Convegno sulle Distrofie retiniche – Torino 17.02.2018

Download PDF

Sabato 17 febbraio, presso l’ospedale Mauriziano di Torino, si è tenuto un importante convegno organizzato dall’associazione Retina Italia e dall’UICI (Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti) di Torino. L’incontro si intitola “Distrofie retiniche: i passi della ricerca per una soluzione futura. Le norme, i servizi e gli aiuti per vivere oggi”.

Per chi non ha potuto partecipare al convegno  e per coloro che, pur avendo partecipato vogliono rivedere e riascoltare gli interventi, sono stati pubblicati i video sul  blog di Retina Italia.

Buon ascolto e buona visione

Download PDF

5 modi per supportare il vostro BAMBINO con la visione RIDOTTA

Download PDF

Con il nuovo servizio di supporto alle famiglie della RSBC (Royal Society for Blind People) nel sud e sud-est di Londra, Astrid, una dei nostri operatori, lavora con bambini e giovani con disabilità visiva in età compresa da 0-25 anni insieme alle loro famiglie.

Il  ruolo di Astrid, nel servizio che forniamo gratuitamente, si svolge nei seguenti modi : sostegno individuale su misura per le famiglie con una gamma di esigenze differenti, attraverso visite a domicilio, con scambio di e-mail regolari e contatto telefonico. Sostegno per genitori e tutori, nel prendersi cura di bambini con disabilità visive, aiutandoli a sviluppare e dare un senso al mondo che può sembrare un compito monumentale. Astrid condivide con noi alcuni utili suggerimenti per supportare i  bambini con la visione alterata.

1. Tu sei l’esperto

lo sviluppo del bambino sarà unico, indipendentemente dal loro livello di disabilità visiva. Come genitore / accompagnatore, Tu sei l’esperto del vostro bambino e si avrà una prospettiva unica e valida su di lui / lei come un individuo, indipendentemente dal numero di professionisti coinvolti.

2. Lasciate il vostro bambino libero di esplorare e conoscere.

Concentrarsi sulle competenze che il bambino ha acquisito e incoraggia il suo entusiasmo per imparare cose nuove. Incoraggia i loro sforzi verso l’indipendenza – i bambini imparano facendo e commettendo errori, quindi lasciateli tentare.

3. Ottenere l’attenzione del vostro bambino chiamandoli sempre per nome

Per ottenere l’attenzione del bambino, rivolgersi a loro sempre col nome, in modo che sappiano che si sta parlando loro direttamente. Questo farà sì che non si perderà una descrizione, un commento o una richiesta da parte vostra, o di rispondere a una comunicazione che era destinata a qualcun altro.

4. Descrivi al vostro bambino che cosa è intorno a loro

Descrivere le persone, gli oggetti e gli eventi in modo semplice e chiaro, in modo che il bambino possa capire cosa sta succedendo intorno a loro anticipando anche quello che succederà dopo. Nel fornire  descrizioni sufficienti, assicuratevi di bilanciare e non esagerare con le sollecitazioni, sempre per il benessere del bambino, assicuratevi di trovare  loro spazi tranquilli dove poter pensare, porre domande, scoprire altri suoni intorno a loro, o semplicemente far riposare le loro orecchie.

5. Prendete il vostro tempo

La routine quotidiana, le esperienze di apprendimento e le attività di gioco rischiano di richiedere più tempo se si tratta di un bambino con una disabilità visiva. La vista ci aiuta a dare senso ad altri input sensoriali, come ad esempio l’origine di un forte rumore, così il vostro bambino può avere bisogno di più tempo per realizzare ciò che sta accadendo intorno a lui, o di capire la funzione di un oggetto particolare. Provate a concedere al vostro bambino il tempo di cui ha bisogno, e lavorate insieme sul modo migliore per eseguire un compito, per vestirsi, etc. – in futuro sapranno accelerare i tempi con la pratica. Siate realistici quando stimate il tempo, e cercate di disporre di un largo margine sufficiente da poter consentire al vostro bambino di fare le cose in base al proprio ritmo.

Il nostro Servizio di supporto familiare della RSBC può essere di grande ausilio

Potete saperne di più su come il nostro servizio  può aiutare la vostra famiglia andando alla nostra pagina di servizio di sostegno alle famiglie, o, è possibile effettuare una richiesta ora compilando i dati qui sotto, e saremo in contatto.

Articolo originale: clicca qui

Download PDF

Giornata mondiale della vista 2016: Diabete e cecità

Download PDF

immagine della copertina dell'invito IAPB per la Giornata mondiale della vista: Non lasciare che il diabete ti porti via anche la vista. Fatti vedere

Giornata mondiale della vista 2016: Diabete e cecità  13 ottobre 2016

Quest’anno la Giornata è dedicata alla retinopatia diabetica, che già colpisce oltre un milione d’italiani: è una delle principali complicanze del diabete, i cui danni sono però spesso evitabili. La Giornata Mondiale della Vista viene celebrata il secondo giovedì di ottobre dall’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus insieme all’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.

Nel mondo ci sono 147milioni di persone colpite da questa malattia oculare su 422milioni di diabetici. La retinopatia diabetica è la maggior causa di cecità in età lavorativa, può essere evitata grazie a controlli oculistici periodici, una diagnosi precoce può salvare la vista e tutelare la qualità della vita.

È la vista, tra i cinque sensi, a fornirci più dati sulla realtà: circa l’80% di tutte le informazioni che giungono dall’ambiente al nostro cervello passano attraverso gli occhi. I check-up oculistici regolari e i corretti stili di vita consentono di prevenire, in molti casi, i danni oculari. Si consideri che nel mondo la disabilità visiva può essere evitata in otto casi su dieci.
Solo in Italia l’Istat stima che vi siano 362mila ciechi e gli ipovedenti sono oltre un milione.
Nel mondo, secondo l’OMS, ci sono 39milioni di ciechi e 246milioni di ipovedenti. Informazione e divulgazione, diagnosi precoce e riabilitazione visiva sono i pilastri su cui poggia tutta l’attività della IAPB Italia onlus per eradicare la cecità evitabile, socialmente inaccettabile ed economicamente onerosa.

La retinopatia diabetica, una complicanza grave e frequente del diabete, è tra le principali cause di ipovisione e cecità, soprattutto nei soggetti in età lavorativa (20-65 anni). Per questo l’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità – IAPB Italia onlus promuove una campagna informativa per conoscere più da vicino i fattori di rischio, le terapie e soprattutto come prevenirne l’insorgenza.

È molto importante sapere che, se sei affetto da diabete, devi controllare frequentemente i tuoi occhi! Sia che tu faccia insulina, sia che tu assuma farmaci ipoglicemizzanti, sia che tu segua soltanto una dieta devi sottoporti a visita oculistica almeno una volta l’anno.

Dopo 20 anni di malattia più del 90% dei soggetti è affetto da retinopatia diabetica di differente gravità. La diagnosi e il trattamento precoce della retinopatia diabetica possono prevenire la perdita della vista.

In alcune città italiane sono previste visite gratuite, incontri e distribuzione di materiale informativo.

Per saperne di più vai al sito della giornata www.giornatamondialedellavista.it o chiama il numero verde 800-068506

Consulta la mappa per tutte le iniziative attivate nella tua città clicca qui

Download PDF

Convegno a Verona sulle possibili terapie per la Retinite Pigmentosa e le altre distrofie retiniche

Download PDF

invito convegno verona

Retina Italia onlus con Fondazione Telethon organizzano il convegno dal titolo:

“RETINA ITALIA onlus CHIAMA TELETHON” a Verona il 20 marzo 2016 – dalle ore 09,30 alle 13,30 –

presso il Palazzo della Gran Guardia in Piazza Bra.
All’evento parteciperanno i ricercatori Telethon che lavorano su progetti di ricerca per trovare possibili terapie per la Retinite Pigmentosa e le altre distrofie retiniche. Qui di seguito il programma provvisorio:
Ore 9.00 Iscrizioni
Ore 9.30 Apertura convegno

Saluto e presentazione di Retina Italia onlus e di Fondazione Telethon,

Saluto delle Autorità pubbliche intervenute

Ore 10.30: “ Sviluppo della retina artificiale fotovoltaica : stato dell’arte e prospettive terapeutiche” – Dott. Maurizio Mete (Ospedale Sacro Cuore – Don Calabria di Negrar)

Ore 11.15: “Sviluppo di terapie neuroprotettive per la retinite pigmentosa”- Dott.ssa Valeria Marigo (Università di Modena e Reggio Emilia, Dipartimento di Scienze della Vita)

Ore 12.00: “Applicazione della terapia genica nella retinite pigmentosa – esperienze e prospettive”- Dott. Enrico Maria Surace ( Tigem- Napoli)

Ore 12.45 : Domande e risposte Ore 13.30: Conclusioni e chiusura

Download PDF

Perché amo il mio bastone bianco

il mio bastone bianco in treno
Download PDF

Giornata mondiale del bastone bianco e campagna di sensibilizzazione 2015

Oggi è la giornata mondiale del bastone bianco e come da programma avrei scritto un pezzo per il blog sulla giornata, un discorso in generale. Mai avrei pensato di scrivere qualcosa che mi riguardasse in prima persona. Oggi il mio bastone bianco mi ha permesso di incontrare degli esseri umani: diversi per sensibilità, per inclinazioni, per senso civico. Diversi in quanto esseri umani, perciò individui. L’avverarsi di un evento negativo, che non sto a raccontare nello specifico perché non necessario, mi ha permesso di incontrare persone attente e disponibili nei confronti della mia non abilità. Il bastone bianco mi ha facilitato il compito, mi ha reso riconoscibile, ha dato una connotazione alla mia condizione e, per risonanza, le ha rese attente e disponibili nei miei confronti.

In un momento in cui ero spaesata e avvilita, visibilmente in difficoltà, bisognosa di aiuto, si sono avvicinate a me delle signore che mi hanno sollevato dallo scoramento e mi hanno accompagnata a destinazione. Senza neppure fosse necessario palesare il mio disorientamento a parole, si sono avvicinate e mi hanno offerto il loro sostegno.

Insomma, un grazie alle donne della città di Chiari che ho incontrato oggi, e ai passeggeri del regionale, per essere stati i miei occhi, in modo naturale e semplice.

Oggi avrei potuto piangermi addosso, avrei potuto focalizzare la mia frustrazione su una manifestazione rozza di maleducazione (la causa del mio malessere), avrei potuto ritirarmi in me stessa e abbandonarmi a pensieri vittimistici.

Avrei in questo modo guardato solo una parte della realtà e, molto probabilmente, mi sarei persa quella migliore che è stata la controprova decisiva: la presenza, sempre e in ogni luogo, del lato sano della nostra società, ovvero le persone capaci di guardare oltre sé stesse.

Sono commossa e profondamente grata per questo.

Vi saluto ricordandovi quanto sia prezioso il bastone bianco per tutti noi, per chi lo usa e per chi lo riconosce e ne comprende la valenza.

Laura

Download PDF

Giugno: mese della prevenzione della Cataratta

cataratta
Download PDF

Giugno è il mese della sensibilizzazione della Cataratta. Negli Stati Uniti  22 milioni di persone sono affette da cataratta, le persone devono essere consapevoli dei vari modi per trattare e prevenire questa condizione che porta alla diminuzione della vista.

LA CATARATTA è un opacamento progressivo del CRISTALLINO (la lente naturale collocata dietro l’iride). Si stima che 22 milioni di americani siano affetti da cataratta e che la spesa sanitaria per le terapie costi 6,8 miliardi dollari ogni anno.
Cause della cataratta
-Vecchiaia
-Diabete
-Ipertensione
-Radiazione ultravioletta da sole
-Fumo
-Obesità
-L’uso prolungato di farmaci corticosteroidi
-farmaci per combattere il colesterolo
-Lesioni degli occhi
-Terapia ormonale sostitutiva
-Forte miopia
-Storia famigliare
-Uso eccessivo di alcool
I sintomi  della Cataratta
Il paziente affetto da cataratta avverte:1. un calo progressivo della vista
2. una visione offuscata
3. un abbagliamento all’aperto
4. i colori sembrano meno vivaci ed appannati
5. in molti casi la comparsa (o se già presente, l’aumento) della miopia.
6. abbagliamento da fari dell’automobile o da luce del sole.
Trattamento della cataratta e precauzioni
L’unica terapia è quella chirurgica., che ha un tasso di successo del 95% negli Stati Uniti. Le misure preventive comprendono:-Indossare occhiali da sole soprattutto nei mesi estivi per impedire il passaggio della radiazione ultravioletta.
-Smettere di fumare
-Assumere alcool con moderazione
-Evitare l’esposizione prolungata al sole
-Consumare alimenti ricchi di antiossidanti
-Visite periodiche  per diagnosi precoce di cataratta
-Assicurarsi che gli occhiali o lenti a contatto abbiano la prescrizione più  idonea possibile.
-Utilizzare lenti di ingrandimento per leggere caratteri piccoli
-Migliorare l’illuminazione nella vostra casa utilizzando lampade luminose.
-Indossare occhiali da sole o un cappello a larghe tese  quando ci si sposta all’aperto per ridurre i riflessi
-Evitare o limitare la guida notturna
Cosa si può fare durante il mese della prevenzione della cataratta:
Ci sono molte cose che si possono fare, tra cui:
-Coinvolgere il coniuge, i parenti e gli amici a partecipare a una proiezione sulla cataratta.
-Donate fondi verso le organizzazioni che si occupano di sensibilizzare sulla cataratta
-Partecipa a campagne per la lotta contro la cataratta attraverso i social network come Facebook e Twitter.
-Volantini, poster e altri materiali didattici che danno informazioni sulla cataratta.
-Scrivere articoli sulla  cataratta e provvedere alla loro pubblicazione nei media locali.
-Tweetta fatti cruciali che riguardano la cataratta.
-Promuovere ed informare sui sintomi della cataratta  sul posto di lavoro, tra i vicini e la scuola.
-Ospitare una conferenza su come le persone con cataratta possono trovare soluzioni o affrontare la condizione.
Download PDF

ARTE AL BUIO: LABORATORIO SENSORIALE

Download PDF

ARTE AL BUIO : LABORATORIO ATTIVO DI  ESPERIENZA SENSORIALE

Sabato 23 e domenica 24 maggio 2015 nella cornice naturale dell’Oasi WWF di Vanzago (MI), il Comitato Arte Senza Confini organizza e promuove: “Arte al buio – Laboratorio attivo di esperienza sensoriale”.

Docente: Felice Tagliaferri.

Scultore non vedente di fama internazionale, Felice Tagliaferri ci accompagnerà in un percorso sensoriale attraverso il quale scopriremo come si fa a “dar forma ai sogni”. Arte plastica e manipolazione a occhi chiusi per sperimentare un nuovo modo di esprimerci e comunicare, per vivere un’esperienza di conoscenza interiore che ci aiuterà ad affinare il nostro modo di relazionarci con gli altri, per sviluppare la consapevolezza di quelle capacità e possibilità percettive che a occhi aperti non possono essere valorizzate.

per approfondimenti:

http://www.funweek.it/milano/eventi/arte-al-buio-laboratorio-attivo-di-esperienza.php

Download PDF

CONVEGNO ” ARTE E DISABILITA’ “

Download PDF

 arte e disabilità

CONVEGNO ” ARTE E DISABILITA’ “ –  FONDAZIONE SINAPSI – 15 maggio 2015

Molte le attività che la Fondazione Sinapsi realizza in favore di bambini e ragazzi non vedenti e/o pluriminorati in età scolare favorendone l’inclusione scolastica e sociale.

Per saperne di più:

Fondazione Sinapsi

Download PDF

Museo del Prado, toccare i capolavori

Download PDF
07prado-6-articleLarge-v2

“È una sensazione incredibile”, dice González. “Sento questo dipinto in ogni suo dettaglio sotto le mie dita.”

Il signor González stava visitando una piccola mostra molto particolare, progettata per dare ai ciechi o quelli con vista limitata la possibilità di creare un’immagine mentale di un dipinto col tatto.
Il Metropolitan Museum of Art di New York e la National Gallery di Londra sono solo alcuni musei che organizzano attività per i visitatori non vedenti, tra cui visite guidate speciali, corsi di disegno, e laboratori “tattili”, in cui le persone non vedenti possono sentire sculture. Un’esperienza davvero unica per i non vedenti e ipovedenti …..proprio come tornare a ‘vedere’!
Per articolo originale cliccare qui sotto⇓
Download PDF