Perché il Bastone Bianco

Download PDF
Articolo originale di  Maria Luisa Gargiulo
In un periodo rivolto anche ai disabili visivi, E’ strano parlare di bastone bianco, visto che per noi tutti, dovrebbe essere, uno strumento tanto usuale quanto scontato.

Invece purtroppo non è così: alcuni di noi non lo utilizzano affatto, altri lo fanno con modalità improprie, non sfruttandone appieno le potenzialità. Altri ancora, sono alle prese con le resistenze sociali e familiari legate a questo ausilio.
Il bastone bianco è uno degli strumenti fondamentali per la mobilità autonoma. Un minorato della vista che voglia spostarsi da solo, ha bisogno di farlo con il bastone bianco e specificamente con quello lungo.

Le funzioni del bastone che ci aiutano ad essere autonomi sono:

In primo luogo il bastone bianco, se opportunamente utilizzato, garantisce un’ alta sicurezza rispetto alle fonti di pericolo, e lo fa in due modi fondamentali di cui uno attivo e l’altro passivo.

Il modo “attivo” consiste nella possibilità da parte del non vedente o dell’ipovedente, di percepire gli ostacoli prima che essi vengano a contatto col suo corpo.
Per ostacoli non intendo soltanto possibili corpi che ci possono essere sul nostro cammino, ma anche ostacoli negativi ossia mancanza di qualcosa come dislivelli, buche, fossi, scale sia a scendere che a salire.

Perché il bastone esplichi correttamente, questa sua funzione attiva di rivelatore delle fonti di pericolo, occorre usarlo in modo corretto, ossia occorre impugnarlo e muoverlo in modo da garantire il massimo della copertura del nostro corpo posto al riparo dal bastone. Oltre a ciò il movimento deve garantire la massima esplorazione possibile della superficie sulla quale verranno a posizionarsi i nostri piedi durante la marcia.

Per muovere ed impugnare il bastone esistono modi giusti e modi sbagliati, ma in questa sede, non ci occuperermo di come usarlo.

La “funzione passiva” che il bastone svolge in fatto di sicurezza riguarda la comunicazione chiara ed inequivocabile che chi lo porta, dà alle altre persone.
Infatti far sapere a chi ci cammina di fronte o a chi intralcia la nostra strada, che noi abbiamo dei problemi visivi, ci garantisce contro tutti i comportamenti involontariamente dannosi da parte delle altre persone.
Per fare un esempio banale: quando si cammina per strada a piedi e due persone vengono da direzioni opposte, in genere esse sono solite spostarsi reciprocamente un poco ciascuno, per garantirsi il passaggio senza urtarsi. Ma se noi non siamo in grado di vedere la persona che ci sta venendo incontro, certamente non ci sposteremo, questa persona, però, penserà invece che lo faremo certamente. e si sposterà quindi solo un po’.
Capita puntualmente, che lo scontro avvenga e l’altro si infastidisca sia per l’urto e sia a causa del nostro comportamento, che giudica quanto meno sbadato, se non sfrontato.
Con un bastone bianco in mano, le cose cambiano radicalmente: la persona che ci sta venendo incontro, si scosterà sufficientemente in modo da non urtarci mentre passa e noi, senza neppure accorgercene, avremo evitato un piccolo spiacevole incidente.

Sempre in tema di sicurezza passiva, il codice della strada assegna al pedone munito di bastone bianco dei privilegi particolari. Egli infatti ha sempre la precedenza negli attraversamenti e le auto, anche in assenza di strisce pedonali o semaforo, debbono fermarsi comunque al suo passaggio.
Con questo, non si vuole affatto dire che per un pedone con bastone bianco, attraversare a caso, senza sapere se è il suo turno, sia qualcosa esente da rischi. Molte volte infatti, è impossibile per le automobili fermarsi in tempo quando il guidatore non si aspetta di incontrare una persona sulla sua strada, ma certamente saremo oggetto di qualche attenzione maggiore ed abbiamo qualche diritto in più in termini di regolamento.

Oltre ad una funzione rivolta a garantire la sicurezza, il bastone serve anche per poterci aiutare da un punto di vista percettivo. Quando gli istruttori di orientamento e mobilità dicono che “il bastone rappresenta il prolungamento del braccio” non scherzano affatto.
Questa frase infatti sta a significare che il bastone bianco può avvicinarci alla condizione del bambino che, gattonando per terra, esplora gli oggetti attorno a se. Naturalmente se davvero toccassimo con le mani per terra, potremmo godere di una quantità di informazioni tattili infinitamente maggiori per il semplice fatto che la raffinatezza delle sensazioni offertaci dai polpastrelli e la possibilità di manipolare ed esplorare con le dita e con il palmo ciò che tocchiamo, ci sono precluse usando il bastone.
Ma, pur con le limitazioni del caso, ugualmente ci sono molte cose che possiamo sapere esplorando con il bastone, e queste informazioni sono molto utili per il nostro orientamento e la nostra autonomia.
Ad esempio, camminando lungo il marciapiede, il mio bastone incontra un abbassamento brusco del livello del suolo. Cos’è: una buca, la fine del marciapiede o qualcos’altro?
Mi posiziono, tenendo i piedi sulla parte di pavimento ancora in piano, in modo da toccare questo dislivello. Sento che il pavimento finisce con un taglio netto. Allora non è una buca. E’ forse il gradino a scendere che annuncia l’inizio della strada carrabile?
Non mi pare; anche perché allungando ed abbassando leggermente il braccio e quindi sporgendo in basso la punta del mio bastone, sento che subito dopo questo dislivello non c’è una superficie piana ma ve ne è un altro. I due tagli dei dislivelli sono paralleli, lo sento facendo slittare l’ultimo segmento del mio bastone da destra a sinistra e viceversa.
Questo indubbiamente è l’inizio di una scala in discesa! E’ proprio quello che cercavo, mi posiziono in modo corretto ed inizio a scendere.
Gradino per gradino, senza fermare la mia discesa, il mio bastone mi avverte della continuazione della scala, del fatto che i gradini hanno un’alzata ed una pedata sempre uguali e che la scala poi finisce in un pianerottolo. Queste informazioni mi servono per calibrare il mio passo ed i miei movimenti, ed io cammino senza né cadere né andare a sbattere da qualche parte.
Il bastone, abbiamo visto, è un segnale ed uno strumento nello stesso tempo. Ma non è solo e soltanto questo: é qualcosa che serve a renderci più autonomi, sicuri e liberi.
Purtroppo ci sono situazioni in cui il bastone bianco, è visto come qualcosa di cui vergognarsi, per qualcuno di noi il bastone è  un segno di diversità negativa, di debolezza, di umiliazione sociale.
Tante famiglie, e non stiamo parlando solo di bambini, sono molto refrattarie e non accettano che il loro congiunto usi questo ausilio. Questo succede il più delle volte quando non si vuol rendere “visibile” la minorazione, perché ad essa sono ancora associati significati negativi e di inferiorità.
Il problema della famiglia di accettare questo strumento, può essere a volte indice della difficoltà ad accettare lo status stesso di minorato visivo, con tutti i bisogni e le necessità che ne conseguono.
Altre volte, più fortunatamente, si tratta soltanto di una carenza informativa; per cui non viene promosso l’uso del bastone perché non se ne conosce l’utilità.
Da questi problemi di accettazione o di scarsa informazione derivano, o possono derivare, altrettanti problemi personali del soggetto possibile utilizzatore, che si abitua a fare senza bastone, o peggio, a non fare affatto.
“io non uso il bastone perché non mi serve, dato che vado sempre in giro accompagnato”, mi sento spesso dire. ma è anche vero che questo scatena un circolo vizioso “..dato che non uso il bastone vado sempre accompagnato”.
Lasciando perdere se sia nato prima l’uovo o la gallina, ossia nella fattispecie, se non si usi il bastone perché si ha un accompagnatore a disposizione, oppure se ci si procuri un accompagnatore perché non si è in grado di andar da soli, le cose sicuramente offrono poca possibilità di scelta autonoma al nostro ipotetico amico.
Il passaggio da certi circoli viziosi ad altri più virtuosi, a volte è meno difficile di quello che si teme. Riuscire a muoversi da soli, iniziando da situazioni facili e per niente rischiose, rende capaci di osare di più, di apprezzare i propri progressi ed il fatto in se stesso di esserci riusciti. La soddisfazione in questo caso è madre della motivazione a migliorarsi.
Pian piano si scopre che tutto sommato è anche divertente andar da soli e che la compagnia delle altre persone può diventare una piacevole scelta ,e non essere sempre una necessità.
L’autonomia nell’uso del bastone bianco ha anche alcuni aspetti sociali e relazionali facilmente prevedibili, se solo ci si pensa un attimo.
Nelle relazioni con gli estranei avere un bastone bianco ed essere senza accompagnatore equivale spesso ad una richiesta esplicita che facciamo all’altro di adeguarsi alle nostre esigenze comunicative.
Ad esempio, se entro da sola in un negozio con il mio bastone, il commesso, una volta arrivato il mio turno, si rivolgerà a me facendomi capire che posso chiedere ciò che voglio comprare, mi mostrerà la merce e sarà per me abbastanza facile chiedergli le cose che vorrei sapere e che lui non mi ha detto; come, ad esempio, di che colore è, di che taglia è e quanto costa il maglione che sto toccando. Paradossalmente la dichiarazione esplicita del mio svantaggio si è trasformata in un certo vantaggio.
Cosa sarebbe successo se fossi entrata nello stesso negozio magari avendo già ripiegato il bastone nella borsetta?
Innanzitutto avrei dovuto scervellarmi per capire se e quando fosse il mio turno, visto che il commesso, una volta terminato con l’ultimo cliente, avrebbe certamente aspettato che io dicessi qualcosa. Non parlare da parte mia sarebbe stato inteso come un segno di indecisione o di distrazione e magari ne avrebbe potuto approfittare colui che, essendo entrato dopo di me, si sarebbe inserito scavalcandomi.
A parte l’ansia che la situazione avrebbe generato, nessuno mi avrebbe detto le cose per me utili. Risposte per me incomprensibili come ” signora, lei parla di quel maglione li? ” oppure ” i colori disponibili sono tutti quelli esposti in quello scaffale”, sarebbero state molto probabili.
Ecco che la dignità e l’utilità pratica di questo che in fondo è solo uno strumento, viene fuori chiaramente.

Download PDF

Cecità e ipovisione: sempre inaccessibili le posologie dei medicinali

Download PDF

In Italia ci sono circa 360.000 ciechi e oltre 1,8 milioni di ipovedenti registrati; di questi ultimi oltre il 60% ha un’età superiore a 50 anni. Questa perdita, oltre alle altre sfide quotidiane, può influire sulla capacità di usare e assumere i farmaci in modo corretto e sicuro.

La perdita della vista può colpire chiunque, indipendentemente dall’età, dall’etnia, dal sesso o dalle condizioni cliniche.  L’incidenza della perdita della vista aumenta con l’età: più di 14 milioni di persone in Italia hanno più di 65 anni, e una persona su cinque di età pari o superiore a 75 anni, vive con una perdita della vista irreversibile e non correggibile.

È fondamentale, che tutti coloro che soffrono della perdita della vista, possano usare ed assumere i propri medicinali in sicurezza ed autonomia, il che include la possibilità di leggere le etichette di erogazione, la posologia e la data di scadenza. 

Solo negli Stati Uniti, la Food and Drug Administration ha stimato che circa 1,3 milioni di persone riportano danni  ogni anno, da errori terapeutici. Per coloro, che non possono vedere e leggere le etichette dei farmaci, le etichette di prescrizione vocalizzate possono essere fondamentali per garantire la sicurezza e la corrispondenza dei farmaci.

In Italia non esiste nulla che possa essere di ausilio in questo senso, se non la dicitura in Braille sulle confezioni. Quindi, se una persona non è cieca dalla nascita, e non ha avuto una formazione didattica adeguata, perchè la patologia visiva, è insorta in  età avanzata, va da sè che non può utilizzare il Braille.

Si sa, che ci vuole molto tempo per sviluppare la sensibilità tattile indispensabile per il Braille. Questo può rendere più difficile l’apprendimento del Braille in età avanzata o con altre condizioni di salute che influenzano la sensibilità delle dita.

Questo è un problema per la stragrande maggioranza delle  persone anziane.

Vediamo però,  come hanno reso fruibili le informazioni sui farmaci, sia negli Stati Uniti che in Canada:

Diversi Stati, degli Stati Uniti, tra cui Oregon e Nevada, hanno introdotto leggi che obbligano le aziende farmaceutiche, a fornire ai pazienti non vedenti ed ipovedenti, dispositivi di lettura di prescrizioni come ScripTalk. E’ un servizio GRATUITO e facile da usare, disponibile in migliaia di farmacie negli Stati Uniti, Canada, Australia, che legge ad alta voce le etichette dei farmaci da prescrizione e tutte le informazioni (bugiardini) sui farmaci.

Il Video qui sotto,  spiega, in lingua inglese,  questo sistema di rete fra le farmacie  e le persone con disabilità visive.
Per chi non conoscesse l’inglese, di seguito  c’è un testo in italiano  sul suo funzionamento.

Dispositivo ScripTalk

Spiegazione Etichette parlanti ScriptTallk

Il  farmacista programma una piccola etichetta elettronica con tutte le informazioni sulla prescrizione, inclusi  il nome del farmaco, il dosaggio, le istruzioni, le  avvertenze, le informazioni sulla farmacia, il nome del medico prescrivente, il numero della prescrizione, data e altro. Il tag si basa sulla tecnologia RFID e la sintesi vocale.
(RFID (Radio-frequency identification, la stessa utilizzata per le carte di credito “contactless”)

Il farmacista appone l’etichetta sul farmaco da prescrizione, e per ascoltare tutte le informazioni lette ad alta voce, puoi utilizzare un’app mobile ScripTalk gratuita . Basta scaricare l’app dall’App Store o da Google Play , fare clic sul pulsante “scansione” e tenere il flacone sulla parte anteriore dello schermo (iPhone) o sul retro della  del telefono vicino alla fotocamera (Android).

In alternativa, il paziente può utilizzare una ScripTalk Station, dalle dimensioni di un vecchio lettore CD portatile o di un apparecchio telefonico. Basta posizionare il flacone delle pillole sul dispositivo e premere il pulsante “Leggi”. I due pulsanti triangolari, su entrambi i lati del pulsante di lettura ovale possono essere utilizzati per andare avanti o indietro tra le informazioni della prescrizione. C’è una piccola ruota sul lato destro del dispositivo che può essere spostata per accendere il dispositivo ed alzare il volume.

RIASSUMIAMO LE CARATTERISTICHE PRINCIPALI:

  • Il farmacista, memorizza tutte le tue informazioni su un piccolo tag (etichetta) elettronico, che si adatta a qualsiasi dimensione o forma del contenitore del farmaco.
  • L’app gratuita o la stazione ScripTalk gratuita, legge ad alta voce tutte le informazioni della prescrizione sull’etichetta. Come: nome del farmaco,  dosaggio. indicazioni,  avvertenze, nome della Farmacia, nome del medico prescrivente, scadenza.
  • Più lingue disponibili.
  • Questa è una tecnologia progettata per le persone ipovedenti, con lo scopo di ridurre i rischi di errori terapeutici a casa, come la confusione fra un farmaco ed un’altro, l’ingestione della pillola sbagliata, l’ingestione di farmaci scaduti,

ScripTalk è costituito da tre componenti principali: un dispositivo di lettura di prescrizioni udibili (APRD) o un lettore di stazioni ScripTalk, un’etichetta del microchip di identificazione a radiofrequenza (RFID) e un software di supporto.

Speriamo che questo ausilio tecnologico, arrivi anche in Italia, in quanto  sia un disabile visivo che una persona anziana, si debbano aiutare a  conseguire l’obiettivo realistico e concreto di vivere in autonomia ed essere autodeterminati nei vari ambiti della propria esistenza.

 

 

 

Download PDF

Una grande svolta per l’accessibilità ai test di gravidanza per le donne cieche

Prototipo del test di gravidanza per donne cieche
Download PDF

Leggere un test di gravidanza per conto proprio è un lusso negato a migliaia di donne cieche ed ipovedenti.

Quando una donna cieca  esegue un test di gravidanza, il risultato, non è mai un segreto che avrebbe potuto tenere per sè stessa. Tutti i test di gravidanza disponibili sul mercato, forniscono i risultati con la visualizzazione di testo o di linee su uno schermo elettronico.

Da poco, è stato messo a punto un prototipo di test di gravidanza, che consente alle donne non vedenti e ipovedenti, di essere le prime a conoscere il risultato del test.

Il Royal National Institute of Blind People (RNIB) ha commissionato a vari designer, la realizzazione di un prototipo innovativo, da poterlo sottoporre a produttori di test presenti sul mercato, per sensibilizzarli sull’ inac-cessibilità di tutti i test attualmente in commercio.

Il prototipo del test, con un  design di dimensioni più  grandi e con rilievi tattili, è stato considerato un “punto di svolta” per tutte le donne.

Essere cieca significa, che ogni volta che  esegui un test di gravidanza, devi sempre apprendere e condividere il risultato con qualcun’ altro, non necessariamente a te vicino.

È molto invadente, e  molto imbarazzante, dover presentare a qualcuno, qualcosa su cui hai appena fatto pipì e chiedere “Puoi leggermi questo per favore?”.

Se stai provando, oppure non stai cercando, di avere un bambino, la cosa certa è, che quella persona saprà cose tue molto intime della tua vita. Non credo che ci si renda conto, di che lusso sia, mantenere la tua autonomia, fino a quando  ti viene tolta,”.

Il più grande ente no profit per i ciechi nel Regno Unito, l’ RNIB, ha invitato diversi designer a reinventare il test di gravidanza. La loro campagna, denominata Design For Everyone, (Un modello per tutti) mira ad abbattere le barriere. Dicono che nessuno dovrebbe sacrificare la propria privacy, a causa del design inaccessibile.

Tra questi, si è distinto Il  designer indipendente Josh Wasserman, che dopo aver effettuato  una ricerca accurata ed ascoltato le esigenze di  donne cieche ed ipovedenti, ha creato un prototipo vincente.

Quando si utilizza questo test, sul lato inferiore del dispositivo,  emergono da risultare evidenti,   dei punti tattili. Inoltre, se il risultato è positivo, sulla parte superiore emerge un’altra serie di punti tattili in silicone.

Creando una risposta verificabile al tatto, per fornire il risultato del test, va da sé che l’esperienza di utilizzo del prodotto diventa  universale, sia per le persone vedenti, ipovedenti e cieche.

Il signor Wasserman è convinto sull’importanza  ed il potere del design.

“È davvero importante capire, come il design possa essere utilizzato per aumentare la consapevolezza su un problema, e dimostrare come sia possibile creare un cambiamento positivo all’interno di un settore”

Ma sùbito chiarisce che, se anche l’idea dovesse essere accolta da un produttore,  potrebbe passare del tempo, prima che il prototipo diventi un prodotto reperibile sugli scaffali.

“Le industrie, in particolare quelle del settore sanitario da banco, si muovono lentamente, quindi potremmo non vedere questo prodotto in commercio, per un certo numero di anni, ma la nostra ricerca, dimostra cosa si può fare, e servire da stimolo ad altri, di prendere anche loro  carta e penna ed iniziare a progettare prodotti per sé stessi”, dice Wassermann.

Il dispositivo, è stato sviluppato per affrontare non solo la difficoltà delle donne cieche, nella lettura del test, ma anche l’evidente mancanza di privacy quando ne utilizzano uno.  Quindi questo test, è finalizzato ad ottenere quella privacy negata fino ad ora.

L’ RNIB spera, che il prototipo stimolerà le aziende ad agire in tal senso. L’ente no-profit informa che è in trattative con ClearBlue, uno dei maggiori fornitori di test di gravidanza, al fine di introdurre modelli più accessibili.

Download PDF

Il Test rapido Covid-19, non è ancora accessibile ai non vedenti

Test rapido Covid 19
Test Rapido Coronavirus, inserimento della goccia nel reagente.
Download PDF

La pandemia sta colpendo tutti, ma è stata ed è, particolarmente dura per le persone cieche ed ipovedenti che già  sperimentano nella loro quotidianità,  la solitudine a livelli più alti rispetto alla popolazione in generale.

Da un recente rapporto del Royal National Institute of Blind People (RNIB) rileva che due terzi delle persone con disabilità visive, sentono di essere diventate meno indipendenti dall’inizio della pandemia.

I test rapidi che milioni di persone stanno facendo a casa, che richiedono l’inserimento  preciso di gocce di liquido nei fori minuscoli della striscia reagente, non hanno guide in  Braille, e sono inaccessibili ai ciechi ed agli ipovedenti.

Anche se, per un normale mal di gola, naso chiuso e febbre, ci si isola in casa fino alla scomparsa dei sintomi, una volta guariti non si potrà scoprire quale agente patogeno abbia potuto causare l’infezione. Questo significa, non essere stati mai testati se siano stati positivi al Covid 19.

Molte persone cieche o con problemi di vista, non vengono testate tutte le volte che vorrebbero ed alcune rimangono isolate perché il test è troppo difficile da eseguire. Essendo cieche, non possono guidare verso i siti preposti vicino alla propria casa,  oppure  sono troppo lontani per poterci andare a piedi.

Le opzioni alternative sono:

  • Trasporto pubblico
  • Le app di condivisione di passaggi in auto
    oppure
  •  Avere un amico che può accompagnarci presso un sito preposto ai test
    Ma queste opzioni metterebbero sia noi che gli altri a rischio di esposizione.

È quindi, di vitale importanza che sia disponibile un test accessibile per consentire a tutte le persone di vivere la propria vita, altrimenti, come  conseguenza oramai persistente e consolidata, si lede il diritto di avere accesso in prima persona alle proprie informazioni sanitarie.

Anche chi è  ipovedente,  non può sostenere il test in modo indipendente, perchè Identificare l’estremità corretta del tampone da utilizzare, inserirlo nella fiala, ed applicare la giusta quantità di liquido sulla striscia reattiva, è estremamente difficile.

Problemi di accessibilità:

  • Per molti non è possibile fare il test e leggere il risultato senza assistenza.
  • La coordinazione con il contagocce e  il display del test.
  • Non si sa quante gocce di liquido escono dal contagocce. Non si riesce nemmeno a vedere dove cadono.
  • Si rischia di inondare col liquido in eccesso molti test, invalidando così il risultato.

Si potrebbe consigliare alle persone ipovedenti di utilizzare un’app mobile – Be My Eyes per assisterli durante il processo di test e leggere il risultato. L’app connette persone non vedenti ed ipovedenti con volontari vedenti che aiutano nelle attività quotidiane tramite una chat dal vivo. Gli utenti non vedenti possono effettuare una videochiamata dal vivo, parlare con un volontario e ricevere una guida passo passo attraverso il feed della videocamera.

Queste interazioni però, sono difficili e non tutte le persone cieche possiedono uno smartphone o sono in grado di utilizzare uno smartphone. Inoltre, fare affidamento sugli altri può intaccare in primis la propria privacy,  perchè si tratta di  condividere dati sensibili riguardanti informazioni sanitarie personali , così come il senso d’ indipendenza di una persona non vedente.

Alcune proposte per rendere i test  accessibili potrebbero essere:

  • Per gli ipovedenti: se si aggiungesse un colorante al liquido, sarebbe più facile identificarlo.
  • Se si trovasse un metodo per trasferire la quantità necessaria di liquido dal contagocce alla striscia reattiva.
  • Se la striscia potesse agganciarsi all’estremità del contagocce e potesse quindi essere capovolta per trasferire il liquido sulla striscia, per alcuni potrebbe rendere il processo più fattibile.
  • Sarebbe necessario anche un metodo tattile per identificare il risultato, dato che tali metodi siano disponibili per altri tipi di test, come quelli di rilevazione della gravidanza.

 

Il RNIB, Thomas Pocklington Trust, Macular Society e Visionary charities stanno attualmente conducendo un progetto pilota per migliorare l’accessibilità delle istruzioni di test per includere formati alternativi.

Download PDF

Atrofia geografica: lo studio di nuovi test per prevenirla

Download PDF

Il test della vista basato sull’intelligenza artificiale potrebbe aiutare a prevenire una grave perdita della vista. L’intelligenza artificiale riconosce i fotorecettori in deterioramento

Secondo uno studio recente, un nuovo test della vista basato sull’intelligenza artificiale (AI) può prevedere una condizione che potrebbe trasformarsi in cecità.

I ricercatori dell’Imperial College London e dell’University College London (UCL) hanno condotto uno studio clinico utilizzando la tecnologia di imaging retinico nota come Detection of Apoptosis in Retinal Cells (DARC). Su uno studio testato su 113 pazienti, questa tecnologia è stata in grado di identificare le aree dell’occhio che mostravano i segni di atrofia geografica (GA), una condizione comune che causa riduzione della vista e cecità.

I risultati dello studio sono stati pubblicati su Progress in Retinal Eye Research.

Attualmente, i primi sintomi rilevabili e i predittori di GA, sono limitati, il che rende difficile identificare la malattia precocemente da evitare qualsiasi perdita della vista. I ricercatori  sperano che questa tecnologia possa essere utilizzata come test di screening per la GA e aiuti nello sviluppo di nuovi trattamenti per la malattia.

Degenerazione maculare senile e atrofia geografica

La degenerazione maculare legata all’età (AMD) è la cecità più comune nelle persone di età superiore ai 55 anni e l’AG è una forma avanzata di AMD. La GA si sviluppa nel corso di diversi anni e può provocare una perdita della vista progressiva e irreversibile. Sebbene non esista una cura, la diagnosi precoce è di fondamentale importanza perché esistono potenziali trattamenti che potrebbero prevenire una grave perdita della vista o rallentare la progressione della malattia, come le iniezioni oculari e le compresse per via orale.

La professoressa Francesca Cordeiro, autrice principale dello studio e presidente e professore di oftalmologia presso l’Imperial College di Londra, ha dichiarato: “L’atrofia geografica è una delle principali cause di riduzione della vista e, in alcuni casi, cecità, nel mondo sviluppato. Può avere un impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti poiché i compiti come leggere, guidare e persino riconoscere volti familiari, diventano più difficili con l’avanzare della malattia.

“Poiché l’aspettativa di vita nei paesi sviluppati continua ad aumentare, l’incidenza della GA è cresciuta.

“La diagnosi precoce è una difesa fondamentale contro questa malattia ma, poiché i sintomi si sviluppano nel corso di diversi anni, la condizione viene spesso rilevata una volta che la malattia è progredita a uno stadio più avanzato.

“Il nostro studio è il primo a dimostrare che la tecnologia DARC può essere utilizzata per prevedere se un paziente è a rischio di sviluppare la GA. Questi risultati aiuteranno i medici a intervenire con trattamenti appropriati per rallentare la perdita della vista e gestire la condizione in una fase iniziale. Si spera che questa tecnologia possa essere implementata e utilizzata come test di screening nelle strutture di assistenza primaria”.

Tecnologia DARC

Il metodo DARC consente la visualizzazione di cellule malate e morenti sulla retina, un sottile strato di tessuto che riveste la parte posteriore dell’occhio all’interno e invia informazioni visive al cervello. Piuttosto che fornire una stima delle cellule sane, DARC evidenzia le cellule malate, per dare un’indicazione circa il corso della malattia.

Il test prevede l’iniezione di un colorante fluorescente nel flusso sanguigno (attraverso il braccio) che si attacca alle cellule della retina e illumina quelle sottoposte a stress o morte cellulare. Le cellule danneggiate appaiono di un bianco brillante se osservate negli esami oculistici: più cellule danneggiate vengono rilevate, maggiore è il conteggio DARC. I ricercatori hanno anche incorporato un algoritmo di intelligenza artificiale sviluppato dal professor Cordeiro per contare e valutare rigorosamente gli spot DARC, poiché gli specialisti spesso non sono d’accordo di quanto visualizzato dalle stesse scansioni. Precedenti studi clinici hanno dimostrato che il test può prevedere la progressione del glaucoma e nuove aree di AMD umida.

Test clinico

Per il nuovo studio, i ricercatori hanno reclutato 113 pazienti presso il Western Eye Hospital, parte dell’Imperial College Healthcare NHS Trust, nel 2017. 19 pazienti avevano i primi segni di AMD umida e 13 pazienti avevano i primi segni di GA. Per valutare varie condizioni, il team ha anche reclutato in tre diversi gruppi: volontari sani, pazienti con glaucoma progressivo, neurite ottica (come modello per la sclerosi multipla) e sindrome di Down, dove si pensa che la patologia sia simile all’Alzheimer.

Tutti i pazienti sono stati sottoposti a screening utilizzando il metodo DARC e quindi seguiti con scansioni di tomografia a coerenza ottica (OCT), per visualizzare la salute degli occhi, ogni sei mesi per un periodo di tre anni. I ricercatori hanno quindi confrontato le scansioni DARC con le scansioni OCT gold standard per valutare la capacità di DARC di prevedere l’espansione di GA.

I ricercatori hanno scoperto che il livello di DARC era predittivo riguardo la GA. È stato riscontrato che i pazienti con una conta DARC superiore a 10,  presentavano una maggiore espansione di GA tre anni dopo.

Ora, il team prevede di convalidare ulteriormente i propri risultati nell’ambito di studi clinici più ampi che inizieranno nel Regno Unito entro la fine dell’anno.

Download PDF

Viaggiare da soli con un deficit visivo

Io seduta sul treno col mio bastone bianco
Download PDF

Il distanziamento sociale durante il Covid-19, ha significato per noi, con deficit visivo: l’ isolamento sociale.

Anche se non siamo ancora usciti dalla pandemia, con un vaccino a disposizione e con le dovute precauzioni,  potrebbe essere un buon momento per riconnetterci col mondo, viaggiando!

Se non sei abituato a viaggiare in autonomia, questa cosa ti potrebbe spaventare, ma è tutta una questione di organizzazione ed uscire dal  loop dell’ immaginario collettivo condizionante e stereotipato, che  da sempre, è quello che se non vedi… non puoi fare nulla in autonomia.

Che tu sia non vedente o abbia a che fare con problemi di vista, hai solo bisogno di nuovi modi per applicare ciò che già sai sulla navigazione nel mondo, per questo è molto importante pianificare il tuo viaggio, e lasciare poco al caso. Turismo e viaggi non richiedono la vista, scoprirai presto che i tuoi sensi dell’olfatto, del tatto, dell’udito e del gusto forniscono tutto ciò di cui hai bisogno, per goderti le meraviglie del nostro pianeta e della sua gente.

Ora, diamoci da fare per i tuoi viaggi:

Pianificazione delle cose più importanti da organizzare:

  • Scegliere una destinazione

  • Valutazione dell’accessibilità

  • Valuta l’assistenza di cui hai bisogno – Chiedi assistenza negli aeroporti e nelle stazioni ferroviarie

  • Prepara i documenti (se ti accompagnerà) del tuo cane da assistenza

  • Acquisizione di documenti di identificazione e Covid pass

  • Segnalatevi in base ai mezzi di trasporto che andrete ad utilizzare

  • Aggiornamento di tecnologie, attrezzature e dispositivi

  • Aggiornare le  prescrizioni mediche, farsi le vaccinazioni 

  • Affrontare le esigenze dietetiche

  • Fare le prenotazioni

  • Dire alle persone dove stai andando

  • Fare le valigie

Pianificazione

La preparazione ripaga, quando si pianifica una vacanza, specialmente una vacanza turistica per persone ipovedenti. È una buona idea iniziare diversi mesi prima pianificare la partenza. Puoi pianificare tutto da solo oppure affidarti  a Tour Operator o  Agenzie specializzate in viaggi accessibili purché siano affidabili e con esperienza. Troveranno soluzioni su misura per te, in base alle tue particolari esigenze  sia che viaggi da solo, in coppia, con famiglia, gruppi di amici etc. oppure possono offrire anche la  possibilità di viaggiare con altre persone ipovedenti e con guide vedenti professionali.
Assicurati solo che abbiano una buona esperienza con i viaggiatori ipovedenti. 

Esaminiamo alcune delle cose più importanti da programmare:

Scegliere una destinazione

Se sei indeciso su dove viaggiare, puoi affidarti alle proposte dei tour operator specializzati di cui sopra, oppure pensa a luoghi che accendono i tuoi  sensi,  pensa alle cose che ti hanno da sempre intrigato, come ad esempio :

La spezia del cibo tailandese – L’aroma di una pasticceria francese – Il tocco di una brezza caraibica – I suoni della musica mediorientale.

A proposito del mito che i ciechi abbiano dei super sensi, è falso: semplicemente ci affidiamo di più a loro perché non abbiamo la vista su cui fare affidamento, di sicuro abbiamo altri super poteri questo sì!  😉

Inoltre cerca articoli on-line sui viaggi d’ avventura o sul turismo urbano e chiedi ai tuoi amici ipovedenti sui blog  di condivisione, idee su cosa fare e dove andare. Una volta che hai preso una decisione, è il momento di capire come sfruttare al meglio il tuo viaggio. (Se cerchi personaggi ai quali ispirarti leggi alla fine di questo articolo)

Valutazione dell’accessibilità

Alcune grandi città sono organizzate su griglie facili da navigare. I villaggi remoti potrebbero avere poche caratteristiche di accessibilità, ma la scelta dipende solo da te e dal tipo di vacanze che stai cercando.

Nazioni, stati e aree metropolitane di solito hanno uffici del turismo e siti web per i turisti. Informati presso  questi siti alla ricerca di risorse per le persone con problemi di vista e cecità. Più impari sull’accessibilità della tua destinazione, meglio ti organizzerai con il resto dei tuoi preparativi.

Valuta l’assistenza di cui hai bisogno

A volte dopo aver viaggiato con un compagno, decidi che preferisci andare da solo. Assicurati solo di valutare molto bene i pro e i contro di ogni tua scelta.

Valuta che se chiedi ad un amico vedente o ad un familiare di accompagnarti, puoi dedicare più tempo a divertirti e meno tempo alle distrazioni o seccature di  quando navighi in un ambiente nuovo. Inoltre avrai qualcuno con cui condividere i ricordi per gli anni a venire. Ma questo dipende solo da te e al grado di autonomia acquisita.

Chiedi l’assistenza speciale PRM negli aeroporti e nelle stazioni ferroviarie clicca qui

Viaggio spesso da sola, e personalmente la richiedo sempre. E’ un buon modo per iniziare la tua vacanza o un tuo spostamento in un luogo sconosciuto. Molte di queste difficoltà sono abbastanza scoraggianti per far rimanere molte  persone a casa. Ma se sei arrivato fino qui, non ti scoraggi così facilmente. Hai solo bisogno di una guida specifica per le modalità di viaggio più probabili.
Per prenotare l’assistenza dovrai informare la  compagnia aerea su cui viaggi o il sito della Sala Blu se viaggi in treno . Il personale attento e appositamente addestrato si prenderà cura di te offrendo il necessario supporto durante tutto il viaggio.

Prepara i documenti se nel tuo viaggio ti accompagnerà il tuo cane da assistenza

Se hai un cane da assistenza, in base ai paesi che visiterai probabilmente dovrai presentare i certificati  delle vaccinazioni del tuo cane e qualsiasi altra informazione sanitaria pertinente. Clicca qui

Segnalatevi in base ai mezzi di trasporto che andrete ad utilizzare

Un requisito fondamentale per viaggiare in sicurezza,  anche se sarai in compagnia di un normovedente, è quello di segnalare sé stessi agli altri, tramite il bastone bianco oppure tramite il laccetto girasole. Questo ci identificherà, in generale, al personale di servizio, perché permette di identificare con chiarezza una persona che necessita di un’attenzione diversa e allo stesso tempo riduce alla stessa notevolmente lo stress, grazie alle agevolazioni che sono previste. Basta infatti rivolgersi direttamente al personale e chiedere ciò di cui si ha bisogno.

Acquisizione di documenti di identificazione e Covid pass

Ci sono sempre problemi burocratici imprevisti coinvolti nell’ottenere la documentazione dei passaporti. Fallo non appena scegli la tua destinazione.

Assicurati delle restrizioni vigenti nel paese della tua destinazione e se quello da te scelto contempla anche la quarantena Covid-19 nonostante il Green pass europeo. Porta le copie dei verbali attestanti la tua disabilità.

Aggiornamento di tecnologie, attrezzature e dispositivi

Fai una lista di controllo degli ausili che usi ogni giorno. Sono in buone condizioni o dovrebbero essere sostituite o riparate? Assicurati di avere abbastanza batterie e caricatori, con adattatori che corrispondano alle spine utilizzate nella tua destinazione (Altre regioni del mondo hanno spesso formati di spine e prese elettriche diversi dal nostro Paese). 

Potresti anche prendere in considerazione la possibilità di ottenere duplicati per oggetti che potrebbero essere persi o rubati (Ho sempre un bastone bianco di scorta in valigia)

Inoltre, decine di app per smartphone possono aiutarti con cose come posizioni GPS e descrizioni audio del tuo ambiente. Ad esempio, Be My Eyes è un’app che mette in contatto gli utenti con volontari in grado di descrivere oggetti visibili dalla fotocamera di uno smartphone.

Aggiornare le prescrizioni mediche, farsi vaccinare

Verificare con il proprio medico e farmacista per assicurarsi che tutti i farmaci e le prescrizioni non siano scadute. Se stai andando all’estero, informati sulle vaccinazioni) di cui avrai bisogno.

Si consiglia di vaccinarsi  almeno un mese prima della partenza per rafforzare le proprie immunità.

Far fronte alle esigenze dietetiche

Se sei un consumatore schizzinoso, va bene, evita solo le cose che non ti piacciono. Ma se hai dei requisiti di salute specifici (senza glutine, specifici per il diabete, ecc.), Allora devi iniziare a pianificare come nutrirti durante il viaggio.

Mentre selezioni le destinazioni, cerca ristoranti e altre fonti di pasti che possano soddisfare le tue esigenze. Questo, richiede molto tempo perché la maggior parte delle destinazioni turistiche ha una vasta gamma di offerte di cibo. Questo sottolinea il motivo per cui devi iniziare presto i tuoi piani di viaggio.

Fare le prenotazioni

Cercare di fare tutto bene al momento della prenotazione del tuo viaggio può essere un esercizio di frustrazione se provi a fare tutto da solo. Questo è il motivo per cui molti vacanzieri preferiscono utilizzare agenzie di viaggio e compagnie di viaggio specializzate in viaggi accessibili. È il loro lavoro fare tutto per bene.

Quando prenoti on-line, voli e pernottamenti in hotel, assicurati di includere tutte le sistemazioni speciali di cui avrai bisogno. Se scopri di aver prenotato tutto senza fare clic, circa le informazioni sulla tua disabilità visiva, prenditi del tempo per trovare una pagina del servizio clienti in cui puoi ricontrollare le loro politiche di accessibilità.

Dire alle persone dove stai andando

Assicurati di creare un itinerario dettagliato dei tuoi viaggi che hai pianificato, soprattutto se viaggi da solo. Anche se hai un compagno di viaggio, c’è sempre la possibilità di separarti per ore o forse giorni, a seconda delle ambizioni dei tuoi piani di viaggio.
Lasciarsi alle spalle un itinerario aiuta anche le persone a casa di coordinare i loro sforzi, se hanno bisogno di rintracciarti per un’emergenza familiare.

Fare le valigie

Non dimenticare che avrai dei limiti sui bagagli sia di dimensione che di peso.

Gli zaini sono una soluzione ideale per avere le mani libere…una sarà sempre impegnata col bastone bianco, o nel tenere il tuo cane oppure agganciata al braccio di qualcuno.

E’ buona cosa rendere i propri bagagli riconoscibili, personalmente uso delle foderine per trolley con fantasie particolari, basterà descriverla al tuo assistente di turno, per facilitargli il compito di recupero e dI identificazione della valigia sul nastro trasportatore.

Foto bagagli riconoscibili: Trolley con foderina raffigurante dei gatti stilizzati, il mio bastone bianco, e zaino con laccetti colorati

Fai sempre le valigie il più leggere possibile e porta solo le cose che sai che tu (e il tuo cane da assistenza) saranno necessarie

So che tutto questo che ho scritto, ti possa far sentire sopraffatto, ma se questi consigli, li diluisci nel tempo, è più semplice fare che dire. Per me oramai, la programmazione di un viaggio o di un semplice trasferimento, è diventata una routine, che faccio in maniera automatica.

Siamo in un mondo dove le persone sono incredibilmente impegnate, ed attendere i tempi e le disponibilità altrui, tolgono irrimediabilmente tempo non vissuto, alla tua  vita.

Buon viaggio!🛫🚀🚊

Se hai bisogno di ispirazione, prendi in considerazione il caso di James Holman, un inglese  cieco, i cui viaggi intorno al mondo lo hanno reso una celebrità all’inizio del 1800. In un’epoca in cui i ciechi erano stigmatizzati e le risorse non eranoo facilmente accessibili, Holman ha insistito per sperimentare tutto ciò che il suo mondo aveva da offrire. Ad ogni modo se hai bisogno di un esempio più recente, dai un’occhiata a Tony the Travellerche è totalmente cieco, parzialmente sordo e autore di tre e-book sui suoi viaggi in solitaria in tutto il mondo.

Download PDF

Disabilità nascoste: Che significato hanno i laccetti girasole

Foto: il mio cordino con i girasoli con porta carta di imbarco
Download PDF

Senza un segnale visivo, può essere difficile per gli altri identificare, riconoscere o comprendere le sfide quotidiane affrontate dalle persone che vivono con una disabilità nascosta.
Una disabilità nascosta è una disabilità che potrebbe non essere immediatamente evidente, perchè non tutte le persone con problemi di mobilità utilizzano una sedia a rotelle, non tutte le persone con disabilità visiva utilizzano il bastone bianco e non tutte le persone con disabilità uditive utilizzano un apparecchio acustico.

Vivere con queste condizioni può rendere la vita quotidiana più impegnativa per molte persone. Colpiscono ogni persona in modi diversi e possono essere dolorosi, estenuanti e isolanti. Senza prove visibili della disabilità nascosta, è spesso difficile per gli altri riconoscere le sfide affrontate e, di conseguenza, la simpatia e la comprensione possono spesso essere scarse.

Non tutte le disabilità sono visibili ed è chiaro che un segnale sottile come il laccetto girasole può fare una grande differenza nel fornire fiducia e rassicurazione a chi lo indossa. Indossando un laccetto girasole, le persone con disabilità nascoste, possono segnalare agli altri intorno a loro, che potrebbero avere ulteriori esigenze.

Conosciuto all’estero come “Sunflower Lanyard”, questo laccetto è usato per aiutare con discrezione le persone che ne fanno richiesta: infatti il laccetto girasole permette al personale aeroportuale di riconoscere una necessità particolare e di prestare aiuto o di essere pronto a concedere un po’ di tempo in più al passeggero che lo indossa e ai suoi accompagnatori.

Nel 2016, l’aeroporto di Gatwick ha lanciato il primo laccetto nel suo genere per i passeggeri con disabilità nascoste che potrebbero richiedere un supporto aggiuntivo durante il viaggio attraverso l’aeroporto.

In Italia presso l’’ aeroporto di Venezia i passeggeri con disabilità invisibili, o gli accompagnatori di passeggeri con disabilità invisibili, possono chiedere uno speciale laccetto con i girasoli da indossare all’interno dell’  aeroporto.

Il laccetto girasole è a disposizione sia per i passeggeri che hanno richiesto l’assistenza speciale sia per chi vuole viaggiare in autonomia ricevendo un’attenzione in più da parte dello staff.

Indossare il laccetto girasole è una scelta volontaria a disposizione del passeggero per vivere un’esperienza aeroportuale migliore.

Il laccetto può essere richiesto in aeroporto (Venezia):

in sala Assistenza Speciale (primo piano landside)
presso l’ufficio Informazioni Arrivi (piano terra presso la zona arrivi)
all’addetto assegnato all’assistenza

Ad oggi, nel Regno Unito sono stati emessi oltre 500.000 cordini e poiché l’interesse continua a crescere, aumenta anche il numero di organizzazioni, gruppi e luoghi coinvolti. Non tutte le persone con disabilità nascoste necessitano di assistenza. Tuttavia,si ritiene che il programma del laccetto girasole sia un’opportunità facoltativa per fornire alle persone un “segnale discreto” che dimostri al personale e ad altri che potrebbero aver bisogno di ulteriore supporto o assistenza.

Speriamo che diventi un codice distintivo conosciuto sempre più  anche in Italia.

 

Download PDF

Viaggiare con l’ipovisione: Assistenza speciale PRM negli aeroporti e Sala Blu

Punto di incontro Sala Blu Stazione Centrale Milano
Download PDF

Sale Blu nelle stazioni ferroviarie e assistenza speciale PRM negli aeroporti

Viaggiando da sola, richiedo sempre l’assistenza speciale PRM. E’ un buon modo per iniziare la mia vacanza o i miei trasferimenti, in un luogo sconosciuto. Molte di queste difficoltà sono abbastanza scoraggianti da far rimanere molte  persone con disabilità visiva a casa. Ma se sei arrivato qui, vuol dire che non ti scoraggi così facilmente. Hai solo bisogno di una guida specifica per le modalità di viaggio più probabili. Essere guidati da qualcun altro, tenendosi per un braccio quando ci si trova in luoghi sconosciuti o se ci sono grandi folle come in stazioni e aeroporti, è senz’altro rassicurante.

ASSISTENZA NEGLI AEROPORTI

Per poter ricevere l’assistenza dedicata, così come previsto dal Regolamento (CE) n. 1107/2006, occorre effettuare la richiesta del servizio alla compagnia aerea, all’agenzia di viaggio o al tour operator con cui si effettua la prenotazione, che hanno poi l’obbligo di trasmetterla al gestore degli aeroporti di partenza, arrivo ed eventuale transito.

Per gli aerei, è raccomandato effettuare la richiesta dell’assistenza al momento della prenotazione o dell’acquisto del biglietto in quanto, per ragioni di sicurezza aeronautica, il numero dei posti dedicato a bordo è limitato.

In ogni caso la richiesta deve essere fatta almeno 48 ore prima della partenza, ciò al fine di garantire l’organizzazione del servizio.

Se la richiesta di assistenza non viene effettuata in anticipo, si rischia di perdere il volo. Nonostante gli sforzi organizzativi del gestore, il personale dedicato potrebbe, infatti, essere già impegnato in servizi di assistenza prenotati regolarmente da altri PRM. Inoltre, potrebbero non essere più disponibili i posti dedicati a bordo.

Un requisito fondamentale per viaggiare in sicurezza,  anche se sarai in compagnia di un normovedente, è quello di segnalare sé stessi agli altri, tramite il bastone bianco oppure tramite il laccetto girasole. Questo ci identificherà, in generale, al personale di servizio, perché permette di identificare con chiarezza una persona che necessita di un’attenzione diversa e allo stesso tempo riduce alla stessa notevolmente lo stress, grazie alle agevolazioni che sono previste. Basta infatti rivolgersi direttamente al personale e chiedere ciò di cui si ha bisogno.

Foto del Bastone Bianco e del laccetto girasole

Il personale attento di terra e sugli aeromobili è appositamente addestrato e si prenderà cura di te offrendo il necessario supporto durante tutto il viaggio.

Ecco nello specifico in cosa ti potranno assistere :

  • Orientarti per il check-in (hai comunque la precedenza sulle code).
  • Attendere il tuo volo nelle aree riservate
  • Passare il controllo di sicurezza aiutandoci a rimettere a posto gli oggetti senza rischiare di dimenticarne qualcuno nei vari cestini.
  • Trovare il luogo d’ imbarco giusto.
  • Prendere la navetta senza essere in bilico e compresso tra persone che non puoi vedere.
  • Ci aiutano a salire le scale dell’aereomobile e trovare il posto prenotato a bordo per sederti.
  • All’arrivo, il personale dedicato, ti verrà a prendere a bordo  per aiutarti a scendere e a recuperare i tuoi bagagli.
  • Se perdi delle coincidenze dovute a ritardi, ti aiuteranno a riprogrammare il tuo viaggio. (Idem le Sale Blu)

E’ buona cosa rendere i propri bagagli riconoscibili, personalmente uso delle foderine per trolley con fantasie particolari, basterà descriverla al tuo assistente di turno per facilitargli il compito di recupero e dI identificazione della valigia sul nastro trasportatore.

 

Foto bagagli riconoscibili: Trolley con foderina raffigurante dei gatti stilizzati e zaino con laccetti colorati

ASSISTENZA NELLE STAZIONI FERROVIARIE

Informa sempre in anticipo, la Sala blu per l’assistenza,  se hai bisogno di assistenza speciale chiedi quello di cui necessiti e loro si organizzeranno in base alle tue richieste specifiche.  Elimina il fastidio di dover richiedere sul posto e non sempre sono disponibili tutti i servizi sul momento, specialmente nei fine settimana o giorni di festa.

I servizi di assistenza consistono in:

  • accoglienza in stazione presso il punto di incontro concordato o, per i viaggiatori in arrivo, al posto occupato a bordo treno
  • accompagnamento in stazione per l’eventuale ritiro del biglietto
  • accompagnamento a bordo del treno in partenza al posto assegnato o dal treno di arrivo all’uscita della stazione o, per chi prosegue il viaggio, a bordo di altro treno
  • messa a disposizione, su richiesta, della sedia a ruote per l’accompagnamento in stazione a/dal treno
  • salita e discesa a/da bordo treno tramite carrello elevatore per i viaggiatori su sedia a ruote
  • eventuale servizio, su richiesta, di portabagagli a mano (1 bagaglio)

NOTA: Vorrei evidenziare che purtroppo nelle stazioni e negli aeroporti, i codici pedotattili (Loges e LVI) ideati per aiutarci ad orientare in autonomia, sono di solito occupati da oggetti ingombranti, da persone in sosta con bagagli, da persone che pensano che siano percorsi preferenziali per il trascinamento dei trolley, oppure che siano elementi decorativi della pavimentazione. insomma vengono utilizzati ed occupati impropriamente in modo da non renderli a noi accessibili. Per questo reputo che i servizi di assistenza siano estremamente utili sia nelle stazioni che negli aeroporti.

Sistema Loges pedo-tattile per ciechi e ipovedenti ed esempi di malcostume e mancanza di rispetto verso gli stessi.

 

Download PDF

Viaggiare all’estero con il cane da assistenza: cosa serve ricordare

cane da assistenza davanti un aereo
cane da assistenza davanti ad un aereo su una pista di atterraggio
Download PDF

Per poter viaggiare, il tuo cane da assistenza deve essere in possesso di un passaporto, il “passaporto per animali da compagnia”. Questo passaporto deve essere stato  rilasciato da un veterinario autorizzato, dove vi sono indicate le vaccinazioni effettuate oltre alle informazioni relative al soggetto (nome, sesso, razza, tatuaggio, microchip, indirizzo proprietari).

I cani  hanno delle profilassi da seguire per recarsi all’estero, oltre alle normali vaccinazioni, bisogna effettuare procedure contro parassiti interni ed esterni, da effettuare annualmente.

Vaccinazione antirabbica obbligatoria.

Il tuo cane da assistenza deve essere vaccinato almeno 21 giorni prima della partenza.
Per determinati Paesi è necessario fare il “blood test”: un prelievo di sangue del cane su cui verranno effettuati i test per la positività alla rabbia. Questo test deve essere eseguito con determinate tempistiche e scadenze. Informatevi presso il vostro veterinario o presso la ASL della vostra zona.

Sistemazione in cabina 

Molte compagnie aeree richiedono un certificato attestante che il cane abbia seguito un corso riconosciuto di assistenza finalizzato alla guida dei ciechi e degli ipovedenti ed  è stato riconosciuto come in grado di viaggiare in sicurezza nella cabina dell’aeromobile. Affinché il tuo cane da assistenza possa viaggiare con te in cabina, il tuo cane da assistenza deve:

Essere stato addestrato individualmente in compiti specifici per assisterti con la tua disabilità

Avere prove documentali che confermino che è stato addestrato come cane da assistenza

Il cane non potrà indossare un guinzaglio, ma dovrà indossare una pettorina/imbracatura identificativa e rimanere sempre sotto il tuo controllo

Se il tuo cane non soddisfa questi criteri o è un cane di supporto emotivo, dovrà viaggiare come animale domestico. C’è da sapere che nellla sistemazione in stiva le compagnie aeree non si assumono responsabilità riguardo l’incolumità del cane.

Alcune nazioni potrebbero richiedere una quarantena.
Mentre cerchi le tue destinazioni ed esplori le politiche sull’immigrazione, assicurati di conoscere tutte le regole specifiche per gli animali.

Non dimenticare le esigenze dietetiche e i farmaci del tuo cane.

Regolamento 998/2003 del Parlamento Europeo e del Consiglio del 26 maggio 2003: movimentazione degli animali da compagnia. Microchip. Dal 1° gennaio 2005 è obbligatorio l’inserimento del microchip sottocute per tutti i cani  nati successivamente a questa data.

Passaporto. Dal 1° ottobre 2004 è obbligatorio per tutti gli animali d’affezione. Per ottenere il passaporto è necessario che il cane, abbia già il microchip e sia iscritto all’anagrafe veterinaria dell’ASL di zona.

E’ necessario che abbia effettuato la vaccinazione antirabbica.

Il passaporto può essere richiesto dopo 21 giorni dall’effettuazione della vaccinazione antirabbica e non ha scadenza.

CONSIGLI:

  • Se hai dei dubbi sulla validità del passaporto del tuo cane da assistenza, contatta il tuo veterinario per maggiori informazioni.
  • Occupati delle vaccinazioni e dei documenti di viaggio sempre con largo anticipo rispetto alla partenza.
  • E’ utile contattare l’ambasciata del paese in cui sei diretto. L’ambasciata saprà informarti meglio su eventuali norme diverse o disposizioni di quarantena.
  • E’ utile contattare la compagnia aerea scelta per le modalità da adottare, ogni compagnia adotta procedure diverse.
  • Ricordati di controllare la politica del tuo hotel sui cani guida per assicurarti che al tuo cane  non venga negato l’accessoo, che per legge non può essere allontanato dal disabile visivo ma è meglio chiarire prima la propria posizione.
Download PDF

I segnali della retinopatia diabetica

Download PDF

La retinopatia diabetica colpisce quasi 8 milioni di americani, ma secondo un nuovo sondaggio, la maggior parte delle persone non conosce i fatti o i segnali di questa condizione, che potrebbe aiutare a salvare la vista.

La maggior parte degli americani sopra i 40 anni non conosce i segnali della retinopatia diabetica, rileva un nuovo sondaggio.

Questa condizione colpisce quasi 8 milioni di americani e si prevede che quel numero raddoppierà entro il 2050, ma la maggior parte degli adulti non conosce fatti sulla retinopatia diabetica che potrebbero aiutare a salvare la vista.

Il sondaggio condotto su 1.000 adulti statunitensi dall’American Society of Retina Specialists (ASRS) ha rilevato che il 47% non sapeva che la visione centrale sfocata può essere un sintomo della retinopatia diabetica e solo il 37% sapeva che vedere macchie o corpi mobili è un sintomo. La maggior parte delle persone sapeva che il diabete di tipo 1, di tipo 2 o gestazionale mette i pazienti a rischio di retinopatia diabetica, ma altri fattori di rischio non erano così noti.

Tra gli intervistati, il 64% non sapeva che il colesterolo alto aumenta il rischio di retinopatia diabetica e il 48% non sapeva che l’ipertensione è un fattore di rischio.

“La retinopatia diabetica è una causa di cecità prevenibile, quindi l’identificazione e il trattamento precoci sono fondamentali”, ha affermato il dottor Carl Awh, presidente dell’ASRS.

“Tutti gli operatori sanitari che si prendono cura di pazienti diabetici dovrebbero sottolineare l’importanza di controllare i fattori di rischio noti e la necessità di fare regolari esami della retina se dilatata per identificare la retinopatia diabetica in una fase precoce”, ha detto Awh in un comunicato stampa della società.

“Molti pazienti con retinopatia diabetica, pericolosa per la vista, hanno una vista eccellente e nessun sintomo, questo è il momento ideale per uno specialista della retina, per iniziare il trattamento. I pazienti diabetici con perdita della vista o che presentano dei sintomi dovrebbero essere valutati urgentemente”, ha consigliato.

Sintomi:

Visione offuscata o distorta.
Difficoltà a leggere.
Macchie nella tua visione.
Ombra nel campo visivo.
Pressione oculare.
Difficoltà con la percezione del colore.

Proteggi la tua vista:

Controllo della glicemia, della pressione sanguigna e del colesterolo.
Mantenere un peso sano.
Assunzione di farmaci per il diabete.
Sottoporsi a regolari esami della retina.
Smettere di fumare.
Rimanere attivi.

“I progressi nella diagnosi precoce e nel trattamento della malattia oculare diabetica resi possibili dagli specialisti della retina possono preservare la vista ed eliminare virtualmente la perdita della vista”, ha detto nel comunicato il presidente della Fondazione ASRS, il dott. Timothy Murray. “Se hai il diabete e hai problemi con la vista, collabora con uno specialista della retina per cure specialistiche che possono prevenire, trattare o invertire i danni alla retina dal diabete”.

Articolo originale clicca qui

Download PDF

La diagnosi della perdita della vista

Download PDF

Quando ricevi la  diagnosi  della perdita della vista.

Alcune informazioni per i pazienti appena diagnosticati e ai loro cari. La diagnosi di una malattia degenerativa della retina, di solito ha un impatto  sconvolgente nella nostra vita.

Se a te, o a una persona cara, è stata recentemente diagnosticata una condizione retinica ereditaria o una degenerazione maculare senile (AMD), entrare in contatto con le organizzazioni dedicate, è un ottimo modo per informarti, gestire al meglio la tua condizione e trovare supporto per la tua vita di tutti i giorni.

Ecco alcuni passaggi utili che puoi intraprendere per iniziare un percorso positivo per andare avanti:

Trova uno specialista della retina che conosca le malattie retiniche ereditarie.

Le distrofie retiniche ereditarie o IRD (Inherited Retinal Diseases.) come la retinite pigmentosa, la malattia di Stargardt e la sindrome di Usher sono rare. Molti oftalmologi e dottori retinici  vedono solo occasionalmente pazienti con IRD e potrebbero non avere una vasta esperienza nella gestione delle condizioni.

Tuttavia, ci sono alcuni specialisti della retina che vedono e studiano i pazienti con IRD quotidianamente. Molti sono ricercatori clinici presso centri di ricerca accademici. Questi esperti sono spesso in grado di gestire al meglio eventuali complicazioni, condurre test ed esami appropriati, discutere la tua prognosi e suggerire potenziali studi clinici riguardo le terapie emergenti.

Retina Italia Onlus, ha messo a disposizione un elenco di specialisti della retina in Italia  che si prendono cura dei pazienti con IRD. (Nota: questo elenco non è esaustivo.

Parla col tuo oculista, riguardo la sua esperienza e conoscenza IRD per determinare se ha una buona corrispondenza con le tue esigenze e aspettative.

Poiché l’AMD è una malattia comune, la maggior parte degli specialisti della retina ha familiarità con cure e trattamenti appropriati.

Se hai un improvviso cambiamento della vista, indipendentemente dal fatto che tu abbia o meno una malattia della retina, consulta immediatamente un oculista.

Considera di farti fare  i test genetici se hai un IRD.

Praticamente tutti gli IRD sono causati da mutazioni in un singolo gene. Ottenere un test genetico per determinare quale gene mutato sta causando la tua condizione può essere utile per una serie di motivi, tra cui i seguenti:

L’identificazione del gene mutato ti darà una diagnosi definitiva. Alcuni IRD si assomigliano e / o sono difficili da diagnosticare. Ad esempio, la malattia di Stargardt e la distrofia conica possono essere simili nell’aspetto.

La coroideremia e la retinite pigmentosa legata all’X possono essere scambiate l’una per l’altra. Anche il miglior medico retinico non può essere assolutamente certo di quale condizione tu o una persona cara possiate avere. Tuttavia, un test genetico confermerà quale malattia sta causando la perdita della vista.

Conoscere il gene mutato confermerà anche il modello di ereditarietà dell’IRD, ovvero quali membri della famiglia (attuali e / o futuri) potrebbero essere a rischio di avere o ereditare la condizione.

Conoscere il tuo gene mutato può aiutarti a qualificarti per gli studi clinici di terapie emergenti. Alcuni studi possono richiedere una diagnosi genetica.

È importante capire che i test genetici non sempre rivelano quale gene è implicato nella malattia retinica del paziente.

I consulenti genetici svolgono un ruolo importante nel processo dei test genetici. Possono determinare quale laboratorio deve testare il tuo DNA e cosa significano i risultati per te e i tuoi familiari.

I ricercatori, hanno identificato più di 270 geni associati a malattie degenerative della retina. Continuano a essere scoperti nuovi geni e mutazioni.

Nota: la AMD è una malattia complessa: molti fattori di rischio genetici e ambientali sono stati associati alla condizione. Alcune persone con molti fattori di rischio non sviluppano l’ AMD. Altre persone con pochi fattori di rischio sviluppano l’ AMD.

Poiché gli IRD sono rari, i dati sull’uomo disponibili per i ricercatori sono limitati. My Retina Tracker fornisce preziose informazioni e dati sugli IRD a ricercatori e aziende pre-selezionati che stanno sviluppando terapie, reclutando per sperimentazioni cliniche e eseguendo altri studi relativi alla malattia.

Download PDF

Passi importanti nella sperimentazione clinica per la retinite pigmentosa

Download PDF

Il trattamento della Retinite pigmentosa, con l’impiego delle cellule staminali pluripotenti indotte, avanza nella sperimentazione clinica
Le cellule staminali sono state derivate da  cellule del sangue mature, e indotte a diventare fotorecettori.

I ricercatori clinici del Kobe City Eye Hospital in Giappone hanno eseguito il primo trapianto al mondo) nell’occhio di una persona con retinite pigmentosa (RP) di fotorecettori derivati ​​da cellule staminali pluripotenti indotte (iPSC acronimo di Induced Pluripotent Stem Cells)

L’obiettivo principale della sperimentazione clinica è valutare la sicurezza di questa  potenziale terapia.

Gli iPSC utilizzati nello studio della RP sono stati derivati ​​da  globuli maturi di una persona senza malattia retinica. I ricercatori hanno modificato geneticamente le cellule del sangue per ricondurle allo stato di cellule staminali per poi modificarle fino a diventare tessuto retinico tridimensionale. Questo tessuto è composto da una miscela di diversi tipi di cellule retiniche. I ricercatori hanno quindi sviluppato un foglio di cellule fotorecettrici da questa  miscela.

Le cellule staminali, che possono essere ottenute da molteplici fonti, sono allettanti per il loro uso nelle terapie, perché possono essere sviluppate in quasi tutti i tipi di cellule del corpo, compresi i fotorecettori.

I fotorecettori, che si trovano nella retina sono  cellule sensibili alla luce  rendendo possibile la visione. La perdita di fotorecettori è il segno distintivo della RP e di altre malattie retiniche ereditarie.

“Siamo lieti di vedere un’altra terapia a base di cellule staminali pluripotenti indotte, avanzare negli studi clinici per valutare il suo potenziale per il trattamento di malattie retiniche ereditarie”, afferma Brian Mansfield, PhD, vicepresidente esecutivo per la ricerca e direttore scientifico ad interim della Foundation Fighting Blindness. “La retina è costituita da una complessa stratificazione di diverse cellule, orientate con precisione l’una all’altra, che crea parecchie sfide nella sostituzione di un singolo tipo di cellula come il fotorecettore. Dobbiamo tenere presente che questa è ancora una ricerca in una fase iniziale e la valutazione della sicurezza è l’obiettivo principale. Ma è un importante passo avanti nella nostra ricerca per trovare trattamenti e cure per le malattie ereditarie della retina “.

L’iPSC utilizzato nello studio, è stato sviluppato da Shinya Yamanaka, MD, PhD. Il suo recente lavoro con i fotorecettori si estende al lavoro precedente del 2014, quando lui ei suoi colleghi trapiantarono cellule epiteliali pigmentate retiniche (RPE) derivate da iPSC in un paziente con degenerazione maculare senile (AMD) umida. Le cellule RPE forniscono importanti funzioni di supporto per i fotorecettori e sono colpite per prime nelle persone con AMD. La degenerazione dell’RPE porta alla perdita dei fotorecettori.

David Gamm, MD, PhD, ricercatore presso l’Università del Wisconsin-Madison, sta sviluppando terapie retiniche derivate da iPSC, incluso un cerotto tridimensionale composto da fotorecettori e RPE per ripristinare potenzialmente la vista a persone con condizioni retiniche avanzate. La Fondazione ha finanziato il Dr. Gamm per la sua ricerca iPSC.

Download PDF

Meridiano degli occhi

Download PDF

Autore: Laura Vanni

Gli organi di senso e le sensazioni in generale dipendono dallo Shen ( mente, psiche, emozioni in medicina cinese) il quale è, a sua volta, in connessione con il Cuore imperatore.

Più in particolare, tuttavia, in medicina cinese ogni senso è correlato ad un Organo Zang. Abbiamo quindi che:

 

Connessione tra gli occhi e gli Organi Zang

Le essenze e i fluidi organici nutrono e umidificano gli occhi.

Secondo la medicina cinese, gli occhi riflettono le condizioni del Fegato (lo yin del Fegato nutre e umetta gli occhi. Il deficit di yin di Fegato può manifestarsi con vista sfuocata) ma riflettono anche le condizioni degli altri Organi interni, ad iniziare dal Cuore-Shen.

Occhi e Fegato

Gli occhi e la vista sono correlati al Fegato,

“ Gli occhi sono gli orifizi del Fegato” (Suwen)

In particolare, gli occhi sono connessi al Sangue del Fegato, che raggiunge gli occhi attraverso i vasi sanguigni

“i vasi sanguigni influenzano gli occhi”

Il sangue del Fegato nutre gli occhi ed influenza la visione.

Si legge nel Ling Shu:

“ se il qi del Fegato raggiunge gli occhi: quando il Fegato è in armonia, gli occhi possono distinguere i cinque colori”

il Fegato conserva il Sangue che ci permette di vedere”

Occhi e Cuore

Il Sangue del Cuore nutre gli  occhi e, allo stesso tempo, l’essenza del Cuore (Shen, Mente, Spirito) si manifesta negli occhi:

la vista è una manifestazione dell’attività dello Shen” (Suwen)

Occhi e Milza-stomaco

Il Meridiano di stomaco nasce nel suo percorso esterno appena sotto l’orbita dell’occhio

lo yang ming del piede giunge fino al naso, alla bocca e penetra nel sistema occhio” (Ling Shu)

Milza controlla le palpebre e i muscoli che ne controllano apertura e chiusura.

Occhi e vescica biliare

La Vescica biliare è in connessione molto stretta con l’occhio con il meridiano principale

Il meridiano della vescicola biliare inizia all’angolo laterale dell’occhio”

Connessioni significative sono anche con il meridiano distinto e tendino-muscolare.

Occhi e vescica urinaria

Il meridiano principale di vescica urinaria nasce nell’angolo interno degli occhi. La sua connessione è quindi molto forte.

Il meridiano tendino-muscolare della vescica avvolge la cavità oculare ed ha connessione con l’occhio oltre che con il cervello

il tai yang del piede penetra nell’occipite, decorre nel cervello e si connette con l’occhio ed è chiamato il Sistema dell’Occhio” (Ling Shu)

Occhi e intestino tenue

Nel Ling shu si legge che

una ramificazione del meridiano dell’intestino tenue, che si diparte dalla clavicola, giunge fino al collo e alla guancia per raggiungere l’angolo laterale dell’occhio”

Stesso punto di contatto con l’angolo esterno dell’occhio si ha con il meridiano tendino-muscolare dell’intestino tenue.

Osservazione degli occhi

Dall’osservazione degli occhi possono essere desunte informazioni utili in sede di valutazione energetica.

Si legge nel Ling Shu che

“Tramite l’osservazione dei cinque colori degli occhi, è possibile determinare la condizione dei cinque organi yin e quindi la prognosi”

Gli occhi riflettono lo stato dello Shen e del Jing, pertanto la prima osservazione che è utile fare riguarda la loro espressione.

Un’espressione vivace e luminosa segnala buono stato di Shen e Jing.

Al contrario, occhi con espressione fissa e spenta indicano uno Shen disturbato e un Jing indebolito.

Più nel dettaglio, le diverse parti dell’occhio sono connesse ai diversi Organi Zang.

Abbiamo:

  • gli angoli dell’occhio connessi al Cuore
  • la palpebra superiore a Milza
  • la palpebra inferiore a Stomaco
  • la sclera al Polmonel’iride al Fegato
  • la pupilla al Rene

Alla luce di queste corrispondenze, la manifestazioni eventualmente presenti nelle diverse aree dell’occhio possono segnalare disarmonia energetica nell’organo Zang corrispondente.

Per fare un esempio:

la sclera dell’occhio può manifestare problemi a livello del torace o del dorso (inclusi traumi, ematomi interni…). La sclera rossa può segnalare Calore nei Polmoni, la sclera gialla può segnalare, invece, Calore-Umidità; gli angoli degli occhi rossi possono segnalare Fuoco del Cuore…

Autore: Laura Vanni

Laura Vanni è operatore tuina-medicina cinese con diverse specializzazioni. E’, inoltre, istruttore certificato SNaQ  (sistema nazionale di qualifiche degli operatori sportivi adottato dal CONI) di qi gong e taijiquan stile Yang presso la Hung Sing Martial Arts Kung fu Academy. Precedentemente ha conseguito la laurea in sociologia e il dottorato in metodologia delle scienze sociali e politiche lavorando per circa 15 anni nel settore della ricerca sociale e di mercato. Ha scritto diversi libri divulgativi sui temi della medicina cinese, della meditazione e del qi gong.

Download PDF

Melanoma oculare-Sintomi da non ignorare

Download PDF

Melanoma agli occhi, ecco i sintomi da non ignorare

Link articolo originale

Anche gli occhi possono ammalarsi di tumore: in questo caso si parla di melanoma oculare, una patologia poco conosciuta ma, se non diagnosticata per tempo, piuttosto insidiosa, capace di mettere a repentaglio la capacità visiva del paziente. Vediamo nel dettaglio cos’è il melanoma oculare, come si manifesta e come si cura. 

Cos’è il melanoma oculare

Il melanoma oculare è un tumore dell’occhio che oggi, nel nostro paese, si manifesta in circa 400 nuovi casi l’anno. Secondo l’Associazione Italiana Ricerca sul Cancro, l’80% del melanomi non cutanei si sviluppa nell’occhio. Il melanoma è un tumore che si sviluppa laddove vi sono i melanociti, le cellule incaricate di produrre melanina, il pigmento responsabile di difendere il corpo dai raggi ultravioletti dannosi per l’epidermide. I melanociti non sono presenti solamente sull’epidermide, ma anche su altri tessuti, come i tessuti oculari, le mucose della bocca e delle parti intime femminili. Per ciò che concerne l’occhio, il melanoma può essere congiuntivale oppure uveale, e dunque può manifestarsi sulla superficie dell’occhio oppure al suo interno.

Come si manifesta il melanoma oculare?

La neoformazione può essere visibile dall’esterno sull’iride o sulla congiuntiva ed assume l’aspetto di una macchia scura o di un’area particolarmente vascolarizzata. In altri casi, invece, il melanoma oculare si sviluppa all’interno dell’occhio, e quindi non è visibile dall’esterno. I sintomi del melanoma oculare non sono diversi da quelli di altre patologie oculari, e possono includere un abbassamento della vista oppure la presenza di lampi luminosi. Spesso, inoltre, il melanoma oculare è asintomatico, ed il paziente non ne viene a conoscenza fino a quando non si sottopone ad un’accurata visita oculistica specialistica. Ecco perché è molto importante sottoporsi con cadenza periodica ad una visita oculistica specialistica.

Come si cura il melanoma oculare?

Il melanoma oculare si cura con la chirurgia, alla quale lo specialista deciderà se abbinare una radioterapia o chemioterapia. Oggi l’approccio chirurgico tende ad essere il più conservativo possibile, dunque si cerca di salvaguardare ove possibile la vista del paziente.

Quali sono i fattori di rischio per il melanoma oculare?

I fattori di rischio per il melanoma oculare non sono molto chiari e molti di essi sono ancora oggetto di valutazione da parte di molti ricercatori in tutto il mondo. L’eccessiva esposizione al sole o il contatto con alcune sostanze chimiche possono favorire l’insorgenza di questo tipo di tumori. Sembra anche che vi sia una componente “etnica”, e che le persone con la pelle e gli occhi particolarmente chiari siano più soggette a questo tipo di tumore.

 leggi anche

Melanoma della Coroide

 

 

Download PDF