta sono obiettivi che per molti americani sono difficili da raggiungere. La  Dixon li ha raggiunti entrambi, nonostante  quella che lei dice di avere “Una tenda nera davanti ai suoi occhi”.

Da giovane al college, quando aveva ancora la vista, la  Dixon era una stella del nuoto del college.  Appena appresa la notizia della sua diagnosi, la Dixon dice: “Non  immaginavo di poter diventare l’atleta che sono diventata.” spiega ai social media come sia avvenuto il suo  cambio di atteggiamento.

“Avevo sentito parlare di alcune donne che erano non vedenti e che gareggiavano nel triathlon”, dice la  Dixon. In un primo momento non potevo concepire nella mia testa che questo potesse essere possibile, senza i segnali visivi.

I suoi amici si coinvolsero allora con lei negli allenamenti con una bicicletta tandem, hanno nuotato e corso vicino a lei – cosa che dice è stato simile al suo cane guida Elvis. Una volta che  ha capito, non ha mai più guardato indietro e ora è impegnata a pieno ritmo per  le  Paralimpiadi di Rio del 2016.

Essere in una squadra competitiva per la Dixon è stato il regalo che non si aspettava di ricevere dal glaucoma.

“Non avrei mai immaginato che essere cieca e  essere un atleta potessero stare nella stessa frase,” ammette.

Crede che per lei  ora si stia aprendo ai suoi occhi  un mondo completamente nuovo, che per convinzione ha pensato precluso per anni.

“Mi sento come se mi fosse stato dato un regalo, ho un sacco di capacità e non  di disabilità”, dice la Dixon.

In questo momento non esiste una cura per il glaucoma, ma ci sono farmaci a base di cannabis in cantiere che alcuni pensano possano arrestare un giorno la progressione di questa malattia degli occhi.

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Dipingere attraverso il tatto

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Niente è impossibile: questo uomo non vedente crea dipinti pieni di colore attraverso il tatto.

John Bramblitt è un artista che vive a Denton in Texas, la sua arte è presente ormai in più di trenta Paesi ed è apparso a livello internazionale sulla stampa, in TV e in radio. E ‘ stato ospite di CBS Evening News con Katie Couric, ABC, NBC, FOX, Discovery Channel e BBC Radio e TV, solo per citarne alcuni. Sono sue le opere d’arte su numerose copertine di riviste, e  per grandi produzioni cinematografiche. E’ stato pluripremiato per i suoi cortometraggi “Line of Sight’ e ” Bramblitt.   Bene, John Bramblitt è cieco.
Le conseguenze di una grave epilessia lo hanno  lasciato completamente cieco.

Bramblitt è anche l’autore del premiato libro, “Gridando nel buio”. Attualmente lavora come consulente per i musei che intendono  sviluppare progetti per includere tutti i visitatori – indipendentemente dalla loro capacità o disabilità. ” Gridando nel buio” è la storia della vita di Bramblitt, il suo viaggio  attraverso quel territorio per lui nuovo della cecità, e di come ritrova la gioia di vivere attraverso la passione per  l’arte.

Prima della sua cecità, John aveva studiato presso l’Università del North Texas a Denton, in Texas, dove si è laureato con il massimo dei voti. Quando Bramblitt perse la sua vista nel 2001, a causa di complicanze dell’epilessia e del morbo di Lyme, le sue speranze di diventare un insegnante di scrittura creativa, andarono in frantumi affondando in una profonda depressione. Si sentiva scollegato dalla famiglia e dagli amici, alienato e solo. Ma poi qualcosa di stupefacente è accaduto nel scoprire la pittura. John all’età di  trent’ anni  non aveva mai dipinto. Ha imparato a distinguere le diverse vernici colorate sentendo con le dita le diverse consistenze. Da autodidatta ha imparato a dipingere utilizzando linee in rilievo, in modo da aiutarsi nel trovare i riferimenti sulla tela     (visualizzazione tattile) e per “vedere” i suoi soggetti attraverso il tatto. Ora dipinge ritratti sorprendentemente realistici di persone che non ha mai visto – tra cui la moglie e il figlio.

Per approfondimenti:
http://bramblitt.myshopify.com/pages/about-us

 

 

 

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Un artista cieco crea delle immagini GIF incredibili.

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George Redhawks image 1

Quando George Redhawk tempo fa iniziò a perdere la vista, decise di documentare com’era in grado di vedere il mondo, diventando così la sua vera ’ossessione’.

Come vediamo il mondo è semplicemente una questione di prospettiva – e questo artista ci ha giocato, partendo da come si percepisce il nostro ambiente circostante.
Perdere la vista ha fatto  focalizzare George Redhawk su quello che i suoi occhi hanno visto e come il cervello potesse elaborare le immagini, così ha messo insieme queste GIF  intense e penetranti.

George Redhawks Image 2

Le immagini, sia belle che sconnesse, giocano e sfidano l’idea comune che abbiamo di come ci appare il mondo.
George, che ha lavorato in diversi campi della medicina e nell’insegnamento di materie come la tecnologia a raggi X, ha detto a The Creators Project, che perdere la vista ha distrutto completamente la sua carriera professionale.

Da qui la decisione di lavorare al suo progetto di immagini GIF, prima di perdere completamente la vista.

George Redhawks image 3

“Ero ossessionato, giorno e notte cercavo di guardare e immagazzinare tutto quello che potevo,” ci dice.

Nel suo nuovo progetto, The World Through My Eyes, spiega: “ E’ l’espressione artistica della confusione che si attraversa a causa della  perdita della vista”.

George redhawks image 4

“Se al cervello non vengono inviati dati sufficienti,  si cerca di riempire e compensare questi spazi vuoti con informazioni false, quindi lo si può affermare in senso lato, che non ci si può fidare di cosa i vostri occhi o il cervello ci dicono”, ha aggiunto.

George Redhawk image 6

La tecnica utilizzata è stata quella di mettere insieme delle immagini GIF  e sottoporle a  un programma di morphing. Il risultato finale appare  stupefacente agli occhi di chi può vederle.

E’ stata definita una tecnica che ormai viene chiamata ‘effetto Redhawk’.  George dice che non si definisce un artista, ma solo “un ragazzo che ama giocare con le foto”.

Ulteriori lavori di George sono disponibili per la visualizzazione su DarkAngelØne.

George Hawking image 5

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Franco Gitto: un guerriero che sa di essere solo un uomo

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Franco Gitto poeta e scultore ci racconta le sue strategie per affrontare la cecità.

Oggi mi trovo a Vulcano e sono ospite nella casa del poeta Franco Gitto e della sua compagna Gianna Zuradelli. Franco in seguito a una malattia ha perso quasi completamente la vista e, rispondendo alla mia richiesta in modo spontaneo e generoso, ha deciso di condividere con noi parte della sua storia, aspetti intimi dolorosi ma anche gioie. E’ stato per entrambi un susseguirsi di emozioni intense: abbiamo ripercorso insieme periodi della sua vita a volte con voce rotta dalla commozione, ma subito dopo ritornava il guerriero che conosco, con la voce alta e perentoria di chi guarda in faccia la vita.

Laura: Franco che malattia hai avuto e che conseguenze ti ha portato?

Franco: Ho iniziato con un male terribile alle ginocchia, poi è salito alle braccia, quest’onda inesorabile è arrivata fin sotto alle orecchie per poi finire al cervello, dal dolore mi sembrava di impazzire. Per cinque mesi ho dovuto sopportare questi dolori atroci, prima che i medici potessero capire che cosa avessi. Ho peregrinato tra gli ospedali di Lipari, Milazzo, Barcellona (Me), Brescia. In tutti questi ospedali mi hanno sottoposto a punture di antibiotici di tutte le specie perché non riuscivano a individuare una diagnosi, ero ridotto a un colabrodo, gonfio come un bue, qualche volta per evitare che mi facessero ulteriori punture di antibiotici, sopportavo il dolore, i professori mi sgridavano sapendo quello che stavo passando. Alla fine, per eliminazione, all’ospedale di Brescia dettero un nome alla mia malattia: Arterite temporale, che mi ha colpito la vista, a oggi mi è rimasto un residuo visivo del 18% nell’occhio destro da poter utilizzare e il sinistro invece è completamente cieco.

Laura : Sulla tua pagina Facebook hai scritto una frase che ti rappresenta: “Ho una brutta malattia e due amanti sotto il letto una è la poesia e l’altra è l’arte in pieno aspetto”. Questa la consideri la tua vera malattia?

Franco: (ride) Sì, perché sono le mie passioni più forti, le mie amanti.

Laura: Sono queste amanti che ti hanno dato la forza per ricercare una buona qualità di vita?

Franco: La poesia mi ha dato la vita, da bambino ero un piccolo cantastorie e cantavo nelle piazze circondato dalla gente, leggere sui volti l’effetto che facevano mi rendeva felice. Così ho cominciato a scrivere le mie prime poesie per cantarle nelle piazze. La prima che ho scritto era per la mia mamma, da lì mi sono lasciato coinvolgere in maniera totale. Mi sono innamorato.

Laura: Franco, tu scrivi le tue poesie sia in lingua italiana che in dialetto siciliano, qui vedo dai tuoi trofei che hai vinto numerosissimi concorsi un po’ dappertutto, ma quante ne hai scritte?

Franco: Ho all’attivo circa 1200 poesie, 4 libri stampati, 94 riconoscimenti a livello europeo, sono senatore dell’Ordine Oraziano.

Laura: Il tuo rapporto con la scultura quando è nato?

Franco: Sono autodidatta e da sempre ho sentito al cospetto di zone rocciose un’attrazione fortissima, tant’è che se anche mi trovavo in compagnia di amici, sparivo e non mi trovavano più, loro andavano al ristorante e io girovagavo in cerca di pietre, era come se mi chiamassero. In qualche modo ne ero attratto, a trentasei anni ho preso la prima pietra in mano per trasformarla in un orango tango,

Laura: Qual’è la pietra che utilizzi per le tue opere?

Franco: Basalto lavico, composto al 40% di ferro, sono pietre durissime e quando hai terminato sei tranquillo che è un’opera eterna, uso il flessibile piccolo per smussare, scatena fiammate impressionanti.

Laura: Franco, l’hai un po’ anticipato nel video, e quindi entro a gamba tesa, come hai accolto nel tuo intimo la notizia delle conseguenze della malattia?

Franco: Diciamo che quando ho sentito il nome della malattia non mi sono scomposto più di tanto perché non sapevo di cosa si trattasse e poi nei giorni a venire, quando mi resi conto che la vista mi stava abbandonando, sono caduto in preda allo sgomento. Avevo fiducia nei professori e nella scienza di oggi, ma rimasi ugualmente sgomento. Nella mia vita credo di aver utilizzato i miei occhi per guardare bene le cose che mi circondavano, ero abituato a cogliere in maniera selettiva i dettagli per trasferirli poi nella mia arte, qualunque espressione decidessi di adottare, ho sempre colto l’essenziale, non mi sono mai perso in dettagli inutili, quindi lo shock è stato forte. Per me la vista era uno strumento sensoriale indispensabile per la mia espressione artistica.

Laura : Hai voglia di condividere le emozioni che si sono mosse dentro di te in quel periodo?

Franco: All’inizio ti trovi fuori rotta, non capisci come gestire questa tegola che ti è piombata addosso, un guazzabuglio di emozioni e dolore. Per fortuna la natura ci ha dotato anche del ragionamento: pensavo e ragionavo con me stesso in cerca di risposte. Ripeto che nel mio peregrinare durato cinque mesi, ho visto quelli che stavano peggio di me, c’era chi entrava in ospedale di notte e alla mattina non c’era più, quindi io con la vista o senza la vista ho pensato di essere comunque tra quelli fortunati (voce rotta dalla commozione).

Laura: È stata questa la molla che è scattata facendoti reagire per iniziare il cammino del cambiamento dovuto alla disabilità?

Franco: Diciamo che sono stato forte.

Laura: C’è stato un episodio che ti ha fatto riprendere la rotta salvandoti dalla deriva che ti stava risucchiando?

Franco: Sin da subito ho cercato di migliorarmi da solo psicologicamente,

Laura: È importante avere accanto una persona sulla quale fare affidamento?

Franco: Certo può essere importante, ma bisogna trovare ben altro, la mia Giannina mi ha dato tutto. È stata sempre al mio fianco, ho cercato con tutti i mezzi di farmi forza, ma come si dice aiutati che Dio ti aiuta.

Laura: Com’è la tua vita oggi? Che cambiamenti ci sono stati nella tua quotidianità?

Franco: A volte mi sorprendo ancora, con un piccolo nodo alla gola, quando mi rendo conto di non potere fare alcune cose, come scolpire, puoi facilmente immaginare che il flessibile in mano non sia più saggio per me tenerlo. Sono un vecchio campione di ciclismo e ho dovuto appendere le mie biciclette al chiodo, quando passo lì davanti mi fa male, ma a parte questi momenti, credo comprensibili, la mia forza vince sempre. Grazie a Dio non ho il cervello compromesso, e posso fare i conti con il mio raziocinio. Vivo a casa mia, conosco a memoria la mia casa, i miei angoli, i miei tragitti, le più piccole asperità del terreno del mio orto, tanto da quasi poterci correre. Tutto ha un ordine preciso, per orientarmi in modo da poter fare riferimento senza avvilirmi nel cercare per ore ciò di cui ho bisogno.

Laura: Quindi è fondamentale recuperare la memoria visiva?

Franco: Mi avvalgo dei miei ricordi, per me è ancora vita.

Laura : Possiamo affermare che la memoria visiva è un grande patrimonio?

Franco : Sì, essere nati vedenti senz’altro mi avvantaggia, i ricordi sono tutti nel mio archivio, nei cassetti della mia mente, che tiro fuori quando mi servono.

Laura: Franco, ogni anno vedo che i tuoi pomodori appinnuti assumono fogge diverse, è implicito che la tua arte la esprimi anche attraverso i frutti del tuo orto, hai sempre avuto un animo contadino?

Franco : Sono figlio di contadini e il rapporto con la terra per me è importantissimo, non potrei vivere in una casa senza un pezzo di terra, anche piccolissimo, ho bisogno della terra. Ricordo mio padre durante l’occupazione contadina in Sicilia; a sette anni ho fatto la mia parte, ho fatto il guardiano delle bandiere rosse, dovevo contarle e stare attento che nessuno se le portasse via, quindi per me è fondamentale essere in contatto quotidiano con la terra.

Laura: Franco, durante i miei incontri di sensibilizzazione sul tema dell’ipovisione, le persone dopo aver provato i simulatori visivi delle varie patologie, mi fanno mille domande, parecchi ne sono scossi emotivamente, molti mi dicono che se dovesse succedere a loro, arriverebbero a compiere un gesto estremo, tu cosa ti sentiresti di dire in proposito?

Franco: Che sbagliano, sbagliano di grosso. La mia l’ho già detta prima durante il video, l’idea l’ho avuta anch’io, ma deve prevalere il ragionamento, guardiamoci attorno e vediamo il resto del mondo com’è combinato, siamo sempre dei fortunati, perché siamo ancora qui, e possiamo contare sugli altri sensi. La vita continua, bisogna accettarsi per come si è. Basta, stop. Accettarsi. Sono qua, sto parlando, mi stai intervistando. Io non mi arrendo.

Laura: Qualcuno mi ha detto: “Guarda piuttosto mi farei togliere un braccio o una gamba, ma non la vista, non ce la potrei fare”. Io di rimando ho chiesto: “Pensi di avere la possibilità di scelta? E di conseguenza tutti noi con problemi visivi abbiamo fatto la scelta sbagliata?

Franco: Mah… ti dico che se a questi signori gli togliessero un braccio, direbbero mi contentavo che mi togliessero un occhio.

Laura: Sì, perché purtroppo bisogna fare l’esperienza per comprendere la propria condizione.

Franco: Posso affermare che non mi ero accorto fino ad oggi, di avere il senso dell’udito così sopraffino, se non avessi avuto la malattia non l’avrei scoperto, non ci avrei fatto caso, noi diamo tutto per scontato. Ora posso distinguere i suoni e i rumori anche distanti con molta precisione.

Laura: Sì, è vero anche per me è così. Ieri ho sentito arrivare la tua compagna, Gianna, e l’ho riconosciuta dal rumore del suo passo, che già conoscevo, e che contraddistingue ognuno di noi, se si presta la giusta attenzione.

Franco: In una mia poesia dico che la vita ci ricambia sempre. Se tu hai poca vista avrai più udito, se ti manca un braccio, avrai più forza nelle gambe, e cosi via e in ultima analisi dico: “I guai cominciano quando nasci con tanti peli sullo stomaco e senza di uno sulla lingua”. Di queste poesie ne ho scritte una serie durante la mia permanenza in ospedale, quando stavo male ho scritto solo poesie ironiche. Questa deve essere la forza che raccomando di cercare dentro di sé ai nostri amici che si trovano nella stessa condizione. Che cosa siamo in questo mondo se non sappiamo come disciplinarci e dare ordini al nostro corpo? Il corpo accetta ogni tipo di ordine. Il corpo compensa sempre e non c’è altro che noi possiamo fare. Basta avere la forza di resistere.

Laura: Tu stai dicendo che innanzitutto ci si deve parlare bene ed essere proatttivi, di trovare dentro di sé la capacità di reagire agli eventi in modo consapevole e responsabile senza lasciarsi limitare dalle condizioni interiori ed esterne?

Franco: Sì, devi dirti che non sei cieco, ma che stai cercando di migliorare la tua vista, anche senza occhi devi essere presente in tutto. Devi frequentare questo tipo di scuola, non servono professori o scienziati per questa disciplina, te la devi fare da solo, ci vuole costanza e alla fine avrai risultati utili per la tua vita. Quest’ultimo episodio, quello della vista, è stato quello che mi ha tirato fuori prepotentemente una forza che non conoscevo, se non passi da qui non ti conoscerai mai a fondo.

Franco: L’imponderabile non lo puoi prevedere, l’imprevisto non lo puoi scegliere, non sai come reagirai, non puoi pensare che certe cose capitino solo agli altri, che si trattino di “fatti lontani” dal nostro quotidiano. Se tu accetti di vivere in questo mondo, devi essere cosciente di quello che fai e di come ti muovi, devi avere la forza di accettare tutto ciò che ti può capitare, non puoi cambiarlo. Nella tua vita ti devi preparare all’imponderabile, allenarti, e anche tu con i tuoi simulatori fai fare un’esperienza che può rientrare anche questa nella preparazione. Ti faccio un esempio: quando ero giovane mi veniva spontaneo serrare gli occhi e pensare ai ciechi, e cercare di agire al buio. Mi chiedevo: “Ma come fanno? “ e mi allenavo. La preparazione è essenziale, non è che bisogna fuggire da questi pensieri, perché tutto può accadere. Inoltre essere preparati ti permette di entrare in empatia con gli altri e le loro difficoltà, perché pensi che possa accadere anche a te.

Gianna (la compagna di Franco): Devo dire che Franco ha avuto una grande forza, è chiaro che quando ha saputo che non c’era più niente da fare per la sua vista, sia caduto in preda a un grande sconforto. Essendogli stata vicina, ho temuto che non ce l’avrebbe fatta. Invece, elaborando e venendo a patti con la sua malattia, ha tirato fuori una grande forza, ha fatto una scelta degli obiettivi da raggiungere, ha scelto la via più utile e produttiva per affrontare la sua vita. Ha accettato le conseguenze della sua malattia e, lo posso affermare senza retorica, il pensare a chi sta peggio sposta l’ago della bilancia, ti fa uscire dal tuo orticello. Franco ha superato non solo la faccenda degli occhi, ma anche vari ictus e infarti. Grazie alla sua caparbietà ha cominciato a leggere e a scrivere col suo computer. Scientificamente non lo si può spiegare, ma osservandolo a volte mi chiedo se veramente sia in questa condizione, perché ha una tale percezione del reale che supplisce quasi totalmente alla vista mancante. Vede cose che io non vedo.

“Un guerriero sceglie una strada, qualunque strada, con il cuore, e la segue; e poi si rallegra e ride. Sa, perchè vede che la sua vita finirà anche troppo presto. Vede che non c’ è nulla che sia più importante di tutto il resto.” Paolo Coelho

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