Anthony: “Grazie a te, Laura, per avermi invitato per questa intervista, e ti ringrazio anche per il percorso sensoriale eno-gastronomico che mi hai fatto sperimentare oggi qui a Vulcano, è un piacere essere ospite tuo e di “Tu con i tuoi occhi”. Come ben  sai, mi reputo una sorta di missionario, nel senso che cerco di far arrivare dei messaggi precisi soprattutto a quella parte di società un po’ bigotta, perché  siamo ancora discriminati pesantemente, in ogni campo e a ogni livello, e il mio impegno è sensibilizzare alla solidarietà, per questo sono felicissimo che tu mi abbia voluto dare modo di parlarne.”

Laura: “Per fare chiarezza direi subito di toglierci l’impiccio principale: hai voglia anche tu di fare coming out, cioè di dichiarare apertamente in cosa consiste la nostra disabilità? Perché noi due condividiamo la stessa problematica: si tratta di una patologia genetica progressiva e invalidante, denominata retinite pigmentosa. A me è rimasto, per ora, un residuo visivo utilizzabile del 10%. E tu Anthony?”.

Anthony: “Come hai detto tu, anch’io sono affetto da retinite pigmentosa e praticamente sono cieco totale nell’occhio sinistro e cieco assoluto nell’occhio  destro, ma ci tengo a precisare che questa cosa non ha bloccato la mia vita, anzi, mi ha spronato a re-inventarmela per dimostrare, soprattutto a me stesso e anche a chi mi stava accanto, che la disabilità non mi poneva dei limiti invalidanti.“

Laura: “A differenza di alcuni anni fa, oggi  c’è un inversione di tendenza, non si tiene più  nascosto chi vive una disabilità. Ora  l’accento non cade più su ciò che  non possiamo fare, ma su ciò che possiamo fare convivendo con una disabilità. Quindi il disabile si sdogana, uscendo dallo stereotipo dell’immaginario collettivo. Cambia l’immagine del disabile derelitto ricoperto di cenci e dall’espressione triste e disperata dipinta in viso, finalmente, visto che questa immagine stride e destabilizza, e viene sostituita con una nuova veste, oserei  dire emancipata.”

“Anthony: “Esattamente, il disabile è visto come un pacco postale e  questo è una convinzione da combattere, quello che ho voluto dimostrare è che siamo persone veramente speciali perché riusciamo, attraverso il potenziamento degli altri quattro sensi, a compensare e ad arrivare ugualmente ai nostri obiettivi.  E’ audace affermarlo, lo so, ma sviluppiamo molto anche il sesto senso, (anche se finora non è stato dimostrato scientificamente, esiste), perché lo viviamo e lo sperimentiamo tutti i giorni. Noi disabili vogliamo dimostrare a tutti che un handicap fisico non vuol dire anche ritardo mentale, non siamo persone stupide, abbiamo intelligenza, abbiamo un cuore, abbiamo dei sentimenti, vediamo ugualmente ma in maniera diversa, e abbiamo tanta forza per vivere.”

Laura:  “Attento, Anthony! Stiamo dando un’immagine sovversiva di noi stessi, stiamo evadendo dal nostro recinto! – rido – In realtà, la vita molte volte risulta spaventosa per chi vive la disabilità, ma non tutti però vivono nella paura.”

Anthony: “Assolutamente, non tutti vivono nella paura, io l’ho accettata e sto bene nella mia disabilità, perché riesco a percepire quello che non riuscivo a percepire da normovedente. Oggi mi sento una persona realizzata. Sono una persona caparbia, sono un leone dentro e fuori, una roccia. Mi piego ma non mi spezzo e lo scopo che  voglio perseguire con  impegno  è  toccare i cuori di quelle persone che purtoppo non riescono a vedere oltre il proprio naso perché accecati dai pregiudizi. Vorrei riuscire a dar loro una scossa, a far loro rivedere le proprie convinzioni e far loro  rivalutare la visione distorta che hanno di noi, perché siamo prima di tutto degli individui con una gran voglia di vivere e pronti a dare il massimo come parte di questa società. Purtroppo la maggior parte di noi vive sulla propria pelle le conseguenze atroci di questa discriminazione, la perdita dell’autostima per esempio, ma non tutti siamo uguali e ci sono differenze da  soggetto a soggetto. Per quanto mi riguarda ribadisco che le avversità non mi fanno paura, non mi bloccano, tutt’altro: mi danno la forza di combattere con tenacia  per dimostrare che sono capace di fare  tutto.”

Laura: “Naturalmente, questo dover sempre dimostrare diventa la nostra condanna. Cosa che potremmo evitare se ci fosse sufficiente informazione e una buona dose di educazione civica. Questa lotta ci richiede uno sforzo maggiore, perché rispetto agli altri partiamo già con un segno meno, e questo ci fa spendere una quantità impressionante di tempo e di energia per dimostrare, invece,  che quel meno può essere  un più.”

Anthony: “Verissimo,  Il nostro cervello lavora sempre, non sta fermo neanche la notte, come dico spesso: io non ho un cervello ma un processore Intel i7! Perché devo ricordare tutto,  devo ricordarmi dove metto le mie cose e guai se qualcuno  della mia famiglia me le sposta. Non posso passare la vita a chiedere a tutti “Scusa dove è finito questo o quello?”, perché voglio essere autonomo, sono io che mi devo organizzare e non devo essere io ad adattarmi a loro, ma è la mia famiglia che deve rispettarmi per contribuire così a rendermi totalmente indipendente. Pensa che molti non si accorgono subito della mia condizione, a volte mi accusano addirittura di essere un falso cieco!  Non è che sono un falso cieco, sono soltanto una persona con una forza non indifferente che cerca di essere normale e autonoma.”

Laura: “La retinite pigmentosa (come molte altre patologie oculari) ha diverse fasi, purtroppo inesorabili, e com’ è umano che accada, insieme all’adattamento fisiologico del progredire della malattia, ne conseguono ripercussioni anche sul  lato emotivo. Non mi risulta difficile immaginare che avrai toccato tutta la gamma degli stati d’animo possibili: dalla frustrazione all’avvilimento, all’impotenza nei confronti di qualcosa che non è da te controllabile e che non puoi impedire. La depressione è stata presente nella tua vita?”

Anthony: “Si sono entrato in un tunnel depressivo che è durato due anni mezzo,  mi sentivo completamente abbandonato a me stesso. Poi grazie a mia moglie, che mi ha spronato forzandomi a fare una scelta o il nostro rapporto poteva dirsi concluso, ho scelto  di vivere e di combattere. Ho compreso che restare in quello stato non avrebbe portato niente di utile né a me e né alla mia famiglia. Lei mi ha ricordato com’ero prima della cecità, ovvero  caparbio nel conseguire i miei obiettivi. Mi sono rialzato in piedi, dopo aver toccato il fondo, e ne è valsa la pena.”

Laura:  “Il nostro è uno Stato che predilige la politica assistenzialista, gli risulta più facile. Con dati alla mano, la metà delle patologie oculari che si sviluppano nella Comunità Europea potrebbero essere curate tempestivamente e risolte  tramite un’adeguata campagna d’informazione e di prevenzione. Questo avrebbe come effetto un enorme risparmio, dimezzando  l’impatto  sulle casse della Sanità pubblica.

Anthony: “Qui tocchiamo un tasto veramente dolente perché credo che noi siamo poco assistiti e tutelati dallo Stato e mi assumo la piena responsabilità di quanto sto dichiarando, perché siamo veramente dimenticati, siamo l’ultima ruota del carro. Le classi che andrebbero tutelate sono le prime a essere inghiottite nei tagli delle logiche politiche ed economiche, siamo considerati solo dei numeri e non delle persone. Io mi aspetterei  da coloro che ci dovrebbero tutelare, tipo l’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, qualcosa di più, però, purtroppo lo abbiamo verificato, a volte anche loro hanno i paraocchi come molte persone vedenti. Non riescono a vedere oltre perché l’informazione manca e la prevenzione è fondamentale, anche se per le patologie genetiche, come la nostra,  il traguardo è sempre lo stesso. Però oggi come oggi, nel terzo millennio,  ci sono tante  nuove tecnologie a nostro supporto, la scienza va avanti e si potrebbe rallentare il decorso della malattia.  Però si pensa solo al Dio denaro, non valutando che dietro a queste patologie ci sono delle persone che soffrono. Oggi, nonostante la mia sofferenza, grazie alla mia forza sto andando avanti, sto cercando di trasmettere il messaggio che è possibile andare avanti e avere una buona qualità di vita. Ogni soggetto, però, è un caso a sé, c’è chi si abbandona alla disperazione e chi reagisce. Invito  tutti coloro che sono come noi, non vedenti o ipovedenti, a reagire e a  combattere per i nostri diritti, perché in Italia pare che ci siano solo doveri, ma i diritti dove stanno?”

Laura: “Quindi mi stai dicendo che non siamo dei privilegiati?”

Anthony: “Assolutissimamente no, anzi lo posso affermare portando la mia esperienza personale:  l’Inps che cosa fa a un soggetto affetto da  retinite pigmentosa, di cui  si conosce benissimo l’iter?  Lo fa soggetto a revisione! Cosa si aspetta? Il miracolo? E’ uno spreco di tempo e di denaro! Perché una persona affetta da retinite pigmentosa o dalla malattia  di Stargardt, non può migliorare. La sua disabilità quella è e quella rimane, se perdi la vista quella non torna più, quindi perché sprecare del denaro pubblico in questo modo? Parliamo di tagli alla Sanità  e sperperiamo denaro pubblico in cose assurde,  con dei paradossi allucinanti. Se l’Inps crede ancora nei miracoli ben venga, sarei felice di abbandonare la mia pensione assieme alla mia disabilità e ritornare a essere un normale vedente. Non ho scelto io di essere non vedente.”

Laura: “Anthony un’ultima domanda, che cosa sogni per la tua vita?”

Anthony: “Non sogno il successo, e tra l’altro quello che  ho avuto fino a oggi non me l’aspettavo davvero.  Sogno una vita serena,  una società dove sia possibile amarsi per quello che si è e si possa apprezzare le persone diversamente abili per quello che hanno e non per quello che non hanno. Quando sento la parola handicappato mi dà un po’ fastidio perché per me il vero handicap è  l’ignoranza, il peggiore degli handicap. Io sono un diversamente abile, non ci vedo, ma ho tutte le altre funzioni al top del top.”

Laura : “E con questo per ora vi lasciamo, ringrazio lo chef Anthony Andaloro per la sua preziosa testimonianza. Che dici,  Anthony, ce lo facciamo un brindisi?”

Anthony: “Con grande piacere,  brindiamo a noi e a tutti voi con una fantastica Malvasia.”

Arrivederci a presto da “Tu con miei occhi”, vi ringraziamo per averci dedicato un po’ del vostro tempo.