Si esisto, sono più di un segno grafico

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In questo centro commerciale, appaiono ologrammi di persone disabili  nel momento in cui si tenta di parcheggiare nel loro spazio riservato. Grande uso della tecnologia per divulgare un messaggio potente. L’agenzia è la Y & R, Mosca.

Traduzione scritta a seguire qui sotto.

E’ assodato che più del 30% dei conducenti di auto in Russia si appropriano dei parcheggi per disabili senza preoccuparsi del simbolo disegnato sul terreno. Dislife, un’ organizzazione no-profit russa, ha promosso un’incisiva campagna mediatica di sensibilizzazione per fermare questo comportamento incivile e sconsiderato. Hanno installato un sistema che proietta un video  olografico con protagonista un vero disabile, che spunta ogni volta che un conducente privo di contrassegno, cerca di parcheggiare nello spazio riservato ai disabili. Le speciali telecamere verificano la presenza del contrassegno sul parabrezza e se non lo rilevano, l’ologramma si attiva e verosimilmente si  confronta  con il conducente.

Traduzione:

Speaker : “Ciao mi puoi vedere? Chiaramente?
Perché per più  del 30 per cento d’auto io non esisto. Ti appropri del mio posto incurante del simbolo segnato per terra dimenticandoti sempre che io sono più di un segno“. L’Organizzazione no-profit Dislife.ru, ha trasformato il simbolo grafico della disabilità  in una  proiezione oleografica di una reale persona disabile, uno schermo sottile di aria satura a dispersione acquosa invisibile agli occhi umani, e speciali telecamere verificano la presenza del simbolo dei disabili sul parabrezza. Se non rilevano alcun contrassegno: “

Ragazzo: “Fermati, che cosa stai facendo? Non sono solo un segno per terra!”

Ragazzo: “Non fingere che  non esista!”

Ragazzo: “Perché sei sorpreso?”

Ragazzo: “Questo e un parcheggio per disabili”

Ragazzo: “Si,  sono vero.”

Ragazzo: “ Per favore cerca un altro  posto per parcheggiare.”

Speaker: “Questa azione educativa ha avuto luogo in vari magazzini del  centro commerciale di Mosca, così come è stata riproposta nei più grandi centri commerciali europei.”

Ragazzo: “ Affronto molte sfide ogni giorno, la tua unica sfida è  di rispettare i miei diritti”:

 

 

 

 

 

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Volevo solo l’IVA al 4%

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foto MacBook Pro

Questo articolo non è una pubblicità occulta, ma una testimonianza di una fan dichiarata del Mac!

Prima di partire per il mio ultimo viaggio, dopo anni di fedele servizio, il mio computer portatile mi ha mollata. Ho sempre usato fin dagli albori, il Mac della Apple, non solo per il suo linguaggio semplice e intuitivo, ma anche perché ha già integrate in sé, di serie, le tecnologie assistive di cui ho bisogno, che vanno bene per me. Infatti, per chi ha disabilità visive, l’OS X offre di serie, un’ampia gamma di tecnologie assistive.  Non dimentichiamoci inoltre il display Retina, che riduce i fastidiosi riflessi luminosi.
Clicca qui per info

Comunque, tutto questo per dirvi, che dopo numerosi tentativi, che eviterò di raccontare per non annoiarvi, mi è stato impossibile acquistare il mio nuovo Mac con l’agevolazione dell’Iva al 4%. come prevede l’articolo 3 della legge n. 104 del 1992, “per i sussidi tecnici e informatici rivolti a facilitare l’autosufficienza e l’integrazione dei portatori di handicap indicati”.

Riuscire a capire come muovermi è stato complicato, la legge non è chiara e l’iter non è ben specificato, e come se non bastasse, una volta che mi sono interfacciata con gli enti preposti, ho rimbalzato contro diversi muri di gomma. Cercare di far capire la natura della mia richiesta circa la sola ed esclusiva agevolazione dell’IVA,  (non il sussidio Asl), ai medici oculisti Asl programmati in modalità ” incapacità di ascolto”, è stata un’impresa impossibile. Considerata  la mia urgenza, (una dottoressa mi ha risposto che non poteva ricevermi prima dei due mesi) me lo sono acquistato con l’ IVA al 22% e di conseguenza non avrò detrazione IRPEF.

La benevola e virtuale pacca sulla spalla, prevista dalla legge per “facilitare la comunicazione interpersonale, l’elaborazione scritta o grafica, il controllo dell’ambiente, l’accesso all’informazione e alla cultura.” non corrisponde di fatto al vero, perché ti limita esclusivamente all’acquisto dei prodotti inclusi e iscritti nel nomenclatore tariffario, cioè già scelti da tecnici alla fonte, dove si preclude la  libertà di scelta in base alle proprie capacità. Evidentemente chi li ha integrati nella lista, sa  meglio di me (sto scherzando), cosa funziona  meglio  per i miei occhi.

Qui sotto vi inoltro la gentile risposta via mail della Presidente Inverardi dell’UIC e Ipovedenti di Brescia, questo per fare chiarezza sui nostri diritti, spero voi abbiate più fortuna di me con i vostri interlocutori:

Gentile Laura,

le trascrivo a seguire la risposta della Presidente Inverardi sperando possa risultarle utile qualora si trovi ad affrontare una situazione analoga:

…Va differenziato l’acquisto con agevolazione iva al 4% dall’ottenimento del sussidio o ausilio attraverso ASL, dunque servizio sanitario nazionale e dunque ausilio rientrante nel nomenclatore tariffario ASL.

Un IMAC Apple non rientra tra gli ausili ottenibili attraverso ASL e dunque attraverso il nomenclatore tariffario, le ASL che lo fanno rientrare o i medici oculisti prescrittori che indicano un codice riconducibile (si dice in gergo) per poter farlo rientrare, non agiscono correttamente e se ne assumono le responsabilità.

I pc in genere non sono ausili medici che rientrano nel nomenclatore tariffario, ma sono i software vocali o sintetizzatori vocali che rientrano (ad es. Jaws).

La procedura per ottenere un sussidio o ausilio rientrante nel nomenclatore tariffario e dunque passato da ASL è la seguente:

1. impegnativa del medico di base con richiesta di visita per prescrizione ausilio;

2. appuntamento con medico oculista (nel nostro caso) prescrittore e successiva gestione della pratica da parte dell’ufficio ausili dell’ASL di competenza a seconda della residenza.

Per l’iva al 4% va detto che è applicabile a coloro che hanno un verbale di invalidità e l.104 e vi sono a seconda dei negozianti, dei rivenditori o delle ditte, diverse modalità d’agire:

alcuni negozianti e rivenditori per applicare l’iva al 4 ritengono sufficiente il solo verbale L.104, altri invece applicano alla lettera le linee guida dell’agenzia delle entrate, vale a dire la presentazione di dichiarazione di medico di struttura pubblica o accreditata, attestante la sussistenza delle condizioni di handicap e la specifica che l’acquisto risulta integrativo e compensativo della situazione di disagio.

Non va confuso l’acquisto con iva al 4 con la possibilità di ottenimento di ausili medici e sussidi attraverso ASL.

Ciò che manda in confusione è la norma di agenzia delle entrate che prima dicevamo perché cita testualmente: “certificato medico rilasciato dall’ASL…”, ma significa certificato di medico di struttura pubblica o accreditata. Loro indicano ASL perché in tutto il territorio nazionale le visite specialistiche vengono fatte dalle ASL, ma in Regione Lombardia no, sono in capo ad aziende ospedaliere.
Cordiali saluti  “

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Blind Chef Anthony Andaloro e la sua missione

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Io e Anthoni con vista sull’arcipelago delle EolieOggi per me, è una giornata speciale, perché è venuto a trovarmi a Vulcano, lo chef non vedente Anthony Andaloro.  Perché sono felice di averlo qui? Perché oltre che essere un caro amico, per me è un esempio ispirante e motivante di come una persona, una volta affrontata e misurata la propria disabilità fisica, può riuscire a  trovare in sé quei talenti e quelle nuove abilità per  reinventare la propria vita quando accade l’imprevisto.

Laura : “Grazie Anthony per essere qui oggi e per aver accettato di parlarci di temi importanti che vanno aldilà della copertina patinata del tuo successo mediatico.”

Anthony: “Grazie a te, Laura, per avermi invitato per questa intervista, e ti ringrazio anche per il percorso sensoriale eno-gastronomico che mi hai fatto sperimentare oggi qui a Vulcano, è un piacere essere ospite tuo e di “Tu con i tuoi occhi”. Come ben  sai, mi reputo una sorta di missionario, nel senso che cerco di far arrivare dei messaggi precisi soprattutto a quella parte di società un po’ bigotta, perché  siamo ancora discriminati pesantemente, in ogni campo e a ogni livello, e il mio impegno è sensibilizzare alla solidarietà, per questo sono felicissimo che tu mi abbia voluto dare modo di parlarne.”

Laura: “Per fare chiarezza direi subito di toglierci l’impiccio principale: hai voglia anche tu di fare coming out, cioè di dichiarare apertamente in cosa consiste la nostra disabilità? Perché noi due condividiamo la stessa problematica: si tratta di una patologia genetica progressiva e invalidante, denominata retinite pigmentosa. A me è rimasto, per ora, un residuo visivo utilizzabile del 10%. E tu Anthony?”.

Anthony: “Come hai detto tu, anch’io sono affetto da retinite pigmentosa e praticamente sono cieco totale nell’occhio sinistro e cieco assoluto nell’occhio  destro, ma ci tengo a precisare che questa cosa non ha bloccato la mia vita, anzi, mi ha spronato a re-inventarmela per dimostrare, soprattutto a me stesso e anche a chi mi stava accanto, che la disabilità non mi poneva dei limiti invalidanti.“

Laura: “A differenza di alcuni anni fa, oggi  c’è un inversione di tendenza, non si tiene più  nascosto chi vive una disabilità. Ora  l’accento non cade più su ciò che  non possiamo fare, ma su ciò che possiamo fare convivendo con una disabilità. Quindi il disabile si sdogana, uscendo dallo stereotipo dell’immaginario collettivo. Cambia l’immagine del disabile derelitto ricoperto di cenci e dall’espressione triste e disperata dipinta in viso, finalmente, visto che questa immagine stride e destabilizza, e viene sostituita con una nuova veste, oserei  dire emancipata.”

“Anthony: “Esattamente, il disabile è visto come un pacco postale e  questo è una convinzione da combattere, quello che ho voluto dimostrare è che siamo persone veramente speciali perché riusciamo, attraverso il potenziamento degli altri quattro sensi, a compensare e ad arrivare ugualmente ai nostri obiettivi.  E’ audace affermarlo, lo so, ma sviluppiamo molto anche il sesto senso, (anche se finora non è stato dimostrato scientificamente, esiste), perché lo viviamo e lo sperimentiamo tutti i giorni. Noi disabili vogliamo dimostrare a tutti che un handicap fisico non vuol dire anche ritardo mentale, non siamo persone stupide, abbiamo intelligenza, abbiamo un cuore, abbiamo dei sentimenti, vediamo ugualmente ma in maniera diversa, e abbiamo tanta forza per vivere.”

Laura:  “Attento, Anthony! Stiamo dando un’immagine sovversiva di noi stessi, stiamo evadendo dal nostro recinto! – rido – In realtà, la vita molte volte risulta spaventosa per chi vive la disabilità, ma non tutti però vivono nella paura.”

Anthony: “Assolutamente, non tutti vivono nella paura, io l’ho accettata e sto bene nella mia disabilità, perché riesco a percepire quello che non riuscivo a percepire da normovedente. Oggi mi sento una persona realizzata. Sono una persona caparbia, sono un leone dentro e fuori, una roccia. Mi piego ma non mi spezzo e lo scopo che  voglio perseguire con  impegno  è  toccare i cuori di quelle persone che purtoppo non riescono a vedere oltre il proprio naso perché accecati dai pregiudizi. Vorrei riuscire a dar loro una scossa, a far loro rivedere le proprie convinzioni e far loro  rivalutare la visione distorta che hanno di noi, perché siamo prima di tutto degli individui con una gran voglia di vivere e pronti a dare il massimo come parte di questa società. Purtroppo la maggior parte di noi vive sulla propria pelle le conseguenze atroci di questa discriminazione, la perdita dell’autostima per esempio, ma non tutti siamo uguali e ci sono differenze da  soggetto a soggetto. Per quanto mi riguarda ribadisco che le avversità non mi fanno paura, non mi bloccano, tutt’altro: mi danno la forza di combattere con tenacia  per dimostrare che sono capace di fare  tutto.”

Laura: “Naturalmente, questo dover sempre dimostrare diventa la nostra condanna. Cosa che potremmo evitare se ci fosse sufficiente informazione e una buona dose di educazione civica. Questa lotta ci richiede uno sforzo maggiore, perché rispetto agli altri partiamo già con un segno meno, e questo ci fa spendere una quantità impressionante di tempo e di energia per dimostrare, invece,  che quel meno può essere  un più.”

Anthony: “Verissimo,  Il nostro cervello lavora sempre, non sta fermo neanche la notte, come dico spesso: io non ho un cervello ma un processore Intel i7! Perché devo ricordare tutto,  devo ricordarmi dove metto le mie cose e guai se qualcuno  della mia famiglia me le sposta. Non posso passare la vita a chiedere a tutti “Scusa dove è finito questo o quello?”, perché voglio essere autonomo, sono io che mi devo organizzare e non devo essere io ad adattarmi a loro, ma è la mia famiglia che deve rispettarmi per contribuire così a rendermi totalmente indipendente. Pensa che molti non si accorgono subito della mia condizione, a volte mi accusano addirittura di essere un falso cieco!  Non è che sono un falso cieco, sono soltanto una persona con una forza non indifferente che cerca di essere normale e autonoma.”

Laura: “La retinite pigmentosa (come molte altre patologie oculari) ha diverse fasi, purtroppo inesorabili, e com’ è umano che accada, insieme all’adattamento fisiologico del progredire della malattia, ne conseguono ripercussioni anche sul  lato emotivo. Non mi risulta difficile immaginare che avrai toccato tutta la gamma degli stati d’animo possibili: dalla frustrazione all’avvilimento, all’impotenza nei confronti di qualcosa che non è da te controllabile e che non puoi impedire. La depressione è stata presente nella tua vita?”

Anthony: “Si sono entrato in un tunnel depressivo che è durato due anni mezzo,  mi sentivo completamente abbandonato a me stesso. Poi grazie a mia moglie, che mi ha spronato forzandomi a fare una scelta o il nostro rapporto poteva dirsi concluso, ho scelto  di vivere e di combattere. Ho compreso che restare in quello stato non avrebbe portato niente di utile né a me e né alla mia famiglia. Lei mi ha ricordato com’ero prima della cecità, ovvero  caparbio nel conseguire i miei obiettivi. Mi sono rialzato in piedi, dopo aver toccato il fondo, e ne è valsa la pena.”

Laura:  “Il nostro è uno Stato che predilige la politica assistenzialista, gli risulta più facile. Con dati alla mano, la metà delle patologie oculari che si sviluppano nella Comunità Europea potrebbero essere curate tempestivamente e risolte  tramite un’adeguata campagna d’informazione e di prevenzione. Questo avrebbe come effetto un enorme risparmio, dimezzando  l’impatto  sulle casse della Sanità pubblica.

Anthony: “Qui tocchiamo un tasto veramente dolente perché credo che noi siamo poco assistiti e tutelati dallo Stato e mi assumo la piena responsabilità di quanto sto dichiarando, perché siamo veramente dimenticati, siamo l’ultima ruota del carro. Le classi che andrebbero tutelate sono le prime a essere inghiottite nei tagli delle logiche politiche ed economiche, siamo considerati solo dei numeri e non delle persone. Io mi aspetterei  da coloro che ci dovrebbero tutelare, tipo l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, qualcosa di più, però, purtroppo lo abbiamo verificato, a volte anche loro hanno i paraocchi come molte persone vedenti. Non riescono a vedere oltre perché l’informazione manca e la prevenzione è fondamentale, anche se per le patologie genetiche, come la nostra,  il traguardo è sempre lo stesso. Però oggi come oggi, nel terzo millennio,  ci sono tante  nuove tecnologie a nostro supporto, la scienza va avanti e si potrebbe rallentare il decorso della malattia.  Però si pensa solo al Dio denaro, non valutando che dietro a queste patologie ci sono delle persone che soffrono. Oggi, nonostante la mia sofferenza, grazie alla mia forza sto andando avanti, sto cercando di trasmettere il messaggio che è possibile andare avanti e avere una buona qualità di vita. Ogni soggetto, però, è un caso a sé, c’è chi si abbandona alla disperazione e chi reagisce. Invito  tutti coloro che sono come noi, non vedenti o ipovedenti, a reagire e a  combattere per i nostri diritti, perché in Italia pare che ci siano solo doveri, ma i diritti dove stanno?”

Laura: “Quindi mi stai dicendo che non siamo dei privilegiati?”

Anthony: “Assolutissimamente no, anzi lo posso affermare portando la mia esperienza personale:  l’Inps che cosa fa a un soggetto affetto da  retinite pigmentosa, di cui  si conosce benissimo l’iter?  Lo fa soggetto a revisione! Cosa si aspetta? Il miracolo? E’ uno spreco di tempo e di denaro! Perché una persona affetta da retinite pigmentosa o dalla malattia  di Stargardt, non può migliorare. La sua disabilità quella è e quella rimane, se perdi la vista quella non torna più, quindi perché sprecare del denaro pubblico in questo modo? Parliamo di tagli alla Sanità  e sperperiamo denaro pubblico in cose assurde,  con dei paradossi allucinanti. Se l’Inps crede ancora nei miracoli ben venga, sarei felice di abbandonare la mia pensione assieme alla mia disabilità e ritornare a essere un normale vedente. Non ho scelto io di essere non vedente.”

Laura: “Anthony un’ultima domanda, che cosa sogni per la tua vita?”

Anthony: “Non sogno il successo, e tra l’altro quello che  ho avuto fino a oggi non me l’aspettavo davvero.  Sogno una vita serena,  una società dove sia possibile amarsi per quello che si è e si possa apprezzare le persone diversamente abili per quello che hanno e non per quello che non hanno. Quando sento la parola handicappato mi dà un po’ fastidio perché per me il vero handicap è  l’ignoranza, il peggiore degli handicap. Io sono un diversamente abile, non ci vedo, ma ho tutte le altre funzioni al top del top.”

Laura : “E con questo per ora vi lasciamo, ringrazio lo chef Anthony Andaloro per la sua preziosa testimonianza. Che dici,  Anthony, ce lo facciamo un brindisi?”

Anthony: “Con grande piacere,  brindiamo a noi e a tutti voi con una fantastica Malvasia.”

 autoscatto: io e Anthony

Arrivederci a presto da “Tu con miei occhi”, vi ringraziamo per averci dedicato un po’ del vostro tempo.

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Autisti di autobus si scambiano i ruoli con utenti non vedenti

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foto di gruppo conducenti bus e utenti ciechi

Photo by Caio Iwan

Questa settimana gli autisti di autobus a Blackwood hanno avuto un assaggio di come è  la vita  per le persone con disabilità visive, scambiandosi di ruolo con i loro passeggeri.

A Stagecoach nel Galles del sud, la Sight Cymru e la RNIB Cymru, hanno collaborato insieme  per organizzare un evento speciale. “Scàmbiati con me” è un progetto mirato a costruire una migliore comprensione tra i conducenti e gli utenti di autobus, presso il  deposito degli autobus di  Penmaen Industrial Estate.

I conducenti sono stati bendati per sperimentare cosa si prova ad individuare e a salire su un autobus con la perdita della vista, e a sua volta gli utenti di autobus ipovedenti, hanno  imparato a conoscere le sfide della comunicazione con i clienti dal posto di guida. Gli autisti di autobus hanno anche potuto sperimentare le difficoltà degli utenti attraverso dei simulatori, che riproducono i diversi tipi di patologie oculari.

Nel corso di  ’Scàmbiati con Me’ gli autisti degli autobus sono stati messi in coppia con un passeggero non vedente o ipovedente, in modo da poter parlare di come si sentono e quali consigli possono essere condivisi.

Scambio di ruoli autista e utente cieco

Photo by Caio Iwan

Ms Laurent ha detto: “Oggi è stata una buona occasione per condividere ed aiutare i conducenti a comprendere quanto sia difficile per i non vedenti, sperimentando attraverso l’esperienza, a riuscire a trovare un posto a sedere  sul bus.”

“Quando si chiede aiuto, si sta dando una responsabilità al conducente. Bisogna guardare la cosa dal punto di vista del guidatore, che magari non vuole essere responsabile nei confronti di  qualcuno. “

Angela Knowles, Development Manager per la  Cymru Sight, ha dichiarato: L’evento ” Scàmbiati con me”  è un ottimo modo per promuovere una reciproca comprensione delle sfide reali incontrate dai passeggeri e gli autisti di autobus.”

Articolo originale clicca qui

Reported by Caio Iwan

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L’arte spazza via la tristezza, Elaine si racconta.

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A Elaine Waters fu diagnosticata la malattia di Graves nel 2008, in seguito perse gran parte della sua vista. La sua arte, ha contribuito a far fronte e ad adottare un atteggiamento positivo, verso i cambiamenti della sua vita.

Poco più di cinque anni fa la make-up artist, Elaine Waters, aveva una vita sociale attiva e amava la sua carriera. Organizzava eventi  per L’Orèal e Lancome contribuendo ad aumentare l’autostima nelle donne, truccandole per gli eventi speciali e insegnando loro come applicarli.

Le cose sono cambiate nel 2008, quando questa signora residente nella penisola di Te Atatu (Nuova Zelanda) fu colpita dalla malattia.

Diventò quasi completamente cieca, perse anche i contatti con i suoi amici e ad un certo punto contemplò anche il suicidio. Ma l’amore per i suoi due figli e un ritrovato talento per l’arte, le hanno permesso di andare oltre.

elaine waters e le sue opere artistiche

Per il suo 40 ° compleanno i genitori di Elaine Waters,  insieme ai suoi figli, organizzarono una mostra delle sue opere in casa loro. Fu invitata e  partecipò  anche, la proprietaria della Abundance Art Gallery, Maryann Pennington, che ne rimase colpita e accettò di esporre alcuni dei suoi lavori.

Dopo un riscontro col pubblico entusiasta, Ms Waters sta ora pianificando la sua prossima mostra presso la galleria della penisola di Te Atatu nel mese di luglio e spera di ispirare altre persone  che sono anche loro  alle prese con problemi di salute.

Ms Waters ha subìto tre mesi di  indagini mediche e analisi strumentali  prima che le fosse diagnosticata la malattia autoimmune chiamata sindrome di Graves, dovuta a un’ iperattività della tiroide, sviluppata dal diabete. “I medici pensavano che stessi avendo un crollo mentale, ero così traballante.” “Allora i miei occhi cominciarono a diventare doloranti, il mio occhio sinistro ha iniziato a gonfiarsi al di fuori della testa.” I medici hanno dovuto  intervenire sull’osso di entrambe le orbite per alleviare in parte la pressione dietro agli occhi, ma i nervi sono stati danneggiati e la maggior parte della vista se n’era già andata.

“Quel che riesco a vedere si può paragonare  ad uno specchio rotto. Si ottiene un’idea generale, ma l’immagine è come riflessa  dappertutto, come in un caleidoscopio”, dice.

Perse anche la vicinanza e le visite degli amici perché non sapevano come confrontarsi con la sua malattia. “Ho pensato al suicidio, ma non l’ho fatto solo per il puro amore dei miei figli”, dice.

Ms Waters cercò in sé nuove risorse  per aiutarsi a far fronte  a questa nuova vita, la trovò attraverso l’arte, cominciò a produrre  piccole sculture e dipinti. “Il mio lavoro di quel periodo, riflette esattamente come mi sentivo in principio, era molto buio.”

Ms Waters, che è originaria della Scozia, per realizzare le sue opere, utilizza molti dei suoi vecchi strumenti del mestiere di truccatrice,  tra cui gli smalti, matite e ombretti mescolati con la colla per fare la vernice.

“Il trucco è la mia arte e la sto tuttora  esprimendo, non più su una faccia, ma su un pezzo di carta.”

Consigli di ms Waters:  “Per le persone che stanno cambiando la loro vita attraverso una malattia:  “Consiglio di non essere troppo duri con sé stessi.  Accettarsi per quello che sta succedendo. Io non mi sono accettata per lungo tempo, e non appena l’ho fatto,  mi sono sentita libera.”

La signora Pennington della galleria d’arte,  dice che i  lavori di  Ms Waters sono notevoli da un punto di vista artistico.

“Essere un artista del make-up, le ha permesso di recuperare  l’abilità che aveva prima che si ammalasse..”

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“A cosa dovrebbe assomigliare un cieco?”

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 elaine moses fotografie

Dopo aver perso la vista in età avanzata (43), Elaine Waters ha dovuto imparare a vedere in modo diverso.

Nonostante sia quasi completamente cieca, Elaine Waters vede ancora la bellezza nella vita di tutti i giorni. I suoi tacchi alti battono il tempo insieme al lungo bastone bianco, che, in cerca di guai, sfiora per terra disegnando un arco basso.

Se segui lo stelo del bastone sottile fino a superare lo smalto nero delle unghie di Elaine Waters, vai oltre il tatuaggio sull’avambraccio dell’ultimo disegno abbozzato da lei in ospedale, arrivi poi fino a quegli occhi brillanti, con un accenno di mascara.

“Non sembri cieca,” la gente dice a questa madre di due ragazzi di Auckland , che ha perso la vista, sette anni fa in seguito a un effetto collaterale di una malattia autoimmune.

“Non sembri stupido, ma lo sei”, vorrebbe ribattere, nel suo ricco accento scozzese. “La mia domanda al mondo è: “A che cosa dovrebbe assomigliare un cieco?”

La Waters è stata una sana e felice madre che lavorava come truccatrice per Lancome, quando all’improvviso la sua visione del mondo è andata letteralmente in frantumi. Un attacco di panico in un caffè di Wellington ha segnato l’inizio di un incubo. Poi i suoi occhi cominciarono a gonfiarsi al di fuori dalla sua testa. Prima il sinistro e poi quello destro.

Le è stata diagnosticata la malattia del morbo di Graves Basedow, provocata dalla sua  tiroide iperattiva. I chirurghi hanno inciso le sue orbite per alleviare la pressione, ma il danno era già stato fatto. Il gonfiore aveva schiacciato il nervo ottico e danneggiato i muscoli oculari. Improvvisamente la sua vista è diventata un caleidoscopio senza sosta , una sorta di  distorsione cubista, tutti gli angoli come schegge taglienti.

“Nel giro di due o tre settimane sono passata da essere perfettamente vedente ad essere legalmente cieca”,  ricorda la Waters.

Nella sua casa, lei sapeva esattamente dove tutto era sistemato, ma il più piccolo dei compiti, come la cucina, era diventato un calvario estenuante.

“E ‘stato così difficile. Sapevo come fare. Sapevo come era fatto un piatto, ma c’erano un milione di pentole, volevo afferrare il manico, ma il manico non c’era.”

“Perdere la propria indipendenza è stato più devastante del non essere più in grado di vedere. C’erano un sacco di tempi bui, un sacco di frustrazione, e un sacco di volte, ho avuto l’impressione che qualcuno non capisse quello che stavo passando. Ma proprio l’amore puro dei miei figli mi ha fatto desiderare di  fare meglio e conquistare il giorno dopo. “

Ci sono voluti circa quattro anni per la Waters, per accettare tutto questo. Ora lei si meraviglia di quanta strada abbia fatto e tutto sembra così lontano.

Dentro le mura, la punta delle dita sfiorano le pareti come antenne per cercare un passaggio sicuro, la sua mente traccia una mappa mentale. All’esterno, il bastone bianco diventa i suoi occhi. Quando le fu presentato, scoppiò in lacrime. Ora per lei è sinonimo di libertà.

Lei conosce la strada fino al supermercato o la farmacia nella piccola Te Atatu, ma per arrivarci può sembrare un compito immane.

Conta anche i 150 passi che la separano dalla casa di sua sorella, il bastone bianco batte ed intercetta da un lato all’altro per  sentire gli ostacoli, la pendenza e la consistenza del terreno. Colpire con il bastone il dissuasore anti-parcheggio, è l’unico modo per sapere quale della serie di versioni che sta vedendo, è quella reale.

Il suo naso, lavora tantissimo, molto di più: il delizioso profumo di lievito del panificio, la farmacia odora di profumi, l’aria fuori dal bar che fa cibo da asporto, è densa del profumo di olio fritto.

Anche ora, attraversare la strada rimane un compito orribile. Un dosso si estende senza interruzione dal percorso pedonale, lei si ferma appena prima del bordo, sentendo col bastone il cambiamento della strada dal pavimento liscio  all’angolo del dosso artificiale. Una macchina rallenta e conta 18 passi per attraversare e raggiungere  l’altro lato.

A sua volta al supermercato, naviga per il negozio utilizzando una mappa mentale: terza corsia giù, secondo ripiano su, nel mezzo. Talvolta, la sua mappa fallisce, quando cambiano le corsie e  la disposizione dei prodotti. C’è la farina di  sago , nella dispensa di casa, che nessuno sa cosa farne. E poi c’è stato il momento in cui ha ordinato online  20 scatole di fagioli al forno, invece di due.

“Mio figlio pensa che sia abbastanza divertente quando torno a casa con tutte queste cose scelte a caso per cercare di farne un pasto “  Dice la Waters ridendo.

Ma soprattutto, ha imparato l’indipendenza.  Lhasa Apso Skye è il nome del suo cane guida non ufficiale. Lei lavora per l’azienda di sua sorella Modica come ricercatrice e assistente esecutiva. Può lavorare da casa, ma  ama anche andare in ufficio in città, con il suo trucco a posto  e i suoi tacchi alti che il suo allenatore della mobilità le ha raccomandato di non indossare mai.

Va anche  in palestra, dove può passeggiare sul tapis roulant, chiudendo gli occhi e facendo finta di essere in spiaggia.”Non c’è rischio di cadere, di inciampare, né di sbattere contro qualcuno. Posso solo camminare per miglia. E’ così bello.”

“Le persone spesso mi chiedono se sarebbe stato più facile se  fossi nata cieca. Forse, ma non voglio scambiare i preziosi ricordi di figlio Jimmie, ora di 22 anni e la figlia KDee,  di 19. Jimmie e la sua compagna vivono insieme con la Waters e cucinano loro la maggior parte delle volte.

Quei ricordi visivi la aiutano a decodificare il mondo che ora le sta di fronte.

“E’ come mettere insieme i pezzi di un puzzle: un ricordo, quello che sto realmente vedendo, quello che penso che possa essere simile. Metto insieme tutte queste tre cose per creare un’immagine di quello che sta succedendo.”.

Ci sono ancora dei giorni cattivi – quando ti fregano o  tassisti che ci mettono 30 minuti per un viaggio di cinque minuti. “Sono cieca, non stupida.”

Ma lei sente di aver finalmente chiuso il cerchio, riscoprendo il suo sole, il suo io sociale.

“Mi manca quello che avevo prima, ma ad essere onesti la mia vita ora è bella e non sono mai stata in pace con me stessa quanto lo sono ora. Quando si perde uno dei nostri sensi, quello che ho constatato è che gli altri sensi si  sono potenziati.

“Ma è davvero il mio intuito, il mio istinto quello che conta. Quando mi capita di incontrare delle persone le posso calibrare “Sì, voglio dare a questa persona un po’ di tempo” oppure ” No, forse è meglio di no”. Quindi, anche se non riesco a vedere , posso effettivamente vedere molto di più sul mondo in cui vivo. Può essere molto più piccolo, ma le cose che posso vedere e dedicare il mio tempo per guardarle sono ugualmente cose belle. “

Dopo aver perso la vista in età avanzata, Elaine Waters ha dovuto imparare a vedere in modo diverso.

PER L’ARTICOLO ORIGINALE E LA VIDEO INTERVISTA di ELAINE CLICCARE QUI

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Ipovisione e il sensazionalismo dei media sui falsi invalidi

immagine arena di filetti
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Ecco alcune video risposte conseguenti alla puntata dell’Arena condotta da Massimo Giletti sui falsi invalidi. Fare disinformazione allo scopo di fare audience, creando un  clima di sospetto nell’opinione pubblica,  a nostro discapito, compromette la nostra personale e libera  espressione di  ipovedenti.

 

In questa  pagina: video di  Simona Caruso (con lettera a seguire)  e video di Patrizia Faccaro

Video di Simona Caruso 

Carissimi,
volevo proporvi la mia storia. Da un mese a questa parte, anche in seguito alla messa in onda di trasmissioni televisive nelle quali si parlava di falsi invalidi, ed in maniera falsa e faziosa dei presunti “falsi ciechi”, attaccando ripetutamente la legge 138, ho deciso di impegnarmi per diffondere la giusta informazione e sensibilizzare i normovedenti, e perché no, anche i conduttori televisivi, sul tema della disabilità sensoriale visiva, e sulla validità della legge 138 dell’Aprile 2001 che di fatto ci tutela. Il mio obiettivo quindi, è quello di sensibilizzare ed informare attraverso il mio impegno.
I normovedenti ovviamente ignorano il fatto che vi possono essere diversi modi di vedere e non vedere. Ignorano che una persona pur essendo cieca totale perché ha un campo visivo molto ristretto, può essere in grado di leggere un testo scritto. Ovviamente non potrà avere il senso di insieme di tutta la pagina e leggerà una parola per volta, ma riuscirà lo stesso a leggerla. I normovdenti e le trasmissioni popolari che vanno in onda in TV vogliono far credere che una persona non vedente in grado di leggere è un falso cieco. La realtà è più complessa e molto più delicata. Una persona affetta da retinite pigmentosa, come me, ha imparato nel corso dell’evoluzione della malattia, ad adoperare tutti gli altri sensi, ad acuire l’udito il tatto e l’olfatto e pur con un campo visivo molto ristretto può riuscire benissimo a percorrere dei tragitti di strada che percorre da sempre e che ha imparato a conoscere bene. La posizione dei gradini, i pali, le porte…
La disabilità sensoriale visiva comporta molte problematiche nelle modalità di rapportarci alle persone, comporta ansia e stress anche nell’accettazione della malattia da parte di persone più fragili. La degenerazione lenta e progressiva ci fa spesso rischiare grosso, specialmente quando ci troviamo per strada con la voglia e la caparbietà di chi non vuole arrendersi a perdere quel poco di autonomia e indipendenza! Cerchiamo (parlo al plurale perché sono tante le persone che collaborano alla realizzazione di “vera informazione”) di diffondere video, link e documenti utili che troviamo su internet. Ci sono molti video interessanti su youtube realizzati da persone davvero in gamba da ogni parte del mondo, che spiegano con molta semplicità ma validità, i diversi modi di vedere e percepire il mondo. Cerchiamo inoltre di dare maggiori informazioni e chiarimenti sulla legge 138 e le diverse classificazioni che vanno dall’ipovedente lieve al cieco assoluto.
L’unico modo che abbiamo per rispondere alle false accuse da parte, spesso, della tv pubblica, è l’informazione, il nostro coraggio e la determinazione. E confidiamo perciò nella vostra disponibilità e spero possiate pubblicare questo mio articolo perché è tanto il mio impegno e le mie speranze!
Simona Caruso

 

la risposta di Patrizia Faccaro

 

 

 

 

 

 

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Non serve essere “impacciati” verso le persone con disabilità

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Per evitare di essere  goffi e impacciati con le persone che presentano delle disabilità, i protagonisti del  video  ci racconteranno con ironia  come, molto spesso, non si sappia interagire con le persone disabili.

Video by Office of Disability Rights*,  Washington Dc

Trascrizione e traduzione del  video qui sotto:

Prima scena: due persone disabili si trovano dentro  un ascensore. Entra un collega di lavoro. La persona sulla sedia a rotelle saluta il nuovo arrivato: “Buongiorno Bob!” A sua volta il nuovo arrivato risponde al saluto, gesticolando con fare impacciato,  “Buongiorno allora, grand’uomo!” poi rivolgendosi alla ragazza non vedente le urla “Buongiorno Alice!”

Ritornello cantato: “Non c’è nessun bisogno d’essere impacciati”.

Voce fuori campo:
“Come molti di noi, Bob non sa come interagire con le persone con disabilità”

Ragazzo sulla sedia a rotelle: “E’ molto facile, in realtà le persone disabili sono persone prima di tutto.”

Ragazza non vedente: “Abbiamo bisogno di tutto ciò di cui chiunque abbia bisogno, come il rispetto”

Scena durante una riunione in ufficio, entra un superiore sulla sedia a rotelle dicendo: “Buongiorno a tutti”
Tutti i presenti da seduti si alzano in piedi e sull’attenti dicono: “Attenzione!”
Rumore: stridio di una puntina su disco in vinile

Cambio di scena e un ragazzo  dice:
“Ok…forse dobbiamo essere più specifici”

Cambio di scena: Ragazzo su una sedia a rotelle su un campo da basket:
“Il modo migliore di mostrare rispetto è concentrarsi sulla persona, non sulla sua disabilità. E’ tutto ok, ti ci abituerai.” Lanciando una palla facendo canestro dalla sua carrozzella.

Un’ interprete del linguaggio dei segni, traduce a voce quello che un ragazzo sordo muto sta dicendo:
“Un modo semplice per concentrarsi sulla persona è guardare la persona che parla col linguaggio dei segni, e non il suo interprete.”

Scena dove due persone si stringono la mano all’altezza del viso della persona sulla sedia a rotelle:
“E non considerare solo il suo interprete o il loro compagno/accompagnatore”

Scena dove  una donna che deambula con le stampelle si appresta ad aprire una porta, una persona pensando di aiutarla apre la porta a sua volta facendola cadere per terra:
“E’ molto carino che tu voglia aiutare, ma fai un favore ad entrambi e chiedimelo prima. ciò che pensi possa aiutare potrebbe non aiutare affatto”

Ragazza non vedente:
“Se vuoi offrirmi il tuo aiuto fammi tenere il tuo braccio (sopra il gomito), non prendere il mio”  Un ragazzo offre il suo braccio  “Hey, vuoi prendermi il braccio?” Sicuro!”

Ragazzo su una sedia a rotelle:
“I dispostitivi d’assistenza di cui disponiamo, ci aiutano a vivere le nostre vite, sono molto importanti ed estremamente personali  e afferrarli è fuori luogo”  Un collega di lavoro sentendo volare una mosca afferra una stampella della persona disabile e la sbatte sulla scrivania per ammazzare la mosca.

Donna non vedente insieme al suo cane guida:
“Per favore tocca i nostri ausili o i nostri animali di servizio, solo se ti abbiamo dato il permesso e non prendertela personalmente se ti chiedo di non farlo, ricorda che il mio animale mi aiuta costantemente, e a nessuno dei due piacerebbe se venissimo separati.”

Ragazzo sulla sedia a rotelle: “Ricorda che prendiamo le nostre decisioni in modo indipendente firmiamo documenti, votiamo, facciamo volontariato , lavoriamo e paghiamo le tasse.”

Coppia seduta sulle scale: “Ci sposiamo”

Ragazzo con berretto universitario: “Quindi non sottovalutarmi solo perché ho un sorriso splendido”.

Persona alla reception urla  alla ragazza non vedente “Posso esserle utile ?”  Lei risponde “Solo perché sono cieca non vuol dire che sia sorda”

Ragazzo sordomuto col linguaggio dei segni: “Solo perché sono sordo non vuol dire che io sia cieco”

“Solo perché uso una sedia a rotelle non vuol dire che non possa farti mancare la terra da sotto i piedi.”

“Quindi fai un respiro profondo , rilassati , non mordiamo!”

Un ragazzo mordendo un panino: “A meno che non abbia molta fame”

“E se non sai cosa fare chiedi e basta”

Ragazza non vedente al Bar, un cameriere le chiede:
“Vuole vedere il menu?”
Ragazza non vedente: “No grazie, me lo può leggere per favore ?”
Cameriere: “Certo, senz’altro”

“Trattaci come vorresti essere trattato e andrà tutto bene !”

Ritorno sulla scena iniziale dell’ascensore: Bob entra e saluta tutti in maniera naturale e spontanea.

Voce fuori campo: “Non più imbarazzo, Hai fatto un buon lavoro Bob!”  Fine del video

*Questo video è stato concepito, prodotto e pubblicato dall’Office of Disability Rights di Washington Dc. La mission dell’Ufficio che si occupa dei diritti dei disabili (ODR) è quella di garantire che i programmi, servizi, prestazioni, attività e strutture gestite o finanziati dal Distretto della Columbia (USA)  sono completamente accessibili a, e utilizzabili da persone con disabilità. ODR è impegnata in progetti che mirano all’inclusione, servizi basati sulla comunità, e l’autodeterminazione delle persone con disabilità. L’ODR è responsabile della supervisione dell’attuazione degli obblighi della Città sotto l’Americans with Disabilities Act (ADA), così come da altre leggi sui diritti dei disabili.

 

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“Non posso vedere, ma posso sentire il suono delle onde”

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https://www.youtube.com/watch?v=LRV4964HtlwIl surfista cieco Derek Rabelo una storia che ispira.

Video in inglese.

Derek Rabelo, è un surfista cieco brasiliano, e sta facendo quello che pochi pensavano che  un cieco potesse fare. Nato con un glaucoma congenito, Rabelo non ha mai visto il volto di sua madre. E nonostante senta il suono delle onde che si infrangono, dalla sua casa di Guarapari, in Brasile, non ha mai visto come si presenta un’onda. Il padre di Rabelo, Ernesto, comunque, non ha visto la disabilità del figlio come una scusa per sedersi sulla sabbia. Sin da bambino gli è stata consegnata una tavola da bodyboard e una volta diventato adolescente, il ragazzo diventa alle Hawaii una leggenda del Surf,  sfidando ogni previsione,  la storia del surf.
“Ho iniziato quando avevo 17 anni. Mio padre mi ha fatto una tavola da surf, mi portò al mare e cominciò a insegnarmi “, racconta Rabelo.
“Mio padre è un surfista, mio ​​zio è un surfista professionista, il surf è nel mio sangue e sono sempre stato vicino al mare.”
Rabelo irrompe sulla scena del surf quando i filmati su di lui diventano virali. Da allora ha numerosi sponsor, ha fatto un documentario ‘Beyond Sight’, ha incontrato e navigato con artisti del calibro di Kelly Slater e Joel Parkinson, e ha passato le giornate surfando in tutto il mondo e condividendo la sua incredibile storia.

Come fa un cieco a surfare?:
“Ho sempre nelle vicinanze un amico o mio papà con me che mi dicono che cosa sta succedendo. Dopo di che tutto è ascolto e “sentire”. Solo un surfista conosce questa sensazione “, ha detto Rabelo.”Dovremmo tutti credere in noi stessi e inseguire i nostri sogni”, ha detto Rabelo.

Il 22enne la fa sembrare facile, ma il surf per un cieco è qualcosa che pochi potevano credere fosse possibile. Una di queste persone è Ironman Kendrick Louis, che faceva parte di un gruppo di atleti australiani e surfisti professionisti che hanno gareggiato con il brasiliano a Manly Beach. Louis è rimasto sbalordito da ciò che stava vedendo.
“Ti preoccupi per il ragazzo, perché non può vedere cosa  succede, ma tutto a un tratto si alza in piedi e naviga via meglio di quanto si possa credere,” dice Louis. e aggiunge: “Quando mi alleno e sto pagaiando sulle mie tavole, tento di andare per circa cinque metri con gli occhi chiusi, ma senza la vista si perde l’equilibrio in modo rapidissimo.

“Penso che si apra davvero un’opportunità per le persone con disabilità. “Ha ispirato così tante persone.”

Rabelo non racconta ancora tutto però.

Quando non è intento a perseguire il suo prossimo obiettivo nella conquista delle onde letali di Jaws nelle Hawaii, Rabelo si trova a strappare l’asfalto praticando lo sport dello skateboard, e quest’anno spera di dominare anche sullo snowboard.

Non c’è molta neve dove vive Rabelo, ma se essere ciechi non è stato un ostacolo finora, non sarà la mancanza di precipitazioni nevose del Brasile ad impedirgli di raggiungere un’altra impresa apparentemente impossibile.

Articolo originale  Fox Sports

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Come Internet non sia ancora accessibile ai disabili

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studente cieco con tutor al pc

Il web può avere un’effetto liberatorio per gli adulti disabili – ma la mancanza di formazione, la poca accessibilità e i finanziamenti per i supporti informatici, stanno a  significare che il mondo online è un passo troppo lungo per molti di essi.

Un rapporto pubblicato da Scope cita che le persone disabili hanno tutto da guadagnare nell’ imparare a usare Internet.

Storie:

Elaine soffre di depressione e ansia. Un infermiere del reparto psichiatrico le ha suggerito di imparare a usare il computer per tenersi in contatto con la sua famiglia in modo da non si sentirsi isolata. Così Elaine ha deciso di partecipare a un corso informatico presso Cambridge Online. “Ho 50 anni. Noi di quella generazione non abbiamo avuto i computer a scuola, quindi è stato un bel lavoro insegnarmi ad usarlo. Io non sapevo nemmeno come usare una tastiera e avevo paura di schiacciare un tasto sbagliato, avrei voluto romperla!. ”
Da allora ha imparato a scrivere, usare un motore di ricerca, inviare e-mail, salvare foto e scrivere i biglietti di auguri di compleanno seguendo i corsi Tinder Foundation’s Learn My Way. “La mia famiglia vive in Scozia, ma grazie al computer sono stata in grado di vedere la  foto di mio nipote del suo compleanno, già il giorno dopo. Si è aperta una nuova vita per me. Se vado in linea posso perdermi per un bel po‘,  ferma la mia mente, non vaga, così non penso sempre a me stessa.”

Da 20 anni la Cambridge Online, offre corsi gratuiti ad adulti disabili. Ogni anno 300 nuovi studenti fanno riferimento al loro centro dove forniscono 4.000 lezioni individuali (one-to-one) ogni anno. Dice Andrew Entecott”La maggior parte delle persone che vengono qui non hanno mai toccato un computer prima. Le persone  all’inizio lottano con un preconcetto, che ogni cosa che toccheranno salterà in aria, acquisire fiducia è la cosa più importante “.

Ci sono 10 computer al centro con hardware adattativo, touch screen, tastiere alternative e mouse, l’ingranditore e il software di lettura dello schermo. “Cerchiamo di evidenziare i vantaggi di andare on-line, spiegando che imparare a usare un mouse e una tastiera sono in grado di ridurre la quantità di tempo che passate al telefono a parlare.”

L’ONS ha rilevato che il 27% degli adulti disabili non ha mai usato internet, rispetto al 11% degli adulti non disabili.
Tuttavia, l’uso del computer per molte persone disabili,  pensano sia ancora qualcosa con cui lottare. Secondo l’Ufficio delle statistiche nazionali, nel maggio del 2015, il 27% degli adulti disabili non ha mai usato internet, rispetto al 11% degli adulti non disabili. Nel 2013, Ofcom ha detto che i fattori in base all’età e reddito, forse in relazione alla disabilità della persona, contribuiscono all’ accesso limitato a internet .

Nel rapporto pubblicato nel giugno 2015, si cita che le persone disabili possano risparmiare imparando a usare Internet, ad esempio utilizzando siti per confrontare i costi, ma le persone con disabilità non sono in linea a causa di una mancanza di formazione, costo delle attrezzature e l’accessibilità dei contenuti web.

L’accessibilità al Web è qualcosa con cui Ian Macrae lotta  ogni giorno. Qualcuno che con la sua disabilità visiva  utilizza il software VoiceOver. Egli spesso raccomanda, se avete un Mac, di attivare VoiceOver utilizzando i tasti F5 Comando +. “Io uso Amazon ogni giorno per trovare le offerte migliori del Kindle. Per fare questo devo far passare ogni voce prima di raggiungere quello che voglio, poi devo passare attraverso ogni elemento all’interno di tale voce per ottenere l’elenco dei libri. L’intero processo di navigazione di un sito web è un processo lungo e complicato “, dice.

Tuttavia Macrae raccomanda ancora alle persone con disabilità visiva, di imparare ad utilizzare internet, dicendo che può essere un’ “esperienza liberatrice”, citando come esempio di fare la spesa settimanale on-line invece che avere il fastidio di andare in giro per negozi. Vorrebbe anche consigliare ai web designer di creare siti web  accessibili a tutti, ad esempio mediante l’etichettatura di tutti i pulsanti e astenersi dall’usare troppi  software multimediali, come Flash. “Non sto dicendo che le persone non dovrebbero utilizzare Flash, ma che non dovrebbero programmare il loro sito web esclusivamente con questo software di animazione, perché se lo è, il sito è completamente inaccessibile a una  persona non vedente.”

Alcuni adulti disabili non sapranno mai i vantaggi che porterebbe  essere on-line. Jack vive in una struttura protetta la Steve Woolley Court  di Peterborough. Soffre del morbo di Parkinson e non ha alcun interesse a internet. “Ho pensato che sarebbe stato facile quando ne ho sentito parlare, ma ottengo solo confusione. Sto solo sono così stufo di tutto. Procuratevi un televisore, se siete soli, “dice. “Mi è stato detto che le informazioni di cui avevo bisogno per la mia pensione erano online, non sapevo come farei. Ho dovuto chiedere al mio direttore di farlo per me. “

Conoscere persone online è già abbastanza difficile. Provate a farlo con una disabilità.
Il suo direttore, Sean Siggee, non è d’accordo con Jack quando dice che non è interessato. “Jack è interessato a Internet. Sta cercando di prendere confidenza,  ha solo bisogno di una guida. “Dei 34 residenti che vivono in strutture protette, 20 fanno uso di un computer. “ A Jack non piace chiedere aiuto. Si sente come se fosse un peso e non vuole darmi fastidio. E’ una cosa comune a tutti. Hanno paura di continuare a chiedere, ma ne  hanno bisogno perché tutto sta andando on-line. “

Il Governo Inglese sta chiedendo un esame dell’impatto della legge sulla parità per migliorare l’accessibilità del web e di agire quando i fornitori di servizi non riescono a soddisfare i loro obblighi.

Un portavoce del Cabinet Office ha dichiarato: “Abbiamo messo l’accessibilità al centro del nostro pluripremiato sito web gov.uk, che è compatibile con una vasta gamma di strumenti di accessibilità. Ma ci rendiamo conto che non tutti sono su questa linea. È per questo che forniamo sempre un supporto digitale assistito per le persone che accedono ai servizi governativi. Stiamo anche lavorando con il settore privato e nel volontariato al fine di garantire che tutti nel Regno Unito abbiano le competenze digitali di base necessarie per poter  beneficiare di essere on-line. “

Uno di questi partner è Go On UK. Il servizio volontario è stato istituito nel 2012 dalla Baronessa Martha Lane Fox. Il loro obiettivo è quello di aiutare le persone a realizzare i vantaggi dell’ essere on-line. Il suo amministratore delegato Rachel Neaman ha dichiarato: “E’ un impegno combinato del governo, il pubblico, il privato e associazioni no-profit per contribuire a colmare la divisione digitale. 10,5 milioni di adulti, 1,2 milioni le piccole imprese, e più della metà di tutti gli enti di beneficenza nel Regno Unito non hanno le competenze digitali di base di cui hanno bisogno per avere successo nella società digitale di oggi. “

Neaman dice che questo rappresenta “decine di miliardi di sterline in perdite per l’economia; altri miliardi in risparmi di efficienza per il governo e le imprese; e la perdita di innumerevoli benefici per gli individui “.

Articolo originale: The Guardian

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Non lasciare che la tua disabilità ti possa definire

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tharon drake paraolimpiadi

Tharon Drake

La  storia ispiratrice di un nuotatore cieco nella corsia di sorpasso per grandi vittorie!

All’età di 15 anni, il mondo di Tharon Drake è stato sommerso dalla completa oscurità. Tutto è iniziato dopo un allenamento di nuoto di routine nel febbraio 2008. Era tardi, le 11 di sera, e Tharon iniziò a notare che la sua visione non era come sempre. Lui e il suo papà, Shawn Drake, pensarono che fosse a causa della stanchezza post-gara e quindi andò a letto.

Ma la mattina seguente, il padre di Tharon si preoccupò. “Ero in modalità panico. C’era qualcosa di  decisamente sbagliato “, ricorda Shawn. La visione di suo figlio era oscurata e sfocata e Tharon riusciva a malapena a vedere i piedi di fronte a lui.

La famiglia di Tharon cercò subito un aiuto medico. Non era estraneo ai medici, un paio di mesi prima, Tharon aveva avuto a che fare con gravi attacchi di amnesia  e di mal di testa dovuta a un’emicrania emiplegica, con dolori fortissimi e diffusi alle estremità e ad altre parti del corpo.

La  diagnosi non era chiara. I medici attribuirono l’amnesia a un difetto raro della metilazione, che si riferisce a problemi con il meccanismo naturale genetico del corpo , ma non riuscirono a spiegare la cecità improvvisa. Un medico ipotizzò anche che fosse il risultato di un attacco virale, riferisce il padre di Tharon.

Il trattamento iniziò con l’obiettivo di ricostruire il sistema immunitario di Tharon. L’amnesia sparì, ma settimana dopo settimana Tharon  perse sempre di più la vista. Entro giugno 2008,   la perse del tutto, senza alcuna percezione della luce.

Tharon passa da una visione normale a 14 anni, a essere cieco a 15. 

“E ‘stata dura. Un anno avevo il 100 per cento visione … l’anno dopo ero al 100 per cento cieco “, ha detto Tharon. Fino ad oggi, la causa della cecità di Tharon rimane un mistero medico.

Ma perdere la vista non ha ostacolato la visione e lo scopo della vita di Tharon. Nuotatore agonistico dall’età di 9 anni, Tharon ha continuato ad allenarsi quotidianamente con l’incoraggiamento del padre, sostenendo Tharon a imparare a nuotare di nuovo. Al liceo, Tharon ha gareggiato contro nuotatori normovedenti. Oggi, concorre contro altri nuotatori ciechi della sua categoria para-nuoto – S11, che indica «una perdita completa o quasi completa della vista.”

“I genitori non devono permettere al loro bambino di diventare una vittima”, ha detto il padre di Tharon. “All’inizio sono stato quello che ha spinto Tharon. Ora è lui che spinge se stesso “.

Tharon ha anche rifiutato di lasciare che la sua cecità diventasse il centro della sua vita. “Ognuno ha una disabilità. A me è accaduto che fosse  la cecità “, ha detto Tharon. «Ma non si può lasciare che la tua disabilità ti possa definire. … E’ solo una parte della vostra storia “.

Tharon ha detto che la cecità ha fondamentalmente cambiato  solo le dinamiche del modo di interagire con il mondo che lo circondava.

“Dopo aver perso la vista, non è che il mio udito fosse migliorato o potenziato, è solo che ho imparato a prestare più attenzione agli altri miei quattro sensi.

Tecnica: Come i nuotatori ciechi possono orientarsi in  una piscina.

I nuotatori ciechi gareggiano con l’aiuto di un “battitore”, cioè una persona che usa uno strumento adattato per toccare il nuotatore sulla testa quando si sta avvicinando al muretto della fine corsia. Tutti i nuotatori della classe S11 sono inoltre tenuti a indossare occhiali oscuranti per pareggiare le condizioni sul campo di gioco, perché alcuni nuotatori hanno la percezione della luce, mentre altri sono completamente ciechi.

All’inizio l’aiutante di Tharon usava il suo bastone da passeggio con legato in fondo un tubo da piscina galleggiante, per ricordargli di fare la capriola per girarsi. Dopo diversi prototipi oggi utilizzano un attrezzo estensibile come quello per cambiare le lampadine. Tharon ha sperimentato diversi dispositivi di segnalazione diversi, uno dei quali comprendeva una canna da pesca alla mosca.

Per rimanere nella loro corsia, i nuotatori non vedenti sfiorano la corda della corsia in modo da correggere la loro corsa quando sentono che stanno virando. Tharon ha detto che ha un nuovo piano per aumentare la sua velocità di nuoto: nuotare senza utilizzare la corda della corsia come guida. Infatti, il giovane nuotatore ha detto che è già riuscito a farlo durante le ultime gare.

All’orizzonte di Tharon

“Tharon è il migliore  nuotatore cieco che sia mai stato visto”, ha detto suo padre. In effetti, i tempi di Tharon  migliorano di gara in gara, da quando ha perso la vista. Suo padre attribuisce questo alla natura competitiva e all’ottimismo di Tharon. “Quando è in piscina è il ragazzo più competitivo che esista. Ma una volta  fuori dall’acqua, è il ragazzo più amichevole che si possa incontrare. “Tharon è riconoscente per il ​ ritorno a una vita di successi, alla sua famiglia, agli amici, alla fidanzata e alla sua fede in Dio.

Oggi, Tharon Drake aspira a diventare il miglior nuotatore paraolimpico del mondo.

E ‘attualmente il detentore del record degli Stati Uniti in 12 gare di nuoto della sua classe e si è qualificato per i Campionati IPC (International Paralympic Committee) Nuoto Mondiali 2015 in Scozia. Attualmente è n ° 2 al mondo nei 100 metri rana,  ma spera di conquistare il primo posto nel mese di luglio, quando affronterà il cinese Yang Bozun, detentore del record mondiale.

Scheda dei successi raggiunti di Tharon : Clicca qui

Tharon ha anche in previsione i giochi Paraolimpici  di Rio 2016. Per qualificarsi,  dovrà guadagnarsi un posto nella squadra entro la fine dell’anno – ma, a differenza delle Olimpiadi, che richiede agli atleti di piazzarsi a livello nazionale, le Paralimpiadi operano su scala internazionale.

“Non ho fatto tutto da solo”, ha detto Tharon, che legge i libri ai bambini in una scuola vicina per non vedenti. Suona più di 10 strumenti e ispira gli altri come  oratore motivazionale.

“La mia famiglia e gli amici mi hanno incoraggiato con amore e sostegno. Se tutti potessero imparare ad amare gli altri in questo modo … acquisterebbero molto di più dalla cecità in sé stessa “.

Articolo originale: clicca qui

Puoi seguire Tharon Drake su Twitter, Facebook e Instagram

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Braille note: il futuro del Braille

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Daniel Daly

Image: YouTube/ NCBIfootage

Il Braille digitale sta rendendo l’esperienza dell’apprendimento molto più facile per gli studenti con disabilità visiva. L’avvento di nuove tecnologie digitali è importante per il futuro del braille.

Incontriamo un ragazzo non vedente dell’Irlanda rurale alle prese con la tecnologia futuristica per andare su internet.
Daniel Daly, di 12 anni, quando gli assegnano un compito, ha la possibilità di inserire facilmente il suo lavoro in una tastiera BrailleNote,  mandandolo tramite mail direttamente al suo insegnante alla Scuola Nazionale Clogham di Offaly.
Prima, con una macchina da scrivere convenzionale Braille, avrebbe dovuto strofinare manualmente gli errori. Ora, dice, “Devo solo fare clic sul tasto di cancellazione su una parola e  in un attimo non c’è più.”
Daniel, che è non vedente, usa il BrailleNote  per inviare e leggere le mail, ma anche per digitare documenti.
Qual è la sua migliore caratteristica ? “Posso portarla praticamente ovunque e posso fare praticamente qualsiasi con essa.”
Il dispositivo wireless, che può connettersi a internet, è una delle varie tecnologie che sono ora ampiamente utilizzate dagli studenti non vedenti nel sistema educativo irlandese.

Stuart Lawler, direttore del centro di riabilitazione con il Consiglio Nazionale per i Ciechi d’Irlanda (NCBI), dice che il  braille digitale ha reso l’esperienza dell’istruzione molto più facile per gli studenti non vedenti.
Gli studenti possono ora scaricare e inviare files agli insegnanti. Possono collegare i propri dispositivi agli  iPads in modo che possano leggere ciò che c’ è su una tavoletta. Non c’è più alcuna necessità, per loro,  di portare in giro un gran numero di libri in braille.
I dispositivi come il BrailleNote, che sono stati resi disponibili e ampiamente diffusi in Irlanda negli ultimi sei anni, vengono ora utilizzati da studenti di appena cinque e sei anni di età, ha riferito Lawler al TheJournal.ie.
L’avvento della nuova tecnologia digitale è importante per il futuro del braille, dice in questo video NCBI.
Si è parlato molto sul  braille  e dell’essere sostituito dalla tecnologia, e l’esempio qui riportato di Daniel con il braille digitale è stato utilizzato con grande successo.
Daniel, da parte sua, non è troppo preoccupato per il futuro. “Ho intenzione di frequentare la scuola superiore Banagher” dice. “Credo che mi porterò dietro la tastiera Braillenote!!”

Per l’articolo originale ed il video : clicca qui

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‘Batman’ utilizza gli echi per orientarsi senza vista

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Daniel Kish è presidente del World Access for the Blind

Daniel Kish è un maestro della tecnica dell’eco-localizzazione che Chen Guangcheng, l’’avvocato a piedi nudi” ha usato per fuggire dalla Cina

Daniel Kish è conosciuto nella vita reale come Batman. Ha guadagnato il suo soprannome non per combattere il crimine, ma per la tecnica pipistrello che utilizza per vedere il mondo che lo circonda.

Daniel  ha perso entrambi i suoi occhi in seguito a un cancro, quando aveva 13 mesi di età, eppure affronta avventurose escursioni attraverso fitte foreste e cavalca la sua bicicletta su strade cittadine.

Al signor Kish il mondo  appare in anteprima sotto forma di echi creati da un ticchettio distinto che  lui fa schioccando la lingua sul palato.

Chen Guangcheng, noto come “l’avvocato a piedi nudi”, ha recentemente rivelato che ha usato una tecnica  simile di eco-localizzazione per  fuggire senza aiuto dagli arresti domiciliari in Cina.

Mr. Kish ha parlato della capacità di navigazione per mezzo del l’eco con Peter Foster.

Quanto è comune per le persone non vedenti  utilizzare l’eco-location?

Ci sono qualche ricerca e un sacco di prove aneddotiche che suggeriscono che circa il 50% delle persone non vedenti utilizzano una qualche forma di ecolocaliz-zazione, che ne siano coscienti o no. Sembrerebbe che meno del 10 per cento lo usano come principale mezzo di viaggio.

Bisogna essere completamente ciechi per farlo?

No, ma ci sono tre criteri di base che predicono il successo e il tempo di formazione : la motivazione, la pratica, la sfida delle circostanze. Più visione si ha, e più è probabile che questi tre criteri non siano soddisfatti, più si estenderà il tempo di allenamento e più diminuirà (anche se non necessariamente eliminare) la probabilità di successo.

Una persona vedente è mai riuscita a imparare la tecnica?

Le basi della tecnica possono essere insegnate ai più in un battibaleno. Poche persone vedenti hanno imparato la tecnica, anche se so di alcuni che ci sono andati vicino. L’impegno di queste persone  ha richiesto centinaia di ore bendati. Si tratta di un enorme impegno.

Puoi insegnare agli adulti, o solo ai bambini?

Chiunque può imparare. I bambini generalmente imparano più rapidamente, ma si dice “ prima è e meglio è, ma non è mai troppo tardi” Il nostro cliente più anziano finora è stato un australiano di 83 anni, ed era diventato cieco da soli 3 mesi, e lo ha fatto brillantemente. Lavoriamo anche con i bambini – persone di qualsiasi età, qualsiasi background e qualsiasi capacità. Una volta che il cervello è attivo, non importa ciò che è la vostra situazione.

Hai detto che in passato alcune parti della ‘comunità di non vedenti’ erano piuttosto resistenti all’idea. È cambiato qualcosa?

Sì, sta cambiando. Ogni nuova idea è oggetto di controversia. Poi arriva l’esperienza.

Leggi articolo e video originali: The Telegraph

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Un podio per due: Charlotte cieca e vincente

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CHARLOTTE BROWN

Charlotte Brown sul terzo gradino del podio della gara universitaria in Texas con il cane Vador – AP PHOTO:ERIC GAY

Charlotte Brown vuole essere definita dai suoi successi sportivi, e non dalla sua cecità. La diciassettenne ha vinto una medaglia di bronzo nel salto con l’asta il 16 maggio scorso aI campionati universitari di atletica in Texas.

Per sognare ci vuole metodo. Charlotte Brown non vede quasi più: macchie, abbagli, strisce di ombre in gradazioni dal grigio al nero. È nata con un problema agli occhi, a 16 settimane la prima cataratta poi una serie di operazioni, sempre più disperate. Ne ha fatte tante ma a 11 anni i medici le hanno lasciato poche opzioni: «Diventerai cieca». Lei ha deciso che sarebbe stata una campionessa cieca. Fino a qui il coraggio, la resistenza e la voglia di non arrendersi al destino ma sopra quell’idea astratta, intorno allo slancio emotivo, Charlotte ha costruito una solida carriera…..continua articolo su La Stampa cliccare qui 

 

La viita quotidiana di Charlotte: cliccare qui  Video
durata video 10 minuti circa

charlotte brown video

 

 

 

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La stampa 3D permette a una mamma cieca di ‘vedere’ il figlio

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(Huggies Brasil/Ad week)

Lacrime di gioia! La combinazione di tecnologie a ultrasuoni e stampa 3D donano un momento meraviglioso ad una mamma brasiliana in attesa. Senza dubbio, uno degli eventi più emozionanti ed emotivi per i genitori in procinto di avere un bambino, è di poter vedere il loro piccolo bimbo attraverso un’ ecografia. Ma le mamme non vedenti fino ad oggi non hanno potuto vivere questo momento meraviglioso.

Ora una campagna pubblicitaria della società dei pannolini Huggies Brasile ha dimostrato che c’è un modo per far sì che anche i genitori in attesa che non hanno vista possono”vedere” il loro bambino non ancora nato.

Per approfondimenti cliccare:
http://www.cnet.com/news/watch-emotional-moment-3d-printing-lets-blind-mom-to-be-see-her-unborn-son/#ftag=CAD590a51e

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