Bambini con deficit visivo: manuale di sopravvivenza per le feste di Natale

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Proprio agli occhi è dedicato il nuovo canale  di LaRepubblica: “Retina in salute. Come proteggersi la vista” interamente dedicato alla conoscenza dell’organo della vista con un focus sulle malattie della retina che colpiscono in prevalenza gli over 60, fascia di popolazione in costante aumento per l’allungamento della speranza di vita. Le maculopatie, per esempio, sono una causa importantissima di perdita della visione centrale nei Paesi più avanzati, tra cui l’Italia. In particolare, la degenerazione maculare senile colpisce almeno 200 milioni di persone in tutto il mondo e circa in 1/5 di questi casi la malattia progredisce allo stadio avanzato che comporta forti di disabilità visive.

Qui sotto, se volete, potete trovare la mia ultima intervista su questo canale, che riguarda alcuni piccoli consigli  suI dubbi che possono nascere se veniamo invitati, durante le Feste di Natale da amici e parenti,  e l’ impatto che possono avere sui bambini con un deficit visivo.

link articolo clicca qui

Immagine della mia ultima intervista su Repubblica

 

 

 

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Le Feste di Natale: croce o delizia per i bambini ciechi o ipovedenti?

decori natalizi rotti
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Manuale di sopravvivenza dedicato ai bambini non vedenti o ipovedenti per le feste natalizie.

Avete mai pensato a quello che può rappresentare il Natale per un bambino non vedente o ipovedente? Pensate al loro impatto che tutte le decorazioni, i profumi, le canzoni e i suoni associati alle feste di Natale, possono avere.
La domanda è, tutti questi cambiamenti dalla routine quotidiana del vostro bambino, saranno eccitanti o stressanti? In fondo, sono proprio i vostri figli a dirvi cosa è meglio per loro. Per comprendere i loro bisogni e i  desideri e di come aiutarli, possiamo semplicemente ascoltarli. Ma se veniamo invitati, durante le Feste di Natale, come possiamo fare in modo che non siano eccessivamente stressanti e disorientanti per loro?

Solo voi sapete come reagiscono i vostri bambini ai cambiamenti, una buona idea è iniziare a pensare in anticipo al Natale e a prefigurare come il vostro bambino reagirà a tutte le nuove sollecitazioni che incontreranno i suoi sensi durante il periodo natalizio. Con un piccolo sforzo da parte vostra si può trasformare queste feste in modo tale che anche il vostro bambino potrà divertirsi!

Le insidie delle Feste Natalizie:

Che cosa succede durante le feste che ci rende euforici e bisognosi di stare immersi in un mare di candele profumate e con la musica ad alto volume di Bing Crosby? E tutti quegli odori e suoni intorno a lui come implicheranno la sua comprensione sensoriale?

Poniamoci semplici domande e pensiamo ai possibili problemi che si potrebbero presentare,  in base all’esperienza degli inviti precedenti passati in casa di amici e parenti:

  • I mobili dove abbiamo soggiornato, erano stati efficacemente spostati in modo da assicurare nelle stanze percorsi liberi da ostacoli anche per gli ospiti vedenti?
  • Vi ricordate se le case erano state trasformate in caverne di Alibabà con le loro sale ornate di addobbi di agrifoglio e edera di plastica, pettirossi finti che al passaggio vi auguravano Buon Natale,  con renne e alberi di Natale in ogni stanza?
  • Nelle loro case si ascolta abitualmente musica e  tv ad  un volume così alto da far scoppiare i timpani ai vicini??
  • Casa vostra, e quelle in cui sarete invitati, saranno piene di “parenti estranei?:” Cioè quei parenti che non vedete mai in altri periodi dell’anno (spesso per buone ragioni), ma che si aspettano che il bambino li riconosca comunque immediatamente?
  • I menù concepiti per i pranzi delle feste erano esclusivamente composti da cibo elaborato da buffet, non conosciuto, che non avreste mai normalmente considerato da dare da mangiare ai vostri bambini?
  • C’ erano stanze piene di estranei che volevano toccare, baciare e coccolare vostro figlio, senza una parola di spiegazione o presentazione?
  • C’ era un posto dove potersi rifugiare e ritirare per avere un momento di tranquillità, anche solo per pochi minuti di pausa? Ci potrebbe essere?
  • I vostri amici e parenti una volta dati i regali  nelle piccole mani, sono rimasti in attesa di espressioni di gioia e di gratitudine?  Perché quello che sente il vostro bambino dentro di sé potrebbe essere paura e disorientamento, e in ogni caso ci sono tempi di elaborazione diversi.

luci e candele di natale

 

Tutto questo potrebbe essere organizzato meglio?
Sicuramente sì! Pensandoci un attimo si potrebbe trasformare in magiche, le feste di Natale per il vostro bambino se soltanto si includono i suoi bisogni nelle nostre equazioni festive.

Decorare con le luci:
Se il bambino ha una buona percezione della luce, si possono enfatizzare al massimo le luci decorative per il vostro albero e le decorazioni a pile da tavola. Sono garantiti per poterlo incantare.

Decorare con le forme:
Se la percezione della luce è un problema, oppure è assente, si possono utilizzare le forme. Natale è particolarmente ricco di forme iconiche e contorni, e forse sarebbe più soddisfacente per un bambino con poca o nessuna visione, avere carta bianca nel sentire col tatto una forma di albero che può essere appesa con palline infrangibili (verificare che tintinnino!) , decorandolo con caramelle e i più tradizionali campanelli e stelle.

Spiegare tutto, perché nulla è scontato:
Può sembrare ovvio quale sia lo scopo delle cose che si fanno in occasione di questa ricorrenza, ma cercare di spiegare al vostro piccolo del perché si sta celebrando il Natale è una grande opportunità per soffermarvi e rivalutare i  princìpi che si desiderano trasmettere riguardo i valori religiosi e tradizionali.

Attenzione agli odori e profumi artificiali:
Se i profumi non sono naturali, evitateli! I meravigliosi profumi della cottura in forno delle crostatine di frolla, del tacchino  e i dolci di Natale non possono essere riprodotti dai profumi sintetici delle candele comprate al supermercato, così come dai pot-pourri, e simili.
Sono invadenti e non è necessario alterare gli odori naturali e conosciuti, che rendono confortevole e sicura una casa per un bambino.
E’   fantastico se si dispone di un vero e proprio albero di Natale! Il profumo di pino fresco è una bella aggiunta ad una stanza ed è improbabile offendere i piccoli nasi. Gli “odori di Natale” riprodotti chimicamente sono una questione completamente diversa!

Indossate gli stessi profumi:
Parlando di odori e profumi, questo non è un buon momento per cambiare il vostro profumo o dopobarba, così come il bagnoschiuma che si usa. I bambini non vedenti e ipovedenti traggono enorme conforto dall’odore familiare dei genitori (anche i bambini normovedenti lo fanno, ma questo è raramente detto). Se il vostro bambino riesce a vedere i colori vivaci o le fogge di vestiti particolari, indossateli per le feste, durante le cerimonie religiose, ecc in modo che sappiano che vi possa trovare anche in mezzo a un gruppo di persone. E’ più facile per i bambini allontanarsi dai genitori quando sanno che vi possono trovare con dei riferimenti precisi e in modo veloce.

Non abbandonate la routine:
Mantenere le abitudini di mandare a dormire il vostro bambino e a fare i pisolini previsti. Ai bambini, sia con problemi di vista o no, non si può pretendere che possano dare il loro meglio quando sono privati del sonno, e un bambino irritabile è un’esperienza spiacevole per tutti. Quindi essere fermi e decisi nel lasciare i ritrovi di festa a una certa ora, e trovare un buon momento per il vostro bambino dove sia in grado di rilassarsi, parlare della giornata, per facilitare un sonno ristoratore.

foto con regali pieni di decorazioni,calendari dell’avvento tattili, bimba che riposa serena
Avere del cibo sempre con sè:
Se pensate che il vostro bambino avrà delle difficoltà ad accettare il cibo troppo elaborato durante le feste o da lui mai sperimentato, provate a semplificargli le cose. Nell’eventualità di un invito a pranzo è meglio arrivare preparati con una piccola borsa di cose che si sa  per certo che mangerà senza dover ritornare  a casa di corsa, o peggio, che resti affamato.

Non sovraffollate le tue conoscenze:
I vostri amici e parenti dovrebbero già avere un’ idea di come comportarsi con il vostro bambino, e cosa aspettarsi da lui. Quindi è possibile effettuare una stima ragionevolmente furba delle persone che amano voi e la vostra famiglia, e che si preoccupino di come rendere l’occasione confortevole e piacevole per voi e per il vostro bambino con necessità diverse.

Se alcune persone non sono a conoscenza che ci sono problemi di vista da gestire, per voi e per il vostro bambino, è opportuno prendersi del tempo in anticipo  per spiegare loro la situazione.

Come per la maggior parte delle persone ragionevoli, se si forniscono loro alcune indicazioni, saranno liete di adottare i vostri consigli in modo da essere più naturali e accoglienti con il vostro bambino. Se il vostro bimbo non vuole essere toccato da nessuno, all’infuori di voi, non tenete per voi questa informazione! Non aspettate l’inizio della festa per informare le persone, ma fatelo con calma e in anticipo, concediamo a tutti di mantenere la loro dignità (e il loro carattere!)

Semplifichiamo i pacchi regalo:
Scartare i regali può diventare una lotta avvilente. Questa esperienza è comune ai genitori di bambini non vedenti e ipovedenti che hanno il bisogno di aprire facilmente i regali. Un involucro troppo elaborato è frustrante e gli dà confusione. Se si darà quest’ in-dicazione ad amici e parenti prima di iniziare la preparazione dei regali,  saranno felici di accoglierla. E non dimenticate che alcuni giocattoli hanno una confezione complessa da aprire, meglio facilitare l’apertura prima di incartarli. 

Prevedere del tempo per fargli esaminare i suoi doni:
Per il nostro ego la parte più difficile è essere pronti a un loro rifiuto. Non si può forzare i bambini a mostrare immediatamente gioia se non ne sono interessati. Questo potrebbe essere un momento difficile per chi ha donato il regalo, ma non se li avrete avvisati in anticipo. I bambini ciechi o ipovedenti  hanno bisogno di molto più tempo per arrivare a conoscere i nuovi giocattoli; questo è del tutto naturale se si considera che comprenderanno i giocattoli in un modo diverso da un bambino vedente. Con questa premessa, perché qualcuno dovrebbe offendersi?

Diluiamo nel tempo l’apertura dei regali.
Un’ apertura  caotica dei regali è un’ attrattiva improbabile per un bambino non vedente o ipovedente, quindi è meglio far sapere ai presenti che verrà aperto subito un regalo e il resto scaglionato nei giorni a seguire.
Anche in questo caso, se ci si spiega, le persone ragionevoli e intelligenti capiranno nel soddisfare le vostre richieste. Quando le persone non vogliono capire, è  importante che siano conformi al bene e al confort del vostro bambino, quindi semplicemente  insistete  (nel modo più gentile possibile).

Giocare con il calendario dell’avvento:
Si tratta di un modo fantastico per il conto alla rovescia del grande giorno, e consente di costruire e gestire le aspettative del vostro bambino per i festeggiamenti. Possono essere tattili, acustici, o commestibili a seconda di come si pensa sia più adatto, e si potrebbe anche all’inizio della stagione, aiutare il bambino a farne uno. E ‘una grande occasione per parlare di ciò che c’ è in arrivo!

Ricordate: Si potrebbe organizzare il più spettacolare pranzo di Natale, ma se si è irritabili, irascibili, ed esausti, è davvero una festa?

E che cos’ è più prezioso per il proprio figlio? Un  pasto da master chef in un ambiente disagevole per lui? Oppure, un ambiente  accogliente e felice ?

Felice Natale!

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