Rendere il braille accessibile con lo smartwatch

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Uno smartphone super stiloso è stato creato per i non vedenti: visualizza in tempo reale testi e e-books in braille.

Questo nuovo orologio consente alle persone non vedenti  di leggere in braille in tempo reale i dati  dello smartphone. Il Dot utilizza un’interfaccia braille mobile fatto di magneti e perni portati al polso come un orologio.

Fino ad oggi, gli utenti di smartphone non vedenti hanno dovuto fare affidamento su Siri e altri lettori similari per potersi orientare in Internet e nel  mondo digitale, ma un nuovo dispositivo in fase di sviluppo in Corea del Sud può cambiare la loro esperienza completamente convertendo istantaneamente messaggi di testo e altre informazioni in braille.

Il Dot, un dispositivo che si porta intorno al polso come un orologio, utilizza magneti e una griglia di perni per creare quattro caratteri braille istantaneamente che cambia a velocità regolabile,  permettendo agli utenti di leggere i messaggi di testo e applicazioni di utilizzo su qualsiasi dispositivo tramite Bluetooth.

Una start-up sviluppata da studenti e imprenditori provenienti dagli Stati Uniti e dalla Corea del Sud hanno sviluppato uno smartwatch per ciechi. Lo smartwatch, chiamato “ Dot”,  può visualizzare quattro caratteri braille per volta. Ogni spazio del carattere ha sei perni attivi che salgono e scendono per produrre le combinazioni dell’alfabeto braille e del sistema numerico. Una versione precedente è girata per  un paio di mesi, ora la società ha recentemente rinnovato il design dell’orologio e la sua funzionalità. E’ un po’ spesso, ma sembra piuttosto pratico!

Dot the smartwatch nuova versione

L’orologio si collega via Bluetooth a uno smartphone,  proprio come qualsiasi altro smartwatch, e utilizza un attuatore unico alimentato da magneti per alzare ed abbassare i perni. E‘ possibile visualizzare i testi in entrata, le notifiche, i tweet, il tempo, e anche gli  e-book con quattro caratteri alla volta. Quando l’utente riceve un testo, Dot vibra e visualizza il testo prima di tornare indietro sulla funzione orario di stand by. Finora le persone non vedenti, hanno fatto affidamento su sistemi vocali come Siri per la lettura dei testi ad alta voce.

Gli utenti possono regolare la velocità con la quale l’orologio visualizza i caratteri, e coloro che stanno cercando di imparare il Braille possono utilizzare un’ app del telefono  che pronuncia una lettera nel momento in cui appare sul display. La Federazione Nazionale Americana dei Ciechi stima che al 90% dei bambini non vedenti non si insegna a leggere in Braille, e quindi non si insegna a leggere del tutto.

È possibile pre-ordinare il Dot per $ 300, molto meno rispetto ai dispositivi esistenti braille che possono costare migliaia di dollari. Tecnologie come Dot e Blitab, una tavoletta con display  braille, può contribuire a rendere la comprensione dei programmi braille in maniera più accessibile.

E’ previsto  il lancio dello smartwatch negli Stati Uniti e in Canada  per il 2016.

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Trapianto di cornea bio-ingegnerizzata in Cina

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simulazione immagine cornea bioingegnerizzata
CHIRURGHI CINESI IMPIANTANO CON SUCCESSO CORNEE DI MAIALE POTENZIATE PER IL TRATTAMENTO DELLA CECITA’ UMANA.

Pechino: chirurghi cinesi hanno annunciato il successo ottenuto dal trapianto  in un occhio umano di una cornea di maiale bioingegnerizzata, uno sviluppo che potrebbe aiutare milioni di persone a vedere di nuovo.

I medici dell’Istituto Oculistico nella provincia di Shandong est della Cina hanno detto che il trapianto una cornea di maiale bio-ingegnerizzata in un occhio umano ha avuto luogo nello scorso settembre.

La visione del paziente è gradualmente migliorata dopo un periodo di recupero di tre mesi, il che significa che il trapianto è stato un successo, ha detto Zhai Hualei, direttore della divisione della cornea dell’istituto.

Wang Xinyi, 60, ha avuto una grave ulcera corneale. Poteva solo vedere gli oggetti in movimento nel raggio di 10 centimetri.

“I medici inizialmente hanno detto che mio padre poteva perdere la vista in un occhio, perché non ci sono abbastanza donazioni di cornea” ha riferito il figlio di Wang. (Il divario tra le liste d’attesa di chi ha bisogno di un organo e il numero di organi effettivamente disponibili per i trapianti è tuttora molto grande)

Per il trapianto della cornea è stata utilizzata una bio-ingegneria di nome Acornea, il primo prodotto ad essere accreditato dalla China Food and Drug Administration nel mese di aprile, ha riferito l’agenzia statale di stampa Xinhua.

Con la cornea di maiale come materiale principale, il prodotto è privo di cellule, proteine ​​ibride, e altri antigeni. si conserva una struttura naturale di collagene con notevole biocompatibilità e sicurezza biologica, ha detto Zhai.

(Per disattivare i retrovirus derivante dall’impianto di  specie diverse si ricorre all’ingegneria genetica: si tratta del CRISPR/Cas9, una tecnica di “editing” genetico derivata dai batteri. I CRISPR, infatti, fanno parte del sistema immunitario dei batteri e sono anche dei “redattori genetici” grazie all’endonucleasi Cas che riconosce l’RNA nel quale il DNA virale si traduce per replicarsi. L’enzima Cas si appropria di quell’RNA, così riconosce esattamente i pezzi di DNA virale e li elimina tutti. La correzione resta nel genoma del batterio e si trasmette alle cellule figlie.)

Enorme divario tra domanda e offerta di cornea umana.

Le malattie della cornea sono una delle principali cause di cecità in Cina, se ne può stimare circa 4 milioni di persone. Nuovi casi stanno aumentando di 100.000 ogni anno, tuttavia, solo circa 5.000 persone ricevono un trapianto di cornea ogni anno.

Il Pechino Tongren Hospital e Wuhan Xiehe Hospital, tra gli altri, hanno condotto studi clinici di Acornea dal 2010, registrando un tasso di successo del 94,44 per cento, simili ai risultati osservati con le cornee umane donate.

Questa cornea derivante da nuove metodologie di bio-ingegneria può aiutare milioni di persone a vedere di nuovo, ha detto Zhai. Secondo le statistiche dell’Organizzazione mondiale della sanità, sono stimate in tutto il mondo 285 milioni di persone non vedenti: di cui 39 milioni cieche e 246 milioni ipovedenti.

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Super alimenti per la protezione degli occhi

fotografie verdure a foglia verde, carote, mandorle
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Lo sapevate che una dieta salutare, ricca di specifiche sostanze nutritive, svolge un ruolo importante nel migliorare la nostra salute degli occhi e prevenire le malattie? Aggiungere questi alimenti amici degli occhi nei vostri pasti…  vi farà vedere la differenza!


mandorle in una ciotola

Mandorle
Nello specifico, sono inclusi i pinoli, i semi di girasole, le nocciole. Sono ricchi di vitamina E, e gli studi dimostrano che possono rallentare il progredire della degenerazione maculare e di proteggere gli occhi contro la formazione della cataratta. Basta assumere semplicemente una manciata di mandorle al giorno che è circa la metà della dose giornaliera raccomandata, integrando il resto con bacche e altri alimenti ricchi di vitamina E, per una buona salute a tutto tondo.

carote bio

Carote
Le carote e gli altri alimenti pigmentati di arancio come la zucca, le patate dolci, le albicocche essiccate (senza dolcificanti e conservanti) e il mango  non annulleranno i  problemi della vista, ma possono certamente aiutare a migliorare la salute generale degli occhi. In effetti, questi frutti e verdure contengono luteina, la centrale elettrica nutrizionale contenuta anche nei tuorli d’uovo e nelle verdure a foglia verde, e il beta-carotene, una sostanza che viene convertita in vitamina A dal corpo una volta assorbito. Come abbiamo visto, la vitamina A è estremamente vantaggiosa per la salute degli occhi, e bisogna essere sicuri di includere le varie fonti diverse nella vostra dieta per un effetto ottimale.


mirtilli e lamponi
Frutti di bosco
I mirtilli sono considerati uno degli alimenti più sani per gli occhi, a causa delle loro  alta  quantità di vitamine A, C ed E, e Zinco.  La vitamina A è un potente antiossidante che contrasta le infiammazioni agli occhi,  lotta contro i radicali liberi; la vitamina C agisce contro la pressione intraoculare (la pressione all’interno dell’occhio), che se lasciata incontrollata può aumentare il potenziale di sviluppo del glaucoma, la seconda causa più comune di cecità negli Stati Uniti.  La vitamina E può aiutare a prevenire la formazione di cataratta, mentre lo zinco è un potente minerale che protegge e aiuta contro la cecità notturna e la degenerazione maculare. Tutto sommato, l’umile mirtillo è una centrale elettrica nutrizionale che fa ai vostri occhi un mondo di bene!
Gli agrumi sono un altro alleato nella vostra lotta contro le malattie degli occhi, in quanto contengono  un’alta concentrazione di vitamina C– Assicurati di includere a rotazione i diversi tipi di frutti di bosco e agrumi al fine di trarne tutti i vantaggi.

pesce omega3

Salmone e pesci ricchi di Omega3
Il salmone, lo sgombro, il tonno, il merluzzo e le acciughe non sono solo deliziosi; ma sono anche ricchi di acidi grassi Omega-3 DHA, sostanza che si trova nelle nostre retine ed è uno strumento nella prevenzione della sindrome dell’occhio secco, così come diminuisce drasticamente il rischio della degenerazione maculare legata all’età. Da due a quattro porzioni di questi incredibili pesci grassi a settimana dovrebbero essere sufficienti per garantire a tutto  tondo la salute dei vostri occhi. Ad ogni modo, se non si mangia pesce, è possibile ottenere una buona scorta di DHA sia attraverso gli integratori di olio di pesce, sia con l’assunzione di integratori contenenti olio di semi di lino o olio di semi di ribes nero.

greenns

Spinaci / verdure a foglia verde
Qualunque cosa si faccia, non dimenticate di mangiare verdura a foglia verde! Le verdure a foglia verde scuro come gli spinaci cotti, i cavoli, il cavolo nero e le cime di rapa contengono tutti un’altissima quantità di luteina e zeaxantina, che riducono il rischio di malattie croniche degli occhi  come la degenerazione maculare e cataratta. Sebbene i composti trovati nelle verdure verdi non sono così facilmente assorbibili, come quelle che si trovano nel tuorlo d’uovo, queste verdure sono una grande opzione per ottenere gli antiossidanti utili per i tuoi occhi che  hanno bisogno di una migliore salute. Gli ortaggi a foglia verde, come gli spinaci, sono tra le principali fonti di vitamina E che possiamo trovare direttamente nel nostro orto. Un semplice contorno composto da 100 grammi di spinaci cotti può contenere oltre 3 milligrammi di vitamina E. Non dimenticate di aggiungere  gli spinaci sminuzzati nelle minestre e nelle zuppe, ma anche di gustarli crudi in insalata. Queste verdure possono essere saltate  in olio d’oliva o di cocco di buona qualità,  per trarne tutti i benefici!

salsa di pomodoro

Salsa di pomodoro
Ecco un altro dono dell’orto ricco di vitamina E. 60 grammi di salsa di pomodoro contengono circa 2,8 milligrammi di vitamina E, un terzo della dose giornaliera raccomandata, oltre a 360 milligrammi di potassio, 34 milligrammi di licopene e sole 54 calorie. La salsa di pomodoro è normalmente utilizzata in cucina come condimento. Ciò la rende una fonte di vitamina E molto comune e sempre a portata di mano.

Tuorlo d'uovo

Il tuorlo d’uovo
Se si scarta regolarmente l’idea di assumere i tuorli d’uovo, perché si crede abbiano un effetto negativo sui vostri livelli di colesterolo, ripensateci: secondo Paolo Dogherty, direttore medico della Vision laser Dougherty di Los Angeles, il tuorlo è in effetti una fonte primaria di luteina, la sostanza antiossidante pigmentata di colore giallo che agisce come un filtro blu-chiaro e combatte i radicali liberi in tandem con il suo composto sorella, la zeaxantina. In combinazione con lo zinco presente anche nel tuorlo d’uovo, questi due composti possono contribuire a rallentare la  degenerazione maculare correlata all’età, la principale causa della perdita della vista per le persone sopra i 65 anni. Il modo migliore per poterli  mangiare? Crudi! Ma se non avete lo stomaco per farlo, non preoccupatevi: se è vero che i tuorli crudi contengono più luteina dei tuorli cotti, i nostri corpi sono perfettamente in grado di assorbire l’antiossidante da altre fonti, come le verdure a foglia verde. Basta combinare questi ingredienti ricchi di luteina con olio d’oliva o di noce di cocco per un migliore assorbimento.

 

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Le Feste di Natale: croce o delizia per i bambini ciechi o ipovedenti?

decori natalizi rotti
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Manuale di sopravvivenza dedicato ai bambini non vedenti o ipovedenti per le feste natalizie.

Avete mai pensato a quello che può rappresentare il Natale per un bambino non vedente o ipovedente? Pensate a tutte le decorazioni, i profumi, le canzoni e i suoni associati alle feste di Natale.
La domanda è se tutti questi cambiamenti dalla routine del vostro bambino saranno eccitanti o stressanti? In fondo, sono proprio i vostri figli a dirvi cosa è meglio per loro,  per comprendere i loro bisogni e i  desideri e di come possiamo aiutarli semplicemente ascoltandoli.

Solo voi sapete come reagiscono i vostri bambini ai cambiamenti, una buona idea è iniziare a pensare in anticipo al Natale e a prefigurare come il vostro bambino reagirà a tutte le nuove sollecitazioni che incontreranno i suoi sensi durante il periodo natalizio. Con un piccolo sforzo da parte vostra si può trasformare queste feste in modo tale che anche il vostro bambino potrà divertirsi!

Le insidie delle Feste Natalizie:

Ma che cosa succede durante le feste che rende le persone bisognose di stare immerse in un mare di candele profumate e con la musica ad alto volume di Bing Crosby? E tutti quegli odori e suoni intorno a lui come implicheranno la sua comprensione sensoriale?

Poniamoci semplici domande e pensiamo ai possibili problemi che si potrebbero presentare,  in base agli inviti passati in casa di amici e parenti :

  • I mobili dove abbiamo soggiornato erano stati efficacemente spostati in modo da assicurare nelle stanze percorsi liberi da ostacoli anche per gli ospiti vedenti?
  • Vi ricordate se le case erano state trasformate in caverne di Alibabà con le loro sale ornate di addobbi di agrifoglio e edera di plastica, pettirossi finti che al passaggio vi auguravano Buon Natale,  con renne e alberi di Natale in ogni stanza?
  • Nelle loro case si ascolta abitualmente musica e  tv ad  un volume così alto da far scoppiare i timpani ai vicini??
  • Casa vostra, e quelle in cui sarete invitati, saranno piene di “parenti estranei?:” Cioè quei parenti che non vedete mai in altri periodi dell’anno (spesso per buone ragioni), ma che si aspettano che il bambino li riconosca comunque immediatamente?
  • I menù concepiti per i pranzi delle feste erano esclusivamente composti da cibo da buffet, non salutare e per nulla appetitoso, che non avreste mai normalmente considerato e permesso ai vostri bambini di mangiare?
  • C’ erano stanze piene di estranei che volevano toccare, baciare e coccolare vostro figlio, senza una parola di spiegazione o presentazione?
  • C’ era un posto dove potersi rifugiare e ritirare per avere un momento di tranquillità, anche solo per pochi minuti di pausa? Ci potrebbe essere?
  • I vostri amici e parenti una volta dati i regali  nelle piccole mani, sono rimasti in attesa di espressioni di gioia e di gratitudine?  Perché quello che sente il vostro bambino dentro di sé potrebbe essere paura e disorientamento.

luci e candele di natale

 

Tutto questo potrebbe essere organizzato meglio?
Certo che potrebbe! Pensandoci un attimo si potrebbe trasformare in magiche, le feste di Natale per il vostro bambino se soltanto si includono i suoi bisogni nelle nostre equazioni festive.

Decorare con le luci:
Se il bambino ha una buona percezione della luce, si possono enfatizzare al massimo le luci decorative per il vostro albero e le decorazioni a pile da tavola. Sono garantiti per poterlo incantare.

Decorare con le forme:
Se la percezione della luce è un problema, oppure è assente, si possono utilizzare le forme. Natale è particolarmente ricco di forme iconiche e contorni e forse sarebbe più soddisfacente per un bambino con poca o nessuna visione, avere carta bianca nel sentire col tatto una forma di albero che può essere appeso con palline infrangibili (verificare che tintinnino!) , decorandolo con caramelle e i più tradizionali campanelli e stelle.

Spiegare tutto, perché nulla è scontato:
Può sembrare ovvio quale sia lo scopo delle cose che si fanno in occasione di questa ricorrenza, ma cercare di spiegare al vostro piccolo del perché si sta celebrando il Natale è una grande opportunità per soffermarvi e rivalutare i  princìpi che si desiderano trasmettere riguardo i valori religiosi e tradizionali.

Attenzione agli odori e profumi artificiali:
Se i profumi non sono naturali, evitateli! I meravigliosi profumi della cottura in forno delle crostatine di frolla e i dolci di Natale non possono essere riprodotti dai profumi sintetici delle candele comprate al supermercato, così come dai pot-pourri, e simili. Sono invadenti e non è necessario alterare gli odori naturali e conosciuti, che rendono confortevole e sicura una casa per un bambino. E’   fantastico se si dispone di un vero e proprio albero di Natale! Il profumo di pino fresco è una bella aggiunta ad una stanza ed è improbabile offendere i piccoli nasi. Gli “odori di Natale” riprodotti chimicamente sono una questione completamente diversa!

Indossate gli stessi profumi:
Parlando di odori e profumi, questo non è un buon momento per cambiare il vostro profumo o dopobarba, così come il bagnoschiuma che si usa. I bambini non vedenti e ipovedenti traggono enorme conforto dall’odore familiare dei genitori (anche i bambini normovedenti lo fanno, ma questo è raramente detto). Se il vostro bambino riesce a vedere i colori vivaci o le fogge di vestiti particolari indossateli per le feste, durante le cerimonie religiose, ecc in modo che sappiano che vi possa trovare anche in mezzo a un gruppo di persone. E’ più facile per i bambini allontanarsi dai genitori quando sanno che possono trovare con dei riferimenti precisi e in modo veloce, la loro strada verso i familiari.

Non abbandonate la routine:
Mantenere le abitudini di mandare a dormire il vostro bambino e a fare i pisolini previsti. Ai bambini, sia con problemi di vista o no, non si può pretendere che possano dare il loro meglio quando sono privati del sonno, e un bambino irritabile è un’esperienza spiacevole per tutti. Quindi essere fermi e decisi nel lasciare i ritrovi di festa a una certa ora, e trovare un buon momento per il vostro bambino dove sia in grado di rilassarsi, parlare della giornata, per facilitare un sonno ristoratore.

foto con regali pieni di decorazioni,calendari dell’avvento tattili, bimba che riposa serena
.Avere del cibo sempre con sè:
Se pensate che il vostro bambino avrà delle difficoltà ad accettare il cibo elaborato durante le feste o da lui mai sperimentato, provate a semplificargli le cose. Nell’eventualità di un invito a pranzo è meglio arrivare preparati con una piccola borsa di cose che si sa  per certo che mangerà senza dover ritornare  a casa di corsa, o peggio, che resti affamato.

Non sovraffollate le tue conoscenze:
I vostri amici e parenti dovrebbero già avere un’ idea di come comportarsi con il vostro bambino, e cosa aspettarsi da lui. Quindi è possibile effettuare una stima ragionevolmente furba delle persone che amano voi e la vostra famiglia e che si preoccupino di come rendere l’occasione confortevole e piacevole per voi e per il vostro bambino disabile.

Se alcune persone non sono a conoscenza che ci sono problemi di vista da gestire per voi e per il vostro bambino, è opportuno prendersi del tempo per spiegare loro la situazione..

Per la maggior parte delle persone ragionevoli, se si forniscono loro alcune indicazioni, saranno liete di accogliere i vostri consigli in modo da essere più naturali e accoglienti con il vostro bambino. Se il vostro bimbo non vuole essere toccato da nessuno, all’infuori di voi, non tenete per voi questa informazioni! Non aspettate l’inizio della festa per informare le persone, ma fatelo con calma e in anticipo, concediamo a tutti di mantenere la loro dignità (e il loro carattere!)

Semplifichiamo i pacchi regalo:
Scartare i regali può diventare una lotta che distrugge l’anima. Questa esperienza è comune ai genitori di bambini non vedenti e ipovedenti che hanno il bisogno di aprire facilmente i regali. Un involucro sontuoso a più strati è frustrante e gli dà confusione. Se si darà quest’ indicazione a amici e parenti prima di iniziare la preparazione dei regali,  saranno felici di accoglierla. E non dimenticate che alcuni giocattoli hanno una confezione complessa da aprire, meglio facilitare l’apertura prima di incartarli. La maggior parte dei giocattoli per bambini sono dotati di batterie; ma vale la pena controllare se sono incluse. Chi vuole un regalo che non può funzionare fino all’indomani, quando non si può nemmeno vedere che cosa fa oggi!

Prevedere del tempo per fargli esaminare i suoi doni:
Per il nostro ego la parte più difficile è essere pronti a un loro rifiuto. Non si può forzare i bambini a mostrare immediatamente gioia se non ne sono interessati. Questo potrebbe essere un momento difficile per chi ha donato il regalo, ma non se li avrete avvisati in anticipo. I bambini ciechi o ipovedenti  hanno bisogno di molto più tempo per arrivare a conoscere i nuovi giocattoli; questo è del tutto naturale se si considera che comprenderanno i giocattoli in un modo diverso da un bambino vedente. Con questa premessa, perché qualcuno dovrebbe offendersi?

Diluiamo nel tempo l’apertura dei regali.
Un’orgia di apertura dei regali è un’ attrattiva improbabile per un bambino non vedente o ipovedente, quindi è meglio far sapere ai presenti che verrà aperto subito un regalo e il resto scaglionato nei giorni a seguire (o addirittura settimane).
Anche in questo caso, se ci si spiega, le persone ragionevoli e intelligenti capiranno nel soddisfare le vostre richieste. Quando le persone non vogliono capire, è  importante che siano conformi al bene e al confort del vostro bambino, quindi semplicement insistere (nel modo più gentile possibile).

Giocare con il calendario dell’avvento:
Si tratta di un modo fantastico per il conto alla rovescia del grande giorno, e consente di costruire e gestire le aspettative del vostro bambino per i festeggiamenti. Possono essere tattili, acustici, o commestibili a seconda di come si pensa sia più adatto, e si potrebbe anche all’inizio della stagione, aiutare il bambino a farne uno. E ‘una grande occasione per parlare di ciò che c’ è in arrivo!

Ricordate: Si potrebbe organizzare il più spettacolare pranzo di Natale, ma se si è irritabili, irascibili, ed esausti, è davvero una festa?

E che cos’ è più prezioso per il proprio figlio? Un  pasto da master chef in un ambiente disagevole per lui? Oppure, una mamma accomodante e felice e pronta a festeggiare?

Felice Natale!

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Missione contro il tempo: vedere il più possibile del mondo

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Catherine, Sam and Matthew

LA SPERANZA DEI FRATELLI WHITE RIPOSTA NELLA RICERCA MEDICA.

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I fratelli Kathryn, Sam e Matthew White sono impegnati in una missione, e cioè quella di vedere tutto ciò che possono prima di perdere completamente la vista a causa di una malattia genetica rara.

La loro madre Beth ha trasmesso loro un gene difettoso  e, tutta  insieme la famiglia è ora impegnata in una corsa contro il tempo per completare la lista di quello che bisogna assolutamente  vedere.

Beth ha iniziato a diventare cieca quando aveva solo cinque anni e ha sposato il suo fidanzatino  del liceo  David, quando era già completamente cieca, ma il suo disturbo era così raro che ancora gli scienziati  non ne avevano dato un nome.

Due anni fa un test ha rivelato che tutti i tre bambini hanno ereditato la stessa condizione della madre  e che diventeranno probabilmente ciechi nei prossimi anni.

Kathryn, 13, Sam, 11 e Matthew, 8, stanno già perdendo la loro vista.
“Realizzi che hai tre bellissimi bambini e che tutti avranno bisogno di così tanto sostegno …  c’è un grande senso di colpa in me  per aver causato tutto questo, e che non mi sembrava giusto,”  ci ha detto la madre Beth.

Ma il team  di scienziati del Sydney Hospital si trovano anche loro in una corsa contro il tempo per trovare una cura per i bambini White, e di recente sono stati in grado di isolare il gene difettoso.

Il gruppo di  Genetica dell’Eye Medical Research Institute ha cominciato a cercare risposte dal 2013.

Il Professore Associato Robyn Jamieson dirige il gruppo di ricerca, ha detto che il suo team, ha utilizzato il sequenziamento del genoma che ha consentito agli scienziati medici  attraverso 23.000 geni nel corpo umano, di trovare la mutazione.

“E’ come trovare un ago in un pagliaio perché ci sono 23.000 geni diversi che dobbiamo guardare attraverso tre miliardi di coppie base,” dice Professore Jamieson.

“Sono 3 gigabyte di dati … ciascuno”.

“E ‘stato un momento molto emozionante,” ha detto il Professore Jamieson  riferendosi alla scoperta del gene responsabile della condizione.

Il dottor Jamieson stima che avrebbero bisogno di 5 milioni di dollari di fondi aggiuntivi per monitorare lo sviluppo dei trattamenti da applicare.

Si spera che la ricerca porterà a trovare un possibile trattamento sperimentale per i bambini White ma anche a coloro che soffrono di Retinite Pigmentosa convenzionale – una condizione meno rara che era stata originariamente diagnosticata a Beth.

Per primi al mondo, hanno isolato il gene che ha causato la malattia e hanno iniziato ad applicare loro scoperta nel trattamento per i bambini.

Significa che si è fatto un passo avanti in una lunga battaglia per ripristinare la loro vista. Questa innovazione medica ha il potenziale per poter aiutare le altre migliaia di persone che soffrono di patologie oculari genetiche. Per la famiglia White, è una corsa contro il tempo. Il   trattamento riuscirà ad arrestare il deteriorarsi  della vista prima che sia troppo tardi?

Catherine, Sam e Matthew stanno perdendo la loro vista a ritmi diversi e non si sa per quanto tempo riusciranno a vedere.

“Avere Quel livello di speranza – ha cambiato le nostre vite,” dice mamma Beth : “Chissà che risultato sarà … ma avere la speranza è tutto,  davvero.”

“Dobbiamo credere che questo lavoro di ricerca, anche se non riparerà il danno ormai avuto, forse potrà arrestare i danni futuri.

In questo video di  Channel 7, la famiglia White volerà appesa ad una fune in acciaio sulla Zipline più veloce del mondo in Nuova Zelanda a Gravity Canyon fuori Wellington, una straordinaria esperienza che fa parte del loro elenco di cose imperdibili che non si dimenticano facilmente.

Beth e David hanno messo tutto il loro tempo e denaro per rendere le esperienze per i loro figli, ma il tempo e denaro stanno per scadere.

“Questa è la parte più spaventosa, quanto tempo abbiamo?» ci dice Beth.
Per saperne di più sulla famiglia e la loro condizione rara si prega di visitare, www.oakestrust.org

 

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Perché amo il mio bastone bianco

il mio bastone bianco in treno
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Giornata mondiale del bastone bianco e campagna di sensibilizzazione 2015

Oggi è la giornata mondiale del bastone bianco e come da programma avrei scritto un pezzo per il blog sulla giornata, un discorso in generale. Mai avrei pensato di scrivere qualcosa che mi riguardasse in prima persona. Oggi il mio bastone bianco mi ha permesso di incontrare degli esseri umani: diversi per sensibilità, per inclinazioni, per senso civico. Diversi in quanto esseri umani, perciò individui. L’avverarsi di un evento negativo, che non sto a raccontare nello specifico perché non necessario, mi ha permesso di incontrare persone attente e disponibili nei confronti della mia non abilità. Il bastone bianco mi ha facilitato il compito, mi ha reso riconoscibile, ha dato una connotazione alla mia condizione e, per risonanza, le ha rese attente e disponibili nei miei confronti.

In un momento in cui ero spaesata e avvilita, visibilmente in difficoltà, bisognosa di aiuto, si sono avvicinate a me delle signore che mi hanno sollevato dallo scoramento e mi hanno accompagnata a destinazione. Senza neppure fosse necessario palesare il mio disorientamento a parole, si sono avvicinate e mi hanno offerto il loro sostegno.

Insomma, un grazie alle donne della città di Chiari che ho incontrato oggi, e ai passeggeri del regionale, per essere stati i miei occhi, in modo naturale e semplice.

Oggi avrei potuto piangermi addosso, avrei potuto focalizzare la mia frustrazione su una manifestazione rozza di maleducazione (la causa del mio malessere), avrei potuto ritirarmi in me stessa e abbandonarmi a pensieri vittimistici.

Avrei in questo modo guardato solo una parte della realtà e, molto probabilmente, mi sarei persa quella migliore che è stata la controprova decisiva: la presenza, sempre e in ogni luogo, del lato sano della nostra società, ovvero le persone capaci di guardare oltre sé stesse.

Sono commossa e profondamente grata per questo.

Vi saluto ricordandovi quanto sia prezioso il bastone bianco per tutti noi, per chi lo usa e per chi lo riconosce e ne comprende la valenza.

Laura

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La giornata mondiale della vista

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ragazza che si stropiccia gli occhi doloranti

Giornata Mondiale della Vista: 7 motivi per farvi visitare dal vostro oculista oggi!

Occhi esausti e stanchi
La parte più sensibile del vostro corpo è anche la più ignorata – i vostri occhi. A meno che non si tratti di una situazione di emergenza, un appuntamento con il vostro oculista non è nella lista delle cose da fare. Peggio ancora, non si va a fare un check-up annuale, anche se si utilizzano gli occhiali. Questa è la triste condizione dei vostri occhi. Bisogna ammetterlo. Tuttavia, qui ci sono alcuni segnali elencati dal dottor Hemalini Samant, specialista in Neuroftalmologia e  chirurgo dall’occhio dell’Associate Mumbai (TEAM), che indicano che i tuoi occhi stanno urlando per chiedere aiuto. Ignorare questi segnali potrebbe essere pericoloso.

Se sei sopra i 40.
I tuoi occhi  con il tempo che passa, non possono essere sempre gli stessi. La vostra vista potrebbe peggiorare in qualsiasi momento, ad alcuni accade presto nella vita, mentre altri possono sperimentare una visione difettosa molto più tardi nella vita, ma nessuno è immune alla degenerazione della vista. Quindi, se non avete mai portato occhiali nella vostra vita e state attraversando i 40, è meglio effettuare un check-up di controllo. È probabile che potreste aver bisogno occhiali da lettura da questo momento. Se ritenete che stiate tenendo il telefono o il giornale più lontano del solito per poter leggere le cose in modochiaro, potreste avere sviluppato una condizione chiamata presbiopia, comune dopo o intorno i 40. Intervenire nel momento giusto a questa richiesta di aiuto  dei vostri occhi può salvare la vista  da ulteriori danni.

Si indossano gli occhiali ma si soffre  ancora  di visione annebbiata.
Non indossare gli occhiali non significa che non ci sia il bisogno di essere visitati periodicamente dal vostro oculista. D’altro canto, indossare gli  occhiali in maniera permanente non garantisce il ripristino totale della vista, ma senz’altro può rallentarne il processo di degenerazione. Quindi, se non avete fatto controllare di recente i vostri occhi e avvertite che la vostra visione è diventata annebbiata, andate per un check-up al più presto, perché questo potrebbe essere uno dei primi segni di sviluppo di una cataratta. Ricordate, quando inizia a svilupparsi la cataratta, la visione diventa nebbiosa anche con gli occhiali.

Si vede a due a due
Compri due e paghi uno può  funzionare benissimo nei supermercati, ma non quando gli occhi cominciano a mostrare tutto a due a due. Vedere doppio potrebbe essere un segnale di una condizione critica che riguarda la vostra visione. Si potrebbe valutare che si può avere sviluppato con il sintomo di un improvviso di strabismo, una paralisi del nervo cranico. Quindi, rivolgersi immediatamente per un parere specializzato. Qui ci sono quattro modi per mantenere i vostri occhi sani come l’età.

Si vedeno grandi macchie nere
Questo avviso è fondamentale per le persone che portano  pesanti occhiali per l’astigmatismo o che soffrono di miopia. In questi casi, se si vede un gran numero di macchie nere davanti agli occhi mentre si sta guardando un oggetto o se ne vede una metà in modo chiaro, e l’altra metà offuscata – è un segnale di avvertimento. Questo sintomo potrebbe significare che ci può essere un distacco della retina che potrebbe portare alla completa cecità se non diagnosticato in tempo. Nelle persone che hanno lenti con un alto numero negativo, la loro lunghezza assiale del  bulbo oculare è più lungo del normale. Come risultato, la retina è allungata per cui ci possono essere piccoli fori o punti deboli chiamati come degenerazione a lattice che possono causare un distacco totale della retina.

Vedete aloni attorno di luce bianca
Se vedete aloni attorno alle cose di luce e sperimenta un cambio frequente di diottrie, parlatene  al vostro oculista, in quanto questo potrebbe essere un sintomo che la pressione intraoculare nell’occhio è alta. Quando la pressione intraoculare è elevata, porta ad una condizione chiamata glaucoma. Di solito è silente e indolore e nelle  fasi terminali  può portare alla perdita della vista. Se uno ha una storia familiare di glaucoma, bisogna stare più attenti. L’intervento precoce è la chiave per la gestione del glaucoma, in quanto una volta sviluppata questa non ha una cura.

I tuoi occhi diventano rossi
Questo è comune a chi utilizza  lenti a contatto, perché può indicare un’infezione o un’allergia. A volte potrebbe anche essere dovuto ad una rottura delle lenti a contatto. Tuttavia, è saggio non mettere le cose al caso e fare un controllo da un oculista.

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La cecità non può competere con questa triatleta

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amy dixon tritavate e sommelier con il suo cane guida

Una triatleta cieca trova le sue capacità nella sua disabilità

WASHINGTON (WUSA) – Oltre 120 mila persone negli Stati Uniti sono cieche a causa del glaucoma. Amy Dixon ne è  affetta e supera gli ostacoli  affrontando il suo glaucoma avanzato con un diverso tipo di percorso.

Amy è un paratriatleta degli Stati Uniti con la uveite, il glaucoma neovascolare, e il glaucoma indotto da farmaci – tutti e tre hanno compromesso la sua capacità di visione. Ma nessuno di questi è riuscito a diminuire la sua tenacia e il suo spirito.

Amy Dixon ha appena guadagnato una medaglia d’argento al CAMTRI,  i campionati continentali di triathlon in Messico nel maggio del 2015.

La sua malattia non è qualcosa di nuovo. Le era stata diagnosticata diciassette anni fa, la Dixon ha imparato il modo di superarla con  le sue capacità atletiche.

“Io lavoro nel settore del vino”, sottolinea Dixon, “l’ho fatto  per 20 anni. Ma di recente, negli ultimi due anni, sono diventata un atleta professionista.”

I sommelier professionisti  devono poter individuare, versare vini. I Triatleti del Team USA devono gareggiare correndo, correre in bicicletta, e nuotare. Diventare un sommelier completo o  un triatleta sono obiettivi che per molti americani sono difficili da raggiungere. La  Dixon li ha raggiunti entrambi, nonostante  quella che lei dice di avere “Una tenda nera davanti ai suoi occhi”.

Da giovane al college, quando aveva ancora la vista, la  Dixon era una stella del nuoto del college.  Appena appresa la notizia della sua diagnosi, la Dixon dice: “Non  immaginavo di poter diventare l’atleta che sono diventata.” spiega ai social media come sia avvenuto il suo  cambio di atteggiamento.

“Avevo sentito parlare di alcune donne che erano non vedenti e che gareggiavano nel triathlon”, dice la  Dixon. In un primo momento non potevo concepire nella mia testa che questo potesse essere possibile, senza i segnali visivi.

I suoi amici si coinvolsero allora con lei negli allenamenti con una bicicletta tandem, hanno nuotato e corso vicino a lei – cosa che dice è stato simile al suo cane guida Elvis. Una volta che  ha capito, non ha mai più guardato indietro e ora è impegnata a pieno ritmo per  le  Paralimpiadi di Rio del 2016.

Essere in una squadra competitiva per la Dixon è stato il regalo che non si aspettava di ricevere dal glaucoma.

“Non avrei mai immaginato che essere cieca e  essere un atleta potessero stare nella stessa frase,” ammette.

Crede che per lei  ora si stia aprendo ai suoi occhi  un mondo completamente nuovo, che per convinzione ha pensato precluso per anni.

“Mi sento come se mi fosse stato dato un regalo, ho un sacco di capacità e non  di disabilità”, dice la Dixon.

In questo momento non esiste una cura per il glaucoma, ma ci sono farmaci a base di cannabis in cantiere che alcuni pensano possano arrestare un giorno la progressione di questa malattia degli occhi.

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Nuove scoperte sull’ereditarietà della retinite pigmentosa

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gatto calico diversi patrimoni genetici

Gatti Calico

Un sorprendente numero di portatrici femmine sono colpite dal gene connesso alla Retinite Pigmentosa.  (mosaico genetico)

Il cromosoma X della retinite pigmentosa (XLRP) è una malattia ereditaria della retina che causa nei maschi, una significativa perdita della vista, che porta talvolta alla cecità completa. Le femmine sono spesso considerate come portatrici sane di questa condizione, con una probabilità del 50 per cento di passare la XLRP ai loro figli.
Tuttavia, le donne possono subire anche loro la perdita della vista da XLRP, e uno studio finanziato dalla FFB  su 242 portatori di XLRP, guidato da Jason Comander, MD, Ph.D., presso il Massachusetts Eye and Ear Infirmary, indica che può accadere più di quanto si sia precedentemente pensato. I risultati dello studio sono stati pubblicati sulla rivista Ophthalmology.
“Ho pensato che la maggior parte dei portatori di XLRP fosse normale. Questo è secondo  l’insegnamento clinico tradizionale “, dice il Dott Comander. “Tuttavia, quando si mettono i portatori ‘sotto il microscopio,’ si trovano anomalie retiniche. Di solito le anomalie sono lievi e non cambiano la qualità della vita. Solo il 2,5 per cento dei vettori XLRP sono legalmente ciechi. ”
Il dottor Comander e il suo team ha scoperto che il 40 per cento dei portatori di XLRP geneticamente testati, hanno mostrato un’anomalia definitiva in almeno una delle tre prove di visioni: acuità visiva, campo visivo o di adattamento all’oscurità.
Cosa possono fare le portatrici del gene della RP?
“Suggerisco che la portatrice di XLRP cerchi di approfondire quanto lei possa esserne interessata,” dice il Dott Comander. “Le tecnologie di imaging sono ampiamente disponibili presso gli ambulatori di analisi specializzati della retina  in grado di valutare la retina centrale, una zona conosciuta come la macula, che è il luogo dove i problemi più gravi tendono a presentarsi. Ma, ancora una volta, questi sono rari nei portatori. “Si suggerisce un completo work-up per le donne colpite.
Per la portatrice  moderatamente o gravemente colpite di XLRP, il dottor Comander  suggerisce di prendere in considerazione un regime di supplementazione di vitamina A palmitato, acido docosaesaenoico (DHA) e luteina. Egli osserva, tuttavia, che questo regime non è stato studiato in donne portatrici di XLRP. I dettagli per il regime di integrazione,  dovrebbe essere presa solo sotto la supervisione di un medico.

Perché le donne possono essere colpite?
In XLRP e altre malattie collegate con la X, il gene mutato è su un cromosoma X. Le donne non dovrebbero subire la  perdita della vista da XLRP perché hanno due cromosomi: una X sana X e una X con la mutazione. Perché gli uomini hanno un cromosoma X e un cromosoma Y, sperimentano una grave perdita della vista se ereditano la X con la mutazione dalle loro madri.
Tuttavia, alcune coppie del cromosoma X sano di una donna, vengono inattivate da un processo giustamente chiamato “X inattivazione casuale.” Questo significa che le donne possono sperimentare la perdita della vista da XLRP perché alcune coppie di cromosomi X sani della retina si spengono. Poiché l’ inattivazione della X è casuale, c’è la variabile da donna a donna.

Il gatto di razza calico, risultato dell’inattivazione della X
Se avete letto tutto il post, vi potreste  chiedere perché ho inserito una foto di un gatto di razza calico (sopra). Beh, quasi tutti i gatti calico sono donne e, di conseguenza, hanno due cromosomi X. Un codice X per la colorazione marrone e l’altro per il nero. L’inattivazione casuale di X “marrone” e X “nero” è ciò che dà ai calico la loro colorazione che li  distingue a chiazze.

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Cecità, occhiali e microchip che donano la vista

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sistema occhiali e microchip

Cecità, dagli Stati Uniti arrivano occhiali e microchip che “donano” la vista. Realizzato presso l’Università di Stanford, il dispositivo non ha bisogno di connessione via cavo e permette di vedere anche “oltre i contorni”

Una ricerca statunitense dona nuove concrete speranze alle persone non vedenti di riacquisire la vista dei contorni, “e anche oltre”. Merito di un paio di occhiali speciali sviluppato dall’Università di Stanford e di un microchip impiantato nella retina in grado di funzionare autonomamente, senza cioè il bisogno di cavi di connessione. Si tratta di un sistema che consentirà la piena libertà di movimento, consentendo ad esempio di imparare a nuotare in autonomia.

Uno strumento indipendente – Il merito principale dell’ateneo americano è quello di aver risolto il problema dell’alimentazione per un periodo lungo del dispositivo. Il microchip è infatti dotato di un “arco voltaico” che consente la sua ricarica grazie all’interscambio continuo di dati. In pratica gli occhiali agiscono da telecamera, acquisiscono le immagini e le trasmettono al microchip. Quest’ultimo, a sua volta, è collegato al nervo ottico. La ricerca made in Usa ha prodotto di recente altri tipi di tecnologie per donare la vista a chi non ce l’ha, come nei casi della mamma cieca che è riuscita a vedere suo figlio grazie a un paio di occhiali e dell’occhio bionico installato su un 68enne.

Disponibili fra qualche anno – “Il sistema – sottolinea Andrea Cusumano, docente di oftalmologia presso l’Università Tor Vergata – è in fase avanzata di sperimentazione, e attende l’approvazione dell’Fda per poter avviare i test sugli uomini”. I ricercatori americani hanno così risolto, aggiunge il docente, “i problemi degli impianti retinici attuali, più invasivi perché necessitano di una connessione dei microchip con un cavo a un dispositivo che si devono portare con se negli spostamenti”. Le prime applicazioni pratiche del nuovo dispositivo, secondo Cususmano, richiederanno “qualche anno”.

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Dipingere attraverso il tatto

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Niente è impossibile: questo uomo non vedente crea dipinti pieni di colore attraverso il tatto.

John Bramblitt è un artista che vive a Denton in Texas, la sua arte è presente ormai in più di trenta Paesi ed è apparso a livello internazionale sulla stampa, in TV e in radio. E ‘ stato ospite di CBS Evening News con Katie Couric, ABC, NBC, FOX, Discovery Channel e BBC Radio e TV, solo per citarne alcuni. Sono sue le opere d’arte su numerose copertine di riviste, e  per grandi produzioni cinematografiche. E’ stato pluripremiato per i suoi cortometraggi “Line of Sight’ e ” Bramblitt.   Bene, John Bramblitt è cieco.
Le conseguenze di una grave epilessia lo hanno  lasciato completamente cieco.

Bramblitt è anche l’autore del premiato libro, “Gridando nel buio”. Attualmente lavora come consulente per i musei che intendono  sviluppare progetti per includere tutti i visitatori – indipendentemente dalla loro capacità o disabilità. ” Gridando nel buio” è la storia della vita di Bramblitt, il suo viaggio  attraverso quel territorio per lui nuovo della cecità, e di come ritrova la gioia di vivere attraverso la passione per  l’arte.

Prima della sua cecità, John aveva studiato presso l’Università del North Texas a Denton, in Texas, dove si è laureato con il massimo dei voti. Quando Bramblitt perse la sua vista nel 2001, a causa di complicanze dell’epilessia e del morbo di Lyme, le sue speranze di diventare un insegnante di scrittura creativa, andarono in frantumi affondando in una profonda depressione. Si sentiva scollegato dalla famiglia e dagli amici, alienato e solo. Ma poi qualcosa di stupefacente è accaduto nel scoprire la pittura. John all’età di  trent’ anni  non aveva mai dipinto. Ha imparato a distinguere le diverse vernici colorate sentendo con le dita le diverse consistenze. Da autodidatta ha imparato a dipingere utilizzando linee in rilievo, in modo da aiutarsi nel trovare i riferimenti sulla tela     (visualizzazione tattile) e per “vedere” i suoi soggetti attraverso il tatto. Ora dipinge ritratti sorprendentemente realistici di persone che non ha mai visto – tra cui la moglie e il figlio.

Per approfondimenti:
http://bramblitt.myshopify.com/pages/about-us

 

 

 

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Un artista cieco crea delle immagini GIF incredibili.

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George Redhawks image 1

Quando George Redhawk tempo fa iniziò a perdere la vista, decise di documentare com’era in grado di vedere il mondo, diventando così la sua vera ’ossessione’.

Come vediamo il mondo è semplicemente una questione di prospettiva – e questo artista ci ha giocato, partendo da come si percepisce il nostro ambiente circostante.
Perdere la vista ha fatto  focalizzare George Redhawk su quello che i suoi occhi hanno visto e come il cervello potesse elaborare le immagini, così ha messo insieme queste GIF  intense e penetranti.

George Redhawks Image 2

Le immagini, sia belle che sconnesse, giocano e sfidano l’idea comune che abbiamo di come ci appare il mondo.
George, che ha lavorato in diversi campi della medicina e nell’insegnamento di materie come la tecnologia a raggi X, ha detto a The Creators Project, che perdere la vista ha distrutto completamente la sua carriera professionale.

Da qui la decisione di lavorare al suo progetto di immagini GIF, prima di perdere completamente la vista.

George Redhawks image 3

“Ero ossessionato, giorno e notte cercavo di guardare e immagazzinare tutto quello che potevo,” ci dice.

Nel suo nuovo progetto, The World Through My Eyes, spiega: “ E’ l’espressione artistica della confusione che si attraversa a causa della  perdita della vista”.

George redhawks image 4

“Se al cervello non vengono inviati dati sufficienti,  si cerca di riempire e compensare questi spazi vuoti con informazioni false, quindi lo si può affermare in senso lato, che non ci si può fidare di cosa i vostri occhi o il cervello ci dicono”, ha aggiunto.

George Redhawk image 6

La tecnica utilizzata è stata quella di mettere insieme delle immagini GIF  e sottoporle a  un programma di morphing. Il risultato finale appare  stupefacente agli occhi di chi può vederle.

E’ stata definita una tecnica che ormai viene chiamata ‘effetto Redhawk’.  George dice che non si definisce un artista, ma solo “un ragazzo che ama giocare con le foto”.

Ulteriori lavori di George sono disponibili per la visualizzazione su DarkAngelØne.

George Hawking image 5

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Primo impianto di occhio bionico al mondo

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Flynn (a sinistra) e il professor Stanga

Flynn (a sinistra) e il professor Stanga

Primo intervento al mondo su paziente di impianto di occhio bionico, effettuato da un accademico dell’Università di Manchester.

Il giornalista Fergus Walsh incontra Ray Flynn e il team che sta dietro al suo intervento chirurgico.
I chirurghi dell’università di Manchester hanno eseguito il primo impianto di occhio bionico su un paziente affetto da degenerazione maculare, che è la causa più comune della  perdita della vista nel mondo sviluppato.
Ray Flynn, 80 anni, è affetto da degenerazione maculare secca legata all’età, che lo ha portato alla perdita totale della sua visione centrale. Ray sta usando una protesi retinica che converte le immagini video provenienti da una videocamera in miniatura inserita in  occhiali speciali.
Flynn si è detto “felice”  dell’impianto e spera col tempo di migliorare la sua visione  in modo da poterlo aiutare giorno per  giorno nelle attività come il giardinaggio e lo shopping.

Si tratta di un’erbaccia o di un fiore?
L’impianto Argus II, fabbricato dalla ditta statunitense Second Sight è stato precedentemente utilizzato per ripristinare la visione a qualche paziente non vedente a causa di una condizione rara conosciuta come la retinite pigmentosa.
L’operazione, al Manchester Royal Eye Hospital, è la prima volta che si impianta  in un paziente con degenerazione maculare legata all’età (AMD), che colpisce almeno mezzo milione di persone nel Regno Unito in una certa misura.
Ho incontrato Ray Flynn il mese scorso, la mattina del suo intervento chirurgico e mi ha spiegato  anche di avere conservato la sua visione periferica, quella centrale era scomparsa.
Ha detto: “Sono in grado di inserire i numeri della la mia scheda in caso di pagamento in un negozio o in banca, e anche se ero un appassionato di giardinaggio, non posso più distinguere  le erbacce dai fiori”.

come vede Flynn

Foto della visione centrale di Ray Flynn persa a causa di una degenerazione maculare senile

Flynn ha detto che doveva stare molto vicino al televisore per vedere qualcosa.
Aveva smesso di andare a vedere giocare il Manchester United  a calcio perché   non riusciva a capire che cosa succedeva in campo.
L’operazione è durata quattro ore ed è stata guidata da Paulo Stanga, consulente oculista e vitreoretinica chirurgo del Manchester Royal Eye Hospital e professore di oftalmologia e rigenerazione della retina presso l’Università di Manchester.
Il Dott. Stanga ha detto: “I progressi del signor Flynn sono davvero notevoli, sta riuscendo a vedere in maniera efficace il contorno di persone e di oggetti.
“Penso che questo potrebbe essere l’inizio di una nuova era per i pazienti con perdita della vista.”

Come funziona
L’impianto occhio bionico riceve le informazioni visive da una microcamera montata sugli occhiali indossati dal paziente.
Le immagini vengono convertite in impulsi elettrici e trasmessi in modalità wireless a una matrice di elettrodi collegati alla retina.
Gli elettrodi stimolano le rimanenti cellule della retina rimanente che inviano le informazioni al cervello.
In un test, due settimane dopo l’intervento, Flynn poteva rilevare le linee orizzontali, verticali e diagonali sullo schermo del computer tramite l’impianto innestato.
L’immagine fotografica qui sotto  mostra come l’impianto bionico funziona negli occhi e ciò che può vedere.

descrizione tecnica dell’impianto Argus
Flynn teneva gli occhi chiusi durante il test in modo che l’equipe medica poteva essere sicura che l’informazione visiva stava venendo attraverso la macchina fotografica degli occhiali e l’impianto.
Flynn ha detto: “E ‘stato bello essere in grado di vedere le barre sullo schermo con gli occhi chiusi.”
L’impianto non è in grado di fornire una visione altamente dettagliata – ma studi precedenti hanno dimostrato che può aiutare i pazienti a rilevare modelli distinti come cornici e forme delle porte.
Prof Stanga ha detto che nel tempo, Flynn deve imparare ad interpretare le immagini dall’impianto in modo più efficace.

AMD secca
Ci sono due forme di degenerazione maculare correlate all’età – asciutta e bagnata.
La forma secca colpiscel’ 85% di pazienti AMD e provoca la perdita graduale della visione centrale, ma non influenza la visione periferica.
La Macular Society stima che 44.000 persone all’anno nel Regno Unito  sviluppano l’ AMD secca.
Altri quattro pazienti con AMD secca riceveranno l’impianto al Manchester Royal Eye Hospital, inseriti come sperimentazione di uno studio clinico.
Il Prof Stanga ha detto: “Speriamo che questi pazienti svilupperanno qualche funzione visiva centrale in modo che possano stimolare   la visione lateralmente  e completare così la loro visione periferica.”
Siamo molto eccitati da questo processo e speriamo che questa tecnologia possa aiutare le persone, compresi i bambini con altre forme di perdita della vista “.

L’Argus II costa circa £ 150.000, compresi i costi di trattamento, anche se tutti i pazienti inseriti nel programma di sperimentazione saranno trattati gratuitamente.
Gregoire Cosendai di Second Sight Medical Products, ha descritto lo studio di AMD come “una ricerca totalmente innovativa”.

La sperimentazione si svolge nel Manchester Clinical Research Facility – finanziato dall’Istituto Nazionale per la Ricerca Sanitaria e la Wellcome Trust, che mira a portare nuovi farmaci e dispositivi medici per i pazienti.
Cathy Yelf, del Macular Society, ha detto: “Questo è un risultato entusiasmante e stiamo monitorando i progressi di queste sperimentazioni con grande interesse.
“La degenerazione maculare può essere una condizione devastante e molte persone ne  sono colpite data l’aspettativa di vita più lunga.
“Queste sono dati di sperimentazioni iniziali, ma nel tempo questa ricerca potrà portare ad un dispositivo veramente utile per le persone che perdono la loro visione centrale.”

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Franco Gitto: un guerriero che sa di essere solo un uomo

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Franco Gitto poeta e scultore ci racconta le sue strategie per affrontare la cecità.

Oggi mi trovo a Vulcano e sono ospite nella casa del poeta Franco Gitto e della sua compagna Gianna Zuradelli. Franco in seguito a una malattia ha perso quasi completamente la vista e, rispondendo alla mia richiesta in modo spontaneo e generoso, ha deciso di condividere con noi parte della sua storia, aspetti intimi dolorosi ma anche gioie. E’ stato per entrambi un susseguirsi di emozioni intense: abbiamo ripercorso insieme periodi della sua vita a volte con voce rotta dalla commozione, ma subito dopo ritornava il guerriero che conosco, con la voce alta e perentoria di chi guarda in faccia la vita.

Laura: Franco che malattia hai avuto e che conseguenze ti ha portato?

Franco: Ho iniziato con un male terribile alle ginocchia, poi è salito alle braccia, quest’onda inesorabile è arrivata fin sotto alle orecchie per poi finire al cervello, dal dolore mi sembrava di impazzire. Per cinque mesi ho dovuto sopportare questi dolori atroci, prima che i medici potessero capire che cosa avessi. Ho peregrinato tra gli ospedali di Lipari, Milazzo, Barcellona (Me), Brescia. In tutti questi ospedali mi hanno sottoposto a punture di antibiotici di tutte le specie perché non riuscivano a individuare una diagnosi, ero ridotto a un colabrodo, gonfio come un bue, qualche volta per evitare che mi facessero ulteriori punture di antibiotici, sopportavo il dolore, i professori mi sgridavano sapendo quello che stavo passando. Alla fine, per eliminazione, all’ospedale di Brescia dettero un nome alla mia malattia: Arterite temporale, che mi ha colpito la vista, a oggi mi è rimasto un residuo visivo del 18% nell’occhio destro da poter utilizzare e il sinistro invece è completamente cieco.

Laura : Sulla tua pagina Facebook hai scritto una frase che ti rappresenta: “Ho una brutta malattia e due amanti sotto il letto una è la poesia e l’altra è l’arte in pieno aspetto”. Questa la consideri la tua vera malattia?

Franco: (ride) Sì, perché sono le mie passioni più forti, le mie amanti.

Laura: Sono queste amanti che ti hanno dato la forza per ricercare una buona qualità di vita?

Franco: La poesia mi ha dato la vita, da bambino ero un piccolo cantastorie e cantavo nelle piazze circondato dalla gente, leggere sui volti l’effetto che facevano mi rendeva felice. Così ho cominciato a scrivere le mie prime poesie per cantarle nelle piazze. La prima che ho scritto era per la mia mamma, da lì mi sono lasciato coinvolgere in maniera totale. Mi sono innamorato.

Laura: Franco, tu scrivi le tue poesie sia in lingua italiana che in dialetto siciliano, qui vedo dai tuoi trofei che hai vinto numerosissimi concorsi un po’ dappertutto, ma quante ne hai scritte?

Franco: Ho all’attivo circa 1200 poesie, 4 libri stampati, 94 riconoscimenti a livello europeo, sono senatore dell’Ordine Oraziano.

Laura: Il tuo rapporto con la scultura quando è nato?

Franco: Sono autodidatta e da sempre ho sentito al cospetto di zone rocciose un’attrazione fortissima, tant’è che se anche mi trovavo in compagnia di amici, sparivo e non mi trovavano più, loro andavano al ristorante e io girovagavo in cerca di pietre, era come se mi chiamassero. In qualche modo ne ero attratto, a trentasei anni ho preso la prima pietra in mano per trasformarla in un orango tango,

Laura: Qual’è la pietra che utilizzi per le tue opere?

Franco: Basalto lavico, composto al 40% di ferro, sono pietre durissime e quando hai terminato sei tranquillo che è un’opera eterna, uso il flessibile piccolo per smussare, scatena fiammate impressionanti.

Laura: Franco, l’hai un po’ anticipato nel video, e quindi entro a gamba tesa, come hai accolto nel tuo intimo la notizia delle conseguenze della malattia?

Franco: Diciamo che quando ho sentito il nome della malattia non mi sono scomposto più di tanto perché non sapevo di cosa si trattasse e poi nei giorni a venire, quando mi resi conto che la vista mi stava abbandonando, sono caduto in preda allo sgomento. Avevo fiducia nei professori e nella scienza di oggi, ma rimasi ugualmente sgomento. Nella mia vita credo di aver utilizzato i miei occhi per guardare bene le cose che mi circondavano, ero abituato a cogliere in maniera selettiva i dettagli per trasferirli poi nella mia arte, qualunque espressione decidessi di adottare, ho sempre colto l’essenziale, non mi sono mai perso in dettagli inutili, quindi lo shock è stato forte. Per me la vista era uno strumento sensoriale indispensabile per la mia espressione artistica.

Laura : Hai voglia di condividere le emozioni che si sono mosse dentro di te in quel periodo?

Franco: All’inizio ti trovi fuori rotta, non capisci come gestire questa tegola che ti è piombata addosso, un guazzabuglio di emozioni e dolore. Per fortuna la natura ci ha dotato anche del ragionamento: pensavo e ragionavo con me stesso in cerca di risposte. Ripeto che nel mio peregrinare durato cinque mesi, ho visto quelli che stavano peggio di me, c’era chi entrava in ospedale di notte e alla mattina non c’era più, quindi io con la vista o senza la vista ho pensato di essere comunque tra quelli fortunati (voce rotta dalla commozione).

Laura: È stata questa la molla che è scattata facendoti reagire per iniziare il cammino del cambiamento dovuto alla disabilità?

Franco: Diciamo che sono stato forte.

Laura: C’è stato un episodio che ti ha fatto riprendere la rotta salvandoti dalla deriva che ti stava risucchiando?

Franco: Sin da subito ho cercato di migliorarmi da solo psicologicamente,

Laura: È importante avere accanto una persona sulla quale fare affidamento?

Franco: Certo può essere importante, ma bisogna trovare ben altro, la mia Giannina mi ha dato tutto. È stata sempre al mio fianco, ho cercato con tutti i mezzi di farmi forza, ma come si dice aiutati che Dio ti aiuta.

Laura: Com’è la tua vita oggi? Che cambiamenti ci sono stati nella tua quotidianità?

Franco: A volte mi sorprendo ancora, con un piccolo nodo alla gola, quando mi rendo conto di non potere fare alcune cose, come scolpire, puoi facilmente immaginare che il flessibile in mano non sia più saggio per me tenerlo. Sono un vecchio campione di ciclismo e ho dovuto appendere le mie biciclette al chiodo, quando passo lì davanti mi fa male, ma a parte questi momenti, credo comprensibili, la mia forza vince sempre. Grazie a Dio non ho il cervello compromesso, e posso fare i conti con il mio raziocinio. Vivo a casa mia, conosco a memoria la mia casa, i miei angoli, i miei tragitti, le più piccole asperità del terreno del mio orto, tanto da quasi poterci correre. Tutto ha un ordine preciso, per orientarmi in modo da poter fare riferimento senza avvilirmi nel cercare per ore ciò di cui ho bisogno.

Laura: Quindi è fondamentale recuperare la memoria visiva?

Franco: Mi avvalgo dei miei ricordi, per me è ancora vita.

Laura : Possiamo affermare che la memoria visiva è un grande patrimonio?

Franco : Sì, essere nati vedenti senz’altro mi avvantaggia, i ricordi sono tutti nel mio archivio, nei cassetti della mia mente, che tiro fuori quando mi servono.

Laura: Franco, ogni anno vedo che i tuoi pomodori appinnuti assumono fogge diverse, è implicito che la tua arte la esprimi anche attraverso i frutti del tuo orto, hai sempre avuto un animo contadino?

Franco : Sono figlio di contadini e il rapporto con la terra per me è importantissimo, non potrei vivere in una casa senza un pezzo di terra, anche piccolissimo, ho bisogno della terra. Ricordo mio padre durante l’occupazione contadina in Sicilia; a sette anni ho fatto la mia parte, ho fatto il guardiano delle bandiere rosse, dovevo contarle e stare attento che nessuno se le portasse via, quindi per me è fondamentale essere in contatto quotidiano con la terra.

Laura: Franco, durante i miei incontri di sensibilizzazione sul tema dell’ipovisione, le persone dopo aver provato i simulatori visivi delle varie patologie, mi fanno mille domande, parecchi ne sono scossi emotivamente, molti mi dicono che se dovesse succedere a loro, arriverebbero a compiere un gesto estremo, tu cosa ti sentiresti di dire in proposito?

Franco: Che sbagliano, sbagliano di grosso. La mia l’ho già detta prima durante il video, l’idea l’ho avuta anch’io, ma deve prevalere il ragionamento, guardiamoci attorno e vediamo il resto del mondo com’è combinato, siamo sempre dei fortunati, perché siamo ancora qui, e possiamo contare sugli altri sensi. La vita continua, bisogna accettarsi per come si è. Basta, stop. Accettarsi. Sono qua, sto parlando, mi stai intervistando. Io non mi arrendo.

Laura: Qualcuno mi ha detto: “Guarda piuttosto mi farei togliere un braccio o una gamba, ma non la vista, non ce la potrei fare”. Io di rimando ho chiesto: “Pensi di avere la possibilità di scelta? E di conseguenza tutti noi con problemi visivi abbiamo fatto la scelta sbagliata?

Franco: Mah… ti dico che se a questi signori gli togliessero un braccio, direbbero mi contentavo che mi togliessero un occhio.

Laura: Sì, perché purtroppo bisogna fare l’esperienza per comprendere la propria condizione.

Franco: Posso affermare che non mi ero accorto fino ad oggi, di avere il senso dell’udito così sopraffino, se non avessi avuto la malattia non l’avrei scoperto, non ci avrei fatto caso, noi diamo tutto per scontato. Ora posso distinguere i suoni e i rumori anche distanti con molta precisione.

Laura: Sì, è vero anche per me è così. Ieri ho sentito arrivare la tua compagna, Gianna, e l’ho riconosciuta dal rumore del suo passo, che già conoscevo, e che contraddistingue ognuno di noi, se si presta la giusta attenzione.

Franco: In una mia poesia dico che la vita ci ricambia sempre. Se tu hai poca vista avrai più udito, se ti manca un braccio, avrai più forza nelle gambe, e cosi via e in ultima analisi dico: “I guai cominciano quando nasci con tanti peli sullo stomaco e senza di uno sulla lingua”. Di queste poesie ne ho scritte una serie durante la mia permanenza in ospedale, quando stavo male ho scritto solo poesie ironiche. Questa deve essere la forza che raccomando di cercare dentro di sé ai nostri amici che si trovano nella stessa condizione. Che cosa siamo in questo mondo se non sappiamo come disciplinarci e dare ordini al nostro corpo? Il corpo accetta ogni tipo di ordine. Il corpo compensa sempre e non c’è altro che noi possiamo fare. Basta avere la forza di resistere.

Laura: Tu stai dicendo che innanzitutto ci si deve parlare bene ed essere proatttivi, di trovare dentro di sé la capacità di reagire agli eventi in modo consapevole e responsabile senza lasciarsi limitare dalle condizioni interiori ed esterne?

Franco: Sì, devi dirti che non sei cieco, ma che stai cercando di migliorare la tua vista, anche senza occhi devi essere presente in tutto. Devi frequentare questo tipo di scuola, non servono professori o scienziati per questa disciplina, te la devi fare da solo, ci vuole costanza e alla fine avrai risultati utili per la tua vita. Quest’ultimo episodio, quello della vista, è stato quello che mi ha tirato fuori prepotentemente una forza che non conoscevo, se non passi da qui non ti conoscerai mai a fondo.

Franco: L’imponderabile non lo puoi prevedere, l’imprevisto non lo puoi scegliere, non sai come reagirai, non puoi pensare che certe cose capitino solo agli altri, che si trattino di “fatti lontani” dal nostro quotidiano. Se tu accetti di vivere in questo mondo, devi essere cosciente di quello che fai e di come ti muovi, devi avere la forza di accettare tutto ciò che ti può capitare, non puoi cambiarlo. Nella tua vita ti devi preparare all’imponderabile, allenarti, e anche tu con i tuoi simulatori fai fare un’esperienza che può rientrare anche questa nella preparazione. Ti faccio un esempio: quando ero giovane mi veniva spontaneo serrare gli occhi e pensare ai ciechi, e cercare di agire al buio. Mi chiedevo: “Ma come fanno? “ e mi allenavo. La preparazione è essenziale, non è che bisogna fuggire da questi pensieri, perché tutto può accadere. Inoltre essere preparati ti permette di entrare in empatia con gli altri e le loro difficoltà, perché pensi che possa accadere anche a te.

Gianna (la compagna di Franco): Devo dire che Franco ha avuto una grande forza, è chiaro che quando ha saputo che non c’era più niente da fare per la sua vista, sia caduto in preda a un grande sconforto. Essendogli stata vicina, ho temuto che non ce l’avrebbe fatta. Invece, elaborando e venendo a patti con la sua malattia, ha tirato fuori una grande forza, ha fatto una scelta degli obiettivi da raggiungere, ha scelto la via più utile e produttiva per affrontare la sua vita. Ha accettato le conseguenze della sua malattia e, lo posso affermare senza retorica, il pensare a chi sta peggio sposta l’ago della bilancia, ti fa uscire dal tuo orticello. Franco ha superato non solo la faccenda degli occhi, ma anche vari ictus e infarti. Grazie alla sua caparbietà ha cominciato a leggere e a scrivere col suo computer. Scientificamente non lo si può spiegare, ma osservandolo a volte mi chiedo se veramente sia in questa condizione, perché ha una tale percezione del reale che supplisce quasi totalmente alla vista mancante. Vede cose che io non vedo.

“Un guerriero sceglie una strada, qualunque strada, con il cuore, e la segue; e poi si rallegra e ride. Sa, perchè vede che la sua vita finirà anche troppo presto. Vede che non c’ è nulla che sia più importante di tutto il resto.” Paolo Coelho

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Cecità curate utilizzando cellule staminali prelevate dal cavo orale

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trapianto cellule staminali cavo orale

Alcuni  ricercatori hanno scoperto che un certo numero di malattie che causano la cecità possono essere curate con il trapianto di cellule staminali del cavo orale.

Avere la capacità di vedere, è qualcosa che molte persone danno per scontato. Purtroppo, una stima dell’Organizzazione Mondiale della Sanità afferma che 285 milioni di persone nel mondo hanno disabilità visive, di cui 39 milioni completamente ciechi. D’altra parte, la ricerca ha fatto grandi passi avanti nella lotta contro la cecità, compreso lo sviluppo del primo impianto di occhio bionico, così come si sta andando avanti con la ricerca sulle cellule staminali. Ultimamente, i ricercatori dell’Università di Oslo hanno scoperto che un certo numero di malattie che causano la cecità, possono essere curate con un trapianto di cellule prelevate dalla cavità orale.

Una di queste malattie è la carenza di cellule staminali limbari (LSCD), causata dal danneggiamento del limbus dell’occhio. Le cause più frequenti vanno dalle infiammazioni croniche, radiazioni, malattie genetiche, interventi chirurgici, infezioni, uso di lenti a contatto, o l’uso di droghe. Si stima che oltre 1,5 milioni di persone ne soffrono in tutto il mondo. Tuttavia, i ricercatori hanno scoperto che questa condizione è curabile attraverso le cellule staminali coltivate in vitreo. Queste cellule sono  prelevate dai tessuti della cavità orale e  trapiantate nell’occhio del paziente: queste nuove cellule staminali andranno a sostituire le vecchie cellule danneggiate.

L’utilizzo delle cellule staminali della cavità orale del paziente, consente ai medici di sospendere la somministrazione di farmaci immunosoppressori, che portano ad effetti collaterali gravi, come febbre, mal di schiena, ecchimosi, sanguinamento, e sangue nelle urine. Dal momento che indeboliscono il sistema immunitario, lasciano i pazienti predisposti a molteplici forme d’infezione e malattie.

Alcuni ricercatori, inoltre, si stanno concentrando sullo stoccaggio e le condizioni di trasportabilità dei campioni di tessuto coltivato, nella speranza che il trattamento diventerà più accessibile anche in quei luoghi dove si hanno maggiori necessità, come nei paesi del terzo mondo.

“Oggi, le cellule del cavo orale sono state coltivate per il trattamento di persone non vedenti in alcuni centri specializzati in tutto il mondo. Studiando le condizioni più ottimali per la conservazione e il trasporto del tessuto coltivato, saremo in grado di rendere questo trattamento disponibile in tutto il mondo, e non solo vicino ai centri di coltivazione in vitreo “, ha detto il ricercatore Rakibul Islam, in un comunicato stampa.

In collaborazione con la Harvard Medical School, il Dott. Islam ha scoperto che la temperatura ottimale per mantenere vitali le cellule staminali durante il trasporto, va dai 12 a 16 gradi, e non i 37 gradi centigradi precedentemente creduti. Con questa temperatura le cellule staminali mantengono le loro caratteristiche essenziali al meglio. Il Dott. Islam ha anche scoperto che persino la posizione nella cavità orale da dove si estraggono le cellule, può determinare la qualità delle cellule staminali che saranno coltivate.

Finora, circa 250 persone con LSCD sono state trattate con questo metodo di trapianto di cellule staminali. Tre su quattro hanno avuto successo, e secondo il Dott. Tor Paaske Utheim, oculista e ricercatore presso la Facoltà di Oftalmologia della Oslo University Hospital, dopo aver subìto il trattamento, i pazienti hanno avuto una notevole riduzione del dolore e della perdita di visione, che sono entrambi sintomi di LSCD.

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