Dimenticate le etichette, toccate i punti.

Parul Sachdeva con i suoi capi
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Parul Sachdeva studia in una scuola di moda e design, ma la sua missione è di aiutare i non vedenti nella sfida quotidiana di fare acquisti da soli.

Anche se l’industria della moda ha molti primati al suo attivo in termini di stile e tendenza, raramente le aziende produttrici consultano il consumatore  prima di introdurre un indumento sul mercato.

Parul Sachdeva, è una studentessa all’ultimo anno di una scuola di design della moda, presso la Pearl Academy, di Nuova Delhi, con una passione che la spinge a prestare orecchio a studenti e a adulti non vedenti. Per capire di che cosa avesse bisogno il suo ‘target’ in termini di moda e tessuto, ha avuto con loro parecchie conversazioni per capire qualcosa in più delle loro difficoltà. “Molti di loro mi hanno riferito di quante ore ci vogliono per capire quale abito o camicia si possa adattare meglio a loro, e di come la vita sarebbe molto più semplice se ci fosse qualche indicazione delle taglie e del colore dei capi”. Chiaramente, per loro lo shopping è pieno di sfide.

Parul ha deciso di fare qualcosa riguardo a questo problema. si è documentata di come e quanto la moda impatti socialmente. “Ho sempre voluto fare qualcosa di creativo, e quindi ho intrapreso la carriera di fashion design . E se il mio lavoro potrà aiutare le persone, poi è ancora meglio.”

Sachdeva ha già un business plan in atto. Avendo già pensato a un marchio, 6DOTS, Sachdeva, una volta finito il college, prevede di aprire un negozio, collaborare con altre marche, e commercializzare il suo marchio alla radio.

Negli ultimi mesi, Sachdeva ha lavorato su diversi capi con etichette che riportano la taglia, il prezzo e il colore del capo in braille. In aggiunta a questo, le etichette sono anche un segno prezioso, che indicano alla persona il lato corretto per indossare il capo di abbigliamento. “Le etichette, si spera, potranno ridurre il tempo speso per lo shopping”, dice Sachdeva. E aggiunge: “6DOTS darà indipendenza alle persona con disabilità visive per fare acquisti senza l’assistenza di altre persone, e infondere in loro la fiducia necessaria per fare le proprie scelte.”

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5 modi per supportare il vostro BAMBINO con la visione RIDOTTA

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Con il nuovo servizio di supporto alle famiglie della RSBC (Royal Society for Blind People) nel sud e sud-est di Londra, Astrid, una dei nostri operatori, lavora con bambini e giovani con disabilità visiva in età compresa da 0-25 anni insieme alle loro famiglie.

Il  ruolo di Astrid, nel servizio che forniamo gratuitamente, si svolge nei seguenti modi : sostegno individuale su misura per le famiglie con una gamma di esigenze differenti, attraverso visite a domicilio, con scambio di e-mail regolari e contatto telefonico. Sostegno per genitori e tutori, nel prendersi cura di bambini con disabilità visive, aiutandoli a sviluppare e dare un senso al mondo che può sembrare un compito monumentale. Astrid condivide con noi alcuni utili suggerimenti per supportare i  bambini con la visione alterata.

1. Tu sei l’esperto

lo sviluppo del bambino sarà unico, indipendentemente dal loro livello di disabilità visiva. Come genitore / accompagnatore, Tu sei l’esperto del vostro bambino e si avrà una prospettiva unica e valida su di lui / lei come un individuo, indipendentemente dal numero di professionisti coinvolti.

2. Lasciate il vostro bambino libero di esplorare e conoscere.

Concentrarsi sulle competenze che il bambino ha acquisito e incoraggia il suo entusiasmo per imparare cose nuove. Incoraggia i loro sforzi verso l’indipendenza – i bambini imparano facendo e commettendo errori, quindi lasciateli tentare.

3. Ottenere l’attenzione del vostro bambino chiamandoli sempre per nome

Per ottenere l’attenzione del bambino, rivolgersi a loro sempre col nome, in modo che sappiano che si sta parlando loro direttamente. Questo farà sì che non si perderà una descrizione, un commento o una richiesta da parte vostra, o di rispondere a una comunicazione che era destinata a qualcun altro.

4. Descrivi al vostro bambino che cosa è intorno a loro

Descrivere le persone, gli oggetti e gli eventi in modo semplice e chiaro, in modo che il bambino possa capire cosa sta succedendo intorno a loro anticipando anche quello che succederà dopo. Nel fornire  descrizioni sufficienti, assicuratevi di bilanciare e non esagerare con le sollecitazioni, sempre per il benessere del bambino, assicuratevi di trovare  loro spazi tranquilli dove poter pensare, porre domande, scoprire altri suoni intorno a loro, o semplicemente far riposare le loro orecchie.

5. Prendete il vostro tempo

La routine quotidiana, le esperienze di apprendimento e le attività di gioco rischiano di richiedere più tempo se si tratta di un bambino con una disabilità visiva. La vista ci aiuta a dare senso ad altri input sensoriali, come ad esempio l’origine di un forte rumore, così il vostro bambino può avere bisogno di più tempo per realizzare ciò che sta accadendo intorno a lui, o di capire la funzione di un oggetto particolare. Provate a concedere al vostro bambino il tempo di cui ha bisogno, e lavorate insieme sul modo migliore per eseguire un compito, per vestirsi, etc. – in futuro sapranno accelerare i tempi con la pratica. Siate realistici quando stimate il tempo, e cercate di disporre di un largo margine sufficiente da poter consentire al vostro bambino di fare le cose in base al proprio ritmo.

Il nostro Servizio di supporto familiare della RSBC può essere di grande ausilio

Potete saperne di più su come il nostro servizio  può aiutare la vostra famiglia andando alla nostra pagina di servizio di sostegno alle famiglie, o, è possibile effettuare una richiesta ora compilando i dati qui sotto, e saremo in contatto.

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Nel regno della disabilità: le insidie di un’errata comunicazione

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colleghi in pausa caffè

Le insidie in agguato ​​nel cercare di leggere nella mente di un collega

di ISAAC Lidsky e 29 dicembre, 2016 The New York Times – Articolo originale leggi qui

Nella mia condizione di cecità,  sono spesso consapevole delle ipotesi erronee che fanno su di me alcuni miei colleghi. A volte le loro idee sbagliate sono trasparenti e palesi. Altre volte non sono esplicitate. Altre ancora sono da me immaginate, proiezioni delle mie ansie e insicurezze.

Considerate questo esempio: una mattina , ero nella sala pausa, e mi facevo il caffè con una macchinetta a capsule monodosi, quando una segretaria dello studio legale dove io lavoro, entrando prese rapidamente il sopravvento, insistendo nel fare per me il mio caffè.

Cosa avrei dovuto pensare? Pensava che fossi incapace di fare il mio caffè?

Sembrava in ansia per la nostra interazione, e mi contagiò. Sono perfettamente a suo agio con la mia cecità, e la mia routine del caffè, ma sentii sconfinare il suo disagio su di me, e ciò mi irritò notevolmente.

Cosa fare? Non mi piace particolarmente fare il caffè. Ma perchè qualcosa mi impediva ad accettare il favore e di andare avanti con la mia giornata? Perché non volevo cedere ai suoi pregiudizi, perchè questo avrebbe confermato le sue ipotesi sulle mie capacità, e così cedere alla sua ansia e farla mia.

“Apprezzo il tuo aiuto,” dissi. “Ma sono in grado di fare una tazza di caffè. Lo faccio ogni mattina.”

“Oh, lo so che lo fai, caro, ho visto che lo fai”, disse. “Ma butti via la capsula nel cestino della carta, e fai un pasticcio.”

Entrambi abbiamo riso, sollevati dell’ aver alleggerito l’aria. Non solo, ma grazie alla nostra conversazione, scoprii e giustificai la sua ferma resistenza ai miei sforzi di fare il caffè – e inoltre imparai l’ esatta posizione del cestino.

Concordammo così che in futuro lei avrebbe potuto fare il mio caffè al mio arrivo al mattino – non perché non fossi in grado di farlo, ma perché veramente poteva essere un pensiero carino e sincero. Non era davvero un grosso problema, ma apprezzai l’aiuto. Decidemmo inoltre che le volte che mi avrebbe visto fare un errore dovuto alla ma condizione di cecità, ne avrebbe semplicemente parlato.

Siamo tutti propensi a credere che possiamo vedere e leggere nelle menti degli altri, essere in grado di capire i loro punti di vista ed esperienze. La nostra mente è formata per farlo – di prevedere, di dedurre, di prendersi carico. In questo processo, inconsapevolmente edulcoriamo la realtà che ci porta a creare finzioni.

Nel regno della disabilità, le conseguenze di questo processo possono essere particolarmente perniciose. Ma il punto si estende a tutti gli esseri umani. Nella mia storia sul caffè, per esempio, io ero quello che ha elaborato i preconcetti erronei, e non il contrario.

La soluzione sta in una comunicazione efficace, ma questo è più facile a dirsi che a farsi. Troppo spesso nei luoghi di lavoro giochiamo con complesse dinamiche di competizione. Possiamo avere secondi fini, a breve e a lungo termine, personali e professionali. Si può agire al servizio di questi motivi, a discapito della sincerità e della chiarezza.

Mentre lavoravo in questa società, mi fu chiesto di preparare una relazione per uno dei suoi partner più influenti e di successo. Ho trascorso un paio di settimane elaborando un documento di 20 pagine che ho accuratamente documentato, ben strutturato, in maniera lucida e persuasiva. In realtà, ho pensato che fosse brillante. Soddisfatto del mio lavoro e desideroso di condividerlo, l’ho mandato al mio capo ed ho atteso la sua adulazione.

Balzò nel mio ufficio sorpreso dopo un paio di minuti. “Così sei in grado di inviare un’ e-mail?” Mi chiese.

Il suo stupore fu così evidente così come per me estremamente frustrante. Se fosse riuscito a fatica a credere che ero in grado di inviare un’ e-mail, che cosa pensava del documento in allegato? Se avesse supposto che avessi fatto affidamento su altri per utilizzare il mio computer, sicuramente avrebbe pensato che altricolleghi avessero contribuito al mio lavoro. Di quanto aiuto pensava avessi bisogno?

Ero arrabbiato. Ma per esperienza sapevo che la mia rabbia era inutile, così ho fatto un respiro profondo e considerato la mia eventuale risposta. Decisi che avrei affrontato per prima cosa la semplice domanda che aveva posto. Era curioso come un non vedente potesse inviare una e-mail, e che fosse inviata in maniera esatta. Con pazienza, gli mostrai come il software di lettura dello schermo mi permetteva di usare il mio computer.

Poi ribadii al nostro “ragazzo perspicace”: “Sai,” dissi, “Ho usato la stessa tecnologia per scrivere il memo che le ho appena inviato. Nessun altro ha lavorato con me. “

“Davvero?” Chiese, sorpreso ancora una volta in maniera evidente dal suo tono di voce.

“Davvero,” ho detto. “Questo è anche lo stesso software che ho usato come impiegato presso la Corte Suprema degli Stati Uniti. Nessuno mi ha aiutato nel mio lavoro, neanche lì. “

Ci fu una lunga pausa.

“Questo è incredibile”, disse.

“Sì, è un grande software,” dissi. “Grazie per la pausa di verifica.”

Dopo aver parlato con lui ulteriormente, mi resi conto che il mio lavoro era buono, ma non eccezionale. Il socio sollevò delle domande che non avevo preso in considerazione, e insieme considerammo ulteriori sfumature sulla mia analisi. Le sue intuizioni, nate dalla sua esperienza, furono preziose. Questa fu decisamente una conversazione produttiva.

Lavorammo bene insieme diverse volte prima che io lasciassi l’azienda, perché eravamo riusciti a rettificare le nostre idee sbagliate.

In tutta la mia vita lavorativa, ho imparato che quando si tratta di capire l’un l’altro, dobbiamo concentrarci su ciò che non sappiamo, non su ciò che pensiamo di sapere o che dovremmo sapere. Dobbiamo resistere alla tentazione di fare chiusura, e reagire dopo una riflessione senza giudizio verso gli altri. Dobbiamo superare la nostra paura di causare offesa e trovare fede nel potere delle intenzioni benevole. Si tratta di una disciplina che è difficile da raggiungere – ma che ne vale sicuramente la pena.

Autore dell’articolo Isaac Lidsky è il capo esecutivo di ODC costruzione a Orlando, in Florida, e l’autore delle prossime “Eyes Wide Open: superare gli ostacoli e le opportunità riconoscendole in un mondo che non può vedere chiaramente”. (TarcherPerigee).

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Giornata mondiale della vista 2016: Diabete e cecità

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immagine della copertina dell'invito IAPB per la Giornata mondiale della vista: Non lasciare che il diabete ti porti via anche la vista. Fatti vedere

Giornata mondiale della vista 2016: Diabete e cecità  13 ottobre 2016

Quest’anno la Giornata è dedicata alla retinopatia diabetica, che già colpisce oltre un milione d’italiani: è una delle principali complicanze del diabete, i cui danni sono però spesso evitabili. La Giornata Mondiale della Vista viene celebrata il secondo giovedì di ottobre dall’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus insieme all’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.

Nel mondo ci sono 147milioni di persone colpite da questa malattia oculare su 422milioni di diabetici. La retinopatia diabetica è la maggior causa di cecità in età lavorativa, può essere evitata grazie a controlli oculistici periodici, una diagnosi precoce può salvare la vista e tutelare la qualità della vita.

È la vista, tra i cinque sensi, a fornirci più dati sulla realtà: circa l’80% di tutte le informazioni che giungono dall’ambiente al nostro cervello passano attraverso gli occhi. I check-up oculistici regolari e i corretti stili di vita consentono di prevenire, in molti casi, i danni oculari. Si consideri che nel mondo la disabilità visiva può essere evitata in otto casi su dieci.
Solo in Italia l’Istat stima che vi siano 362mila ciechi e gli ipovedenti sono oltre un milione.
Nel mondo, secondo l’OMS, ci sono 39milioni di ciechi e 246milioni di ipovedenti. Informazione e divulgazione, diagnosi precoce e riabilitazione visiva sono i pilastri su cui poggia tutta l’attività della IAPB Italia onlus per eradicare la cecità evitabile, socialmente inaccettabile ed economicamente onerosa.

La retinopatia diabetica, una complicanza grave e frequente del diabete, è tra le principali cause di ipovisione e cecità, soprattutto nei soggetti in età lavorativa (20-65 anni). Per questo l’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità – IAPB Italia onlus promuove una campagna informativa per conoscere più da vicino i fattori di rischio, le terapie e soprattutto come prevenirne l’insorgenza.

È molto importante sapere che, se sei affetto da diabete, devi controllare frequentemente i tuoi occhi! Sia che tu faccia insulina, sia che tu assuma farmaci ipoglicemizzanti, sia che tu segua soltanto una dieta devi sottoporti a visita oculistica almeno una volta l’anno.

Dopo 20 anni di malattia più del 90% dei soggetti è affetto da retinopatia diabetica di differente gravità. La diagnosi e il trattamento precoce della retinopatia diabetica possono prevenire la perdita della vista.

In alcune città italiane sono previste visite gratuite, incontri e distribuzione di materiale informativo.

Per saperne di più vai al sito della giornata www.giornatamondialedellavista.it o chiama il numero verde 800-068506

Consulta la mappa per tutte le iniziative attivate nella tua città clicca qui

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Microsoft presenta un’ app cognitiva che traduce l’ambiente circostante

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Microsoft presenta un’ app che aiuta a vedere i non vedenti e gli ipovedenti.

Saqib Shaikh, è un ingegnere e sviluppatore di software per la Microsoft, ha perso la vista quando aveva solo 7 anni, Shaikh sta progettando l’ app cognitiva Seeing AI, che mira ad aiutare coloro che sono ipovedenti o non vedenti per una migliore comprensione del mondo che li circonda.

L’applicazione è stata presentata in un video, mercoledì scorso, e mostrato in occasione della Microsoft Build 2016 Developer Conference di San Francisco. Shaikh mostra come l’applicazione potrebbe contribuire a servire come una sorta di occhio digitale. Per esempio, in un ristorante, si può fare una foto del menu dal telefono – la voce della app lo guida fino a quando si ha l’immagine centrata – e l’intelligenza artificiale leggerà il contenuto del menu.

esempio dell’applicazione di come descrive le persone difronte

esempio dell’applicazione e di come può descrivere le persone, età, genere, e espressione facciale

L’applicazione è stata progettata per smartphone e funziona anche con speciali occhiali “intelligenti” con una piccola telecamera incorporata. La fotocamera può “vedere” persone o cose, l’applicazione riconosce chi o cosa sono, e una voce digitale riferisce le informazioni all’utente in tempo reale.

Il video demo presentato, nello specifico, mostra come Shaikh raccoglie le informazioni intorno a lui mentre cammina per la strada, e gli viene descritto nei dettagli chi era seduto di fronte a lui intorno a un tavolo in una riunione d’affari.

Il progetto fa parte di un progetto madre di Microsoft atto a promuovere l’intelligenza artificiale e incorporarla in altri aspetti della vita nel prossimo futuro. Il software utilizzato per sviluppare Seeing AI è solo una parte di un’ ampia collezione di dati, la Cortana Intelligence Suite, che raccoglie “grandi dati”, apprendimento automatico, percezione, analisi e robot intelligenti” messi a disposizione degli sviluppatori, secondo un comunicato stampa di Microsoft.

© 2016 CBS Interactive Inc. Tutti i diritti riservati.

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Trapianto di cornea bio-ingegnerizzata in Cina

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simulazione immagine cornea bioingegnerizzata
CHIRURGHI CINESI IMPIANTANO CON SUCCESSO CORNEE DI MAIALE POTENZIATE PER IL TRATTAMENTO DELLA CECITA’ UMANA.

Pechino: chirurghi cinesi hanno annunciato il successo ottenuto dal trapianto  in un occhio umano di una cornea di maiale bioingegnerizzata, uno sviluppo che potrebbe aiutare milioni di persone a vedere di nuovo.

I medici dell’Istituto Oculistico nella provincia di Shandong est della Cina hanno detto che il trapianto una cornea di maiale bio-ingegnerizzata in un occhio umano ha avuto luogo nello scorso settembre.

La visione del paziente è gradualmente migliorata dopo un periodo di recupero di tre mesi, il che significa che il trapianto è stato un successo, ha detto Zhai Hualei, direttore della divisione della cornea dell’istituto.

Wang Xinyi, 60, ha avuto una grave ulcera corneale. Poteva solo vedere gli oggetti in movimento nel raggio di 10 centimetri.

“I medici inizialmente hanno detto che mio padre poteva perdere la vista in un occhio, perché non ci sono abbastanza donazioni di cornea” ha riferito il figlio di Wang. (Il divario tra le liste d’attesa di chi ha bisogno di un organo e il numero di organi effettivamente disponibili per i trapianti è tuttora molto grande)

Per il trapianto della cornea è stata utilizzata una bio-ingegneria di nome Acornea, il primo prodotto ad essere accreditato dalla China Food and Drug Administration nel mese di aprile, ha riferito l’agenzia statale di stampa Xinhua.

Con la cornea di maiale come materiale principale, il prodotto è privo di cellule, proteine ​​ibride, e altri antigeni. si conserva una struttura naturale di collagene con notevole biocompatibilità e sicurezza biologica, ha detto Zhai.

(Per disattivare i retrovirus derivante dall’impianto di  specie diverse si ricorre all’ingegneria genetica: si tratta del CRISPR/Cas9, una tecnica di “editing” genetico derivata dai batteri. I CRISPR, infatti, fanno parte del sistema immunitario dei batteri e sono anche dei “redattori genetici” grazie all’endonucleasi Cas che riconosce l’RNA nel quale il DNA virale si traduce per replicarsi. L’enzima Cas si appropria di quell’RNA, così riconosce esattamente i pezzi di DNA virale e li elimina tutti. La correzione resta nel genoma del batterio e si trasmette alle cellule figlie.)

Enorme divario tra domanda e offerta di cornea umana.

Le malattie della cornea sono una delle principali cause di cecità in Cina, se ne può stimare circa 4 milioni di persone. Nuovi casi stanno aumentando di 100.000 ogni anno, tuttavia, solo circa 5.000 persone ricevono un trapianto di cornea ogni anno.

Il Pechino Tongren Hospital e Wuhan Xiehe Hospital, tra gli altri, hanno condotto studi clinici di Acornea dal 2010, registrando un tasso di successo del 94,44 per cento, simili ai risultati osservati con le cornee umane donate.

Questa cornea derivante da nuove metodologie di bio-ingegneria può aiutare milioni di persone a vedere di nuovo, ha detto Zhai. Secondo le statistiche dell’Organizzazione mondiale della sanità, sono stimate in tutto il mondo 285 milioni di persone non vedenti: di cui 39 milioni cieche e 246 milioni ipovedenti.

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Franco Gitto: un guerriero che sa di essere solo un uomo

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Franco Gitto poeta e scultore ci racconta le sue strategie per affrontare la cecità.

Oggi mi trovo a Vulcano e sono ospite nella casa del poeta Franco Gitto e della sua compagna Gianna Zuradelli. Franco in seguito a una malattia ha perso quasi completamente la vista e, rispondendo alla mia richiesta in modo spontaneo e generoso, ha deciso di condividere con noi parte della sua storia, aspetti intimi dolorosi ma anche gioie. E’ stato per entrambi un susseguirsi di emozioni intense: abbiamo ripercorso insieme periodi della sua vita a volte con voce rotta dalla commozione, ma subito dopo ritornava il guerriero che conosco, con la voce alta e perentoria di chi guarda in faccia la vita.

Laura: Franco che malattia hai avuto e che conseguenze ti ha portato?

Franco: Ho iniziato con un male terribile alle ginocchia, poi è salito alle braccia, quest’onda inesorabile è arrivata fin sotto alle orecchie per poi finire al cervello, dal dolore mi sembrava di impazzire. Per cinque mesi ho dovuto sopportare questi dolori atroci, prima che i medici potessero capire che cosa avessi. Ho peregrinato tra gli ospedali di Lipari, Milazzo, Barcellona (Me), Brescia. In tutti questi ospedali mi hanno sottoposto a punture di antibiotici di tutte le specie perché non riuscivano a individuare una diagnosi, ero ridotto a un colabrodo, gonfio come un bue, qualche volta per evitare che mi facessero ulteriori punture di antibiotici, sopportavo il dolore, i professori mi sgridavano sapendo quello che stavo passando. Alla fine, per eliminazione, all’ospedale di Brescia dettero un nome alla mia malattia: Arterite temporale, che mi ha colpito la vista, a oggi mi è rimasto un residuo visivo del 18% nell’occhio destro da poter utilizzare e il sinistro invece è completamente cieco.

Laura : Sulla tua pagina Facebook hai scritto una frase che ti rappresenta: “Ho una brutta malattia e due amanti sotto il letto una è la poesia e l’altra è l’arte in pieno aspetto”. Questa la consideri la tua vera malattia?

Franco: (ride) Sì, perché sono le mie passioni più forti, le mie amanti.

Laura: Sono queste amanti che ti hanno dato la forza per ricercare una buona qualità di vita?

Franco: La poesia mi ha dato la vita, da bambino ero un piccolo cantastorie e cantavo nelle piazze circondato dalla gente, leggere sui volti l’effetto che facevano mi rendeva felice. Così ho cominciato a scrivere le mie prime poesie per cantarle nelle piazze. La prima che ho scritto era per la mia mamma, da lì mi sono lasciato coinvolgere in maniera totale. Mi sono innamorato.

Laura: Franco, tu scrivi le tue poesie sia in lingua italiana che in dialetto siciliano, qui vedo dai tuoi trofei che hai vinto numerosissimi concorsi un po’ dappertutto, ma quante ne hai scritte?

Franco: Ho all’attivo circa 1200 poesie, 4 libri stampati, 94 riconoscimenti a livello europeo, sono senatore dell’Ordine Oraziano.

Laura: Il tuo rapporto con la scultura quando è nato?

Franco: Sono autodidatta e da sempre ho sentito al cospetto di zone rocciose un’attrazione fortissima, tant’è che se anche mi trovavo in compagnia di amici, sparivo e non mi trovavano più, loro andavano al ristorante e io girovagavo in cerca di pietre, era come se mi chiamassero. In qualche modo ne ero attratto, a trentasei anni ho preso la prima pietra in mano per trasformarla in un orango tango,

Laura: Qual’è la pietra che utilizzi per le tue opere?

Franco: Basalto lavico, composto al 40% di ferro, sono pietre durissime e quando hai terminato sei tranquillo che è un’opera eterna, uso il flessibile piccolo per smussare, scatena fiammate impressionanti.

Laura: Franco, l’hai un po’ anticipato nel video, e quindi entro a gamba tesa, come hai accolto nel tuo intimo la notizia delle conseguenze della malattia?

Franco: Diciamo che quando ho sentito il nome della malattia non mi sono scomposto più di tanto perché non sapevo di cosa si trattasse e poi nei giorni a venire, quando mi resi conto che la vista mi stava abbandonando, sono caduto in preda allo sgomento. Avevo fiducia nei professori e nella scienza di oggi, ma rimasi ugualmente sgomento. Nella mia vita credo di aver utilizzato i miei occhi per guardare bene le cose che mi circondavano, ero abituato a cogliere in maniera selettiva i dettagli per trasferirli poi nella mia arte, qualunque espressione decidessi di adottare, ho sempre colto l’essenziale, non mi sono mai perso in dettagli inutili, quindi lo shock è stato forte. Per me la vista era uno strumento sensoriale indispensabile per la mia espressione artistica.

Laura : Hai voglia di condividere le emozioni che si sono mosse dentro di te in quel periodo?

Franco: All’inizio ti trovi fuori rotta, non capisci come gestire questa tegola che ti è piombata addosso, un guazzabuglio di emozioni e dolore. Per fortuna la natura ci ha dotato anche del ragionamento: pensavo e ragionavo con me stesso in cerca di risposte. Ripeto che nel mio peregrinare durato cinque mesi, ho visto quelli che stavano peggio di me, c’era chi entrava in ospedale di notte e alla mattina non c’era più, quindi io con la vista o senza la vista ho pensato di essere comunque tra quelli fortunati (voce rotta dalla commozione).

Laura: È stata questa la molla che è scattata facendoti reagire per iniziare il cammino del cambiamento dovuto alla disabilità?

Franco: Diciamo che sono stato forte.

Laura: C’è stato un episodio che ti ha fatto riprendere la rotta salvandoti dalla deriva che ti stava risucchiando?

Franco: Sin da subito ho cercato di migliorarmi da solo psicologicamente,

Laura: È importante avere accanto una persona sulla quale fare affidamento?

Franco: Certo può essere importante, ma bisogna trovare ben altro, la mia Giannina mi ha dato tutto. È stata sempre al mio fianco, ho cercato con tutti i mezzi di farmi forza, ma come si dice aiutati che Dio ti aiuta.

Laura: Com’è la tua vita oggi? Che cambiamenti ci sono stati nella tua quotidianità?

Franco: A volte mi sorprendo ancora, con un piccolo nodo alla gola, quando mi rendo conto di non potere fare alcune cose, come scolpire, puoi facilmente immaginare che il flessibile in mano non sia più saggio per me tenerlo. Sono un vecchio campione di ciclismo e ho dovuto appendere le mie biciclette al chiodo, quando passo lì davanti mi fa male, ma a parte questi momenti, credo comprensibili, la mia forza vince sempre. Grazie a Dio non ho il cervello compromesso, e posso fare i conti con il mio raziocinio. Vivo a casa mia, conosco a memoria la mia casa, i miei angoli, i miei tragitti, le più piccole asperità del terreno del mio orto, tanto da quasi poterci correre. Tutto ha un ordine preciso, per orientarmi in modo da poter fare riferimento senza avvilirmi nel cercare per ore ciò di cui ho bisogno.

Laura: Quindi è fondamentale recuperare la memoria visiva?

Franco: Mi avvalgo dei miei ricordi, per me è ancora vita.

Laura : Possiamo affermare che la memoria visiva è un grande patrimonio?

Franco : Sì, essere nati vedenti senz’altro mi avvantaggia, i ricordi sono tutti nel mio archivio, nei cassetti della mia mente, che tiro fuori quando mi servono.

Laura: Franco, ogni anno vedo che i tuoi pomodori appinnuti assumono fogge diverse, è implicito che la tua arte la esprimi anche attraverso i frutti del tuo orto, hai sempre avuto un animo contadino?

Franco : Sono figlio di contadini e il rapporto con la terra per me è importantissimo, non potrei vivere in una casa senza un pezzo di terra, anche piccolissimo, ho bisogno della terra. Ricordo mio padre durante l’occupazione contadina in Sicilia; a sette anni ho fatto la mia parte, ho fatto il guardiano delle bandiere rosse, dovevo contarle e stare attento che nessuno se le portasse via, quindi per me è fondamentale essere in contatto quotidiano con la terra.

Laura: Franco, durante i miei incontri di sensibilizzazione sul tema dell’ipovisione, le persone dopo aver provato i simulatori visivi delle varie patologie, mi fanno mille domande, parecchi ne sono scossi emotivamente, molti mi dicono che se dovesse succedere a loro, arriverebbero a compiere un gesto estremo, tu cosa ti sentiresti di dire in proposito?

Franco: Che sbagliano, sbagliano di grosso. La mia l’ho già detta prima durante il video, l’idea l’ho avuta anch’io, ma deve prevalere il ragionamento, guardiamoci attorno e vediamo il resto del mondo com’è combinato, siamo sempre dei fortunati, perché siamo ancora qui, e possiamo contare sugli altri sensi. La vita continua, bisogna accettarsi per come si è. Basta, stop. Accettarsi. Sono qua, sto parlando, mi stai intervistando. Io non mi arrendo.

Laura: Qualcuno mi ha detto: “Guarda piuttosto mi farei togliere un braccio o una gamba, ma non la vista, non ce la potrei fare”. Io di rimando ho chiesto: “Pensi di avere la possibilità di scelta? E di conseguenza tutti noi con problemi visivi abbiamo fatto la scelta sbagliata?

Franco: Mah… ti dico che se a questi signori gli togliessero un braccio, direbbero mi contentavo che mi togliessero un occhio.

Laura: Sì, perché purtroppo bisogna fare l’esperienza per comprendere la propria condizione.

Franco: Posso affermare che non mi ero accorto fino ad oggi, di avere il senso dell’udito così sopraffino, se non avessi avuto la malattia non l’avrei scoperto, non ci avrei fatto caso, noi diamo tutto per scontato. Ora posso distinguere i suoni e i rumori anche distanti con molta precisione.

Laura: Sì, è vero anche per me è così. Ieri ho sentito arrivare la tua compagna, Gianna, e l’ho riconosciuta dal rumore del suo passo, che già conoscevo, e che contraddistingue ognuno di noi, se si presta la giusta attenzione.

Franco: In una mia poesia dico che la vita ci ricambia sempre. Se tu hai poca vista avrai più udito, se ti manca un braccio, avrai più forza nelle gambe, e cosi via e in ultima analisi dico: “I guai cominciano quando nasci con tanti peli sullo stomaco e senza di uno sulla lingua”. Di queste poesie ne ho scritte una serie durante la mia permanenza in ospedale, quando stavo male ho scritto solo poesie ironiche. Questa deve essere la forza che raccomando di cercare dentro di sé ai nostri amici che si trovano nella stessa condizione. Che cosa siamo in questo mondo se non sappiamo come disciplinarci e dare ordini al nostro corpo? Il corpo accetta ogni tipo di ordine. Il corpo compensa sempre e non c’è altro che noi possiamo fare. Basta avere la forza di resistere.

Laura: Tu stai dicendo che innanzitutto ci si deve parlare bene ed essere proatttivi, di trovare dentro di sé la capacità di reagire agli eventi in modo consapevole e responsabile senza lasciarsi limitare dalle condizioni interiori ed esterne?

Franco: Sì, devi dirti che non sei cieco, ma che stai cercando di migliorare la tua vista, anche senza occhi devi essere presente in tutto. Devi frequentare questo tipo di scuola, non servono professori o scienziati per questa disciplina, te la devi fare da solo, ci vuole costanza e alla fine avrai risultati utili per la tua vita. Quest’ultimo episodio, quello della vista, è stato quello che mi ha tirato fuori prepotentemente una forza che non conoscevo, se non passi da qui non ti conoscerai mai a fondo.

Franco: L’imponderabile non lo puoi prevedere, l’imprevisto non lo puoi scegliere, non sai come reagirai, non puoi pensare che certe cose capitino solo agli altri, che si trattino di “fatti lontani” dal nostro quotidiano. Se tu accetti di vivere in questo mondo, devi essere cosciente di quello che fai e di come ti muovi, devi avere la forza di accettare tutto ciò che ti può capitare, non puoi cambiarlo. Nella tua vita ti devi preparare all’imponderabile, allenarti, e anche tu con i tuoi simulatori fai fare un’esperienza che può rientrare anche questa nella preparazione. Ti faccio un esempio: quando ero giovane mi veniva spontaneo serrare gli occhi e pensare ai ciechi, e cercare di agire al buio. Mi chiedevo: “Ma come fanno? “ e mi allenavo. La preparazione è essenziale, non è che bisogna fuggire da questi pensieri, perché tutto può accadere. Inoltre essere preparati ti permette di entrare in empatia con gli altri e le loro difficoltà, perché pensi che possa accadere anche a te.

Gianna (la compagna di Franco): Devo dire che Franco ha avuto una grande forza, è chiaro che quando ha saputo che non c’era più niente da fare per la sua vista, sia caduto in preda a un grande sconforto. Essendogli stata vicina, ho temuto che non ce l’avrebbe fatta. Invece, elaborando e venendo a patti con la sua malattia, ha tirato fuori una grande forza, ha fatto una scelta degli obiettivi da raggiungere, ha scelto la via più utile e produttiva per affrontare la sua vita. Ha accettato le conseguenze della sua malattia e, lo posso affermare senza retorica, il pensare a chi sta peggio sposta l’ago della bilancia, ti fa uscire dal tuo orticello. Franco ha superato non solo la faccenda degli occhi, ma anche vari ictus e infarti. Grazie alla sua caparbietà ha cominciato a leggere e a scrivere col suo computer. Scientificamente non lo si può spiegare, ma osservandolo a volte mi chiedo se veramente sia in questa condizione, perché ha una tale percezione del reale che supplisce quasi totalmente alla vista mancante. Vede cose che io non vedo.

“Un guerriero sceglie una strada, qualunque strada, con il cuore, e la segue; e poi si rallegra e ride. Sa, perchè vede che la sua vita finirà anche troppo presto. Vede che non c’ è nulla che sia più importante di tutto il resto.” Paolo Coelho

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Cecità curate utilizzando cellule staminali prelevate dal cavo orale

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trapianto cellule staminali cavo orale

Alcuni  ricercatori hanno scoperto che un certo numero di malattie che causano la cecità possono essere curate con il trapianto di cellule staminali del cavo orale.

Avere la capacità di vedere, è qualcosa che molte persone danno per scontato. Purtroppo, una stima dell’Organizzazione Mondiale della Sanità afferma che 285 milioni di persone nel mondo hanno disabilità visive, di cui 39 milioni completamente ciechi. D’altra parte, la ricerca ha fatto grandi passi avanti nella lotta contro la cecità, compreso lo sviluppo del primo impianto di occhio bionico, così come si sta andando avanti con la ricerca sulle cellule staminali. Ultimamente, i ricercatori dell’Università di Oslo hanno scoperto che un certo numero di malattie che causano la cecità, possono essere curate con un trapianto di cellule prelevate dalla cavità orale.

Una di queste malattie è la carenza di cellule staminali limbari (LSCD), causata dal danneggiamento del limbus dell’occhio. Le cause più frequenti vanno dalle infiammazioni croniche, radiazioni, malattie genetiche, interventi chirurgici, infezioni, uso di lenti a contatto, o l’uso di droghe. Si stima che oltre 1,5 milioni di persone ne soffrono in tutto il mondo. Tuttavia, i ricercatori hanno scoperto che questa condizione è curabile attraverso le cellule staminali coltivate in vitreo. Queste cellule sono  prelevate dai tessuti della cavità orale e  trapiantate nell’occhio del paziente: queste nuove cellule staminali andranno a sostituire le vecchie cellule danneggiate.

L’utilizzo delle cellule staminali della cavità orale del paziente, consente ai medici di sospendere la somministrazione di farmaci immunosoppressori, che portano ad effetti collaterali gravi, come febbre, mal di schiena, ecchimosi, sanguinamento, e sangue nelle urine. Dal momento che indeboliscono il sistema immunitario, lasciano i pazienti predisposti a molteplici forme d’infezione e malattie.

Alcuni ricercatori, inoltre, si stanno concentrando sullo stoccaggio e le condizioni di trasportabilità dei campioni di tessuto coltivato, nella speranza che il trattamento diventerà più accessibile anche in quei luoghi dove si hanno maggiori necessità, come nei paesi del terzo mondo.

“Oggi, le cellule del cavo orale sono state coltivate per il trattamento di persone non vedenti in alcuni centri specializzati in tutto il mondo. Studiando le condizioni più ottimali per la conservazione e il trasporto del tessuto coltivato, saremo in grado di rendere questo trattamento disponibile in tutto il mondo, e non solo vicino ai centri di coltivazione in vitreo “, ha detto il ricercatore Rakibul Islam, in un comunicato stampa.

In collaborazione con la Harvard Medical School, il Dott. Islam ha scoperto che la temperatura ottimale per mantenere vitali le cellule staminali durante il trasporto, va dai 12 a 16 gradi, e non i 37 gradi centigradi precedentemente creduti. Con questa temperatura le cellule staminali mantengono le loro caratteristiche essenziali al meglio. Il Dott. Islam ha anche scoperto che persino la posizione nella cavità orale da dove si estraggono le cellule, può determinare la qualità delle cellule staminali che saranno coltivate.

Finora, circa 250 persone con LSCD sono state trattate con questo metodo di trapianto di cellule staminali. Tre su quattro hanno avuto successo, e secondo il Dott. Tor Paaske Utheim, oculista e ricercatore presso la Facoltà di Oftalmologia della Oslo University Hospital, dopo aver subìto il trattamento, i pazienti hanno avuto una notevole riduzione del dolore e della perdita di visione, che sono entrambi sintomi di LSCD.

articolo originale clicca qui

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“A cosa dovrebbe assomigliare un cieco?”

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 elaine moses fotografie

Dopo aver perso la vista in età avanzata (43), Elaine Waters ha dovuto imparare a vedere in modo diverso.

Nonostante sia quasi completamente cieca, Elaine Waters vede ancora la bellezza nella vita di tutti i giorni. I suoi tacchi alti battono il tempo insieme al lungo bastone bianco, che, in cerca di guai, sfiora per terra disegnando un arco basso.

Se segui lo stelo del bastone sottile fino a superare lo smalto nero delle unghie di Elaine Waters, vai oltre il tatuaggio sull’avambraccio dell’ultimo disegno abbozzato da lei in ospedale, arrivi poi fino a quegli occhi brillanti, con un accenno di mascara.

“Non sembri cieca,” la gente dice a questa madre di due ragazzi di Auckland , che ha perso la vista, sette anni fa in seguito a un effetto collaterale di una malattia autoimmune.

“Non sembri stupido, ma lo sei”, vorrebbe ribattere, nel suo ricco accento scozzese. “La mia domanda al mondo è: “A che cosa dovrebbe assomigliare un cieco?”

La Waters è stata una sana e felice madre che lavorava come truccatrice per Lancome, quando all’improvviso la sua visione del mondo è andata letteralmente in frantumi. Un attacco di panico in un caffè di Wellington ha segnato l’inizio di un incubo. Poi i suoi occhi cominciarono a gonfiarsi al di fuori dalla sua testa. Prima il sinistro e poi quello destro.

Le è stata diagnosticata la malattia del morbo di Graves Basedow, provocata dalla sua  tiroide iperattiva. I chirurghi hanno inciso le sue orbite per alleviare la pressione, ma il danno era già stato fatto. Il gonfiore aveva schiacciato il nervo ottico e danneggiato i muscoli oculari. Improvvisamente la sua vista è diventata un caleidoscopio senza sosta , una sorta di  distorsione cubista, tutti gli angoli come schegge taglienti.

“Nel giro di due o tre settimane sono passata da essere perfettamente vedente ad essere legalmente cieca”,  ricorda la Waters.

Nella sua casa, lei sapeva esattamente dove tutto era sistemato, ma il più piccolo dei compiti, come la cucina, era diventato un calvario estenuante.

“E ‘stato così difficile. Sapevo come fare. Sapevo come era fatto un piatto, ma c’erano un milione di pentole, volevo afferrare il manico, ma il manico non c’era.”

“Perdere la propria indipendenza è stato più devastante del non essere più in grado di vedere. C’erano un sacco di tempi bui, un sacco di frustrazione, e un sacco di volte, ho avuto l’impressione che qualcuno non capisse quello che stavo passando. Ma proprio l’amore puro dei miei figli mi ha fatto desiderare di  fare meglio e conquistare il giorno dopo. “

Ci sono voluti circa quattro anni per la Waters, per accettare tutto questo. Ora lei si meraviglia di quanta strada abbia fatto e tutto sembra così lontano.

Dentro le mura, la punta delle dita sfiorano le pareti come antenne per cercare un passaggio sicuro, la sua mente traccia una mappa mentale. All’esterno, il bastone bianco diventa i suoi occhi. Quando le fu presentato, scoppiò in lacrime. Ora per lei è sinonimo di libertà.

Lei conosce la strada fino al supermercato o la farmacia nella piccola Te Atatu, ma per arrivarci può sembrare un compito immane.

Conta anche i 150 passi che la separano dalla casa di sua sorella, il bastone bianco batte ed intercetta da un lato all’altro per  sentire gli ostacoli, la pendenza e la consistenza del terreno. Colpire con il bastone il dissuasore anti-parcheggio, è l’unico modo per sapere quale della serie di versioni che sta vedendo, è quella reale.

Il suo naso, lavora tantissimo, molto di più: il delizioso profumo di lievito del panificio, la farmacia odora di profumi, l’aria fuori dal bar che fa cibo da asporto, è densa del profumo di olio fritto.

Anche ora, attraversare la strada rimane un compito orribile. Un dosso si estende senza interruzione dal percorso pedonale, lei si ferma appena prima del bordo, sentendo col bastone il cambiamento della strada dal pavimento liscio  all’angolo del dosso artificiale. Una macchina rallenta e conta 18 passi per attraversare e raggiungere  l’altro lato.

A sua volta al supermercato, naviga per il negozio utilizzando una mappa mentale: terza corsia giù, secondo ripiano su, nel mezzo. Talvolta, la sua mappa fallisce, quando cambiano le corsie e  la disposizione dei prodotti. C’è la farina di  sago , nella dispensa di casa, che nessuno sa cosa farne. E poi c’è stato il momento in cui ha ordinato online  20 scatole di fagioli al forno, invece di due.

“Mio figlio pensa che sia abbastanza divertente quando torno a casa con tutte queste cose scelte a caso per cercare di farne un pasto “  Dice la Waters ridendo.

Ma soprattutto, ha imparato l’indipendenza.  Lhasa Apso Skye è il nome del suo cane guida non ufficiale. Lei lavora per l’azienda di sua sorella Modica come ricercatrice e assistente esecutiva. Può lavorare da casa, ma  ama anche andare in ufficio in città, con il suo trucco a posto  e i suoi tacchi alti che il suo allenatore della mobilità le ha raccomandato di non indossare mai.

Va anche  in palestra, dove può passeggiare sul tapis roulant, chiudendo gli occhi e facendo finta di essere in spiaggia.”Non c’è rischio di cadere, di inciampare, né di sbattere contro qualcuno. Posso solo camminare per miglia. E’ così bello.”

“Le persone spesso mi chiedono se sarebbe stato più facile se  fossi nata cieca. Forse, ma non voglio scambiare i preziosi ricordi di figlio Jimmie, ora di 22 anni e la figlia KDee,  di 19. Jimmie e la sua compagna vivono insieme con la Waters e cucinano loro la maggior parte delle volte.

Quei ricordi visivi la aiutano a decodificare il mondo che ora le sta di fronte.

“E’ come mettere insieme i pezzi di un puzzle: un ricordo, quello che sto realmente vedendo, quello che penso che possa essere simile. Metto insieme tutte queste tre cose per creare un’immagine di quello che sta succedendo.”.

Ci sono ancora dei giorni cattivi – quando ti fregano o  tassisti che ci mettono 30 minuti per un viaggio di cinque minuti. “Sono cieca, non stupida.”

Ma lei sente di aver finalmente chiuso il cerchio, riscoprendo il suo sole, il suo io sociale.

“Mi manca quello che avevo prima, ma ad essere onesti la mia vita ora è bella e non sono mai stata in pace con me stessa quanto lo sono ora. Quando si perde uno dei nostri sensi, quello che ho constatato è che gli altri sensi si  sono potenziati.

“Ma è davvero il mio intuito, il mio istinto quello che conta. Quando mi capita di incontrare delle persone le posso calibrare “Sì, voglio dare a questa persona un po’ di tempo” oppure ” No, forse è meglio di no”. Quindi, anche se non riesco a vedere , posso effettivamente vedere molto di più sul mondo in cui vivo. Può essere molto più piccolo, ma le cose che posso vedere e dedicare il mio tempo per guardarle sono ugualmente cose belle. “

Dopo aver perso la vista in età avanzata, Elaine Waters ha dovuto imparare a vedere in modo diverso.

PER L’ARTICOLO ORIGINALE E LA VIDEO INTERVISTA di ELAINE CLICCARE QUI

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Un nuovo lettore per banconote

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banconote euro
Un lettore per banconote per non vedenti.
di Ivano Abbadessa – 30.07.2015

Da oggi, pagare con le banconote in euro sarà ancora più facile per le persone con disabilità visive. Questo grazie ad un’idea di un gruppo di studenti dell’istituto di ingegneria meccanica di Malta, che hanno sviluppato un apposito lettore per distinguere le banconote di diverso valore. E’ un semplice dispositivo in alluminio dalle dimensioni di una carta di credito, ha cinque tacche, ciascuna corrispondente alla larghezza delle banconote del valore di € 5, € 10, € 20, € 50, € 100 e € 500. Tutto quello che deve fare la persona con handicap visivo è di confrontare la larghezza della banconota con la tacca corretta sul dispositivo, che indica il valore della banconota.

Articolo originale: http://www.west-info.eu/the-bank-note-reader-for-blind-people/

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Non lasciare che la tua disabilità ti possa definire

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tharon drake paraolimpiadi

Tharon Drake

La  storia ispiratrice di un nuotatore cieco nella corsia di sorpasso per grandi vittorie!

All’età di 15 anni, il mondo di Tharon Drake è stato sommerso dalla completa oscurità. Tutto è iniziato dopo un allenamento di nuoto di routine nel febbraio 2008. Era tardi, le 11 di sera, e Tharon iniziò a notare che la sua visione non era come sempre. Lui e il suo papà, Shawn Drake, pensarono che fosse a causa della stanchezza post-gara e quindi andò a letto.

Ma la mattina seguente, il padre di Tharon si preoccupò. “Ero in modalità panico. C’era qualcosa di  decisamente sbagliato “, ricorda Shawn. La visione di suo figlio era oscurata e sfocata e Tharon riusciva a malapena a vedere i piedi di fronte a lui.

La famiglia di Tharon cercò subito un aiuto medico. Non era estraneo ai medici, un paio di mesi prima, Tharon aveva avuto a che fare con gravi attacchi di amnesia  e di mal di testa dovuta a un’emicrania emiplegica, con dolori fortissimi e diffusi alle estremità e ad altre parti del corpo.

La  diagnosi non era chiara. I medici attribuirono l’amnesia a un difetto raro della metilazione, che si riferisce a problemi con il meccanismo naturale genetico del corpo , ma non riuscirono a spiegare la cecità improvvisa. Un medico ipotizzò anche che fosse il risultato di un attacco virale, riferisce il padre di Tharon.

Il trattamento iniziò con l’obiettivo di ricostruire il sistema immunitario di Tharon. L’amnesia sparì, ma settimana dopo settimana Tharon  perse sempre di più la vista. Entro giugno 2008,   la perse del tutto, senza alcuna percezione della luce.

Tharon passa da una visione normale a 14 anni, a essere cieco a 15. 

“E ‘stata dura. Un anno avevo il 100 per cento visione … l’anno dopo ero al 100 per cento cieco “, ha detto Tharon. Fino ad oggi, la causa della cecità di Tharon rimane un mistero medico.

Ma perdere la vista non ha ostacolato la visione e lo scopo della vita di Tharon. Nuotatore agonistico dall’età di 9 anni, Tharon ha continuato ad allenarsi quotidianamente con l’incoraggiamento del padre, sostenendo Tharon a imparare a nuotare di nuovo. Al liceo, Tharon ha gareggiato contro nuotatori normovedenti. Oggi, concorre contro altri nuotatori ciechi della sua categoria para-nuoto – S11, che indica «una perdita completa o quasi completa della vista.”

“I genitori non devono permettere al loro bambino di diventare una vittima”, ha detto il padre di Tharon. “All’inizio sono stato quello che ha spinto Tharon. Ora è lui che spinge se stesso “.

Tharon ha anche rifiutato di lasciare che la sua cecità diventasse il centro della sua vita. “Ognuno ha una disabilità. A me è accaduto che fosse  la cecità “, ha detto Tharon. «Ma non si può lasciare che la tua disabilità ti possa definire. … E’ solo una parte della vostra storia “.

Tharon ha detto che la cecità ha fondamentalmente cambiato  solo le dinamiche del modo di interagire con il mondo che lo circondava.

“Dopo aver perso la vista, non è che il mio udito fosse migliorato o potenziato, è solo che ho imparato a prestare più attenzione agli altri miei quattro sensi.

Tecnica: Come i nuotatori ciechi possono orientarsi in  una piscina.

I nuotatori ciechi gareggiano con l’aiuto di un “battitore”, cioè una persona che usa uno strumento adattato per toccare il nuotatore sulla testa quando si sta avvicinando al muretto della fine corsia. Tutti i nuotatori della classe S11 sono inoltre tenuti a indossare occhiali oscuranti per pareggiare le condizioni sul campo di gioco, perché alcuni nuotatori hanno la percezione della luce, mentre altri sono completamente ciechi.

All’inizio l’aiutante di Tharon usava il suo bastone da passeggio con legato in fondo un tubo da piscina galleggiante, per ricordargli di fare la capriola per girarsi. Dopo diversi prototipi oggi utilizzano un attrezzo estensibile come quello per cambiare le lampadine. Tharon ha sperimentato diversi dispositivi di segnalazione diversi, uno dei quali comprendeva una canna da pesca alla mosca.

Per rimanere nella loro corsia, i nuotatori non vedenti sfiorano la corda della corsia in modo da correggere la loro corsa quando sentono che stanno virando. Tharon ha detto che ha un nuovo piano per aumentare la sua velocità di nuoto: nuotare senza utilizzare la corda della corsia come guida. Infatti, il giovane nuotatore ha detto che è già riuscito a farlo durante le ultime gare.

All’orizzonte di Tharon

“Tharon è il migliore  nuotatore cieco che sia mai stato visto”, ha detto suo padre. In effetti, i tempi di Tharon  migliorano di gara in gara, da quando ha perso la vista. Suo padre attribuisce questo alla natura competitiva e all’ottimismo di Tharon. “Quando è in piscina è il ragazzo più competitivo che esista. Ma una volta  fuori dall’acqua, è il ragazzo più amichevole che si possa incontrare. “Tharon è riconoscente per il ​ ritorno a una vita di successi, alla sua famiglia, agli amici, alla fidanzata e alla sua fede in Dio.

Oggi, Tharon Drake aspira a diventare il miglior nuotatore paraolimpico del mondo.

E ‘attualmente il detentore del record degli Stati Uniti in 12 gare di nuoto della sua classe e si è qualificato per i Campionati IPC (International Paralympic Committee) Nuoto Mondiali 2015 in Scozia. Attualmente è n ° 2 al mondo nei 100 metri rana,  ma spera di conquistare il primo posto nel mese di luglio, quando affronterà il cinese Yang Bozun, detentore del record mondiale.

Scheda dei successi raggiunti di Tharon : Clicca qui

Tharon ha anche in previsione i giochi Paraolimpici  di Rio 2016. Per qualificarsi,  dovrà guadagnarsi un posto nella squadra entro la fine dell’anno – ma, a differenza delle Olimpiadi, che richiede agli atleti di piazzarsi a livello nazionale, le Paralimpiadi operano su scala internazionale.

“Non ho fatto tutto da solo”, ha detto Tharon, che legge i libri ai bambini in una scuola vicina per non vedenti. Suona più di 10 strumenti e ispira gli altri come  oratore motivazionale.

“La mia famiglia e gli amici mi hanno incoraggiato con amore e sostegno. Se tutti potessero imparare ad amare gli altri in questo modo … acquisterebbero molto di più dalla cecità in sé stessa “.

Articolo originale: clicca qui

Puoi seguire Tharon Drake su Twitter, Facebook e Instagram

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Scienza: Curare la cecità entro 15 anni

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Gli scienziati del National Eye Institute pensano che ci possa essere la possibilità di ridare la vista ai ciechi entro i prossimi 15 anni. Il tempo ci dirà, ma si può essere ottimisti sul fatto che questi sono i primi passi per rendere la cecità curabile e non permanente.

Quando qualcuno perde la vista, il loro mondo si oscura per il resto della loro vita. Ma i recenti sviluppi nella ricerca suggeriscono che alcune cause comuni di cecità potrebbero essere reversibili in un prossimo futuro.

Siamo in grado di vedere, perché le cellule nervose nella parte posteriore dell’occhio rispondono alla luce e trasmettono i segnali al cervello che noi interpretiamo come visione. Alcune malattie genetiche rare (retinite pigmentosa) e quelle non genetiche comuni (tra cui la  degenerazione maculare correlata all’età e il glaucoma) danneggiano queste cellule, che non funzionano  bene e alla fine muoiono, causando la cecità.

Il corpo ha solo pochi mezzi per riparare le cellule nervose e non c’è modo di sostituire quelle morte, così i danni al sistema nervoso che causano la cecità, sono considerati permanenti.

Con questa  prognosi spietata, l’idea che potremmo  essere in grado di ridare la vista a un numero significativo di persone non vedenti in soli 15 anni a partire da oggi, sembra incredibilmente ottimista. Ma gli scienziati del National Eye Institute pensano di poter farlo accadere.

“Non pensiamo che questo sia così lontano dalla realtà,”  dice Michael Steinmetz, direttore del Extramural Research per il National Eye Institute, rispondendo alla rivista Business Insider.

A tal fine, il National Eye Institute ha recentemente annunciato la prima serie di progetti da finanziare attraverso i suoi obiettivi di Audacious Initiative. L ‘”obiettivo audace” che dà all’iniziativa il suo nome, è quello di ripristinare la visione rigenerando le cellule nervose perse.

In questa fase, come la ricerca sulle cellule staminali in modelli animali e studi clinici di terapia genica per le persone con malattie genetiche hanno cominciato a mostrare dati promettenti.

I primi progetti da finanziare aiuteranno gli scienziati  a misurare  la funzione delle cellule nervose coinvolte con la visione, che va al di là delle tecniche di imaging attuali che mostrano appena in apparenza quello che le cellule sembrano essere, dice Steinmetz .

Oltre a guardare più da vicino le cellule della retina, i ricercatori lavoreranno anche verso tecniche  finalizzate all’ immagine del nervo ottico, un fascio di fibre delle cellule nervose che trasportano informazioni visive dalla retina al cervello.

Un progetto finale mirerà a migliorare la risoluzione degli attuali metodi di imaging della retina, per cui i ricercatori potranno concentrarsi sull’attività delle singole cellule.

Per l’articolo originale: clicca qui

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Suggerimenti tattici per fare la spesa

trissupermarket
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Suggerimenti per fare la spesa con successo.

Un dato incontrovertibile è che abbiamo tutti bisogno di mangiare e di fare la spesa, è un compito di routine che dobbiamo fare. Ma a volte questo compito necessario oppure gaudente  può essere un po ‘estenuante quando si ha una minorazione visiva o perdita della vista. Ci sono diversi passaggi da prendere in considerazione :

  • Trovare un passaggio da casa nostra  al  negozio o al supermercato.
  • Trovare una persona normovedente per aiutarvi con la navigazione lungo i corridoi, la lettura delle piccole etichette di confezionamento e cartellini dei prezzi, la gestione dell’acquisto alla cassa.
  • Riporre e organizzare i vostri prodotti alimentari nella vostra cucina.

Dopo questo elenco macchinoso, verrebbe voglia gettare la spugna e ordinare per telefono del cibo cinese o una pizza a domicilio per cena! Ma questo andrebbe a discapito  della salute dei nostri occhi, una cosa che non possiamo di certo permetterci.

Quindi non bisogna scoraggiarsi o sentirsi sopraffatti. E’ pur vero che ci sono diversi passaggi da considerare quando si vuole fare la spesa se si è ciechi o ipovedenti, ma con un po‘ di preparazione  e di strategie, l’esperienza può diventare molto più piacevole. Ecco qui di seguito alcuni suggerimenti utili per fare la spesa.

Lista della spesa
Prima di andare al negozio, è ovvio fare una lista di ciò che vi serve. Esaminate la vostra cucina e controllate il vostro frigorifero, gli armadietti e la dispensa per renderci conto di quello che si sta esaurendo. Nel fare questo, prendete appunti e scrivere i vostri prodotti alimentari.
Gli strumenti per prendere appunti con le lettere ingrandite per gli ipovedenti, sono una pennarello a punta media e dei fogli di carta con linea scura.
Vedere inoltre  Etichettatura  dove è indicato un ulteriore sistema organizzato per la lista della spesa.

pennarello punta media e carta con linea scura

pennarello punta media e carta con linea scura

etichettatura e lista della spesa

Etichettatura e lista della spesa

È inoltre possibile utilizzare il braille, registratori o applicazioni digitali sul vostro smartphone. Io personalmente digito la mia lista sul computer e la stampo, e in base alle proprie difficoltà la si può leggere oppure la si può dare in mano alla persona che ci accompagnerà al supermercato.

Quando si crea una  lista, è una buona idea usare delle strategie :

  • per categorie: ad esempio mettere tutti i prodotti lattiero-caseari nella stessa sezione, tutte le carni e pollame, ecc …
  • oppure, utilizzare la memoria visiva, come faccio io, questo è possibile solo se ci si reca abitualmente negli stessi negozi, e si conosce il percorso e l’ubicazione dei prodotti nelle corsie, quindi organizzo la mia lista a casa ripercorrendo mentalmente il tragitto.

Concepire la lista in uno di questi modi, aiuterà la persona normovedente che ci accompagna, a trovare subito i prodotti e a non sprecare tanto tempo andando su e giù per le corsie.

Inoltre si possono fare acquisti direttamente da casa, tramite telefono, questo è un servizio personalizzato che sta prendendo sempre più piede nei negozi di alimentari, per compensare la concorrenza dei supermercati della grande distribuzione fidelizzandosi i clienti.  Oppure via web, io lo uso spesso, ma per ora è un servizio disponibile solo in alcuni supermercati della grande distribuzione e non in tutte le città. Inoltre comprovando la propria disabilità non vi è alcun sovrapprezzo per la consegna.

BUONI SCONTO

Buoni e vendite promozionali
Mentre si prepara la lista della spesa, controllare le inserzioni delle vendite promozionali. So che ci si potrebbe chiedere “come si fa a farlo se si è ipovedenti e non si può vedere un annuncio stampato?” Beh, ci sono un paio di cose che si possono fare. Uno, si può chiedere a  una persona vedente di leggerci gli annunci di vendita promozionali o si può leggere on-line sul computer. Alcuni supermercati di generi alimentari mettono i propri annunci settimanali di vendita sui loro siti web. Inoltre, se ci si iscrive alla loro mailing-list,  mandano via e-mail gli annunci dei prodotti in offerta. Se mi interessano li stampo e li inserisco nella  mia lista della spesa da portare in negozio.

Dopo aver creato la lista della spesa, è il momento di recarsi al negozio di alimentari. Se si è da soli e non si dispone di un amico o di un familiare per assistervi, è utile mettersi preventivamente d’accordo con i gestori dei negozi per fornirci  un’adeguata assistenza. In alcuni supermercati è possibile chiedere aiuto al banco del servizio clienti.  In genere, una persona addetta alla vendita arriverà a prendere  il carrello e aiutarvi con la vostra spesa. Quando il commesso si avvicina, è carino  presentarsi e ringraziare per l’aiuto. Ho scoperto che se rompiamo noi il ghiaccio per primi, si crea durante il tragitto,  una piacevole interazione con la persona, mettendola più a suo agio nei confronti della nostra disabilità. Quindi consegno la mia lista alla persona incaricata e appoggio la mia mano sul carrello, mentre lo tirano dall’altra estremità.

Gestire la propria spesa
E importante che la persona normovedente inserisca gli articoli nel carrello dopo essersi  assicurata che sia ciò che noi vogliamo. A seconda delle preferenze personali, si potrebbe  chiedere che:

  • la persona che ci assiste ci faccia toccare  di volta in volta un elemento o due nelle nostre mani in modo da poter sentire la dimensione, la larghezza e il peso dell’oggetto. Se siete ipovedenti, questo è un buon momento per utilizzare una piccola lente di ingrandimento manuale con luce integrata o di altri utensili per leggere le etichette.
  • Inoltre, è possibile chiedere alla persona addetta di ripetere verbalmente  il nome del prodotto nel momento in cui inserisce nel carrello un alimento, per verificare che sia stato preso dallo scaffale giusto.

set borsetta

Qualcuno potrebbe pensare che questo passaggio sia un po ‘noioso, ma quando un articolo errato viene inserito nel carrello, lo si acquista e  lo si porta a casa, ed è facile capire quanto sia importante questo passaggio. Per chi non ha la possibilità di verificare con un residuo visivo, ci si renderà conto dell’articolo errato solo  dopo averlo aperto per mangiarlo  o per cucinarlo, naturalmente, a quel punto sarà troppo tardi.

Pagare alla cassa

E’ inoltre una buona idea chiedere alla persona addetta di  nominare  gli articoli che sta mettendo sul nastro prima della scansione. Nominare gli articoli  comporta due vantaggi:

  • Il  primo è un’ulteriore verifica degli articoli ancora una volta prima dell’acquisto.
  • Il secondo, conferma che si sta pagando i prezzi corretti per loro. Poiché gli schermi della maggior parte dei negozi di alimentari possono essere difficili da vedere e gli scontrini di acquisto possono essere difficili da leggere, questo metodo può essere estremamente utile come controllo incrociato delle informazioni.

Portare a casa la spesa
borse rotte

Con l’introduzione degli eco-sacchetti, a causa della loro fragilità, si ha una grande percentuale di probabilità che si rompano a metà del nostro tragitto di ritorno, in alternativa si possono utilizzare:

  • Borsoni in nylon tipo quelle  da palestra
  • Shopper in tela grezza robuste
  • Borse termiche per meglio conservare i prodotti congelati e freddi durante il viaggio di ritorno.
  • Zaini o  borse in nylon comprimibili da utilizzare al bisogno
  • Carrelli su ruote.

Utilizzando le borse di questo tipo sono molto più sicure e  più facili da maneggiare durante il viaggio  se si è a piedi, con i mezzi pubblici, se si deve prendere un taxi, che ci venga a prendere un amico o un familiare .

Personalmente uso un carrello porta spesa perché è molto capiente, posso portarlo con una mano sola e con l’altra tenere il bastone bianco.

carrello spesa

Anche se cerco di essere il più indipendente possibile,  ecco  i possibili  pericoli di infortunio che principalmente trovo al supermercato:

  • Scalette a 3 gradini lasciati nelle corsie in posizioni che non ti aspetti, e che spuntano a sorpresa.
  • Bancali, scatoloni, carrelli utilizzati dal personale durante il rifornimento  degli scaffali e i vari banchi frigoriferi.
  • Persone che spingono i carrelli guardando altrove non prestando attenzione alla corsia di passaggio.
  • Persone che si fermano in mezzo alla corsia occupandone gran parte con il loro ingombro.
  • Bimbi che corrono nelle corsie senza controllo da parte dei genitori.
    pericoli

Allora, siete pronti per andare a fare la spesa? Avete trovato questi suggerimenti utili? Quali strategie avete escogitato per fare la spesa il più possibile senza stress? Condividi i tuoi consigli e suggerimenti nella sezione commenti.

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Individuare gli oggetti come i pipistrelli

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Le persone cieche  potrebbero individuare gli oggetti come un pipistrello,’ lo afferma un nuovo studio.

Alcune persone hanno possibilità incredibili per determinare la posizione degli oggetti “silenti” semplicemente attraverso gli echi, e la nuova ricerca stabiisce che questo talento si basa su un ottimo udito in entrambe le orecchie. In conclusione i risultati  dimostrano come alcune persone con disabilità visiva o cecità potrebbero usare gli echi per aiutarli a navigare nel mondo, l’Università di Southampton ci ha riferito che In un prossimo futuro, una web-app sarà lanciata e permetterà al pubblico di testare su se stessi alcuni di questi esperimenti e vedere se sono in grado di individuare gli oggetti “come un pipistrello.”

I risultati sono stati pubblicati in una recente edizione della rivista Hearing Research.
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L’ Idrogel può ripristinare la vista nei ratti.

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team.uni.toronto

(Photo : Roberta Baker | University of Toronto)

L’ Idrogel può ripristinare la vista nei ratti: Questa nuova terapia che impiega le cellule staminali, potrà aiutare anche gli esseri umani?

L’ Idrogel è stato impiegato per ripristinare la vista nei topi ciechi, e ora, i ricercatori vogliono sapere se la stessa sostanza potrebbe essere utilizzata per rendere reversibile la cecità negli esseri umani. Questo materiale simile a un gel sembra facilitare il trasporto delle cellule staminali e favorire il processo di guarigione degli occhi e nel cervello dei pazienti.
L’Idrogel sembra prolungare la durata della vita di alcune cellule aiutandole a integrarsi nei tessuti. Non solo potrebbero contribuire a invertire gli effetti di alcune forme di cecità, ma anche nel riparare i danni al cervello dopo un ictus, secondo la scoperta dei ricercatori.
I ricercatori dell’Università di Toronto hanno condotto un paio di esperimenti con il biomateriale appositamente costruito. Il team ha ricoperto le cellule staminali nella soluzione di idrogel, potenziando così la loro capacità di guarigione, prima di impiantare il materiale nei topi.

Due forme comuni dei problemi visivi come la degenerazione maculare e  la retinite pigmentosa, sono il risultato della perdita dei fotorecettori che operano nella retina dell’occhio. Queste condizioni potrebbero, un giorno, essere trattate utilizzando questo processo di nuova concezione.

L’ Idrogel potrebbe essere usato non solo per ripristinare la cecità e riparare i danni nel cervello dopo un ictus, ma il biomateriale iniettabile potrebbe anche essere utilizzato per una vasta gamma di altri trattamenti medici che coinvolgono le cellule staminali.
Questi possibili trattamenti per i pazienti umani non saranno disponibili a breve termine, ma il metodo potrebbe facilitare le terapie che già utilizzano le cellule staminali, fornendo benefici significativi per diverse malattie.

Per saperne di più:
http://www.techtimes.com/articles/53575/20150517/hydrogel-restore-eyesight-mice-new-stem-cell-therapy-help-humans.htm

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